ハルナル日記

_ 少し楽になったかな

土曜日の点滴が抜けているので今日行ってきました。お盆中は比較的涼しかったのが助かりました。今日と次の土曜日でまたペースを取り戻そうと思ってますが、どうでしょうか。今日もまぁまぁいいかんじで過ごせているようでした。最近では円での昼食も完食することが多くなってきているように思います。その効果で体重も安定しています。この暑さの中現状が維持できているのは良いことですね。少しポッチャリしてきて良い感じ。

_ うーみゅ！

昨日とは違って今日はSPO2の上がりが悪かったようです。暑さがぶり返してエアコンを入れたままの時間が長く乾燥しているのが原因かもしれません。酸素も鼻が乾くしなぁ。いろんな事が少しずつ重なり合っているのだと思うのですが、どれも止めるわけには行かないところが辛いですね。成ちゃんにとって本当に過ごしやすい時期は年間通していったいどれくらいあるのかなぁ。お腹の調子のせいで体に力が入って胸郭の動きを妨げているような感じがしているのですが、素人考えかなぁ？

今日は６回も着替えました。朝からチューブが抜けて。胃ロウからの浸出液で、オシッコが漏れて。とまぁ今日は何かと濡れる日でした。これだけ着替えると着るものが無くなるよ。

_ サイレース3分の1

寝付いてからエアコンが切れるように設定してあります。切れてもそのまま寝ているようなので、暑くはないのかも。少し早めに起きるのが玉に瑕。

_ おとなしめの春ちゃん

昨日の夜中にお薬をしたのでそれが少し効いているようです、１日を通しておとなしい感じの春ちゃんだったようです。土曜日の点滴が抜けているせいか少し痰が粘っこい感じだったようです。お盆休みはずいぶん涼しくなった感じで楽になるかと思ったのですが、今夜からまた暑くなってきました。明日は点滴に行きましょう

_ 絶好調なんて言っちゃダメ

今日は酸素を使うこともなく良い感じで過ごせました。お盆休みが比較的涼しかったし、昨日は特に涼しかったので調子が戻ってきたのかも知れません。ただ、今夜から暑くなるのでまだまだ予断は許しません。成ちゃんに聞こえるように絶好調なんて言ってはいけません。その後良いことがあった試しがないので何もなかったように過ごすのが一番です。何しろ天の邪鬼ですから。調子良く過ごしてくれることは嬉しいことですが。

_ enema サイレース3分の1

昨日は途中からエアコン切って寝られたのですが、今夜はまた暑そうで体温調整に困ります。

_ 何故か寝られず力が入る

朝食の時にサイレースを3分の1するのはいつも通り。登園する日や点滴の日はお昼前になるとすっかり寝てしまうのに、何かが違うのか家ではあまり寝てくれません。目が空いていると緊張が入ってきて手がブルブルしてます。そのうち体温が上がってきて冷やすことになってしまいます。世間は少しずつ涼しくなってきているのですが日中はまだまだ暑いので、室温の調整もしながら様子を見ています。もう少しリラックスしたらいいのになぁ。昼ご飯の後パパの添い寝でしばらく寝ました。でも離れると目が覚めます。一度グッスリ寝ないと体調が狂いますよ。

_ 散髪した

昨日のお姉ちゃんに続いて今日は成ちゃんの散髪をしました。どうしても数日経たないと落ち着かないので後日再調整が必要になるとは思いますが概ね良い感じに出来たのではないでしょうか。いつものことなんですが本人が気に入っているかどうかは解りません。本当なら年頃の女の子ですから、髪を伸ばしたいとか思うはずですよね。自分で手入れできるなら伸ばしてくれるのも可愛くていいのですが、まぁ実現しないでしょう。ショートでホッペがいっぱい出ている成ちゃんが良いんです(^^)

_ サイレース3分の1

今日はすごく眠たそうだったので朝まで寝てくれるかなぁ。ひとつよろしくお願いいたします。

_ 散髪した

少し前から伸びているのが気になっていたので早くしたかったのですが、やっと出来ました。スッキリしました。散髪する度にかわいくなるなと思うのは、多分親バカなんでしょうね。しばらくすると何故か何時も少し長めのもみあげが出てくるので注意が必要。今日はパパが1人でしたけれどすごくおとなしくしてくれたのでラクチンでした。世間が少し涼しくなってきて、爽やかに過ごせると良いですね。

_ お腹が赤い

胃ロウの入り口付近だが、浸出液のせいでずいぶん赤くなっている。これは表面はもちろん、内部でも少し炎症を起こしているのではないかという感じである。内部の炎症は困るんですよね。あまり手だてがないからです。下手に炎症を起こしてひどくなると腹膜内に炎症がひろがったりしないかと気になります。抗生剤や副腎皮質ホルモンも出来れば最低限の利用に留めたいし、悩みはつきません。あのお腹の色を見ていると痛がゆい感じがして不快だろうなと思います。そのせいで力が入ったり起こったりしているのではないかと思うとナントカできたらいいのにと思います。

_ enema サイレース3分の1

最近調子が良いenemaです。夜は何回も起きて困ります。一度グッスリ寝させて上げた方が良いのかなぁとちょっと考え中です。

_ ママの実家へお参りに

朝ご飯が終わってお出かけ準備してママの実家へ行きました。昨日の内に和尚さんのお参りは済んでいるので我が家の4人だけでお念仏をあげました。とは言っても念仏十念だけですけどね。丁度お昼の時間に掛かっていたのですが、おばあちゃんも交えてしばらくお話しに花が咲きました。

_ リラックスできると良いのですが

春ちゃんはあいかわらず左足が少し浮腫みますが、徐々にマシになってきています。どうも緊張が強くなると体温が上がるしろくな事がないです。薬を使っても落ちつくまでの間はかえって力が入っているし、なかなか難しいですね。もう少しリラックスできる様になったらいろんな事が楽になるのになと思います。

_

成ちゃんは良いウンチがでているけれど少しチューブのところから飽きたいが出てきてお腹がタダレます。胃酸なのか胆汁なのかよく解りませんが、どちらにしても消化液ですからね、皮膚に触れるのは良くありません。成ちゃんには言えない辛さがたくさんあるだろうなとママも心が痛そうにしています。

_ サイレース3分の1

徐々に薬無しで寝られないかなと思うのですが、出来てしまったパターンから抜けるのが怖いですね。

_ お隣へお参りに

お盆のお参りにお隣へ行きました。和尚さんは３時半頃来られたので、春ちゃんも成ちゃんも直後すっかり落ちついていて良いタイミングでした。お盆の時のお経はすごく短いので退屈もせずおりこうなうちに終わりました。その後は家族みんなが揃っているのでしばらく歓談です。アイスクリームを頂きました。２人とも少ししかめっ面で食べてました口は美味しそうでしたけどね。夕方にママの実家へお参りに行こうかと思ったのですが、無理はよそうと言うことで明日に行くことにしました。少し暑さがマシになってきて２人ともよく寝るようになってきました。

_ enema サイレース3分の1

おとなしく寝ているけれど、途中で反っくり返ってしまいます。これを直すのがタイミングが難しいのです。

_ ガイヘルで良い感じ

今日は点滴の日ですが既に園がお休みになっているので支援センターにお願いしました。点滴が終わった後もそのままガイヘルです。最近は点滴が終わった後にご機嫌が悪くなることが多く、前回の土曜日のガイヘルでは職員さんを困らせたようなので、今日はお昼用のサイレースを持って出かけましたが、すっかり予想を裏切られてすごくお利口だったそうです。さて、今週の土曜日の点滴が抜けてしまうのでどうしようかなと考え中。

_ お腹の調子と呼吸と

最近少し呼吸の力が弱くなってしまうことが有るようです。助けて上げると少しマシになるのですが、痰の絡みとも関連して酸素飽和度が下がってしまうのですが、どうもお腹の動きと少し関係あるのではないかと少し思ってます。呼吸をするということは大角膜がしっかり動かないとうまくできないのですが、成ちゃんのお腹は何回も手術をしたのでずいぶん癒着も激しいし大角膜のすぐしたまで切開しているので、動きも硬くなっていると思います。そう言う事とも関連して呼吸のための筋肉などの動きに影響が出てきているのかも知れませんね。手術跡が硬くなってしまって、ほぐれるまでに何年もかかります。動きをスムーズにする良い方法が何かあればいいのになと思います。

_ サイレース3分の1

よく寝るようになってきた。少し朝晩の暑さがマシになったからかも知れません。