ハルちゃんとナルちゃんのページ

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ハルちゃん、笑顔満面の顔写真
はるなです。ハルちゃんと呼ばれてます。2004年4月から、向日市にある乙訓ひまわり園デイセンターに通っています。
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[1 ハルちゃんとナルちゃんの生い立ち]
2005年06月06日:更新

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2013年10月20日:更新

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◆このページについて

私たちの子供は二人とも障害を持って産まれました。最初は気が付かないほどの障害でした。がしかし、徐々に真綿で首を絞められるように成長と共に見えてくるはっきりとした障害。最初は体幹機能障害とか運動協調障害とか言われていたものが最終的には脳性マヒ。脳性マヒっていったいなんだろう。割り切れない気持ちが交錯する日々が続きました。

人に聴かれても脳性マヒとは言うもののいまいち本人たちにも分からない言葉。遠慮なく「何が原因なの」と聴いてくる人たち。でも答えようがない・・・「わからへんねん」と答えていた日々。今でも分からない。原因が分かれば病名も違っただろう、何か解決策が見つかるだろうと思っていた日々。でも、いろんな障害があることを知り、原因が分かっていても今の医学ではどうにもならないことや、かえって絶望の淵に追いやられることなど。色々知ることが出来ました。

今まで子供達の障害を完全には受け入れられていなかった自分にも気が付きました。子供達は自分の障害のことなど関係なく今を精一杯生きているのです。それだけで良いのだと。今を楽しく生きていこうと思えてきた今日この頃。

今までの闘いの歴史を少し整理してみました。興味のある方はご覧ください。

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