ハルナル日記

_ 数値は改善

夜中と朝方にちょっと心配したのですが薬を減らしてきた影響で何かにつけ感受性が高まっていたからかも知れません。泣いているのはかわいそうなのでまだしばらくは薬に頼らなければなりません。一時は9.3まで上がっていた炎症反応(CRP)も改善されてきています。

• CRP→1.08
• 白血球→9000

いい感じです。

お見舞いのメッセージとともに戴いたオルゴールを聴かせてあげると目をパチクリ、聴き入ってました。ありがとうございます。

_ 薬とは関係ないのかなぁ？

朝から少し体温が高かったのですが、食後しばらく横になっていると落ち着いてきました。園でも36.8度で平熱に近い状態だったようです。ところが食事が終わってしばらくして抱き手が変わった瞬間に戻してしまったようです。身体を動かしたのが原因だと思いますがこれは親とて完全には予想できません。

薬も戻したようなのでしばらく間を開けて今日新しく持っていった高栄養流動食「ＭＡポチ」と薬を飲ませていただいたようですが、これも飲み終わった頃に戻してしまったようです。誰が悪いわけではなく、この時期どうしても通らなければならない季節だと言うこと以外に例えようがありません。

これを防ぐ究極の方法は、先日も少し触れたのですが、食事の刺激による痰の分泌が激しくなる前に食事を切り上げて、その回数を増やすというものです。極端に言うと１日あたり１０食でもかまわないから少量ずつ１日分の栄養が摂れるだけ回数でカバーするというやり方です。実際に主治医と話していて現実味がないので実際には難しいねという話で終わっています。

何か良い方法が見つかれば、それはそれは大助かりなんですけどね。

_ サイレース４分の１

昨日も同じ薬で寝たのでエスクレは使ってないのですが、痰が絡んで戻してしまったようです。明日はどうかなぁ？

_ ちょっと緊張が強い

このところ続いている。ほんの少しだけど緊張が強いと色々やりにくいことが多くなる。むやみに薬も増やせないので様子見の日が続いている。痰の絡みも園での昼食時には食事開始後間もなくに絡んでくるようです。もう少し猶予があると楽なのだろうと察します。

土日で家にいたときは夕食時だけ痰が絡んで困っただけで昼食時にはさほどでもなかったのですが、いろんな要素が複雑に絡み合っているのでしょうね。そんな中でも園内を散歩したりかけはしで休憩したりリラックスも出来ているようでなによりです。

_ 済生会で胃ロウのケア相談

昨日行こうと思っていたのですがお姉ちゃんを優先したので成ちゃんは今日になりました。胃ロウの入り口にハイドロコロイドシートを密閉するように貼っているとどうも赤くタダレてきます。一旦使用を中断してみると症状が改善してきました。相談の結果、成ちゃん自身が持っている菌が密閉されると悪さをするのかも知れないとのことでした。そこで完全に密閉せず胃ロウのチューブが肌にすれるところだけに使うことになりました。この状態でしばらく様子を見ることになります。

丁度入院時にお世話になった大前先生の診察日で少しお話しも出来たそうです。玉井先生からも電話が入ってまた何かありましたらよろしくお願いしますと言って頂いていたようです。こういうつながりは有りがたいですね。

_ サイレース2分の1

夕食時はサイレース4分の1。今夜はしっかり食べてました。完食後しばらくして痰が絡み出しました。なんとか事なきを得ています。

_ もう少しリラックスしたい

あの発熱以来どん底だった体重も徐々に戻ってきました。一時すごく落ちついたのですが、それが長続きするまでは行きませんでした。それでも薬を使いながらなんとか園に通える日が続いているのは嬉しいことです。今日は大勢の中に混じって今年度のクラブの相談をしてきたようです。そんな中でも落ちついて過ごせていたようで進歩を感じますね。ちなみにおしゃれクラブに決まったようで、お化粧とかネイルアートとか色々有るみたいです。

あともう少しリラックスできて反っくり返るのが無くなったら楽になるだろうなと思うのですが、抱っこしてもらっている姿を見ているとアレじゃ抱きにくいだろうなと思います。親とて苦労しているのですからね。職員さん達はよく頑張っていただいていると思います。色々春ちゃんの良いところを見つけようとしていただいているのがなにより嬉しいです。今週もがんばって行けそうです。

_ ママから合格点が出ました

長い沈黙を破って固体を放出なさいました。いやぁ、長かったなぁ。ママもホッとしたことでしょう。ガスは出ているしお腹も柔らかいのでさほどしんどい感じはしなかったのですが、時々ガスが出にくいとお腹が張ってむずがります。お姉ちゃんも少し出にくい感じだったので２人とも体が冷えているのですねきっと。

今回はenemaだけでなく、粉薬や座薬など色々試してみました。最終的には粉薬が効いたのかなと思うのですが、出せたのは最後のenemaの力もあります。成ちゃんの排出のペースはだいたい決まっていたので、季節の変わり目に少し体を冷やしてしまった一時の影響だと良いですね。季節が変わってしまったら落ちつくのかも。そうあって下さい。

_ enema サイレース2分の1

しっかり寝て朝落ちついて食事が出来ていい感じのママ登園するのが当面の課題です。

_ 朝はバスのお迎えで

今日はナルちゃんが呼吸のリハビリのために病院へ行くので、朝は支援センターの迎えで行ってもらいました。バスには慣れているので心配は要りません。今日は朝から痰が多かったので排痰の介助をしていただいたそうで、それが良かったのか痰がたくさん出てスッキリ。その後はすごく良い感じで過ごせたようです。以下に痰を出しておくかが大事な感じですね。良い方向に向かうと嬉しいですね。

_ 呼吸リハビリ受診

医大のリハビリテーション科へ呼吸を少しでも楽にしようという目的で呼吸のリハビリを受けるために初めての診察を受けました。園からも職員さんと看護師さんに来ていただき一緒に話を聞いてもらいました。医師の診断を受けて作業療法士と面会しました。今日は特に何も出来ませんでしたが次回は18日に最初のリハビリを実施する予定です。ナルちゃんの呼吸が少しでも楽になれば良いですね。少し期待しています。

_ サイレース3分の1

今夜は痰も絡まず嘔吐も無し。この調子でいきたいですね。

_ 15.6

体がすっかり浮腫んでいる春ちゃんですが、年明けの時もすっかり浮腫んでいたのですが、今回初めて計測をしてみたのでした。なんと驚異的な数字が、通常ではあり得ない。顔はすっかりやつれているのに、体はぽちゃぽちゃ。足はまるで大根のよう。

これだけの数値でこれだけ重くて、これだけ介護が大変なんだなと思い知らされます。親を思ってそこそこ軽く居てくれるのかと思うほど。また、そうだからこそ、長く一緒にいられるかも知れないと思うのでした。何しろ抱っこしか無い状態ですからね。それにしても重い。

_ パパのギターは迷惑かなぁ

パパはギターが直ってきてからと言うもの、毎日少しずつでも弾いておかないと今までのブランクが埋まらないと言うことで、昼休みとか夕方に引き出すのです。そのたびに成ちゃんはすごく気になってしまい。興奮してしまうのでした。興奮が頂点になると泣きだしてしまうのです。でも、音楽は好きなので知っている曲がなると聴き入ったりしていますが、概ねビックリしている方が多いかも知れません。もっと上手になったら聞いてあげるので練習はよそでして、とでも言っているようです。申し訳ございません。

_ サイレース3分の1

少しずつ解熱剤の使用間隔がひろがっていると思うのですが、上がるときは上がるなと言う感じ。enemaを試みたが何も出ず。

_ 昨日の夜は暑かったみたい

雨気の影響で夜中まで蒸し暑かった感じ、成ちゃんは不快だったようです。夜中に何回も起きては怒ってました。エアコンも使うのですが、エアコンはどうも冷えすぎたりして心配ですからなるべく使いたくないのですが、たとえ使ってもジメジメした不快感は全ては無くならないようです。

夜中に寝られないと昼間にはやっぱり眠そうですが、そんな中でも調子良く過ごせています。雨が降り出して低気圧で安定してしまえばそれになれるのにはさほど困らないのかなと思います。今日は今のところ酸素も使わずに過ごせていますからね。どうやらこの辺りも梅雨に入ったようで、しばらく涼しい日が続くのかなぁ。でも雨はイヤだなぁ。

_ 写真を３枚増やしました

デジタルフォトフレームに新しい写真が３枚加わりました。ママがアルバムの片付けをしていてぜひ入れておきたい写真を見つけたようです。１枚は地元の中学校へ交流に行ったときの写真、ママが抱っこして春ちゃんが笑ってます。もう１枚は小学部から中学部に掛けて春ちゃんのことをすごく可愛がってくれたＫＲさんとの２ショット写真、左手に指人形をはめて春ちゃんとお話ししているほのぼのとした写真です。この頃の春ちゃんはいつも笑顔で本当に楽しそうな良い表情をしていたなと改めて思いました。

最後の１枚は春ちゃんの卒業写真。高等部が終わって母校を巣立つときの写真です。パパとママと３人で撮った写真です。卒業のご報告のハガキにも使った写真でした。こんな写真を見ているとちょっと辛くなるけれど、幸せだった日を思い出させてくれます。春ちゃんは本当にわが家のヒマワリだったんだなと思います。

_ 再びICUへ

痰の状態が落ちつかず、酸素飽和度は良いにもかかわらず努力呼吸が続いていて、それが原因で状態が思わしくない方向へ行く可能性が有るため再びICUに入りました。今後、気道の確保と痰の吸引を容易にするための新たな動きを考える時期に来ているかも知れないと主治医も話しています。

一方お腹の胃ロウのケアの方は、思いの外上手く行っている感じです。皮膚の再生作用があるゲル状のシールを貼り付けているのですが、胃ロウからの漏れにも動じることなくお腹の傷を守ってくれています。皮膚も徐々に再生してくれているようで、綺麗になってきています。

ただ、じっくりゆっくり手当をする必要があるので、自宅でする際に成ちゃんがじっとしてくれているかが一番の問題となりそうです。

_ 菊をお供えできました

白い小菊がよく咲いてくれて、今日初めてお供えしました。密集してひとつの花のように咲くタイプなんですね。昨年は花がしっかり開かず悲しい想いをしたのですが、今年は少しマシなようです。続いて赤い小菊や黄色い小菊も咲いてきそうなので楽しみです。ヒマワリやユーストマも大きくなっていますが、予想に反してカーネーションが意外と早く咲きそうな感じですね。このまま行くと３回忌の当日はお花で賑やかになりそうな感じです。全部が間に合えば豪華になるなぁ。

_ 随分慣れてきたでしょうね

さて、訪問看護をお願いして半年ほどかなぁ。成ちゃんは来てくれる看護師さん達の顔をもう覚えたんじゃないかと思うのですが、どうかなぁ。そろそろせっかく看護師さんが来てくれているだけの恩恵が受けられる体制に徐々になっていったら良いなと思うのですが、看護師さんはほとんど一人だけで来てくれるので、そこへ成ちゃんをすっかり預けた状態でママが出かけられるかというと、もう少し時間が掛かりそうという感じがします。

成ちゃんが通っている園から訪問に来てくれる日も有るのですが、こちらも任せっきりというわけには行きません。そこで、訪問看護と園の訪問日を合わせてもらって、同時に二人で成ちゃんのことを診られる状態を作れたら、その間にママがお出かけできるかも知れません。

これを実現するためには、ただ日にちが合えばいいと言うわけではなくて、双方がある程度理解し合っていないと難しいでしょうね。その辺の連携の話しとかが、実現する可能性というのは有るのでしょうか、こういう事は相談支援員さんにコーディネートしてもらったら良いのかなぁ？いの一番に役場に聞いてみるかな。さて、どうしよう。ちょっと面倒やなぁ(^^;