ハルナル日記

_ 相変わらず痰が多い

園でもせっかくたくさん食べた昼食を半分ほど戻してしまったようです。せっかく体重が微増し始めているだけになんとかならないモノかと思いますが、本人も辛そうです。

家に帰ってからヘルパーさんにずっと抱っこしてもらっていたのですが、痰の絡みが多く緊張も強くて大変だったようです。夕食はサイレースをしてからにしたので緊張はマシだったのですが途中何回か痰が絡みました。食べたものを戻すことはなかったのですが、ウンチの後に少々戻してしまいました。何とか温かくして寝られないかと思案したあげく厚手のウィンドブレーカーをアミダに着て寝てもらいました。温かそうでめくれない(^^;

_ 劇の練習中

文化祭目指して練習中のようです。今までほとんど本番だけしか出ない超わがまま女優だったのですが、最近は練習も出来るようになってきて楽しめているようです。体調が良いといろんな事に余裕が出てきて楽しめるのですからこれを維持できるようにしていきたいですね。

ちょっとだけ痰が多めみたいです。だいたい午前中が少し固い目、午後から泡状の柔らかい痰になってくるようです。珍しくお腹が張っていたようですが、帰る頃には治まっていたようです。お腹の音は悪くないとのことなのでひと安心でした。

_ エスクレ500 enema

ここ数日の様子から今夜は少し効かせておくことにしました。明日はどうかな。

_ 強い緊張が続いている

最近何とか園に通っているけれど、どうにも緊張が強くて大変です。いったい何に警戒心を抱いてるのかと思うほど疑心暗鬼にとらわれているような感じさえします。彼女には言葉で安心させることは出来ませんから日頃の生活で安心感を与えていかなければならないのですが、果たして何をどうしたらよいのかサッパリわかりません。こんな状態がいつまで続くんだろうか。

今日は少し眠かったようで、比較的おとなしかったようです。そんな中でも痰が絡むのか昼食時のテルミールが30ccしか飲めてないのは今の状態ではフォローしきれないかも知れないなぁ。それでも少しずつ体重が増えるように朝食と夕食で頑張るしかないですね。３回に分散するのと２回で頑張るのでは負担がどうかとちょっと心配ではありますが、職員さんが自信を付けてくれるまで頑張りましょう。

朝送っていったときに尋ねられたのですが、薬の飲むタイミングを変えてもらいました。今まで食事が完全に終わって落ちついているときにわざわざ薬を飲ませていたので嘔吐のきっかけを作っていたようです。食事の途中に適当なものに混ぜて与えてもらうようにお願いしました。これで少しでも嘔吐が減れば言うことありません。たとえ少しでも戻してしまうのと持って帰ってくれるのでは大きく違いますから。

_ 重役登校(^^;

ママの腸炎がぶり返してしまったので成ちゃんの登校が遅れてしまいました。そのせいもあってお迎えも少し遅め。成ちゃんのペースに逆らわずに対応して頂いている証です。

成ちゃんの生活は痰のコントロールにかかっているのですが、今日は出かけるのが遅かったために家にいる間にしっかり排痰出来て、学校に行った頃には随分スッキリとして楽に過ごせたようです。昼食時にもタイミング良く痰が出せて、その後はウトウトしながらお食事になったもようです。タンがうまくコントロール出来ないと成ちゃんも不機嫌になります。今日はそう言う意味でもまぁまぁの出来だったのかな。

家に帰ってからは抱っこ隊に抱っこしてもらって過ごしました。CDを鳴らしたら大きく反応して楽しんでいる様子を見てもらいました。また、ポコヨをみて笑っている成ちゃんの様子も見てもらいました。いろいろ言い表情を見てもらえて良かったです。

_ enema ハルシオン

帰ってきたときにかなり緊張が強かったのでお薬をして午睡しました。夕食時にもお薬を。今のペースは3分の1ずつ３回使って合計一包。つじつまは合ってる(^^;

_ 町長を訪問

昨日歓迎会が済んで一応一段落したので大山崎町長を訪問してお礼を言いました。町長自身もご親戚に重度の障害を持った方がおられるようで、本人や親の大変さを良く理解していただいているようでした。成ちゃんが１日でも長く通園できるように、これからもよろしくお願いします。

さて、気持も新たに明日から頑張って通園しようと思っています。来週には通園の形態などの話し合いがある予定ですから、良い方向に話が進むことを願っております。

_ 昨日は良かったのに

今夜も昨日に倣って夜の吸入をしたのですが、どうも痰が増えすぎてちょっとしんどそうです。薬液に含まれているビソルボンがどうやら禍しているようです。痰を出すために以前使っていたビソルボンは全く使わないようになっているので、多分今回もこれ以上は使わない方が良いのでしょうね。

他のお薬は気管の拡張剤や副腎皮質ホルモンみたいなのでこちらは続けようと思います。と言うわけで今夜は痰が出すぎて勢い余って食べたものが出てしまいました。しんどかったかなぁ、ゴメンね。

_ サイレース3分の1

本来今夜はenemaの日ですが前回に引き続き自力でバッチリでした。今回は抗生物質を飲んでないのになぁ。

_ 最近寝ないぞ

点滴の時は何時もすぐに寝てしまうのに、前回の点滴から起きているようになりました、何かが変わったのかなぁ。今日は職員さんにゆさゆさして貰いながらの点滴で笑顔が出ていたようです。

食事はやっぱり緊張が強いので、職員さんが少し困っているようでした。そんな中でも精一杯頑張っていただいてしっかり完食して帰ってくるので、本当にありがたいと思っています。

最近は夕食前によく寝ます。起こしたら怒り出してしばらく落ちつくまで抱っこしているのですが、体重が増えてきているので重たくてねぇ。もう少しお手柔らかに怒っていただくと有りがたい。

_ 抱っこが好きなんですね

放っておけないというか、抱っこしてないと怒っていることが多いですね。じっくり付き合ってあげた後はしばらくお利口にしてくれることも多いのですが、後もうちょっと大人しくしていてくれたらいいのにという 、実に微妙な感じなんですねぇ。

今週は登園できた日はなんとかギリギリSPO2も持ちこたえて頑張ってくれた感じですが、もう少し余裕が欲しい感じですね。脈拍が早いのももう少し改善できればと思います。寝ているときはすごく良いことが多いので、起きているときに目からはいる情報が色々緊張を誘発しているのですよね。それっていったい何なんでしょうか。難しいなぁ。

_ enema サイレース3分の1

今日はちょっと少なめですね。次回までの様子見です。寝付きはまぁまぁ。

_ 怒りっぽいのは蚊のせい？

どうもちょっと怒りっぽかったようで、ママはすっかり手を取られていたようですが、夕方によくよく見ると右のほほに蚊に噛まれた後がありました。痒くて怒っていたのかも知れませんね。それ以外にも右手の甲が少し赤くなってます。寝室には蚊取りを置いているのですが、もういないだろうと思っていても少し温かくなるとどこからとのまく出てくるんですね。いったいどこに潜んでいるのやら。夜中は酸素無しで過ごせたのですが、3回ぐらいママが抱っこしてくれてます。昨日の晩はよく寝たんだけどなぁ。

_ カサブランカを植えました

最初に大きめの砂利と小砂利を水洗いして、鉢の底に大きな砂利、小さな砂利と順番に入れて準備しました。先日天日に干した土をもう一度ふるいに掛けて、腐った根っこなどを取り除き、乾燥させた生ゴミと土を再生させるという市販の肥料を混ぜて順番に球根を植えていきました。

カサブランカは１つの鉢に１球ずつ、エロディという百合は大きめの鉢に２つずつ。他にもママが買っていた球根を植えて一日の作業が終わりました。ほとんどの鉢がベランダに直接置かれているので、なんとか浮かせる段取りをしていきたいと思ってます。コーナンとかじゃなくてガーデニングの専門店に一度行ってみたいモノです。

_ モーターホームでお出かけの練習

今日は訪問日です。お出かけ前に乗車の様子などを見ておこうとリージェンシーに成ちゃんと職員さんが乗ってみてアーでもないコーでもないとママとディスカッションしてくれたようです。当日は職員が２名と看護師が１名、それとボランティアさんが１名です。和気あいあいと楽しいお出かけになればいいですね。

さて、前回家族で行ったときは、玄関横の車いすマークの駐車場に停められたのですが今回はどうでしょうか。事前情報に依ると子どもたちの団体が２３件予約されているとか。観光シーズンですからね。致し方有りません。小さいときから外来魚などの影響を勉強しておくと良いかも知れませんね。

_ 月命日にお出かけですね

成ちゃんのお出かけの日がちょうど春ちゃんの月命日の日です。家を空けるので春ちゃんも一緒についてくるかなぁ。ずいぶん前になるけど、ばあちゃんと一緒に行ったのを憶えているかな。水槽の下を通るトンネルで目をまん丸にしていたね。あの頃は車いすに座れたね。

春ちゃんも一緒に来てくれたらアメオンナ二人に負けない気がするので是非一緒に来て下さい。

_ 新しいカニューレは落ち着かない

一回り小さいだけでやはりずいぶん違うのですね。気管内に当たっている場所や、パイプの太さによる抵抗や、モロモロの感覚が見た目では分からない成ちゃんにしか感じられない違いがあるのでしょう。どうも呼吸が荒くて短いというか、息苦しい感じがしてならないので思いきって先週と同じ製品に取り替えました。ベルトもキッチリ留めて意外と深く入ってます。

そのまましばらく様子を見ていますが、咽せることもなくすごく息が楽なように感じますし、事実楽そうにすーすーと呼吸をしています。やっぱりこっちの方が楽なんだなとハッキリわかりました。その後はホッコリして楽そうにしていましたし、その夜はすごく静かに熟睡していました。早い目に替えて正解です。よかった。

用意してくださったかかりつけの先生にすぐに連絡を入れて、これと同じ物を複数個用意していただくようにお願いしました。これをしばらく使いながら、さらに良い物がないかを探したいと思います。

_ 仏花

昨日お気に入りの仏花が売っているラブ円に寄ったので、買って帰ろうかどうか悩んだパパでしたが、今日は生協さんの配達の日でママが仏花を頼んでいたらダブってしまうと思い。ママに掛けてそのまま帰りました。案の定ママはちゃんとお花を注文しておいてくれて今日その仏花が届きました。生協さんのカタログにある時は必ずママが注文してくれますが、時々載ってないときがあるんですね。

生協さんの仏花は、パパにはあまり評価が高くないのですが、今日届いた仏花は比較的小振りでわが家のお仏壇に釣り合うサイズの仏花でした。週によってお花屋さんが変わるのかも知れませんね。何時もこれぐらいのサイズだと良いのですが。