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ハルナル日記


2005年06月10日(金) この日を編集

_ 成ちゃん 今のところ順調です

20050610_0

お薬の調整がうまく行っていて、ぼーんやりしているので成ちゃんも付き添いもユッタリと楽に過ごせているようです。しかしこれも数日のことでいずれは薬を抜かなくてはなりません。その時の反動が少し怖い気もしますが一つずつクリアしていくほかありません。

  • イントラリポス 20%(不足しがちな脂肪分)
  • ピーエヌツインー3号(静注栄養) 10-40ml/h
    • ミネラリン 1ml
    • ネオラミン・マルチ 0.4v
    • ヘパリン 0.1ml
    • ガスター 1A(潰瘍防止)
    • ビタミンK(止血力アップ)

ピース

20050610_2

偶然なのかどうか、時々やってます。

検査結果

  • 術後一気に上がった炎症反応はその勢いを極端に落としているので現在の抗生剤が効いているようだ。白血球も横ばい。
  • 止血機能については昨日のビタミンKの投与で改善されてきているので引き続き投与を続けて様子を見る。

_ 春ちゃん エスクレを抜いてみるテスト

今だけかも知れませんがよい方向に向いている感じです。園でも家でも嘔吐反射がマシになっている気がします。何はともあれ春ちゃんに一番よい状態が保てる環境を模索していくしかないですね。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース4分の1

調子のいいときは案外これでいけるんですね。

3回忌(6/19)まであと2200日

2006年06月10日(土) この日を編集

_ 春ちゃん 今度は夕食が鬼門

朝はだいたいいつも通り、今まであまり痰が絡んで苦労した憶えがない。水分もしっかり摂れるしなんの問題もないように感じるくらいです。今日の昼食時は少し緊張が強めだと感じました。実際園ではどんな感じなのかとふと思いました。こんな調子だと時間と共に痰が絡んでくるなと思ったのですが、園での昼食時に薬を使うのはちょっと難しいかなぁ、などと考えながら摂らせていました。

今日は緊張が強いので薬を使いました。サイレースを4分の1です。これが効いてくると落ち着いてくるのですが口が開きにくくなります。どうにかこうにか3分の2ほど食べたところで根負けしてしまいました。無理強いをすると戻しては困るので潮時としたわけです。なかなか難しい(^^;

夕食時は痰に悩まされました。夕食時も緊張が強いのでこのところ薬を使う事が多いです。充分時間を取って食べさせるのですが、何度も痰が絡んで中断しました。後半にさしかかった頃突然咽せておさめることが出来ずに嘔吐してしまいました。おおかた半分は出たでしょうか。ところがその後はスッキリしたのか残りをペロッと平らげて食事を終えました。今日はサイレースが1包みと4分の1、ちょっと多めです。

_ 成ちゃん 胃ロウの入り口

済生会に入院したのをきっかけに胃ロウの傷口を専門的に見てくださる方にお会いすることが出来て新しい素材を使ったケアをしていたのですが、どうもそれが合わなかったのでしょうか少し赤くタダレたようになってきました。しばらくその素材を止めてみたら少しマシになってきたようですがちょっと痒そうな感じ、そのせいかどうか少し機嫌が悪いです。痒いところがあって自分でかけないと不機嫌になるしかないですからね。ひとつでも不快なことを減らして快適に過ごせるようにしてあげたいです。

それを除いてはこのところ気を付けている排便のタイミングも有っているようで、お腹の張りも無いようですし、良くガスも出ています。いつもお腹がスッキリ凹んでいるのが成ちゃんにとっては一番大事。我々親の精神衛生上も非常によろしい(^^;

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース2分の1

最近寝るのは困らないなぁ。

3回忌(6/19)まであと1835日

2007年06月10日(日) この日を編集

_ スプリングス日吉

20070610_0 久しぶりにモーターホームでお出かけしました。行き先は日吉ダム。その中の施設の一つにスプリングス日吉があります。中にはレストランや売店があります。成ちゃんがリラックスしすぎでポカーンとしてたので、ショーケースシリーズはお姉ちゃんになりました。売店は京都新光悦村と比べて随分小さいモノでした。地元の人が作られた炊き込みご飯や焼きたてのパン、ワインや焼酎などが有りました。ダムの方からほのかにバーベキューの匂いがしてきます。

画像の説明 今日も穏やかに1日が過ごせました。朝に薬を飲んだだけで夕食の時間まで良く落ちついて過ごせています。お昼ご飯も所定の量を摂れています。スプリングス日吉の売店は一緒にウロウロしたのですが、ダムを間近で見ようと思うとかなり歩くことになるので諦めました。一番ダムに近い駐車場を通っただけでした。それ以外は少し離れた駐車場を貸し切り状態で緑の中を楽しみました。

_ 成ちゃん やっぱりシリーズは譲れない

画像の説明 と言うわけでやっぱり登場です。今日はいつもの光悦村より少し足を伸ばして日吉ダムまで行きました。到着したときは少し眠たかったのか、ちょっとさえない顔の写真になってしまいました。いつもトンネルを通るときママがカウントダウンするのですが、カウントダウンが始まると体に力が入ってきます。ところが今日はそんなこともなくあっさりとトンネルをやり過ごしています。まったく相手にしてない感じ。今まではトンネルがどんなモノかわからず怖かったのでしょうか。それが理解できてなんにも怖くないと言うことがわかったのでしょうか。なんだか不思議でした。もう少し人が居たら交代で抱っこしながらダムの近くまで行けたかも知れませんね。春の整形外科の受診で勧められたバギーを作ればもう少し楽しめるでしょうか。そんなことをふと考えました。

_ 春ちゃん 今夜の薬 enema サイレース3分の1

サイレースは夕食時にも3分の1。enemaはほぼ空振りでした。明日もう一度するか予定通りに行くか思案中。明日は点滴だなぁ。

3回忌(6/19)まであと1470日

2008年06月10日(火) この日を編集

_ 春ちゃん 流れの中でのお出かけ

今日は創作活動のためにお買い物に行ってきたようです。ちょっと買い物にいこかという軽いノリで行ってきたようで、今までのように準備万端でかまえていくようなことが無くなったというか、気軽に出かけられるようになっているのですね。聞いたときには嬉しい驚きでした。

花の木の巡回があって、久しぶりにPTの方に見ていただいたようですが、以前とはずいぶん落ちつかれたようですねと言ってもらったそうです。良かったですね。あの部屋の雰囲気をそれぞれのキャラクターが作り上げてきた結果ですね。春ちゃんには居心地が良いのだと思います。

_ 成ちゃん 今日はなんとか

特に連絡もなく1日行けました。園では職員さん達がそれなりに思案していただいているようですが、今日は花の木の巡回相談が有って成ちゃんの呼吸の感じも見てもらい少しアドバイスを貰ったようです。普段何気なく考えていることも専門家と話をすると案外考えがまとまったりするモノですから良い機会ですよね。お迎えに行ったときはすごくリラックスして寝ころんでおりました。そろそろパパのワザも披露する日が近いかなぁ。

_ 春ちゃん 今夜の薬 enema サイレース3分の1

今夜の痰はちょっとマシ。昨日ラキソベロンを忘れて今朝飲ませたのですが、enemaの結果は良好でした。

3回忌(6/19)まであと1104日

2009年06月10日(水) この日を編集

_ 春ちゃん ちょっと変化が

すっかり浮腫んでプックリした手に、見た目かわいいけど気持は複雑(^^;

昨晩熱が出たので医院へ出向きました。炎症反応が少し高めだと言うことでした。抗生剤でやっつけます。医院から帰った後お昼の薬をしていると、少し苦しそうに起こっていたと思ったら、ウン○が出てました。ドバーッと水様のものが出ると思っていたのに、ちょっと拍子抜けというか、少し柔らかめの普通のが出ました。

熱の方は明け方6時半の座薬から順調に下がっていて、午後4時半まで37度台をキープしてました。夜になって38度台まで上がってきたのですが、最近夜の眠りが浅いので、飲み薬の解熱剤を飲ませてあげました。グッスリと眠れたら良いのですが。

_ 成ちゃん 不安定ながらも改善の兆し

今日は酸素の状態が1日を通してずいぶん良かったです。この分だともう少しで安定してくると思われます。ここ数日アミノ酸の入った飲料で水分を摂っているのですが、そのせいかどうか、お腹が緩いのです。原因がハッキリしないので、またしばらくアミノ酸は止めてみることになりました。摂り方もあるのでしょうね。点滴で入れて貰ったらこういう心配はないのかも。

アミノ酸を止めてお腹の緩いのが止まったら、それはそれで安定するんでしょう。今回の胃腸に来る風邪で奪われてしまった体力と体重と筋肉を何処でどうやって取り戻すかを考え中です。時間は掛かっても何とか戻しておかないと、夏が近いしバテないようにね。

_ 春ちゃん 今夜の薬 サイレース3分の1 カロナール6ml

2日ほど居間で寝ていたのですが、どうも熟睡できないようなので、自分の寝床に行きました。寝て頂戴。

3回忌(6/19)まであと739日

2010年06月10日(木) この日を編集

_ 成ちゃん やっぱり本番に強い

本番頑張った成ちゃんです

今日は園のスポーツ大会の日、出来れば少し早めに来てくださいねと言われてたので頑張って早めに行きました。余裕を持って朝の会をした後、出番に供えました。種目は金魚すくいリレー。金魚の水槽まで走ってきてスプーンで金魚をすくいボールに入れて次の人とバトンタッチ。最後まで終わったところでたくさんの金魚を捕った方が勝ち。成ちゃんはちょっと眩しかったようで、終始眉をしかめていたのですが、成ちゃんなりに楽しんでいたのでしょう。

色とりどりの金魚がいっぱい

本番中は痰も絡まずしっかり参加出来ました。おまけに成ちゃんのチームが勝ちました。職員さんも本番に強いねとビックリしてました。本領発揮です。本番に強い成ちゃんが戻ってきた感じでほんとに嬉しかった。終わった後もしっかり生活が出来て酸素も使わずに過ごせていたのでした。家に帰ったら流石に緊張の糸が切れたのか、お疲れのご様子でよく寝ておりました。ご苦労様でした。

_ 春ちゃん 花いっぱい バラを買いました

吉田バラ園のバラです、なかなか可愛いですね。

今日はJR山崎駅前で毎月10日に開催されている素敵発見市の日です。ママが行きたいというのでパパと一緒に行きました。美味しいオリーブオイルなどを買って、帰りに春ちゃんのためにピンクのバラを買いました。わが家のベランダで次々咲いてくるアルストロメリアとちょっと不出来だった小菊と、ヒマワリもまた咲きそうです。お花がいっぱいになって来ました。ユリの芽がどんどん膨らんできています。心配していたカサブランカも花の芽がちゃんと出来ていました。そろそろ秋に咲く花の準備をしないとね。タキイのカタログを見ながら楽しんでいるところです。

3回忌(6/19)まであと374日

2011年06月10日(金) この日を編集

_ 成ちゃん センター長が来てくれた

いつもと違うノックの音がしたと思ったら「こんにちは」とセンター長が入ってきました、成ちゃんの様子を心配して来てくれたんでしょう。ママから今の状態をイロイロ聞いて帰られました、成ちゃんにとって呼吸器系の感染症がいかに恐いかよくわかって頂けたかも知れませんね。ありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。センター長の顔を見た成ちゃんの脈拍が跳ね上がったのは内緒の方向で(^^;

ところで小児科の感染症の入院患者は両親以外は面会出来ないはずなんですが、消化器外科の病棟なので甘いのか、受付で許可が出たんでしょうね。一度確認しておかないとね。

_ 春ちゃん 花いっぱい 梅雨の空と相談

ここ数日はほとんど雨が降ってないので、朝に水やりをするようにしているのですが、朝に水やりして昼頃から降り続いたりすると困るんですよね。ほとんどの花たちは少々水が多すぎても滅多なことは無いのですが、今の我が家のベランダではユーストマが繊細なんですよね。ある意味日照にも敏感なのかも知れません。今夜は雨が降りそうなので、大雨になりそうならユーストマを屋根の下に移動するようママにお願いしておきました。

ユーストマの鉢は水抜きが真下に有るので条件としては良いと思います。ヒマワリやこの後に植え替える千日紅のプランターは水抜きが横に有るので、いくらか底に水が残ってしまうので、水のやりすぎになることが有るんですね。肝心なときに根腐れを起こしたらかわいそうですからね。

上手く見極めができるようになるまでにはまだまだ時間がかかりそうです。

3回忌(6/19)まであと9日
本日のツッコミ(全1件) [ツッコミを入れる]

ママ [いやいや、内緒の件ですが、今日は少し前に先生方が成ちゃんの首の中心静脈カテーテルのテープを剥がしたりして触っていたか..]


2012年06月10日(日) この日を編集

_ 春ちゃん 花いっぱい お花をいただきました

お姉ちゃんと一緒にお花を見たよ

東京からお花が届きました。「こころばかりですが、春ちゃんに」とメッセージが書いてあります。今月は春ちゃんの祥月命日があるので思い出して贈ってくださったのですね。ありがとうございます。春ちゃんもきっと凄く喜んでいることでしょう。

可愛いお花を成ちゃんにも見せてあげようと、お姉ちゃんの部屋に移動しました。いつもは横を向いている成ちゃんが、なぜかこの日は上を向いています。しっかりお花を見てくれたかな。

命日の21日まで保つようにお水を上げないとね。

_ 春ちゃん 花いっぱい ベランダの桔梗が咲きました

開いたばかりの桔梗

春先に植えた根っこから、こんなに綺麗な花が咲きました。まだ完全には開ききってないような感じですが、まるで折り紙みたいな感じ。開く前はほおずきのように膨らんできて、朝にはすっかり開いてました。桔梗と言えば紫が天板だと思うのですが、今回買った根っこは3色有るはずなので、残りの花が咲くのも楽しみです。

蕾はまっすぐに上を向いて徐々にふくらみを増していくのですが、どんどん大きくなっていよいよもうじき花が開くかなという頃には、頭を垂れてちゃんと横向きに花が咲くようになっているのですね。ヒマワリなんかもそうですが、ホントに不思議です。ナデシコもいっぱい咲き始めたし、そろそろ春ちゃんにお供えできるタイミングですね。これからしばらくはホントに楽しみです。