ハルナル日記

_ 今日も抱っこ

抱っこは期待しているみたいで僕がベッドに上がると目がランラン。リラックスして抱かれています。今日はあらためてトトロにお願いしました。(注)昨日と同じパジャマに見えますが、違います。昨日のは長袖で今日のは半袖です。あしからず。

今日からCZは原液になりました。これで経腸栄養から450kcal捕ることになります。経管栄養も併用なので、過剰摂取状態です。ちょっと肥えたかも(^^;

朗報

今日初めて外科の先生の口から、「ずいぶん良くなってきましたね」という言葉を聞くことが出来ました。どうしても慎重になってしまうところだろうしなかなか良い言葉は聞けないだろうと思っていたので嬉しかったです。やっぱり経腸栄養の効果は絶大のようです。

追記

夕方の注入の時にもママに抱っこしてもらったようです。ママも多分先生の言葉に少し安心してナルちゃんを抱っこできるようになったのだと思います。

_ コントロール

昨日の薬の効果がよく出ているようで、全体的に良い感じで過ごせたようです。見て頂いていたお友だちが帰った後心配していたのですが、自分の布団の上でお利口に横になっています。

効かせるときはしっかり効かせて短時間(期間)で戻るように工夫をすることは大事なようです。中途半端に効かせて薬の期間が長引く方がかえって悪いような気がします。今晩もう一度間違えないようにコントロールできたら今週は良い感じの春ちゃんで居られるかも知れません。

夕食は３分の２くらい食べたところでぴたっと口が開かなくなりその後はのらりくらり。完食には到りませんでした。痰も多く絡み出すと泊まらないので時々休みを入れながらでした。無理をさせて出してしまっては意味がありません引き際が肝心！

_ エスクレ300 ハルシオン

夕食前にサイレースを３分の１してじっくり落ち着いて夕食をとりました。

_ ちょっと緊張気味かな

週末からどうも緊張が強い、まさか一晩薬を抜いただけのせいだとは信じたくないのですが、この手の薬は急に抜くとパニックになることがあるそうで注意が必要なのです。園では緊張で昼食に手間取ったようです。痰のことは書いてなかったので大丈夫だったのかな？そうだとすると足して２で割ったら最高なんですね(^^;

そんな中でも午後の取り組みは緊張しすぎることなく参加しているようで、この辺りが掴みにくい。家にいても食事時だけ凄く緊張して終わってみるとウソのように落ち着いている。耳元で話しかけてもおとなしく聞いているし、何を緊張する必要があるのかとつい思ってしまうが、彼女なりの何かがあるのでしょうね。

_ 体調管理が難しそう

どうも痰が出にくいというか、一旦出るとかなりしんどいというか、そんな状態だったみたいですね。夜中に起き出したり汗をかいたりして寝冷えをしているかも知れません。こう言うときはお腹に来るのですが最近は早め早めに出しているのでそのへんに影響は出てないみたい。

抱っこしているとお互いが暑いしエアコンを入れると知らず知らずに体が冷えているという状態ではないかと思います。かといって暑いと文句を言うので難しいです。ちょうど今自分は湿気で蒸し暑いのが良くないですね。気温はそうでもないのに蒸し暑いのでエアコンを入れると冷えすぎると言うヤツです。早くやり過ごしたいものです。

_ サイレース2分の1

夕食時はサイレースを使いませんでした。ちょっと緊張が強くて難儀しましたが、なんとか完食。明日はどうなるのかなぁ？

_ 親の欲目

昨日よりは随分マシにあったなぁと思って登園したのですが、そうでもなかったようです。昨日と変わらない相変わらずの様子だったみたいです。それでも何とか通わせていただいているのは職員さん達の努力のおかげだとありがたく思っております。と言うわけで明日はもうちょっとマシかなぁ(^^;

_ 休ませたけれど大したことなかった

朝のお熱が38.2度食事を始める頃には38.1度。ここまでだと特に高すぎるわけでもないし、落ちついていれば下がってくるのだろうけど、何故か機嫌が悪かったのが心配になって休ませることにしました。結局はその後機嫌も直って体温も自然に下がってきたのですが、今、無理をさせたくないママの気持が優先になったと言うことです。

昼休みに園の様子を成ちゃんに報告していたら良く声を出してお話ししてくれました。多分行きたかったと要ってるのだと思います。その主張は本当のしっかりしていました。まぁ親の気持ちもわかってください。明日はお姉ちゃんと一緒に行きましょう。成ちゃんのその感じだと、どんどん単敷くなっていると言うことですね。よかった(^^;

_ サイレース3分の1

１日量は3分の4で寝付きがちょっと悪かったのですが、これ以上増やすと痰との関係が気になるのでここで打ち止めです。

_ 痰がしつこいなぁ！

夜になると絡みがひどくなって手に負えなくなってきます。夕食後の歯磨きや服薬もタイミングを外すと引き金になってしまって、なかなか落ち着かなくて困ります。今夜は歯磨きが失敗かなぁ。とは言え、こう言うときは下手に抱っこしているより寝ころんだ方が落ちつくので、早速寝ころんで貰いました。時々痰が出てくるのをタイミング良く吸引しながら眠たくなるのをひたすら待つ感じ。そのうちくたばってきたら寝床へ移動ですが、この時もタイミングを誤ると元の木阿弥です。そろそろ少し落ちついて欲しいですね。

_ 穏やかな感じ

朝からいつもより穏やかな感じかなとママが言ってたのですが、その通りとなったようです。円でも比較的落ちついていて、泣くのも５分ほどで落ち着きを取り戻し、呼吸も比較的安定していたようです。まだ、痰が少し黄色い感じだし、体温は微妙に高いし、目やにが少し出ているので抗生剤は飲んでいるのですが、本調子では無い感じがします。２日ほどお休みにしたので今日は登園してみたのですが、まぁ正解だったようです。明日は前回キャンセルとなった呼吸器リハの予定です。どういう可能性が有るのか楽しみです。

_ サイレース3分の1

寝付くまで目が離せないのは困ったものです。早く落ちついてください。って言っても体温調節が難しい時期で、ほとほと参ります。

_ 今回はどれくらいで落ちつくのか

ほんの少しトロミをアップして試しているのですが、漏れるときはかなり漏れてきます。純粋にチューブが変わっただけの比較が出来るかというと、チューブ交換の数日前から漏れが多くなり始めていたのでした。と言うわけで、チューブが新しくなった以外の原因がどこまで影響しているのかがイマイチ不明で、判断が難しいんですよね。

チューブが入っている長さは６センチほど多く入っているのですが、これが関係しているとは思いがたいですしね。チューブの表面がある程度劣化するまで待つしかないのか、ママは昨年の日記を読み返して対策を考えているようです。

_ 今日もお花を持ってお参りくださいました

昼過ぎに電話があって今からお参りさせて欲しいと申し出がありました。春ちゃんがお世話になった方お二人が来てくださいました。鉢植えの蘭デンファレ*1とマドレーヌ*2を持ってきてくださいました。しみじみと「早いものですね」と春ちゃんを偲んでくださいました。

鉢植えの蘭ですから、チャンと手入れをしたら毎年咲いてくれるでしょう。大事に育てたいと思います。成ちゃんの調子と機嫌が悪かったので合っていただくことが出来ず、ママもご挨拶が出来なかったことを申し訳なく思っています。また気が向いたらいつでも遊びに来てください。今日はありがとうございました。

_ いつもの成ちゃんが

鎮静のお薬が抜けてきて、徐々に成ちゃんらしさが出てきました。今日はママが気付いたのですが、いつもの「ふぅ～ん」という顔をしてました。自分では声を出しているつもりなんだと思いますが、残念ながら声は聞こえません。それでもいつもの成ちゃんの表情です。夕方には少し悲しい顔もしていたようで、いつもの成ちゃんが戻ってきた感じでした。

今回は本当に厳しいところまで行ったので、心配は尽きませんでしたが、この表情を見てちょっと安心しました。まぁ、寝ている中でも体温計を脇に挟むと手を引っ込めていたのも成ちゃんそのものでしたけどね。また今までのようにお気に入りの表情をいっぱい見せて欲しいと思います。怒るときも目一杯怒ってね。

_ わが家の花の出番です

春ちゃんの３回忌法要に合わせて贈っていただいた花もずいぶん傷んで来てしまいました。仕方のないことですがちょっと残念な気がします。オアシスでは限界があるので、ママが花瓶に移してくれました。もう少し楽しませてくれそうです。

ちょうどわが家のベランダの花が次々と咲き始めてくれました。いただいたお花と交代するように。と言うわけで、ユリとヒマワリをいただいたお花と一緒に仏前に飾っています。菊は仏花としてお仏壇に。まだまだ次々と咲きそうで、しばらくはお花いっぱいになりそうです。そうこうしているうちに秋に咲く花の種を蒔いたり苗を植えたりしたらいいのですね。成ちゃんが退院したら、何か種を蒔きましょう。