ハルナル日記

_ リラックスタイム

お互いが抱っこに慣れてきた感じ(^^; 術後二週間以上抱っこしてやれなかったのと、チューブや点滴のラインなど、色んなものがつながっていたので、なかなか思い切れなかったのもあるわけですが一番邪魔だった導尿管がとれたのがきっかけでした。毎日の抱っこが楽しみです。

• CRP→0.5

_ まずまず

園ではだいたい調子の良いことが多い。今日はクスリが効いているとは言え帰りの車の中まではリラックスできていたようで、降りてエレベーターを上がってくる内にピンピンに緊張してしまったようです。やはりどう見ても家がキライなんだ(^^;

今日は園でよく笑顔がでていたそうです。たくさん写真を撮って頂いたそうですが、何故か全部消えてしまったそうです。残念！　最近の春ちゃんは起きているときは引きつったような笑い方が多いのです。何故か寝ながら満面の笑みで笑ってたりするのですが…。次回に期待しましょう。それにしてもよほど園が好きなんですね。良かった良かった。

_ エスクレ250

この間の絶不調は終焉を迎えるか。今日はこれだけですっかり寝てくれました。ただ、添い寝モードでしばらく居たのでうたた寝してしまいました。気がついたら１時半(^^;

_ 猶予無しか

家ではさほどでもないのでわかりにくいのだが昼間の園では痰が絡んで嘔吐につながってるようです。それも絡んだと思ったとたんに嘔吐につながっているようでまったく猶予が無く職員さん達も対応に困っているもようです。こう言うときは親とてどうにもならないので立ち直ってくれるのを待つしか有りません。

このところ家ではほとんど痰が絡んでないので朝夕の食事はしっかり出来ています。そのせいか心もち体重も増えて希望的下限の12kgを上まわりました。現在の目標は13kgの突破です。達成出来るのは何時のことか(^^;

_ メリハリ

最近喜怒哀楽がハッキリしてきたというか笑顔もよく出ているようです。持ち前の観察力で色々楽しめているもよう。イヤなものはイヤだし。心地良いときはゆったりおとなしくしている。このことは非常に良いことですし、生活にメリハリがついて嬉しいことですね。

ただ、時々怒り出すと止まらなくなることがあって、こればかりは手に負えません。時々薬のお世話になるのですが、そうするとまるで魂を抜かれたようになるので成ちゃんらしくありません。もちろんメリハリもなくなるし、悪循環ですね。怒り出したとき深みにはまっていかないようにはどうしたらいいのか、ちょっとした課題ですね。

_ サイレース2分の1

夕食時にも4分の1、かなりツッパリながらなんとか食事をしています。食事が終わった頃に少し痰が絡みましたが難なく切り抜けています。

_ 寝付きが悪い

どうも薬の効きが悪いというか、緊張も強めで夜の寝付きが悪い。こんな時つい薬に頼りがちだが、隣にいて少し手助けしてあげるとふたたび寝てくれるのです。これが出来ないと薬が増えてしまいます。ただ、薬を使っておいたほうがいい場合もあるので判断に困るところ。

アミノバイタルが飲みにくそうだと園の方からの連絡があった。実際にそう言う傾向があるようだ。アクエリアスに少しとろみを付けたものだとマシみたいなのでしばらく変えてみることに。

_ 今日は行った

昨日の休みはまさに念のためで実際には全く問題なかった。当然のように今日は登園できました。今日も時間いっぱい楽しめたかな。来週は通院が有るので２日間の登園です。通院時に主治医の指示書をもらってくる予定。本格始動に必要な書類です。

成ちゃんはもう一つの通院もあって火曜日には消化器外科です。最近は傷口がきれいなので少し気が楽です。これも徐々に間隔が空いてくると思うのですが、油断大敵なのです。

_ enema サイレース3分の1

寝付きが心配だったがなんとか１日量を3分の4で終えている。

_ お迎えで登園

今日は成ちゃんが呼吸器のリハビリに出かけるので送るのが微妙な状況となり、支援センターに依頼してお迎えに来ていただきました。朝のバイタルは機能に比べて上出来でしたので比較的良い感じかなと思ってました。実際にはお迎えの時にしか解らないのですが、どうやら痰の絡みもずいぶんマシになってきてやりやすくなっているみたいでした。ちょっと気持が楽になってきました。夜の食事の後もヒヤヒヤしていたのですが、立ち直りが早く嘔吐することもありませんでした。明日の点滴以降は通常のスケジュールに戻せばいいのではないかと思います。あともう少し油断禁物ですけどね。

_ 呼吸器のリハビリに行ってきました

今日が初めてのリハビリになったのですが、先ずは医師の診察からです。痰が絡んでいるのでどうかなと思っていたのですが、診察の寸前に痰をスッキリ出して診察の時にはSPO2が96というワザをやってのけてくれました。悪いところを見てもらわないと意味がないのですが、本番に強いというかヨソイキ成ちゃんというか。

実際のリハビリではパルスオキシメータと聴診器を使って体位を変えながら胸郭の動きを助けるという方法で痰を排除していこうという試みでした。最初に横になったときはSPO2が88ぐらいまで下がってましたが、それ以上は下がりませんでした。一番しんどいところを診てもらえたらいいのですがそれはまた次の機会ですね。

それでも90ぐらいからなかなか上がらなかったのですが、左右の横臥位を繰り返しながら胸郭の動きなどを助ける運動を繰り返していたら、ある時急にSPO2が改善しました。その後は97ぐらいを維持してすっかり安定してしまいました。胸の音も少し隠ったゴーゴーと言う音が静かになりました。どうやら痰が動いたようですが出てきませんでした。

小一時間でリハビリが終わって待合いに戻ったあたりから一気に痰が出始めました。やはり動いて出やすくなっていたのですね。たくさん痰を出してスッキリしました。今回のリハビリで解ったことは、痰を出すために背中を叩いたりするようないわゆるタッピングという行為は一切しませんでした。時流ではないそうです。聴いてみないと解らないものですね。

気持ちが良かったのか家に帰ってからも少し落ちついていたように感じました。この取り組みがうまく行って円で実施して貰ったら成ちゃんは楽になっていくでしょうね。楽しみです。

_ サイレース3分の1

痰がマシになると楽ですね。

_ トロミで調整にも限界が有るかも

相変わらずチューブを入れ替えた後は漏れが多い。前回はトロミを付けてないところへ漏れがひどいということでトロミを付けたのでずいぶん改善されたが、今回ははじめからとろみが付いている中でも漏れですから対応が見つからないというか難しいですね。トロミを強めると漏れが少なくなるかも知れないけれど、あまりトロミを付けすぎるとお腹を下してしまう可能性も否定できず、なかなか難しい選択を迫られている。造影剤を使ったり麻酔薬を使ったりした影響がすっかりとれれば少しマシになると良いのですが、どうなんでしょうね。早くスッキリしてお出かけしたいなぁ。

_ ベランダのヒマワリ

春ちゃんの部屋を飾ってくれたヒマワリですが、ベランダのプランターにそのまま残してあるヒマワリが全部咲きました。このまま枯れるまで置いておいて出来れば種を取りたいなと思っています。一旦花が咲ききってしまうと何故かみんな東の方向を向いたままです。ベランダから出たときにはみんな背を向けている感じ。花びらが散ったら待機場所に移して秋咲きの花の種まきをしようと思っています。

_ 長ーい検査開始

どうもウンチの色を見ていると消化管のどこかで出血があるようなのですが、それを確認する手段がなかなか無いようなのです。お医者さんでも見当が付かないし、覗いてみたいのはやまやまだけど、胃カメラとなると大きな負担になるし、ましてや大腸カメラなどもってのほか、ということで、放射性物質を使った検査をすることになりました。

放射性物質を血管に入れてその動きを時間とともに追いかけるという検査です。最初の一回目は１時間ほど掛けて検査次は１時間後に10分ほど検査、3回目は最初から数えて６時間後に検査して、最後は24時間後に検査します。

放射性物質の動きを見てにじみなどがあれば出血している場所が特定できるかも知れないという検査なのですが、血液検査の結果を見ているとさほど大きな出血があるようでもないので、見つからない可能性もあるわけですね。今日は検査漬けでお疲れの成ちゃん。検査以外の時間はよく寝ています。明日には呼吸器を外して様子を見ましょうと言うことです。少しずつ身軽になりますね。

_ ユーストマはすでに９ヶ月

埃のような種をまいたのがなんと昨年の９月３０日でした。種から育てるとこれだけ時間がかかるのですね。というか、ちゃんと上手く育ててこれたのかは自信がないのですが、今頃になって花の芽が出てきているのは確かです。

さて、この辺でもう一度追肥などをするべきなのかどうか、あまりにもゆっくり育つのでどうして良いか分からないままここまで来てしまいました。７月には咲くのだろうか、それさえも分かりません。案外このまま夏を越して９月に咲くのかも知れません。本来は温室で育てる物なのかも知れませんね。いろんなサイトで見ても苦労されている人が多いようです。そういう意味ではほとんど何もせずに咲きそうなんだからラッキーかも知れませんね。

_ 桔梗が満開、ヒマワリはもうちょっと

３月に切り花用に種を蒔いた３種類の花は最後のゴデチャが咲き始めて、一応全部が咲いてくれました。ゴデチャはこれから春ちゃんの部屋を飾るでしょう。白、赤、オレンジ、ポピーのような花なんですが、違いは１つの軸にたくさんの花を付けることかな。しばらく楽しめそうです。

桔梗が定番の紫だけではなくて、ピンクなのか白なのか、一気に花が開いてきました。ママがコツを覚えてどんどん切り花にしてくれています。桔梗は切り花にして花瓶に入れてからでもどんどんつぼみが膨らんで次々に咲いてくるので値打ちがあります。

命日には間に合わなかったヒマワリですが、蕾がどんどん膨らんできて、来週には一気に開花するんじゃないかと期待しています。そうこうしているうちに秋咲きの種まきのシーズンです。昨年みたいに寒くなりかけてきて気を揉むことの内容に少し早めに蒔こうと思います。

_ ひまわりの観察４０日目

ひまわりもずいぶん大きくなっていよいよ花芽が付く頃にずいぶん雨が続いたので、成ちゃんの一周忌には間に合いそうにない。

葉っぱの子どもが密集している感じだったのが、ぷっくりと花芽と確認できた。いよいよだが流石にあと３日で咲くのは無理だろうなぁ。ひまわりは日中にしっかり日に当たらないとダメな感じですね。むしが一緒に写ってますけど、写真を撮るのに近づいたらこちらを見て警戒しているような感じですね。どうやらこのひまわりが咲くのは７月に入ってからのようです。