ハルナル日記

_ エスクレもやんぺ

早朝のエスクレも抜きました。これで普段の２種類以外の薬は全部抜けました。成ちゃんも普段通り怒るところは怒っています。表情も心なしかしっかりしてきました。早く帰りたーぃ。

いわゆる栄養摂取が普段の生活と同じ状態に戻ったわけですが、何故か痰が増えだします。ＣＺだけではなくて電解質の飲料も与えているわけで、欠陥からの栄養時にはほとんど痰が出なかったのですが、水分が足りてなかったというわけでもありません。どういう仕組みで痰が増えるのかな？　納得いかん！

_ 機嫌は良いのですが

夕方居眠りながら笑ってます。ヘルパーさんが居る間は目が固くてまったく寝なかったようですが、同じようにウトウトしながら笑っていたようです。それでも転がすと起きてしまいます。機嫌はそこそこなのですが、やはりこう言うときに限って調子が良くないもので、昼ご飯も戻したようですし帰る間際も戻して着替えていたようです。昨日何かが悪かったのか顧みているのですが思い当たりません。どうしたのかなぁ？

夕食は散々でした。昼食もかなり大変だったようですが、夕食はだましだましで半分量がやっと。せっかく体重微増なのにこれじゃ元の木阿弥やなぁ。ぱくぱく食べる時が何時来るのかみんなが待ってるんですけど密かに　＞春ちゃん

_ サイレース４分の１ ハルシオン

寝るのは案外素直だったりする。朝も起こすまで寝ているし何にも問題ないのですが、痰がねぇ。

_ 今後のこと

先月の末に園から主治医訪問をしてくださいました。春ちゃんの現状と今後について色々話し合って頂いたようです。今日は夕方に我が家まで出向いて頂いて春ちゃんの今後について話し合いました。我々が見ているハルちゃんと職員さん達が見ているハルちゃんとはどうも印象がずれています。親が春ちゃんは去年よりマシだと思っているのとは逆に、園では去年より随分悪くなっているという印象だそうです。客観的に見て頂いている中での判断ですから親の欲目が邪魔をしているのかも知れません。

今の春ちゃんは栄養と水分を必要最小限摂れているかどうかと言う瀬戸際にいる感じです。なんとか改善してくれないかという想いもあって色々手を尽くしているし、園の職員さん達も同じ思いで頑張って頂いていると思います。

ただ、今の状態では生きているのがやっとで生活を楽しんでいるかといえば考え込んでしまいます。果たして春ちゃんはこれで良いのだろうかと自問自答の毎日なのです。その昔、成ちゃんが鼻注をしていた頃のこと命を繋いでいるのがやっとの状態だと感じたことがありました。そんな中腸閉塞の手術をすることになってその機会に胃ロウを使うようになりました。その後はしっかり栄養が摂れてぷっくり丸い成ちゃんになりました。

そんなことも考えると食事の時だけ緊張が強くなってまるで食べるのがイヤなのかと思うほどの状態が続いている春ちゃんにとってなんとか口から美味しいものを食べさせてやりたいという親心があだになっていないかと思うこともあります。結局長引かせてどんどん栄養不良になって辛いだけなら可哀想ですしね。

胃ロウに踏み切るにしても入院が伴うのでその間の体制をどうするかなどの諸問題がたくさんあります。どちらか親が付き添うことになるだろうし、成ちゃんがいるのでママではなくパパが付き添うことになるとそれはそれで準備も必要だしクリアしなければならない問題が山積しています。いざとなったらそんなことは言ってられないのですが春ちゃんにとって手遅れにならない段階で決断するときが来ているのかも知れません。

_ 明け方の水分で復活

痰が出にくい日が続いていたのですが、どうも寝ている内に奪われてしまう水分を朝の食事では補いきれないという判断で明け方に水分をしてみたようです。これがうまく行ったようで、痰の切れが良くなってきたようです。水分の管理というのは難しいですね。自分で喉が渇いたと言えないだけに客観的な判断をして見逃さないように気を付けないといけません。

今日は少しお腹が張り気味だったようですが、寝冷えでもしてガスがたまっていたのでしょうか。最近は一日はだめで排便しているので苦しくなるほどの事は少なくなっているのですが、それでもお腹が張ると心配です。だいたいお腹が張るときは腸にガスが溜まっているので胃ロウからは抜けないんですよね。暑がりを冷やさずに涼しくするのは難しいですね。

_ サイレース2分の1

明日あたりから再び食事の時のサイレースを4分の1に戻してみるかな。ちょっとききすぎて日中の活動に支障があるような感じ…。

_ 寝すぎでバイタル低下

どうやら機能から寝周期に入ってしまった。よく寝るのは良いけれどバイタルが下がるようだ。薬は少し減った。１日量が１包以内だ。それなのによく寝る。寝ていると良く力が抜けているが起きているときはやっぱり良く力が入っている。このギャップに対応しきれずに痰が絡み出す。今日も少し戻してきたようだが、全然無問題。許容範囲ですね。そのうちまた元気になるでしょう。今日から早速デパケンの飲み方を変えました。朝昼晩と2:1:3で全体量は6ccで変わらず。少し長いスパンで様子を見ましょう。

_ まぁ。いつもの調子

可もなく不可もなくいつものように過ごしている感じ。ちょっと起きるのが早いのはいつも通り。今朝はお姉ちゃんも超早起きで親２人はすっかり寝不足です。多分成ちゃんは登園日が待ち遠しいのだと思います。それにそろそろフルタイムでと思っているのはみんな同じ。明日は取り敢えず午前中で、来週の予定が聞いて帰れれば収穫かな。そろそろ養護学校の先生方は夏休み前の追い込みにはいるので、成ちゃんに付いてられなくなってきました。いっそのこと夏休みに入ってしまった方がしっかり引き継ぎが出来るかも知れません。もはや何も慌ててないのでじっくり行きましょう。

_ enema 何も使わなかった

出来ることなら薬はいつも同じだけ飲ませたいのだが、これだけよく寝ているとバイタルのことも心配で飲ませられない。良い目が出るか悪い目が出るか、賭けですね。

_ 春ちゃんおまえもか

点滴に連れて行って貰ってその後支援センターへガイヘルで行きました。血液検査は特に異常なし。成ちゃんと同じクラリシッドを処方して貰って帰ってきました。うーん、春ちゃんおまえもかという感じですが、今はスッキリ痰が切れることの方が大事ですね。今の時期さえすぎれば不要かも。あまりにも薬が多いのでこれ以上増えるのは嬉しくないですね。

支援センターでは初めてゼリーを食べてきたようですが、痰が絡んで５口しか食べられなかったようです。やはり点滴を入れてすぐは急に水分が増えるので体が戸惑うようですね。まだ体が夏のペースになっていないのでしょう。今年は梅雨明けが早いとか、早く暑くなった方がましかもね。

_ そろそろ煮詰まるかなぁ

モーターホームが修理に出たままかえってこないので、最近はお出かけが出来ず家にいるばかり。成ちゃんは土曜日に行けるところが無いので、ままと煮詰まりかかってます。今日は特にパパが懇談会に行ってしまったのでちょっとお出掛けも出来なかったので、余計に煮詰まってるかも知れません。最近のお出かけと言えば病院ばかり、何処かへ遊びに行きたいなぁ。

_ サイレース3分の1

エアコンが切れると起きてしまう感じ、ちょっと辛い時期ですね。

_ きっと風になって…

６月２１日午後１時１０分、春ちゃんは逝ってしまいました。

いたらぬ親でゴメンねと謝るばかりの日々から、私たちのもとへ生まれてきてくれてありがとう。今でも、これからもずっと愛しているよと思えるようにやっとなってきました。悲しんでばかりいたら春ちゃんがかわいそうなので気持を切り替えようと努力している最中ですが、日記は再開しようと思います。

今まで気にかけて頂いていた皆様には本当にありがとうございました。春ちゃんはきっと風になって、自由に飛び回っていると思います。時々春ちゃんを感じてくださればこれほど幸せなことはありません。

春ちゃん本当にありがとう。パパとママと成ちゃんをいつも見守っていてね。愛してます。

_ 少し元気になってきた

お姉ちゃんが居なくなって成ちゃんも色々感じているでしょう。たくさんの人が家に来てくれて、慌ただしい日々が続いたので、すごく疲れた様子でした。その前にお腹に来る風邪を引いていたので、栄養が摂れず痩せてしまって筋肉が落ちて力が無く、酸素の取り入れに影響が出るような状態でしたが、ここ数日やっと落ちついて来ました。やっと普段の生活になってきたと思っているのかも知れません。 体力付けて、施設に毎日通うのが目標です。体力が不足しているところに向けて蒸し暑い日々が続いているのでなかなか気は抜けません。夏をしっかり乗り切って、充実した日々を取り戻そうと頑張っています。

_ 逆転の発想は、発想倒れ(^^;

トロミを増やしているせいか、まるで溶岩のように胃ロウの周りから漏れてきます。トロミのせいで胃からの流下が遅くなっていつまで経っても漏れてくるのではないかという、素人の発想で、いっそのこと全くトロミを付けずに入れてみてはどうかと言うことでやってみたのですが、どうもイマイチな結果です。漏れる量自体はさほど変わらないみたいなのですが、トロミがない分流れ出しが早いようで、シャツまで汚してしまいました。サッサと腸の方へ流れていってしまえば漏れが少なくなるという発想自体は間違ってないと思うのですが、すぐによい結果は出てくれませんでした。早く出かけられるぐらいになって欲しいなと思います。

_ ２日間雨が上がったので

昨日チューリップの球根を掘り出そうかと思ったのですが、長い雨で土がまだずいぶん水を含んでいます。ちょっと無理そうですね。球根を掘り起こしたら土をふるいに掛けて古い根っこなどをある程度除去して、土のペーハーがどちらに傾いているかを確かめたいですね。ふるいに掛けるには土が湿りすぎなのでもうすこし様子を見てたのですが、待つ２日間雨が上がったので今日の夕方にでもやってしまおうと思ったのですが急用が入って出来ませんでした。明日は昼前から雨の予報です。午前中に少しでもやってみるかどうか思案中です。一旦整理しないと新しい種がまけませんからね。もうそろそろそう言う時期です。梅雨明けが遅れそうだし晴れ間を見て何とかしたいですね。

_ 培養待ち

昨日の話なんですが、日曜日は採血も休んで少し休めたかなと思ったのですが、月曜日になっても熱が下がらなかったので、すべてを培養に出すというのでちょっとばたばたしたのでした。尿、便、痰、血液をすべて培養検査に出すために、導尿、浣腸、採痰、採血、と大忙しの午前中でした。培養結果は明日には出そうで、結果によっては抗生剤を変えるか止めるかが決まるようです。

今日は、胃ろうチューブ入れ替えの正式のオファーを小児科から消化器外科に出していただきました。ちょっとタイミングが悪くてすぐには出来ないかも、いったん鼻注からの栄養の注入になる可能性が大きいですね。

しばらくは、ＧＦＯの試し注入みたいなものですが、注入を始めると胃ろう周辺からの漏れが出てこないかちょっと心配です。とろみを付けるとおなかが緩くなるのですぐには無理だろうし、悩みはつきないですね。

_ 謎だったお墓参りの主が分かりました

そうだろうとは思っていたものの、確かなことが分からずに、ご無礼いたしました。考えてみれば親戚以外にお墓の場所を教えたのは貴方たちしかいませんよね。忘れずに３回忌法要の前にお参りいただいて、またお花を供えていただいて本当にありがとう、当日も綺麗に咲いてましたから、持って行ったお花と一緒に飾らせていただきました。春ちゃんはきっときっと喜んでいると思います。また我が家にも遊びにきてやってください。

さて、ベランダの千日紅は昨日の雨風で少し頭を垂れているものが有りました。ちょっと心許ないので３本ほどに添え木をしてやりました。それにしてもすごく茂ってきた感じで、プランターが小さいんじゃないかと心配になってきます。花の芽がどんどん付いているので、今の大きさぐらいで止まるのかなとも思ってはいるものの、百日草の例もあるので、よく見極めながらたくさん花が楽しめるように面倒見なくてはね。