ハルナル日記

_ バギー

申請してからかれこれ１ヶ月になる。通常の補装具と違って時間が掛かるかもしれないとは聴かされていたがちょっと掛かりすぎ。今日は紙おむつの申請があったのでそのついでに役場の担当者が教えてくれたのだが、本人の知らないところで業者と役場と更正相談所の担当官との間でかなりの議論がなされていたようです。

• チルト式だとおむつの交換がしにくくないかとか
• ベルトなどの固定装置が多すぎておむつの交換がしにくくないかとか

何でおむつの交換に固執するのかなぁ。おむつの交換を車椅子でする人がそんなにたくさんいるのでしょうか。ほとんどしないでしょう。本人以外にそのあたりの使い方は分からないのに何故本人抜きでそんな話に時間をかけているのでしょうか。まったく意味がありません。もしそう言う話をするのなら本人と業者と更正相談所の担当官とでするべきですね。

今回お願いした業者さんは車椅子専門ではないのですが、春ちゃんのことを丁寧に診て頂いて熱心に調整してくださるのでお願いしたのですが、お役所の仕事ですから業者が不慣れだといじめだとか排除だとかの構図があるかもしれません。また、こういった調整に本人が来ると断れないので業者に全部背負わせるという構図です。業者も役場も本人のために何とか通そうとしてくれるのですが、この間のやりとりで無駄に数週間を費やしてしまいます。それならはじめから本人と業者を呼んで話を聞くべきです。こんなことをしているから無駄な税金がかかるのではないかと思います。

朝送っていったときに最近は点滴のおかげで戻すことが無くなりましたと好調ぶりをアピールしたのですが、何故か本番では戻してしまったようで、一旦戻すと引きずってしまって散々だったようです。

家でも大丈夫かと心配しながらの夕食でしたが、まったく問題なくしっかり食べてくれました。ただやはりたくさんの空気を飲んでいるようでゲップにはかなり気を付けないとひどい目に遭うようです。夕方見て頂いたヘルパーさんの洋服を汚してしまいました。夕食後は縦に抱いているとこれでもかと言うほどゲップが出ていました。

_ 久しぶりなのに…

退院後初めて担任の先生が来てくださいました。今後のこともあるので様子を見に来てくださったのですが、そんな時に限って成ちゃんはよく寝ています。おおかた寝ていて帰り間際に目が覚めてきたので抱っこしてもらったのですが、何だか上の空という感じだったそうです。ナンだかなぁ(^^;

何故かこの後もよく寝る成ちゃんでした。夜中に起きて怒っていた分が今頃ツケで回ってきたのかも知れません。案外夜中は起きたりするので今のところ要注意です。抱っこするにも重たくなっているので大変大変(^^;

_ エスクレ400

夕食時にはサイレースを３分の１しています。

_ 何の熱かな

朝一番の体温が37.7度でちょっと高めかなと想いながら食事をしたのですが、終わる頃には食事中の緊張も有ってか38.0度に上がってしまいました。しばらく休めば下がってくるかと思いましたが残念ながら下がらず。登園をあきらめました。ひとつ予定が狂うと全部が狂ってくるので困るんですけどね。こればっかりは仕方がありません。

どっちへ転ぶのか心配していたのですが、昼ご飯の前には37.1度に下がってました。この分だと大丈夫でしょう。三度の食事もまぁまぁそこそこ食べてくれたし、痰が絡むこともなかったし、だいたい良かったのではないでしょうか。園から明日の朝再び熱があるようなら医師の診断を受けてくれと連絡がありました。どうなるのかなぁ？

_ 警報で休校です

向日が丘の方は早々と連絡があって午前３時に出た大雨警報が解除されてなかったために休校になりました。園からは何の連絡もなかったのでこの差は何処にあるのかと思いましたが、まぁ仕方ありません。と言うわけで今日はお二人ともお休みです。

予定外にお家にいたためにままはつかの間の休息を奪われてしまいました。しかも長時間の抱っこで左腕が死ぬと申しておりました(^^;　抱くだけならまだ良いのですが、お姉ちゃんも一緒でかなり突っぱるのでその重さたるや中途半端ではないのです。しかも石頭だし。お手柔らかにたのんます。

_ サイレース2分の1

薬のペースが完全に戻りました。寝ない光線も息を潜めております。今回は短く済んで良かった。

_ よく寝た

ちょっと夜更かし気味になったこともあるが、夜はしっかり寝てくれました。全体的には落ち着いている感じで食事も所定の量を無事に摂れています。夕食の時ちょっと痰が絡みやすくなっていましたが、時間をかけてゆっくりと全部いただきました。途中でしっかり痰が出て随分楽になったようです。どうもテルミールが少しの見にくそうにするという感じが最近出てきているようで、水に近い年度の飲み物と交互に与えることで上手く行きそうな感じが見えてきました。今日は青汁と交互に飲んで良い感じ？でした(^^)

_ よく寝た

家族全員がちょっと夜更かし気味だったので、その影響がないはずもなく、成ちゃんも同じく夜はよく寝てくれました。久しぶりにママもグッスリ眠れたご様子です。夜更かしだけで朝まで寝たとは思えませんが、人が集まる中にいると絶対寝られない成ちゃんはちょっとお疲れが堪りやすいのですね。いずれにしても睡眠が連続してとれることは良いことですが、効きすぎることのない程度で良かったかな。

_ enema サイレース3分の1

今日は１日量が3分の3なので、まぁまぁかな。

_ 間に合ったかな

今日はスケジュールに入っている点滴の日です。この暑さの中週1回で持つかどうかが気になってはいます。少し足が浮腫んでいたので少したりないのは事実のようですからね。少し飲ませる水分も増やしているのですが効き目があるかどうか。夕方の様子を見ていると足の浮腫が少しマシかなと言う感じでした。まぁ、水分を入れたばかりなので当たり前かも知れませんけどね。日中の支援センターでは4回もオシッコが出ていたようなので悪い状態では無いようですね。週の前半の様子を見てまた考えましょう。

_ 夜中に起きてます

暑いのかなぁ。お姉ちゃんもタオルケットなどのかけ方次第では怒りやすいので、暑がりの成ちゃんにとってはもっと微妙なのかもね。冷やす効果のあるみたいなリネンのシーツを使っているのですが、少し寝返りできると快適なんでしょうけどね。同じ所にいるとやっぱり暑いのかも。タオルケットはお腹だけで手足は出したままというように大胆に行けばいいのかも知れないのですが、親が寝てる間に冷えたらどうしようかと考えるとなかなか出来ないんですよね。それが余計に暑さとなって成ちゃんの怒る原因になっているのかも知れません。何しろお腹を冷やすとろくな事がない成ちゃんですから足も冷やしたくないんですよね。どうしたものか。

_ enema サイレース3分の1

夜中に一回怒るのは日課のような感じですかね。

_ ウルサイだけが玉に瑕

昨日先生に相談して抗生剤を始めました。またお腹の負担を減らすために、アクエリアスよりももっと優しいらしい、経口保水液ＯＳ−１と言うのを使ってみています。今はお腹の調子を戻すのが第一なので、しばらくこれで様子を見てみましょう。今日は下痢もしなかったみたいですから、少し先が見えたかなと言う感じですね。

今日はお客さんがあって大人しくしてました。少し話に酔った見たいで、お客さんが帰った後少し泣いてました。天の邪鬼なのでどうしても我慢しちゃうんですね。その場その場で発散することを身につけたら可愛がってもらえるかも。得な方で生きるように指導していかないとなぁ(^^;

_ 今日もお参りに来てくださいました

今日は春ちゃんにとっては恩師に当たる人たちが４人来てくださいました。写真などを見ながら春ちゃんを偲んで頂き、良い供養になったのではないかと思います。出にくい中をありがとうございました。春ちゃんが好きだったプリンなども買ってきて頂いてさぞ喜んでいると思います。

葬儀の際、春ちゃんにお花を贈るのでと募って頂いたら、なんと４０人を超す有志の皆さんが手を挙げて頂いたそうで、そんな皆さんの思いがこもった花束も祭壇を大きく飾ってくれました。その40名を超す人たちの名簿を今日届けて頂きました。春ちゃんが作ってきた世界なんだなとしみじみとお名前を拝見いたしました。たくさんの人に愛されていたんですね。ありがとうございました。

そして今日なによりも嬉しいお手紙を置いていってくださいました。春ちゃんはホントに愛されていたんだなとヒシヒシと伝わってくるお手紙でした。また遊びに来てください。春ちゃんが勝手に遊びにいってるかも知れませんけれど、うちに来てくださるときにはチャンと戻っているでしょう。

今日は本当にありがとうございました。

名簿の整理

お通夜と告別式に来てくださった方々の名簿を整理していました。200人を越す人の中で住所のわからない人が37人も居ます。どうしたものでしょうか。お礼状も出せないとなると心苦しいですね。何とか調べたいのですが、時代が時代だけに、プライバシーが優先されますから難しいですね。春ちゃんらしい可愛いお礼状にしたいなぁ。

_ 成ちゃん大台に乗る

久しぶりに体重を量ったら13.2キロぐらいある感じ。すごいじゃないですか。この暑さの中で脱水にもならずに体重を増やしているのは好成績ですね。調子がいい証です。最近抱っこするのがどうもズッシリと重いなと感じているのですが、徐々に増えているからなんですね。もうだいたいこんなもんで落ちついたら良いと思うのですが、特に栄養を増やしているわけでも有りませんから、様子を見るほかないですよね。果たしてどこまで行くのか、自分でも思いと感じるまでになると寝ころんでいるのがしんどくなってくるだろうからちょうど良いところで落ちついて欲しいですね。今年の秋は夏バテがマシかも知れませんね。期待しながら見ていきたいと思います。

_ 百日草とコスモスの芽が出てます

早いですね。この暑さだからでしょうか。種まきしてから最低でも一週間はかかるんじゃないかと思っていたので、夕方に芽が出ているのを発見したときはちょっと目を疑いました。確かにしっかりと双葉が出ているものもあって間違い有りません。こんなに早く発芽するんですね。これだけ早いと目が離せませんね。そうこうしているうちにもうすこし大きめのポットに植え替えることになりそうです。本場が出てきたら植え替えしましょう。楽しみでもありちょっと恐ろしい感じがしてます。

ママがカサブランカを春ちゃんの仏前に切り花にしてお供えしてくれました。切り取った後の株は球根を太らせるための準備に入りました。来年はもうすこしすくすくと育つように世話してあげたいなと思います。花屋さんで売っているカサブランカはやっぱり上手に育ててあるのだなと改めて思いました。先日ＮＨＫの趣味の園芸でユリの特殊をしていたのですが、カサブランカは明るい日影が良いそうです。まともにお日様の当たるところに置いていたのは可愛そうなことをしていたのですね。来年は気をつけます。

_ 最終コーナーを曲がったか

今日はずいぶん進展がありました。朝から血液検査が有りましたが、結果は良好で、炎症反応が0.06にまで下がってました。当然それに伴って総タンパクの値も正常値に近くなってきます。ヘモグロビンは横ばい傾向ですが、栄養が行き届いたら改善してくるかも知れませんね。この検査結果を受けて抗生剤がストップしました。これでお腹のゆるみが徐々に改善するかも知れませんね。

さて、そのお腹ですが、今までGFOだけできて昨日始めて1回だけエレンタールを入れたのですが、急に下痢になったりすることもなく過ごせたので、今日からエレンタールだけに切り替わりました。回数も1日2回から3回に増えることに、こちらもずいぶん前進です。このまま今週いっぱい様子を見て大丈夫なら退院ではないかと思うのですが、後もうちょっとですね。成ちゃんはリラックス、周りががんばりましょう。

_ 千日紅にもいろいろ有って

我が家の千日紅は枝振りがすごく立派で健康そうなのですが、花がどうも小さいのではないかという疑惑が持たれているので、いろんなところに咲いている千日紅が気になるのですが。昨日の夕方にパソコンのサポートで訪れたお宅のプランターにも千日紅が植えてありました。枝振りの割には大きな花で、しかも縦に長く伸びたような大きな花が咲いてました。なんだか微妙な気持ちです。

我が家の千日紅は大きな花が付くタイプだと言ってママが買ってくれたのですが、花はたくさん付くのですが大きくはなりません。植物を育てるのは窒素とリン酸とカリウムですよね。花用にと思って買ってきたマグァンプが間違っていたのでしょうか。野菜や果実用のマグァンプって有ったのかなぁ？

将来のために千日紅に与えた肥料などを点検して何がどう違っていたのか検証したいと思います。花を大きくする育て方とかが有るのかも知れませんね。たぶん種と一緒に花用の培養土を買ってきて種まきしていれば問題なく育ったと思うのですが、自分で配合したり、古い土を再生しながら使っているのが、どこかで手違いが有るのかも知れません。奥が深いなぁ。