ハルナル日記

_ 前半はおとなしい

どういうワケか１日の前半はおとなしく過ごせている。ママが、きょうはおりこうやねと言っていたのが印象的です。その後昼の注入後半あたりから本領発揮なのですが、ちょっとお利口に出来るようになってきたのかなどうなんだ？

_ 薬とにらめっこ

サイレースを使うと緊張が少し和らいで食事がしやすいのですが、その後どうしても寝たくなって活動が出来ない。家にいるときは好都合というと語弊があるものの世話をする方にとっては楽なのですが、寝すぎになってしまって夜に寝られなくなり再び眠剤に頼ってしまうと言う悪循環に陥ってしまいました。これは何とかしなくてはならないことですね。

_ ハルシオン

朝がマシになってきた今朝は少しだけぐずったけれどすぐに２度寝に入ってくれた。

_ 連休初日

まず第一目標は穏やかに過ごすこと。これに尽きるのですが薬は最小限にしたい、とは言っても薬を抜きすぎるとバランスを崩してしまうので加減が難しいのです。いつもの場所に抱っこしていると何か食べさせられるとか飲まされるとか思うのでしょう。身構えてしまいます。しばらく何もしないとそのうちになれてきてリラックス出来るのですが、何につけても時間がかかるのですね。って解ってるんですけどね。これにしっかり付き合ってあげられるように出来るだけしましょう。

_ タイミングが…

インフルエンザ予防接種の２回目に行きたいのですが、どうも今どきはタイミングが悪すぎます。世間ではお腹に来る風邪が流行ってると思ったらノロウィルスが蔓延しているという話し。こんな状態で医院や病院の待合いに長居するのは明らかに危険です。予約を入れてバッチリのタイミングですぐに済ませて帰るようにしないと何が起こるか解らない状態ですね。インフルエンザも大事だしすごく悩んでます。次の水曜日の定期診察もどうしようか思案中です。

_ エスクレ500 enema

夕食時のサイレースは3分の1。グッスリ朝まで眠りました。

_ 景色が楽しめる

自動車に乗るとき景色を見ていると緊張が強くなって泣きだしてしまうので、車に乗るときはカーテンを閉めていたのでした。ところがある朝、登園のために車に乗ったときカーテンを閉めようとしたら少しぐずったので、開けといた方がええのと言いながら半信半疑で開けたまま園まで行きました。

なんと景色を見ながら余裕で乗っているではありませんか、園に着くまでお利口に乗っていることができました。それ以来今日までカーテンを開けたままです。ただ、夜はまだ少し怖いような感じで起こります。そこまで克服するにはもっと時間が必要でしょうね。

と言うわけで今日もカーテンを開けて少しドライブしました。ママの買い物にお付き合いした後、柳谷方面へドライブ、車窓から横切る木々を楽しみました。そのうちウトウトしてしまいます。余裕の無かった春ちゃんが少しずつ良くなってきている実感が有ります。

_ 鼻歌交じりで

今日のドライブは成ちゃんの気分転換が一番の目的だったようです。ママがドライブに連れてってと言い出しました。お買い物もあったのでお昼頃に出かけました。成ちゃんはははーんと声を上げて笑っておりました。気分転換としては大成功ですね。笑っているときはもちろん力が抜けているときなので周りに興味は持っているけれど緊張せずにリラックス出来ているときに出るのかも知れません。

左足のツッパリが強くなっています。左足ばかり突っぱるので体が右に回るのですね。これを許しているとどんどん歪んでくるのでなかなか大変です。戻そうとしてもかなり強く突っぱるので慣れないと戻せないですね。股関節を曲げるときに音がすることもあって、うまく力が抜ける方法を見つけるのも大事でしょうか。本人は曲げた姿勢でゆったりしているのが一番楽なはずなのですが、どうもそうは行かない事情があるようです。

_ サイレース3分の1

寝ながら反っくり返ると元に戻すのですが、この時に起こしてしまうと大変なことに。難しいんです(^^;

_ ビミョー

昨日はバタバタした１日になってしまいましたが、骨に異常がないことが解ってなによりでございました。見ていただいた先生も優しい先生でよかったです。もう一度行かなくてもいいのが良いに決まってますが。どうやら高槻の医大の先生だったような感じです。

さて、その後の春ちゃんですが、寝ころんでいるときや食事で抱っこしているときは全く問題ない感じですが、抱き上げるときや寝かせるとき、姿勢を変えるときにちょっと不安そうな顔をします。ちょっとした捻挫のような状態になっているかも知れませんね。出来るだけ嫌なことはしないように気をつけてました。

一晩ごとに良くなっていくのだと思っているのですが、完治というか、気持の上でも元に戻るのにはちょっと時間が掛かるかもしれません。まぁ、パパに抱かれるだけで泣かれたらどうしようかと思いますが、そのへんまでは行ってないので、立ち直りも早いでしょう。ただ、腰骨を押して体を起こすという行為はちょっと不安が大きいみたいですね。園での食事会後の方法をしばらく変えてもらう必要があるかも知れません。

春ちゃんの熱は緊張もあってか38度ぐらい有る場合が多かったのですが、食事の時などに抱いていても暑いとは思わないので、たいしたことはないと思います。風邪などの所見も無いので、すぐに落ちつくのではと思っています。

_ すっかり熱は下がったし

おでこが熱くなくなりました。すっかり熱は下がったようです。手も冷たくならず、少し温かい感じで良い感じ。さて、成ちゃんはここからが本番です。痰が多めの日がしばらく続くだろうし、その間はしばらく酸素も離せないだろうし。明日の様子次第ですね。年内最後の日にご挨拶ぐらい行けたら良いですね。

年始早々には成人式が待ってます。先日、実行委員の方から電話があって、成ちゃんの介助に当たる人間を用意しましょうかと言ってきてくださいました。成ちゃんの場合は医療的介助も必要なので、慣れが必要ですから、こちらで探そうと思いますと返事はしたのですが、春ちゃんの時のように園から何人か来てくださると勝手に思っているのですが、そのへんの確認をしておいた方が良いですね。

明日の小児科の予定はお薬だけもらいに行くことになりそうです。春ちゃんも無理をせずに、園でゆっくりさせて貰おうかなと思ってます。成ちゃんはしっかり休んで、早く治しましょう。

_ ラキソベロン サイレース3分の1

寝たと思ったら時々文句言ってます。昨日も夜中に起きたしなぁ。

_ 12.3キログラム

筋肉付けて体重増やして元気を出そうという努力の積み重ねが徐々に成果を出しつつあるようです。お腹の調子ももはや安定してきましたし、栄養もしっかり入ってます。毎週してもらっている点滴も欠かすことなく体力作りに役立ってきているようです。やはり最大の目安は体重の変化ですが、このところ確実に増えています。成ちゃんにも自ずと限界があるので、そこまでは体重が増え続けるのではないかと思えてきます。良い感じですね。

_ お手紙が届きました

神戸からいっぱい気持ちのこもったお手紙が届きました。可愛くて美味しそうなお菓子と一緒に。春ちゃんのお仏壇にお供えして春ちゃんにも見てもらいました。こうして我々を見守ってくださる方がおられると言うことは心強いことです。より一層これからの生活をしっかり守って行かなくてはと思い返すことが出来ます。ありがとうございます。これからもよろしく。

_ ぼーっとしてたかも

今日は祝日なのに家にいてぼーっとしてたのです。コレといって行くところもないというか寒くて出かけるのが億劫だし、出かけていっても車から降りられないし。ホントにい季節って言うのはほんのちょっとの間ですね。特になるちゃんにとってのいい季節となるともっと幅が狭められてくるのでなおさらですが。今からの楽しみはお正月にパパとママのそれぞれの実家におよばれに行くことですね。その前に楽しいクリスマスが待ってるかな？

_ 阿弥陀さんと春ちゃんと

お仏壇には阿弥陀如来像が有ります。お仏壇に手を合わせると言うことは阿弥陀様に手を合わせて極楽浄土へ導いて下さるように願うそうなのですが、まだまだやっぱり心の中で「春ちゃん」と言いながら手を合わせています。こんな事、較べること自体間違っているのでしょうが、まだまだ春ちゃんに手を合わせているという気持ちの方が先になってしまいます。俗世間に生きているのだからそれで良いのかなと思っています。

_ カニューレの位置

気管カニューレを替える度にどうも少しずつ位置が違ってきます。少し深いなと思っていたら、今度は少しずつ抜けてきて、カフが見えてきたりします。深くなる方は意外と大丈夫そうで、安定していることが多いのですが、浅くて抜けそうなときは咽せやすくなって困ります。抜けやすいときは直したも直しても抜けてくる感じです。

さて、何が原因かとマジマジとしげしげと見ていると。どうもカニューレを留めているベルトに原因があるのではないかと思えてきました。ベルトが自由に滑るならこういう事は起きないのですが、首の後ろでは滑りにくくて一旦位置を決めたらそう簡単には動かないんですね。

で、向かって右側のテンションがきついときにはどうも抜けやすいようです。向かって左側のテンションが強いとどちらかというと入っていく方に力が掛かるようです。このへんの微妙なバランスに注意していないと、抜けやすかったり深く入りやすかったりするみたいですね。

まだ検証が足りませんが、注意してみていきたいと思います。