ハルナル日記

_ 落ち着き始めたかな？

ハルシオンだけで寝られる日が多くなってきています。夜中も怒り出すところまでは行かなくなってきました。少しぐずったら少し体勢を変えてやるとまた寝てますので随分進歩です。

今日は朝食のあとはしばらく安定するまで抱っこしていたらその後はおとなしく寝ころんで、しばらくすると眠ってしまいました。これくらいだと随分楽なんですが。

昼食はかなり怒りながら食べました。園や支援センターでもこんな調子なのでしょうか。随分お手間を取らせているようですね。それでも食後に落ち着くまで抱っこしていたら再びお利口に寝ころんで、しばらくしたらまた眠っていました。

夕食もやっぱり怒りますが、それなりに食べて完食。その後も静かにしていれば落ち着いてきます。歯磨きをしたり薬を飲ませたりすると怒りますが、時間が経てばおさまります。毎日少しずつマシになっている感じがするので明日も少しだけお利口になって下さい。

_ まだちょっと

緊張が強いというか力が入っている感じです。何に力を入れているのかが解りません。もうちょっとリラックスできれば楽なのにどうしたのかなぁ。それ以外はだいたい順調で表情も明るく何事にも興味津々です。

夜は何故か少し興奮気味で寝付きが悪かったようですが、しばらくすると落ち着いて眠ってくれたようです。どちらにしても春休みに入って成ちゃんにとっても親にとってもしんどい期間です。以下に充実した日が過ごせるか毎年同じ課題の中でもがいているうちに終わってしまいます。

出かけるにはちょっと涼しすぎてしかも花粉が飛びまくりで、我が家の子どもたちにとっては中途半端な季節です。４月方５月あたりで春休みがあると最高かも知れません。

_ ハルシオン

今夜もこれだけ。寝床に置いてから随分長い時間グズグズ言ってましたが、そのうち寝てしまったようです。時にはガマン比べも実るときがあると言うことですか(^^;

_ 良い感じ

昨日は薬を極限まで抜いたので今日は少し心配をしていたのですが、ずいぶん調子良く過ごせているようです。体重も少し増えているし。ストレッチしてもらったら笑顔が出ているし、バギーに乗って園内を散歩できているし言うこと無いですね。どうやらここ数日は落ち着いている感じです。痰さえ上手くコントロールしたらほぼ調子が戻ってくると思って間違いない気がします。

_ お楽しみ会

終業式の日だったのでお楽しみ会がありました。昼ご飯時の少しの間ですがパパもママも参加しました。お弁当と豚汁で賑やかにお昼ご飯。その後は一言ずつご挨拶。病休の先生の替わりに来てくださったＫ先生が今日で最後なのでご挨拶をしました。お別れの握手をしたり花束贈呈したり。何故か成ちゃんも花束をもらっちゃいました。なんだか名残惜しくて残念な気持です。また遊びに来てくださいね。

_ サーレース3分の2

１日サイレース１包みで過ごせました、まだまだ減らせそうですが時間をかけてね。

_ 今日からアミノ酸を

ちょうど一週間になるので点滴に行ってから園に行きました。今日から点滴にはアミノ酸が入ります。念のため血液検査をしておいて次回ふたたび点滴に来たときにアミノ酸の効果がどうでているかを検査する予定です。春ちゃんは生まれて間無しの時に肝臓に少し異常があったので肝臓病の人にも使えるアミノ酸を使っていただいているようです。アミノ酸を50ml余分に入れたので今日の点滴は250mlになりました。しかも少しゆっくり入れたので園に行くのが遅くなってしまいました。

園ではあいかわらず緊張が強く出ています。今日は特に点滴を多めにしたので薬の効果が切れるのが早かったのではないかと思います。今の緊張状態が余り続くと体中に乳酸が溜まって痛みも出るだろうから休み明けはもう少し楽に過ごせるようにしたいと思っています。連絡帳を見ていると最近はあまり体重を量ってないみたい。今まで辛すると頻度ががた落ちですが方針が変わったのかなぁ。

_ ええとこ見てもろた

家事援助にきていただいているヘルパーさん。今日は成ちゃんが居たので卒業後に行くところは決まったのと聞いてくださいました。この間の経緯などをお話ししていると、「毎日ご両親が頑張って学校へ行っておられたのでちゃんと力が付いているのだからこの後も大事にして次に行くところを確保してもらわないとね」と話してくださったそうです。そんな流れの話しから成ちゃんのアルバムや作品の数々を見てもらいながら少し話しに花が咲いたようでした。

成ちゃんが大きな目をいっぱいに見開いていろんな取り組みに頑張っている様子を見て、いろんな事がよくできていると誉めていただきました。成ちゃんは横で聞いていて何を思っていたのでしょうか。朝からちょっと緊張が強くてサイレースを使ったようなのでおとなしめの成ちゃんだったようです。今月もあと１０日ほど、何時になったら行くところが決まるのでしょうか。

_ enema サイレース4分の1

夕食時には4分の1。寝付きは今のところまぁまぁですね。

_ 昼の薬が抜けた

登園しているときと同じなのですが、今日はいるのサイレースを使いませんでした。それでも夕方には午睡が出来て、まぁ良い感じなんじゃないでしょうか。ただ、食事の時の痰の絡みは多いですね。ここしばらくは行為言う状態が続くのではないでしょうか。明日晴れたらまたちょっとひどくなるかと思うと憂鬱ですね。家ではゼリーを食べているときが一番絡まないのですが、園ではテルミールの時が調子良かったりするんですよね。そろそろ園でもゼリーを食べてみる時期かなぁ。

_ 今日もおとなしく突っぱって

どうしたんでしょうか。あまり泣かなくなりました。でも体は突っぱってます。何が変わったのかなぁ。泣かなくなったのでいたいのはマシになったのかと思いたいのですが、眠たそうにしていても体には力が入って突っぱってる感じなので普通ではないなとわかるのですが、体に力が入りすぎると少し呼吸が辛い感じで、どうしてあげたらいいのかよくわかりません。泣いているのは可哀想なんですが、胸郭が良く開いて呼吸は楽なんですよね。リラックスして楽しくできる日がちゃんと早く来て欲しいなぁ。

_ enema サイレース3分の1

寝付きはあいかわらず良いんです。これだけでも大助かりですよね。

_ 微妙

春分の日って微妙ですよね。出かけるにしてもちょっと肌寒かったり、観光地ではちょっと時期が早かったり。やっぱり大人しくお墓参りという事なんでしょうか。

何処へ出かけるわけでもなく家で大人しくしてました。日中は汗ばんでくるのに夜は少し冷え込むので体温調節が大事ですね。新しい低反発マットレスが来て試しているのですが、今のところ微妙ではあります。成ちゃんが意外とお利口に寝たのですが、継続するのかが問題ですね。

ちょっと夏場には熱いという評判なので、その辺りが気に掛かります。

_ ラキソベロン6滴 サイレース3分の1

毛布2枚を駆使して体温調節しながら寝てます。

_ 一週間ぐらいあっという間

もう点滴の日ですね。直前まで怒っていた成ちゃんでしたが、ラインを入れるときはママに付いていてもらったのもあっておりこうにしてました。でもしばらくするとやっぱり怒り出してしまいました。しばらくパパが抱っこで過ごしました。あまり怒ると点滴が落ちなくなるんですよね。余裕のあるときは出来るだけ抱っこしてあげようとは思っているのですが、余裕のない時に限って怒ったりするモノですからね。手加減というモノを知らんからなぁ(^^;

_ 晴れ女なの？

６月の２０日に一周忌の法要をしようと準備を始めています。そんな折に気になるのがお天気ですよね。そんな先の天気は何処も予報してないよという事なんですが、天気の出現率というのがあるんですね。過去３０年間の統計をもとに天気を確率で予想しているというモノです。

６月２０日と言えば梅雨のまっただ中ですから雨の日が多いと予想されますし、実際に出現率で見ても、６月２０日は雨が46.7パーセントでした。命日に当たる２１日は53.3パーセントその後も50パーセント以上の日が続いてます。

そう言えば昨年の葬儀の際は、まったく雨も降らずに青空が見えていました。春ちゃんが亡くなってから告別式まで雨には降られていません。今になってすごいことだなと思ったのでした。パパも晴れ男ですけど、春ちゃんもきっと晴れ女なんですね。じゃぁ今年の６月２０日も心配は要らないかなぁ(^^;

_ 安定状態とはちょっと違う感じ

普段の生活とほとんど変わらない感じなんですが、何かちょっと違う感じ、表現が微妙なんですが、そういう感じなんです。それが機嫌であったり、オシッコの出方だったり、お腹の汚れだったり、色んな面で。

あれっと思うことが時々ある感じ、でもほとんど普段と変わらない。たぶんこう言うときに油断したらダメなんだなと、じっくり考えるとそう言う結論になりそうな、そんな感じ。すごく解りにくいけど、それ以上に表現できない感じなんですよね。そんなことを感じなくなったときが普段通りになったときなんでしょう。たぶんしばらくしてから気付くんでしょうけどね。

_ お墓参りと春彼岸会

明日はお彼岸の中日なのでお墓参りに行ってきました。おもやのお墓を兄弟の家族みんなで掃除して、最期にお盛物やお花を供えてお参りします。わが家の習慣では、お墓に水は掛けません。タオルを持っていって硬絞りで拭くだけです。汚れのひどいところは多めに濡らして拭くこともありますけどね。

花筒は水場へ行って綺麗に洗ってから水を張ります。お盛物は懐紙を引いてお供え台にお供えしますが、お参りが済んだらお下がりとして持って帰ります。サルやイノシシが出るので、お墓を荒らされては困りますからね。ロウソクとお線香は付けたまま帰りますが、燃えるモノはありませんからね。

さて、午後から菩提寺の彼岸会に行ってきました。塔婆をお願いして名前を呼んで供養していただきます。彼岸菜の塔婆は菩提寺の方でまとめて火に上げていただくようで、お持ち帰りにはなりませんでした。ちょっと拍子抜け。

_ お墓参りに行きました

前回はお正月の前だったかな。あの時はお墓を拭いたらシャーベットのようになるくらい寒かったのですが、今日は随分マシでした。もう春分の日ですから暖かくなってもらわないと困りますね。

お墓に到着すると、古いお花を捨てて、菊が一本供えてありました。親戚の叔母が参ってくれたのでしょう。掃除をして持参したお花を、一本の菊と一緒にお供えして、お菓子をお供えして、親族みんなでお念仏。春ちゃんは来てたかなぁ。

暖かくなったら一度成ちゃんも連れてきたいな。新しいバギーが出来たら来られるかも知れませんね。しっかり準備しないとね。手伝ってくれる人も有ればいいかもね。一度マジで考えよう。