春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ １２月に入って．．．

ここしばらくなんとなく気持が重く晴れない日が続いていました。これと言った理由はない．．．といえばない．．あると言えばある．．。

１２月３日に成ちゃんの胃ろうチューブの入れ替えのため一泊入院しました。今回はイヤに早くからチューブが詰まってしまって．．。最近の成ちゃんは少しずつ表情がやわらかくなってきたり　笑顔も少しずつ見えてきていたので　この時期に入院してしまったら一年前のあのイヤな思い出が蘇ってしまうのではないか心配で　このタイミングでの入院をすごく悔やみました。でも、しかたない。今入れ替えをしておかないと　お正月早々三が日に急な入れ替え．．なんて、とんでもないですから。でも案の定、病院に向かうと入院を察知してか大泣きの成ちゃん。泣いたせいで熱が３９度まで上がったので　万が一の感染症などを心配して予定外の血液検査となってしまいました。ところがこれがまた大変。成ちゃんはやせているので　血管を固定している脂肪や筋肉が少ないので鍼を刺そうとしても血管がスルスル逃げてしまっていっこうに採血できない。成ちゃんはますます大泣き．．。思いがけず時間がかかってしまった。ひと休みしてから今度は胃ろうチューブ交換のための静脈麻酔を点滴するルート確保。これもしかり。また成ちゃんの心に傷を作ってしまった。

胃ろうチューブの交換はスムーズに済みました。そして予定通り一泊で退院となりました。無事に済んでホッとしましたが　私はとっても疲れた．．。

春ちゃんは一ヶ月の寄宿舎生活を満喫しているようです。楽しい事がいっぱいあるみたい。週末には帰ってくるのですが　どうやらお家はおもしろくないらしく少々ご機嫌斜め．．。あらあら．．。もうちょっとお家での対応を良くしろと言う事でしょうか、生活の改善点をこの際考えてみようか、と前向きなのは良いのですがそこから思考は進みません。

そして成ちゃんも９日から寄宿舎体験です。成ちゃんの場合、期間は一週間で、心配ごとがあったり成ちゃんの負担を考えて宿泊はせずに　放課後を寄宿舎で過ごす、と言う事を目標にして取り組んでいます。いつもと違う場所、いつもと違う先生と一緒に過ごす、と言うことなんですが今のところうまくいっているようです。この間お迎えの時間がいつもより２時間遅いので　私としては用事がはかどるのでとってもうれしいです。だからといって　これといっていつもと違ったことも出来ず、なんかもったいないような．．。明日はゆっくり出かけようかな。

そうそう、８日にお味噌を作りました。初めての試み。実家では毎年作っているので母に電話で教えてもらったり　ネットで調べたりしながら。以外と簡単。でも味は半年先でないと分からないから　成功か失敗かはまだわかんないのよねー、楽しみだー。

今年は去年と違ってクリスマスもお正月も家族揃って迎えられそうで嬉しい。だから気分をパッと切り替えて　思う存分楽しまないと！と思うんだけれど　ちょとしんどいな。。。ま、もうちょっとしたらだんだん元気が蘇るでしょう。こんな時もあるさー。

お味噌の画像をペタリ。ラップできっちり覆って　カビよけに鷹の爪を置いてます。

_ 四条河原町ブラリ

久しぶりに、本当に久しぶり過ぎるくらい久しぶりに四条河原町へ出ました。今日は春ちゃんは寄宿舎、成ちゃんも夕方５時頃まで寄宿舎で過ごすので　いつもより余裕を持って過ごせるのです。今日はとにかく「ブラブラする」を目的で出かけました。まずは河原町の阪急百貨店のキャトルセゾン。エプロンとかリネンのキッチンクロスとか細々したモノを買って四条通を烏丸方面へ。

ＯＬの頃はこの辺りをよくウロウロしたものですが本当に今日は久しぶりで昔から変わらないお店を見ると懐かしい想いでいっぱいです。でもすっかり変わってしまった所も．．。私が勤めていたところも無くなってはいなかったけれど変わってしまっていてちょっと寂しい気持も．．。烏丸の大丸へ行く途中、新京極の「ロンドン焼き」を買いました。目の前で焼いている様子は昔からずっと変わりません。甘くて香ばしい香りが立ちこめています。これも一つの京都名物。

それからＩＮＯＢＵＮ。女の子が好きそうな雑貨がいっぱいあふれてます。今はクリスマス一色ですね。昔はなかったアジアンテイストや癒し系の小物がたくさんあってキャラクター商品は昔ほどは置いていなかったようです。細い階段をのぼっていく楽しみは変わりません。大丸では栗原さんの「ゆとりの空間カフェ」でひと休み。京都店限定のしっとりチョコレートケーキセットを頂きました。ここは若い人、老夫婦、友だち連れ、ひとり．．と様々なお客様が入っておられて気軽に入れるカフェ。ワンプレートランチが楽しめます。でも今日はケーキが食べたかったのでした。

大丸でもＮＯＢさんの好物の鯖寿司（いづう）を買って、シェ・ラ・メールのマロンのロールケーキなどを買って帰りました。あー、たっぷりブラブラを満喫しました。まだまだ心残りはあるけれど、又今度。今度っていったいいつだろうな。

ロンドン焼きってこれです。小ぶりで甘さもほどよくておいしいですよ。焼いてるところを見る事ができるのがおもしろいんです。新京極通りを入ってすぐの所です。

_ 今日の成果３つ

よく考えると来週の火曜日からもう学校は短縮授業に入ります。と言う事は通常授業は残り今日と月曜日だけ。今日は二人とも寄宿舎で５時まで過ごします。体調の関係で月曜に登校できるとは限らないから　したい事は今日、やってしまわねば！で、今日のお昼はＮＯＢさんと駅前のパスタのお店、ボーノ・カフェへ。イタリアンのおしゃれなお店で私がオーダーした今日のトマトソースのパスタはアスパラと春菊。ＮＯＢさんはきのこのクリームソースでした。おいしかった！満足。これで今年、ボーノ・カフェさんに思い残す事はありませーん。

そして今日の予定第２はカットへ。前は１０カ月くらいほったらかしになる事もあった私の髪ですが、たまに行くとまずどんなヘアスタイルにするか悩むし　カットに時間もかかってしまう．．。できるだけ最近はまめに行くよう心がけるようになりました。やっぱり気分も違うしね。いつもきちんとしてると。今日はこの第２の予定も無事にクリアできてよかったー。

まだある、３つ目にやり遂げた事。ほぼ日手帳が届きました。楽しみに待っている間に考えた事．．来年は家計簿を付けよう。それもパソではなくてノートに手書きで。そして５年日記を付けよう．．．。そんな事を考えていたら書き味の良い万年筆がほしくなりました。良いモノで書けばきっと続くだろうと言う考え。でもいざ、お店に並んでいる万年筆を眺めると　おー！高価だー！分かってはいたけれど一番お安い５千円くらいのを買ってしまうのもちょっと悔しい。ならばー！ヤメちゃえ(^_^;)幾分衝動買いっぽいところもあったので　どうせ買うならどこのメーカーのどんなタイプがほしいのかよく考えてからにしようっと。

そこで思いついて　家の引き出しに眠っている万年筆を探し出しました。私の持っているのは小学校の時に父に買ってもらって初めて手にした万年筆。「これで書くと字がきれいに書けるで。」って。小学生に買い与えてもらう物だから高価なモノではないけれど　私にとっては大事な宝物のような万年筆です。そこで万年筆のペン先をお湯につけてきれいに洗い、新しいインク買いに走り、ついでに他の万年筆のインクやボールペンの替え芯を買ってそれぞれセットしたら　どのPenも復活してくれました。なんだかとっても懐かしかったり満足だったり．．。白紙にいっぱいの試し書きをしてはご満悦の私でした

ほぼ日手帳と復活したPen達。

_ おかえりー、春ちゃん成ちゃん

昨日で春ちゃんの寄宿舎４週入舎と、成ちゃんの寄宿舎１週入舎が終わりました。春ちゃんは週末のみ帰宅しましたが　あとはずっと寄宿舎に泊まっていました。夜が寝られるかどうか、テンションが上がりすぎないかどうか、風邪など体調を崩さないかどうか．．．いろいろな心配はありましたがそんな心配はまったくよそに、お友達と過ごす時間はとても楽しかったようです。

夕飯をみんなと食べてその後はテレビを見たりおしゃべりの仲間に加わったり、おやつを食べたり．．．。うらやましいですねー。いつも先生やお友達がそばにいてくださり、朝食もしっかりしたメニューでたぶんお家よりもずっと居心地が良かったんじゃないかな？ちょっと春ちゃんから離れた時間が持てると　改めて　もっとたくさん春ちゃんと接する時間を作ろうとか、朝からもっとボリュームのある物を食べさせてあげなくちゃとか、生活リズムを見なしてみよう、とかいろんな事を考えました。

なんとか、期間を無事に過ごす．．と言う段階は過ぎて　「楽しく過ごす」という余裕を持てた春ちゃんの入舎だったと思います。成ちゃんはまだ泊まるには心配事があるため　今回は宿泊無しで放課後５時頃まで寄宿舎で過ごす、と言う事を目標にしました。慣れない場所、慣れない先生とどう向き合っていけるか心配でしたが先生方は成ちゃんの「つもり」や体調などを十分考慮してくださってゆったりのんびりペースで関わってくださいました。そのおかげで最初の目標はしっかり達成できてとてもうれしいです。二人同時に入舎することで余裕を持った時間を過ごせるようにと親の私たちにも配慮をして下さったのも嬉しい事でした。

また日頃のクラスでの先生方の関わり方も今回の二人の入舎が無事に終わる事が出来た大きな要因になったと思います。こうやって無理なく自立へと近づくための準備が出来る寄宿舎は親にとっても子どもにとっても大変貴重な経験の場だと思います。寄宿舎の存続が危ぶまれていますがなんとか存続の方向へ持っていかなければいけないと思います。

道ばたで見つけたこの実、なんでしょう？

_ ふぅ．．

この連休、お姫様達のご機嫌が麗しゅうなく、大変往生しました．．。ふぅ．．。なんでかしらんけどー．．．。　手が取られてなかなか思うように動けませんでした。暮れのこの時期の日曜日って　貴重な時間なのに大掃除どころか今日生きるための（ちょっと大げさねー）食事すらありつけるかどうか．．．。クリスマス、お正月．．．と楽しんで過ごしたいのに　なーんにも手がつけられそうにないなぁ．．。したいことが　とっとこ、たったか、はかどったら気持ちいいよねー。それができないとイライラ．．。えぇーい！クリスマスもお正月もなーんにもしなくったって勝手に過ぎ去っていくやん。もー、いいわ。こんな時はマイナス思考が広がってしまって　将来の不安までもがジワジワと心の中に広がってしまった。いろいろありますね、ハァーァっと．．。お花でも見てね。

_ かみしめて思う事

いよいよ明日から短縮授業。子どもたちが学校へ行ってる間に今日は出来るだけの事をしておかねば！とハリキリました。でもこんな時ってあれもこれもって欲張ってさぁ、いったい何から手を付ければいいやら、途方に暮れてしまいます。いっぱいありすぎてー。

まず！クリスマスツリー！きっと春ちゃんも成ちゃんもツリーのチカチカを喜んで見てくれると思うからこれはしておかなくちゃ、っと「クリスマス」とマジックで大きく書かれた箱を出してきてクリスマスグッズを取り出し、飾り付けしました。その箱の中には一年前のクリスマスの時期にいろんな方から成ちゃんへの入院のお見舞や激励にと頂いたカード、手作りの品などがしまってありました。それらをひとつ、ひとつ、取り出し、皆さんから頂いたメッセージを読んだり、可愛いマスコットなどを眺めていると　一年前の成ちゃんの病室の様子が目の前に蘇ってきました。

このカードは成ちゃんのベッドの手すりに貼り付けていた、このお人形は私のベッドの頭の先にある蛍光灯の傘の上に飾っていた、このメッセージはたびたび読んではたたんでバッグにしのばせていた．．．。たくさんの応援を頂いて　気持を奮い立たせては成ちゃんと一緒に闘いました。厳しい状況の中、皆さんから頂いた応援と、がんばり抜いたその時の成ちゃんを思いだしてしまって涙が出ました。

毎日の暮らしの中に不平不満は次々とわき出るようにありますが　入院中はそんな愚痴など思うヒマもありませんでした。とにかく元気になってお家に帰りたい、それだけ。あの時を思えば今は本当によかったー、と思える日々です。人は愚かで　大事な事さえも時間と共に忘れてしまいます。でも　成ちゃんがどんなにがんばってくれたか、どんなにたくさんの人に応援をしてもらったか、そして今は大事な家族揃ってお家で過ごせていると言う喜び。忘れたらあかん、そう思います。

毎年、この時期に皆さんから頂いた「心」を取り出しては眺めて大事な事をかみしめようと思います。今日の成果は大きかった！

_ 一万人の歌声

２０日に終業式がありました。冬休みに突入です。クリスマス、年末、年始を控えて忙しい時期で、したいことやしなければならない事はたんまり。でも、冬休みでおこちゃま二人が家にいるとなるといつもよりさらに時間的な拘束は増えるのは間違いないし、この際、あまりがんばらない事にします。大掃除も今さらがんばってみたところでたいしてはかどらないのはわかっているし、クリスマスも我が家は世間で騒がれているほど熱くならないし、おせちも三が日に家で頂くのは元旦だけだしそこそこにしておこうと思います。思えば昔はがんばって力入れて用意していたものですが。なにもかも力まずに、てきとうにやることにします。なによりも　家族で笑って穏やかに過ごせる事が一番ですから。．．と言いつつ、本当は何もかもしっかり、きっちり、取り組みたいのです。でも、ダメダメ、イライラのもとにならないように、「無理しない、がんばらない」。

一万人の「第九」コンサートをテレビで見ました。圧巻！でした。鳥肌が立って勝手に涙目になってしまいました。佐渡さんの

揮に合わせて一万人が声を合わす。テレビで見ただけでも何か胸にズーンと響く物が有ったのですから　その場におられた方はどんな感じだったのかなー。いつも何事にも精一杯に取り組まれる佐渡さんの姿もカッコイイです。ちなみに私の友だちも　一万人の中のひとりだったのですよー。テレビには映ってなかったけど。

一万人の歌声、それを聞いている人々の心。みんな一つになるような気がします。歌声を合わすだけで私は平和を願う気持が大きな力となるような気がします。人々はこんなにステキな事をやっちゃうんですから　世の中を平和にする事だってきっと簡単にできてしまうんじゃないでしょうか。気持さえひとつになれば．．。

_ ドラマ　ごきげんいかが？テディベア

昨日、毎日放送のテレビドラマ「ごきげんいかが？テディベア」を見ました。未知やすえさんとか　花子ちゃんとかが出演されていたのですが　お笑いではなくとてもとてもシビアなドラマ．．．他には大杉連さん。ドラマと言うよりもドキュメントかと思うほどのシビアさ。今までに見た事のないような番組でとても興味をひかれました。一言で言うと、臓器移植とそれによって起こる心の問題をドラマにしたもの。臓器を提供する側とと臓器移植を受ける側とは連絡を取り合う事は許されていませんが　コーディネーターによってその後の様子を知る事はできるようです。提供者側にとって　今は亡き大事な人の体の一部を持った人がこの世に存在するとわっていると　その人はどんな人だろう？どこに住んでいるのだろう？「会いたい！」と言う気持を抱いてしまうのは当然の事だと思います。その人に会う事によって亡き人の臓器がそこで息づいている、そしてまるで亡き人に会う事が出来たような気持になるのでしょう。．．．ここまで書きながら私も涙ぐんでしまっています。それほど提供者側の心情は複雑なのです、きっと。でも現実に提供者はこの世にはいな

のです。その現実を受け入れなければいけない家族．．。臓器提供の裏には　残された家族のそう言った心の問題が残っているのだと、ドラマの最後にコメントがありました。そう言う事があるんですねー。今まで私が推し量れなかった心の問題。切ない「人」としての心をどうやって癒していけばいいのか．．？ドラマはそんな事を教えてくれました。そんな事があるっていうこと、多くの人が知っていたいですよね。「ごきげんいかが？テディベア」は毎日放送開局５０周年記念ドラマスペシャルで２００１年度 文化庁芸術祭テレビ部門　優秀賞受賞作なあのだそうです。もう一度見たいドラマ．．。