春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 立冬

１１月も、もう７日になってしまった．．。すっかり紅葉もすすんで秋のまっただ中。なんて言ってると　今日はどうやら立冬らしい．．もう冬なんだ．．。短い秋はおしまいだけど、まだ秋の装いはあちこちにいっぱい残っているからゆく秋を惜しみながら楽しもうと思う。

一週間ほど前から成ちゃんが風邪をひいてしまいました。消化器外科や整形の定期診察予約をしていたのだけどキャンセル．．。済むべき用事が済まないとちょっと気持が重くるしいですね。熱は下がったけど、痰が多くてまだつらそう。細菌があらたに活動しないとも限らないこの時期はまだ大事をとったほうがよさそうです。冷たい空気を吸っただけで肺炎になった苦い経験もあるし。ちょっと心配だった春ちゃんはすぐに回復して今日は登校できました。ＮＯＢさんも風邪っぽくて心配だったけど大丈夫みたい。相変わらず私は元気です(^_^)v

元気と言えば、先日受けた健康診断の結果が届きました。緊張しながらミシン目をピリピリと破って診断結果を見ました。たくさん並んだ数値の評価は全て「Ａ」。レントゲンやペプシノゲン検査も異常なし。総合評価「Ａ」でひと安心。。。普段の睡眠時間は無茶なくらいに少ないし、運動もしていなし、いつも体を酷使しているのに　自分の体はなんてがんばってくれてるんだろう．．と自分の健気な体に感謝、アンド　反省。もうちょっといたわってあげないといけません。

さて今夜はひよこ豆とチキンのカレーにしたいんですが　いま私の膝の上には成ちゃん．．。思い通りの晩ご飯が出来るのかどうか不安です。そうそう、豆料理は相変わらず続いています。普段しない珍しい料理に挑戦するのはとってもおもしろいですねー。それに今は新米の美味しい季節！いくらでもご飯が食べられて困ります。この時期には凝った料理より、お漬け物やたらこや塩鮭やみそ汁などがあれば十分。この時期は日本人で良かったと何度も思います。

ミニチュアローズが咲きました。小さいけれど存在感がある花。

_ ひよこ豆カレー

昨日は結局、成ちゃんが私のお膝を長々と占領してしまったのでひよこ豆のチキンカレーはあきらめて　白菜と豚肉とネギの煮物がメインとなりました。ざくざく切ってお鍋に入れて煮るだけ。生姜も入れたから温まっておいしかったです。こんな素朴なお料理がとっても美味しいと感じる今日この頃．．。季節のせいか、年齢のせいか．．？で、今日はひよこ豆カレー、できました！まだ味が落ち着いていないから一度冷ましてからもう一度温めなおして食べます。きっと明日になればもっと味がまろやかになって美味しいと思います。今日の夕飯は大人はひよこ豆カレーとサラダ、そして春ちゃん成ちゃんはひよこ豆クリームシチューとサラダ、です。

今日は成ちゃんも登校できるかなー、と期待をしていましたがまたもや今朝は３８．３度．．．。あ〜ぁ．．。お昼ごろには３７．７度になりましたがまだ本調子ではないなぁ．．。痰も絡んでるし。来週は文化祭もあるのに早く元気になって練習しなくちゃ。ねぇ、成ちゃん。春ちゃんは登校しましたが　昨日より痰がからんでるようです。なんとか今よりひどくならないように乗りきって欲しい！大人なら生姜湯とか、ニンニク、生姜たっぷりのアツアツ煮物とか、ホットレモンとか、そんなの食べたり飲んだりしてちょっとでも風邪対策できるんですが　どれも春ちゃん達にとっては摂りにくいモノ。どんなのが摂りやすくて風邪対策になるかなぁ？

最近、各デパートでは「北海道展」を開催されているところが多いようです。折り込み広告にはおいしそうな北海道の物産が．．カニ、鮭、いくら、じゃがいも、乳製品、ラーメン、ケーキ．．．。あぁ、行きたい！はよ、元気になって学校へ行っておくれよ〜、成ちゃん。

今日は食べるお話しばかりでした。

_ 早くビオラを植えたいなぁ

部屋の奥まで温かい陽の光が差し込んでまぶしいくらいです。冬の光景。温かい部屋でゆったり寝ころんで雑誌をめくったり、まどろんだり．．．。そんなのんびりした過ごし方が似合う冬の部屋．．．。ＢＵＴ！現実は朝目覚めたら最後、一気にバタバタした一日が始まります。夜、子どもたちを寝かしつけてやれやれ．．。でもその後も私の家事は寝る寸前まで続きます。のんびりした一日がとても恋しい、あこがれ。当分は無理みたい。

注文していたビオラが届きました。４０株を母と半ぶんこしました。これからどんどん冬に向かって行くのですが　花に関しては春へと思いはひとっ飛びです。春にはベーシックにビオラとパンジーとでいっぱいにしたいと思っています。まずは草むしりしてベランダを片づけないと。届いたビオラはいつ植えられるかな？姫達が元気に登校してくれるまでは楽しみはお預けかな．．。

私って天才ちゃう〜？って思った事。キッチンで洗い物をしていると　コーヒーカップの中に一回り小さな小鉢がすっぽりはまりこんでしまってはずれなくなりました。最初はなんとかスルリと抜けるかなと思っていたのは甘かった。洗剤をつければツルンとすべり出るかなと思ったのも甘かった。外側のコーヒーカップに熱湯をかければ膨張してはずれるか？と思って試しましたがこれでもまだダメ。でもこれは多少なりとも外側のコーヒーカップのみならず内側にはまりこんでる小鉢までも熱せられるので難しい。そこで考えた。内側の小鉢に中には氷を入れて、コーヒーカップごとお湯をはった小鍋に入れて火にかけてみた。するといとも簡単にコーヒーカップと小鉢ははずれたのでした。おみごと！自分の発想になかなかのモノだと自画自賛。いつもおおぼけの私ですが　なんの、捨てたもんじゃないですかー。

_ 深夜に日記

文化祭が１４，１５，１６とあったものですから　土曜日の振り替えで今日は休校でした。この　日、月の連休はなかなか大変でした．．。苦笑。どうも成ちゃんは不機嫌で抱っこしていないと大泣きするし、最近の春ちゃんはちょっとした事でメソメソしてしまって、一旦泣き始めるとなかなかおさまらず．．．。連休と言えどもまるで修行の二日間のようで「忍耐」で過ぎました。平日の方が休まる．．思わずそんな言葉がポロリとこぼれてしまいました。

ちょっとした私の気分転換にもなっているこの日記ですが　なかなか思うように更新できず、毎日書く事が目標だったのにいつしか　ポツン、ポツンとしか書けなくなってきました。なかなか思うように時間がとれなくて。今だって深夜の１時５０分．．。でも止めてしまうのは簡単だから、なんとか細くとも長く続けていこうとは思ってるんですが．．。

さてここんところもいろいろありまして．．。成ちゃんの胃ろうチューブが全くの予想外で詰まってしまい病院へ行きました。前回は約１０カ月で交換していますが　それがまだ３カ月ほどしか経っていないのにもう詰まるとは！？慌てて不安いっぱいで病院へ駆け込んで診てもらいました。さすが、お医者様、最初はちょっと不安でしたが簡単な処置で無事、詰まりを取ってくださいました。あぁ、安堵。栄養ミルクとかお薬とか注入しているとだんだん汚れが付いて詰まってしまうのは仕方が無い事ですよ、と言っていただけてちょっと気持が軽くなりました。普段気を付けているつもりでもやっぱり注意が足らなかったのかな．．とちょっとばかし反省などしたりしてたもんですから。でもやっぱり新たに気を付けようと考えたりしました。はい。

それからー文化祭もありました。春ちゃん、成ちゃん、それぞれに舞台発表がありました。春ちゃんは晴れがましいライトを浴びながらもちょっとメソメソしていました。でも前日まで風邪で休んでいたからリハーサル不足と言う事で多めに見てあげましょう。むしろ当日はがんばって登校できて舞台に立てたのでほめあげましょう。成ちゃんの舞台発表はスライドで参加。手術後、筋緊張が強くなったり、いろんな刺激に過剰に反応してしまう事から　晴れがましい舞台に立つ事によるデメリットを考慮してのスライド参加でした。教室で待機していた成ちゃんは　後ほど同じ劇をクラスのお友達に発表してもらい、自分が映っているスライドもちゃんと見せてもらっていました。成ちゃんは成ちゃんなりの参加をさせてもらってヨカッタと思います。

明日から春ちゃんは寄宿舎の体験入舎です。それも一ヶ月、ただし週末（金曜日の夕方から）は帰ってきます。今日はその荷物の準備で大忙し。でももし何か忘れものがあってもすぐに届けに行けますから気持は楽です。修学旅行の荷物準備はかなり緊張しましたけどね。でもなんとか忘れ物はなく、無事に済みましたー。

ちょっとグズグズ言いやすい春ちゃん、ちゃんと元気に入舎できるかな．．．。ちょっと心配です。先生もお友達もずっと一緒に過ごせるからきっと楽しいと思うよ。がんばって良い経験を積んできてくださいよ。

さ、もうそろそろ寝るとします。明日はちょっとした楽しみがあります。ほんと、ちょっとした楽しみです。ぺこさんと同じオレンジにしようと思います。オレンジは私のラッキーカラーだそうですから。．．この件はまた後日ご報告しましょう。ではできればまたあした〜。

_ 販売無かったわー

寄宿舎体験入舎の初日、春ちゃんはもう寝ただろうか．．。昨日は夜遅くまで入舎の準備をし、今日は元気に登校できました。と言い切りたいところですが、ちょっと機嫌がイマイチ。ちょっとした事でメソメソしてしまうのがまだ続いているのでちょっと気がかりです。夜、１０時頃だったかな、案の定、寄宿舎の先生から電話がかかってきました。メソメソしてるんだそうです。寝る姿勢を左下にした格好にしてみて下さいとお願いし、それでも寝ないようなら初日と言う事もあるのでエスクレ座薬でねさせてもらいようにお願いしました。さてその結果はいかに．．．。明日教えてもらいましょう。

一年前の春ちゃんは成ちゃんの入院中に寄宿舎に入ったり、お家にいても家族が揃わなかったり、いつもお家にいるはずのない人がお家にいて春ちゃんのごはんのお手伝いをしてもらったりと、訳の分からない生活を約３ヶ月間しました。きっととまどっただろうなぁ．．。なんで成ちゃんがいなくて、お母さんもいなくて、そうかと思ったらお父さんがいない日もあって。なぜかバタバタと寄宿舎に入り、時には放課後をひまわり園で過ごしたり．．。成ちゃんには手術のトラウマが残っただろう、そしてきっと春ちゃんにも一年前のあの不安感がいつまで経っても完全に払拭できないのではないかと、春ちゃんをみているとそんな風に感じます。

でも今回の入舎は大変な入舎ではなくて　お家に帰ればみんなが揃っているし、何も心配しないで楽しい寄宿生活を過ごせばいいんだよー。とにかく、楽しんでおいでよねー。

そう、今日はほぼ日手帳の追加販売日だったのに、２回も販売時間がずれていまだに販売システムの不具合で売ってもらえない状態です。ちょっと楽しみにしてたのにな。こういうのって　タイミングを逃すとどうでもよくなってしまうんですよねー。なけりゃ、ないでいいっかー、みたいな。明日は販売なるか？

最近、野菜不足を感じたら　速攻で補充するのに　ジューサーでジュースを作って飲んでます。その時に出る絞りカスって、ちょっともったいないなぁ．．なんて思ったのでホームベーカリーでパンを焼くときに絞りカスの半分．．．ちなみにキャベツとニンジン．．を入れて焼いてみたら結構いけました。いつもよりふわふわのパンで色はほんのりオレンジ色、味は野菜の甘みが良い感じでした。このカス、ホットケーキの生地に混ぜたり、クラッカーの生地に混ぜたりして焼いてみようかと思ってます。他にはポタージュかな。

さ、今日もこれくらいにしておやすみなさい。

_ いい笑顔

昨日大事な事を書くのを忘れてました。成ちゃん、穏やかなとってもいい笑顔を見せてくれたんです。顔を見ていろいろ声をかけていると　ニコッ．．て。こんな笑顔を見たのは一年以上前です。手術後は笑う事などありませんでした。だからもう、感激です。手術から一年経ってやっと、成ちゃんの心も穏やかになってきたのかなー。そう言えば最近は表情がほんの少し穏やかな感じがしていました。一年．．。時がちょっとずつ癒してくれてるんですね。

今日は小児科の定期診察日。二人とも調子が良かったのでインフルエンザの予防接種をしました。今日の診察でひとつ訪ねた事．．．「ボツリヌス毒」について。これはＴＶで紹介されていたのですが　アメリカでは美容目的と、脳性麻痺患者の筋緊張緩和にボツリヌス毒を薄めて皮下注射を施して効果をあげていると言う話でした。とても興味を惹く話だったので聞いてみると日本では眼瞼麻痺には施されているとの事、先生も興味を持っておられるのだとか。脳性麻痺などにはこれから期待できそうです。それにしても数ある毒の中でも強烈なレベルのボツリヌス毒にこんな効果があるとは！物事は一面からだけ見て全てを捉えていると思っていてはいけませんね。

今日の診察で療育園時代の友だちに会いました。元気そうでしたが相変わらす子どもさんの昼夜逆転に困っておられました。一言ではその状態はココでは言えませんがそれはそれは大変な状態．．。我が家も子どもの健康面でいろいろ困り果てながら今日までやって来ていますが　そう言う事って当たり前なんだけど我が家だけではないんですね。分かってはいるつもりだったけど、改めてそんなお話しを聞いてみていろんな想いを抱えながらががんばっている人はたくさんいるんだなぁっておもいます。みんな、それぞれの人生が（おおげさかな？）ちょっとずつでも良い方向に向かっていければいいなぁと願わずにはいられません。

入舎中の春ちゃんですが昨夜はやはりお薬を使って眠ったようです。今夜は電話は掛かってこなかったのでおりこうさんに眠れたのかな．．。春ちゃんがいないと　やっぱり気持がゆるりとしてしまって　やたらと眠気がおそってきます。気持が緩んでるのかな．．。それにやっぱりちょっと寂しいような気もして。「ちょっと」と言うのが微妙ですが。

明日は今日処方されたお薬を受け取りに行かなくちゃ．．。

_ 春ちゃん、寄宿舎でがんばってるかなー？

成ちゃん、お熱でお休み．．．。機嫌も悪くてどうしたんだろう？そういえば昨日インフルエンザの予防接種をしたんだけどそのせいなのかなぁ？接種後、副反応として接種部が赤く腫れたり固くなったり、頭痛発熱、悪寒が２〜３日続く事があるらしいです。ん〜．．．どうかなぁ．．．。夕方には熱もおさまって機嫌ももどったからよかったけど。

春ちゃんの寄宿舎レポート(^^)夜は１０時頃の様子を見てとても眠れないようなハイテンションなら先生から電話をもらって相談後、お薬を使うということにしています。で、夜１０時が近づくと電話が気になってきます。ちょうど１０時になった頃、電話が．．．。「あー、かっかってきた．．。」NOBさんに出てよ、と促して出てもらうと．．．、電話の相手は私の実家の母でしたー。はぁー、よかったー。結局、１０時を過ぎても電話はかかってこなかったし、どうやらお利口に寝たようです。よかった。楽しんでるかなー、ごはんもいっぱいたべてるかなー．．．。

カリンを買って来ました。喉に良いと言う事でジャム作りにチャレンジ。カリンって固くて　アクが強くて扱いに戸惑いましたが　出来上がったジャムは香りが良くて色が鮮やか。でもアクがちょっと気になるので水にさらしてから炊いた方が良かったのかな。ポイントはホーローかガラスの鍋で炊く事、そうすれば色がきれいに出るんだってー。いろんな炊き方があるようだからまたチャレンジしてみようー。

寄せ植え。シクラメンの赤がクリスマスをと思い出させます。

_ 気がかりなことが．．．

昨日、発熱でお休みした成ちゃんですが今日は元気に登校。先生に成ちゃんをお願いして帰る間際、不機嫌に泣いていたので後ろ髪をひかれるような気持で学校を後にしました。いつまでも泣いている事はないだろうとわかってはいるんだけれど、「大丈夫かなー、もう泣きやんだかなぁー．．」と、妙に気になってしまっていつまでも心にひっかかっていました。

お昼ご飯を済ませて買い物に行きました。スーパーの店内をウロウロしていると携帯電話が．．．。成ちゃんの先生からでした。胃ろうのチューブが詰まって注入できないとの事．．。あー、またかー．．．なーんかいやーな予感はしてたんですよねー。「すぐに詰まりが取れるだろうか、また病院に走らなければいけないかなー？先生は誰がおられるだろう？そう言えば今日は春ちゃんが週末で寄宿舎から帰るから病院に行くのならその間春ちゃんの事はどうしよう？．．．まさかチューブ交換？そうなれば入院かー！？」いろんな想いがグルグル頭をまわって　買い物を急いで済ませて学校へ。

ＮＯＢさんが２．５ｃｃの小さな注射器に水を入れて胃ろうチューブに繋いで注入してみましたが水は入っていく気配が無く接続部から水が飛び散りました。まただめかなぁ．．と様子を見守っていくとＮＯＢさんの注射器を押す手元がフッと動きました。「通ったー！」おー、よかったー。思わず先生と手を取り合って喜びました。ＮＯＢさん曰くコツが分かった、と。注射器に圧をかけてしばらく我慢して待つ、んだそうです。そうかー、勢いを付けた方がいいのか？どうか思案していたのだけど逆でゆっくり押して待った方がいいらしい。はぁ．．それにしてもヨカッター。でもまだ繰り返すかもね。今度のチューブ交換は前回よりも早いかもしれない。母の、いえ、親の気苦労は絶えませんわ。

週末で春ちゃん、帰宅。まぁまぁ調子良さそうです。よく食べるしよく眠るし。大好きなテレビで金曜ロードショーのオープニングを見てご満悦。あのカタカタって音がして画面がチラチラするの、好きなんです。この連休はのんびり休んでまた来週もがんばって．．いや、楽しんでほしいな。

あ、そうそうほぼ日手帳、注文完了しました。以外にもすぐにつながって難なく注文出来ました。届くの楽しみだなぁー。

_ きれいな色のカリンジャム

高円宮憲仁（たかまどのみや・のりひと）親王殿下が逝去され、人となりがクローズアップされていますが　もっと早くにそのお人柄が世間の人々に知られていた方が良かったのになぁ．．なんて思います。漠然と．．。誰でも亡くなられてからその方の存在感を改めて知ったりしますが　やっぱり亡くなってしまってからではちょっともったいないというか、その方がおられる時にその方の存在感というものをしっかり感じていたい。と、そんな事を思いました。それにしても４７才という若さ．．．久子様、お子さまの心情をお察しすると胸が痛みます、心よりお悔やみ申し上げます。

今日の成ちゃんは朝から不機嫌。抱っこしていると落ち着いているのですが　一旦寝させると怒ります。でも夕方には落ち着いて機嫌良く過ごしていました。一瞬、春ちゃんまでも不機嫌に泣き始めてもうひどい状態。せっかくの休日なのにみんなでのんびり過ごしましょうよぉ〜。

カリンジャムを作りました。カリンは喉の痛みや痰に効くらしいです。パンに塗ったり、ヨーグルトにかけたり、お湯で溶いて飲んでみたりしてみようと思います。とにかく色がきれいです。香りもいいわぁ。

_ ちょっと気が重い．．

おいしい掲示板を新しくしてみました。美味しいお話し、イマイチだったお話しでもＯＫです。お気軽にお話ししに来て下さいね。

今日も成ちゃんは不機嫌でした。気になったのは　潰瘍が出来ていたときの泣き方に似ていると言う事。朝目覚めてから特に午前中に泣きます。夕方から夜にかけては比較的穏やかで落ち着いています。どうしたんかなぁ．．。ちょっとでも成ちゃんの不快がなくなればいいんですが．．。

週末で寄宿舎から帰ってきた春ちゃん。機嫌もいいし食欲もあるし良い感じです。今、くつろげる椅子をある工房さんからお借りしてお試し中です。食後などにリラックスして座れる椅子。夕食後、その椅子に座らせてテレビに向けてあげました。そしたらしっかり画面に釘付け。そういえばいつからこんなにしっかり集中して興味を持続させてテレビを見られるようになったかなぁ？前は画面を見てもすぐに興味がなくなって視線をそらしてしまっていたのに、今ではしっかり画面を見つめる横顔が可愛いやら、おかしいやら．．。白内障とわかって不安でいっぱいになった時もあったけど、コンタクトレンズやメガネを使いながらこんなに力を伸ばしてくれてうれしいです。