春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 春ちゃんの車椅子と　膝立ち訓練台の仮合わせ。 車椅子はだんだん小さくなってきたので新しく作ったもの。 なんだか親には似ないで足がずいぶんと長い。 子供ってどんどん大きくなるからサイズを細かく測って作ってもらってもすぐ作り替えなければならない。 大変だ。でも身体にあったものを使わなければ　身体に負担がかかるし・・・ うっかりした親だから　学校の訓練の先生は　頼りになる。

膝立ち訓練台は　膝立ちの姿勢を保持するもの。 それによって腰や股関節への刺激による発達を促す。 立位訓練をしたことがあるが　膝の反張が起こるのでやめて 膝立ちをにかえたのだ。

どちらの仮あわせもあーだ、こーだと時間がかかったが春ちゃんは機嫌良くつきあってくれた。

体が大きくなるとそれを自分でコントロールするのが難しくなったりする。 大きくなってくるといろいろな装具が必要になって来る。 楽な身体でいられるようにしてあげることが親のひとつの仕事だ。

_ 教室に子どもを送り届けると見慣れない若い女の人。 大学から実習生として来られているとのこと。 そう言えば昨年も来られていました。 実習生で勝手が分からず何となくぎこちない感じで教室におられました。 でもすぐに成ちゃんに声をかけてくださってご挨拶。 春ちゃんのクラスの実習生はとっても元気でスポーティな感じ。 最初はお互い、おっかなびっくりって感じですがにどんな風に接していくのかなと楽しみ。 若い人たちが実習を通して感じ取ったことが　 これからの彼女らの生きていく道でどうかパワーとなりますように。

_ 買い物

一人でスーパーへ買い物に行きました。今日あたり買い物をしておかないとお茶漬けの日々になってしまう．．．。今日はフレッシュ野菜たっぷりのサラダが食べたい、マイタケは体に良いとあるある大辞典でいっていたっけ、久しぶりに筑前煮をしようかな、ラーメンもストックしておこう、トマトの水煮缶も重宝するしね．．ｅｔｃ。アッという間にスーパーのカゴは山盛り。お菓子売り場でふと見ると　「３６５日のバースデーテディ」が．．．。しかも先日行ったスーパーとはうってかわって閑散とした売り場。これはチャンスとそばにぶら下がっていたリーフレットを見ながら子ども達の誕生日のテディを探してみました。でもきれいに並べられた箱を一つ一つ確認するのは大変。それにそこにいるのは私一人だから箱をかき分けかき分け探す光景を想像するとちょっと虚しいものが．．．。それにあと、ちゃんと箱を並べ直しておかないと私一人の仕業とすぐバレる。大勢が群がっていればわかんないんだけどねぇ。面倒になってやっぱりやーめた。でもテディは可愛かった．．．。

エルドニチェフ、バックナンバーを注文して　年間購読予約をしました。雑誌なのですが　隅から隅まで目を通し「熟読」して楽しんでいます。

_ [おはな] 桜草

春そのものですねぇ。

_ 点滴が抜けました

昨日、高カロリー点滴をとることになり、点滴はソリタのみになり、そのソリタも今日の夕方にはとることになりました。と言うことはカロリー、水分は自力でとっていかなくてはいけないということです。今は主に胃ろうからの注入でカロリー、水分ともにとっています。ゆっくりのペースで一日に６回の注入ですから起きている時間のほとんどは注入しているような状態です。でもこれも家に帰ればゆっくりお口から食事をとることも出来るので臨機応変にパターンを変えていこうとは考えています。今大事なのは必要なカロリー、水分をどれくらいの時間で、また間隔で注入していくかと言うことです。私のメモ帳は計算だらけ。なんとか一日の注入計画はできたけれど　ナルちゃんにとって無理がないかな．．。うまくいきますように。

気になっていた空腸ロウは念のために付けたまま退院することになりそうだと　外科の先生から聞きました。念のためというのは　万が一、お腹が張った場合に空腸ろうから減圧ができるということです。今のところお腹の動きは良いのですが　退院した場合に環境が変わると何が起こるか分からないと言う心配もあります。そう考えるとその方がいいかもしません。いつかは抜けるのだし．．。でもちょっとイヤだな。

_ [春ちゃん]昨夜も...

あまり眠れていません。眠剤を使っても眠れないというのはなぜでしょうか。副作用？あぁ、眠い。

_ どうなる？

文科省からの養護学校などでの医療的ケアについての通達が出て、それについての説明会。子どもたちにとって取り巻く環境がよくなるのか、悪くなるのか？

_ ハルナルちゃんは家でゆっくり...。お父さんはお仕事。お父さんは朝からバタバタしていて　すっかり春ちゃんは支援センターへ行く日だと思っていたもよう。ゆっくりと言っても相変わらず抱っこばかりしていました、ふぅー。。。

_ おふたりさん、お休みです

春ちゃんは今週からまた熱でひまわり園を休んでいます。そして成ちゃんも痰が多かったり、spo2が低かったりでなかなか本調子に成らず、園には行ったり休んだりのこの頃。昨日も通園したものの、spo2が安定せずしんどかった様子。ＮＯＢさんに様子を見に行ってもらったり早退したりだったので、今日はゆっくりしてもらおうとお休みしました。

おふたりさん、お休みです、家にいます・・・(T_T) 春ちゃんは午前中、お父さんと点滴に行きました。 熱は落ち着いてきているのでこのまま下がっていれば　金曜日から通園できそうです。成ちゃんも　今日一日ゆっくり過ごしてみて、痰も良く出せていてspo2も落ち着いていたので明日は行けるかな。 早く元気に二人そろって通園したいなぁ。 二人が元気で通園してくれるのが何より。そして、たまりに溜まった家事やら用事やら親の体調維持のためにも早くこの風邪のスパイラルから脱出したいものです・・・切実・・・。

昨年五月からＤｉａｒｙはすっかり中断してしまいました。時間の捻出が難しくてずるずる来てしまいました。でも　これって私にとっては気分転換になるんですよね。だからまたボチボチ続けていこうと思います。ちょっと無理しながら、でも楽しみながら。 写真もいろいろ撮りためていました。

真夏の雄大な空と雲。好きな写真のひとつです。クリックしてください。

_ 今頃ですが・・・(^^;)

まだ、一月なので・・・ 一月のウチに・・・

あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。(^^)

いつも同じことばかり言ってますが、なかなか更新がままならないこのDiaryではありますが、今年はもうちょっとペースをあげて書いていきたいなぁと思っています。

_ [成ちゃん]昨日は22歳の誕生日

誕生日というのに、お気の毒に歯医者の予約日でした。 しばらく体調がイマイチで気になりながら行けませんでした。 それでなくても歯石がたまりやすいので　もうひどい状態になっていました。歯が抜けたたかと思うくらいの大きな歯石がゴロゴロと取れました。 歯科医院のみなさまにはお世話になりました。でもまだ数回かかりそうです。 体調を整えて、また次回もがんばりましょう、なるちゃん。 それから日々の家でのケアをもっとしっかりやらなければね。 母もがんばります。

帰ってからはケーキで誕生日のお祝いをしました。 小さいとばかり思っていたなるちゃん、もう22歳とは早いものです。いやー、早かったのか、長かったのか？ また一年、楽しいことがひとつでもたくさん感じられる毎日を目指したいですね。

今日はお客様でした。 はるなるちゃんのお友達のお母さんがはるちゃんのお参りにと来てくださいました。 なるちゃんにも誕生日のプレゼントをいただきました。 ありがとうございました。 同じような悩みなどを持っていますが　あれこれ話しているとちょっと気持ちが楽になってきたりして。 楽しいひとときでした。

_ おたのしみ

ipodを買いました。 ちっちゃ！ たのしっ！

_ [成ちゃん][MJ]ただいま入院中

25日から入院しています。 きのうから酸素は外しましたが　酸素飽和度は特に下がることなく維持できています。やや呼気に力が要るような感じがあるのですがだんだんと治まっていくでしょう。今日から点滴のステロイドも減らして様子をみています。 気になるのはなぜか胃ロウの漏れ(^^;せっかく概ね回復の傾向になるのに、漏れ出してきたのか。いつも原因ははっきりしませんがお腹の動きは因果関係があるようです。 漏れの周りはおそらく胃酸のために真っ赤になっていてケアがたいへん。月曜日には褥瘡や皮膚の専門の看護師さん（WOC認定看護師）に診ていただく予定です。 どうか漏れが無くなりますように。

今日はNOBさんと交代で帰宅しました。帰ってまずはむし養い にシュークリームを食べました。コンビニで買ったシュークリームだけどクリームがほどよい甘さでおいしかった。 それから春ちゃんが亡くなってから毎日NOBさんがあげてくれてるお経を、今日は私があげさせていただきました。春ちゃんはきっとなんだか調子が狂っちゃうなぁ～なんて聞いていてくれたことでしょう。 それにしても一人の部屋っていうのはなんでこんなに寒いのでしょうか、足が冷たくていつまでたっても温まりません。 人間が集まってるいうのは温かな場所なんですね。心も体も。 そして、2月4日（春ちゃんの誕生日！）にMICHAEL JACKSON TRIBUTE LIVEが放映されるので忘れずに録画予約完了！退院後の楽しみはこれと、成ちゃんのお誕生日のお祝いです。早く退院しよう～。

_ [成ちゃん][ブック]「チリとチリリゆきのひのおはなし 」

チリとチリリゆきのひのおはなし(どい かや)[Review]

きのうと今日の読み聞かせ絵本は「チリとチリリのゆきのひのおはなし」。これは1月27日のなるちゃんのお誕生日のプレゼントに用意した物。誕生日のきのう、病室で読んであげました。 ゆきのひだけど　淋しい色合いではなくて柔らかくて温かさを感じます。このシリーズのお楽しみのちょっとおいしいものも出てきました。それからすてきな遊び。夢がひろがってすてきです。私も星をみながら　あったかいおふとんでねてみたいなぁ。赤いほっぺがかわいい冬のチリとチリリでした。 なるちゃん、明日も絵本持っていくからお楽しみにね～。

_ 第二回「子育てサポーター養成講座」

今回は長岡京市で開業されている小児科医、服部春生先生のお話。

子どもの発達、障害、発達障害、虐待、乳幼児突然死症候群について。
知的障害の境界域の子や発達障害の子というのはまわりに理解されにくい場合が多いので本人はしんどい立場。まわりの人の配慮が必要。
虐待の関連で「乳幼児揺さぶられ症候群」については動画を見て詳しく知ることができました。これを見るとなぜダメなのか、大変危険な行為であることがよくわかります。
また小さな赤ちゃんが泣くことについて、そして赤ちゃんのデリケートな脳についてよくわかります。

人口15000人の大山崎町でも虐待の通告件数が50件も有ると聞き驚きました。
服部先生の経験談を聞くと悲しくて涙が出ました。せっかく親と子として巡り会えたのに、なにがあって悲しい結末を招く道を進んでしまうのでしょうか。本人だけの問題ではなくていろんな環境が関係してるんだろうと思います。取り敢えずは、なんとかしてストップさせてあげないといけません。虐待と第三者が気づき通告するのはなかなか難しいし抵抗があると思いますが、通告した方の情報は守秘されるとのこと。疑いがある場合は市町村の虐待通告・相談窓口へ。

子育ては希望に満ちて楽しい反面、暗い影の部分もあります。ひとりで抱え込む子育ては苦しいものだと思います。誰かがそばにいてくれたら、話せる誰かがいてれくれたらずいぶん違います。子育てに奮闘している人が近くにあればそんな優しい気持ちで見守ってあげられたら、SOSが見えたらちょっとお話しを聞ける存在になれたらいいなと思います。

それにしても、動画に赤ちゃんが泣く場面がありましたがわが子のことが思い出されて勝手に涙が出て仕方ありませんでした。赤ちゃんって可愛いなぁ・・。

動画の中で、泣くことに関しては基本的には赤ちゃんは泣くもの、と言うとらえ方で良くて、紹介されている方法で泣きやめばそれでいいと思います。でも経験上、やはり何か辛いことを訴えている場合もあるので、あまりにも泣きやまない時は顔色やどんな姿勢の時に泣くかとか、どんなタイミングで泣くかとか、そんな観察も要るでしょうね。まぁ、この動画の主旨は赤ちゃんの泣きに神経質にならないように、そして泣きを治めるために危険な行為へと及んでしまわないようにと言うことなんだと思いますが。

赤ちゃんって本当に可愛くて、命の固まりと言う感じがします。大切な子どもの命と幸せが　大人の手で壊されることがない社会にと願う気持ちが高まる講座でした。

・・・でも・・・子どもに関するこういう場に出かけるのはやっぱりまだ辛いものです。いろんな想いが思い起こされて一旦涙が出始めると止められなくて、いったいなんで泣いてるのかわかならい状態・・。周りの人もなんで？って感じでしょうね・・(^^;

_ 新年会

お料理がんばりましたよ。

楽しかった♪

特典もあったりして(*^_^*)

みなさん、雨の中、ありがとうございました。

_ [ライブ]わたなべゆうさん　ライブ　atクロスロードカフェ

伊丹のクロスロードカフェで　わたなべゆうさんのライブでした♪

ライブの前に酒蔵（旧岡田家住宅、旧石橋家住宅）での日本酒作りの文化についての展示を見たり、白雪ブルワリーレストラン長寿蔵 でみなさんとお食事したり、伊丹の古くて新しい町並みを楽しみました。

素敵な町ですね。

今日のライブでは「ティンカーベル」が夢の中のお告げによって、改名されて「Cat on the Roof」となりました(^^)

確かに、言われてみればCatのイメージはありますね。

ビートルズナンバー、久しぶりでした。きれいですね。

今日はイエスタディが沁みたなぁ・・。

新しいオリジナル曲はどれもわたなべゆうさんの色がしっかり感じられてとても好きです。

小鳥の柄のシャツと、チェックと羽の柄のベストが素敵でした。

ガーベラ
インマイライフ
しろくま
マーメイド
Y.K.O.
Cat on the Roof
涙のあと

&
主よ、人の望みの喜びよ
アクロスザユニバース
イエスタデイ
ウンディーネ
Plvs Vltr
エンドロール

Airblanket

（セットリストはゆうさんからコピペ）

_ [ライブ]わたなべゆうさん＆初田悦子さん　新春ジョイントライブ at みぃあ食堂

昨日、27日は大阪宗右衛門町『みぃあ食堂』で、わたなべゆうさん＆初田悦子さん　新春ジョイントライブでした。

ゆうさんのライブは39回目、そして今日は悦子さんがみぃあ食堂に初お目見えでした💕

楽しい楽しいライブでした。

おふたりが終始、笑顔でとても楽しそうだったのが印象的でした。

初っぱなの「きみのママより」からすでに胸がいっぱい。

今日は特別な日だったのでなおさら沁みてきました。

「銀色の恋人」は懐かしいような切ないような恋の歌。夕陽の向こうから近付く彼のシルエットが見えましたよ(^^)

「Y.K.O.」水笛で小鳥の鳴き声♪

メロディが流れるようでとても好きな曲。

「Birthday song」、この曲で涙が止まらなくなりました。

今日は成ちゃんのお誕生日だったから。

「calling you」、悦子さんの歌がシブイし、ゆうさんのギターがとても美しかった。

曲の解説などを聞くのはとても楽しいですね。

曲の情報を得るとなお楽しんで聞けます。

アンコールは「風の電話」。

私より隣のＮＯＢさんの方が涙していたみたい・・。

どの曲も全部でステキで、今日は何度も何度も涙が溢れました。

旅のお話しも楽しかったなぁ。

そしてなによりなにより、おふたりの優しさが沁みたライブでした。 心からありがとう💕

みぃあ食堂さんのお食事は芋煮会。

あったかくて、やさしくて、味わい深くて😋 めっちゃくちゃおいしかったです！ 赤いお鍋も可愛かった♪

そしてライブ後はミックスジュースでひと息付きました。 フルーツたっぷりでとってもおいしかった～。

みぃあさん、今日もおいしいお食事をありがとうございました💕

・・今日はホントはね、いろいろ忙しすぎて行けないかも・・って感じでした。でもなんとか行くことが出来て、ＮＯＢさんが思わず「今日は行けてほんまによかったな。」ってしみじみと言いました。 そんなふうに思わせてくれる、すてきなおふたり＆みぃあさん💕

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