春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ NOBさん

お誕生日でした。ポロシャツをプレゼント。世の奥様方は旦那様にどんなプレゼントをされてるのでしょう？いつもワンパターンになりがち。

_ イチゴジャム

イチゴがゴロゴロしている私のジャム。 またレモンを買うのを忘れてしまった...。 そう言えば前に赤しそジュースを作ったときにクエン酸を入れたのを思い出しました。そうそう、これこれ。小さじに半分ほど入れるとピンクに赤みが加わりました。味も爽やかな酸味が加わりました。

_ [リージェンシー]めざすは　あわじ花さじき

あわじ花さじき目指して出かけました。こんなＧＷに...？なんてお思いでしょう、私もそう思っていました。でもね、日本道路公団の渋滞予測によると大山崎ＩＣから淡路ＩＣまでわずか1時間3分という予測でした。へぇーと驚きましたが騙されたつもりで行ってみるとやはり騙されましたー。 とても目的地にたどり着ける気配はなく　2時間半ぐらいかかって名神西宮で降りることに決め、吹田ＳＡまで戻って昼食にすることにしました。 吹田ＳＡにはちょっとした公園のようなスペースがあって食事の後お散歩。真っ赤なバラと　ツツジがきれいでした。

春ちゃんもきれいなお花にウットリ。

ゆっくり過ごしてから帰路につきました。帰り（上り）はなんと吹田ＳＡから大山崎ＩＣまでわずか20分ほどでした。渋滞がなければ淡路島まで近いのにねー。今度こそ行きましょー。 こんなお出かけとなりましたが楽しかったです。

_ HaruNaru掲示板

やっとお返事いたしました。

_ [おはな]？

突然ベランダに咲いていたんですがこの花はなんでしょう？ ご存知の方教えてください。

_ [おはな]赤花夕化粧

名前の解らなかったこのお花、「赤花夕化粧・あかばなゆうげしょう」と言うのだそうです。うふうふさんが教えてくださいました。ありがとうございました。 検索してみるとアカバナ科マツヨイグサ属、南アフリカ原産ではなくて南アメリカ原産だそうですよ。

_ 心が重いこと

「自分が惨めになっちゃうんですよね...。」といわれてハッとしました。

初老の男性が電車で帰ると言われたのですが雨が降ってきていたので「タクシーをお呼びしましょうか？」とおたずねしました。すると　いいえ、電車で帰ります、とのこと。ゆっくり、ゆっくり、身支度をされるその方。タクシーに乗ると降りるときに時間がかかると言うことなのでした。今日のような日は普段の荷物に加えて傘もあるし、お金を払うのももどかしい、シートに沈みこんだ体から　どっこらしょと立ち上がることも一苦労のようです。 あぁ、そうなんだ。「自分が惨め」といわれてなんて言ったらいいのかすぐに思いつかなくて「いいえー、何をおっしゃいます。」とだけ。 それから、すっぽり座り込んだら立ち上がるのも大変ですよね、運転手もいろいろな方がおられますしねー.... そんなことしか言えず気の利かない私。 いいじゃないですか、ゆっくり気を付けて降りられたらいいんですよ、 お客が無事に降りられるまで待てない運転手なんてプロではないですよ！ ...ってそんな風に言えればよかったなぁ。頭の回転悪いナー、わたし。 それからなんだか心が痛いって言うか、重いって言うか、しんどい気持。 それはたぶん自分の気の利かなさと　世の中の気の利かなさ。 体の悪い人が出かけにくいのは　ひとつは世の中がそれを阻むような環境であるという事。人がバリアを作ってしまっている。 一人でも不親切な運転手に出会ってしまったらもう次からはタクシーに乗るのが億劫になってしまうのだと思います。不親切かどうかはさておいても、「どうぞ、気を付けてゆっくりお降り下さい。」と一言添えるだけで客側の気持が楽になるものです。 ゆっくりでもいいやん。お互いに気遣いしながら優しく暮らしていきたいです。

_ [おはな]トゲナシレモン

花が咲きました。前は小さな小さな実が付いたのだけれど育たずに落ちてしまいました。さて今年はどうかなぁ。いくつか花は咲いているのですがちゃんと実が育つかなぁ。家で採れたレモンを使ってお料理とかお菓子とか、できたらいいのになぁ。

_ ランラン♪

新しいエプロンを買って、着けただけでこんな気分になれる私は幸せ者。 久しぶりにRelishに行ってたまたま目に付いたエプロンを衝動買い。あっという間に気に入ってすぐ買って　すぐに着けてる。ラクチン、かわいい。家事、いい気分ではかどる。私の機嫌が良いと家族もシアワセ。気が向けばデジカメで撮ってみよう。

_ 明日は

最高気温が23度になっていました。ちょと肌寒いかもしれません。風邪ひかないようにしなくちゃ。明日は子どもたちに何を着せようか...思案。 この時期は毎日、毎日こんなことで悩んで時間をとられるのです。自分で「暑い」とか「寒い」とか言えないから充分気を付けてあげないといけないからね。

_ [アロマ][健康・食]グレープフルーツ

ルビー種のグレープフルーツっておいしいですねー。ホワイトは苦みが苦手だけれどルビーは甘くてみずみずしくておいしい！最近は毎日のように食べるようになりました。 おいしいだけでなく、この香りですが、交感神経を刺激してノルアドレナリンが放出され、中性脂肪の燃焼に働きかけるのだそうです。またグレープフルーツのオイルに含まれるリモネンは血中のコレステロールを減らしたり体内のコレステロールを溶解させる（胆石など）のだそうです。「かぐだけでやせる！」精神面にも元気づけてくれる香りなんだそうですよー。いいですねー。 しまい込んであったアロマオイル、取り出して携帯しようと思います。

_ 今日もまた...

就寝は午前3時前。 あと3時間ほどしか眠れないと思うとあぁ悲し。 　　 最近のハルちゃんナルちゃんはまぁまぁの調子です。 毎日がんばってひまわり園と養護学校へと通っています。 まず、これがなによりうれしいこと。 これから暑くなってくるとナルちゃんの起床時刻が早まってきます。 あぁおそろしや...。 できるだけ快眠できるよう工夫しないといけないなぁ。

今週は用事がいろいろあって忙しい。来週もまた忙しい。来週が済んだらちょっと落ち着くかな...。なかなか自由になる時間はありません。 今はひたすら活字に浸りたい気分。ガーッと読書がしたい！でも無理。ガーッとは無理だけどポツポツと読んでます。一日1ページくらい。あぁ物足りない。

そう言えば韓国ドラマ、流行ってますよね。まったく興味がなかったのですが先日、ぐずる成ちゃんを抱っこして仕方なくテレビでも見ようかと、見てみると韓国ドラマ「夏の香り」とやらをしてました。どれどれ？とちょっと覗き見してみようじゃないの、と冷やかし気分で見てみれば.... 次週が待ち遠しい...。 あれは吹き替えはダメですね、今回見たのは吹き替えでなかったので良かった。そして画像がきれい、特に緑が多くて風が吹き渡るような場面が多くてとても爽やか。ＢＧＭも静かだし。よく言われる「懐かしい想い」というのもわかるし。見向きもしなかったのに次の土曜日が楽しみになってしまいました。

と、久方ぶりの日記でした。

_ [春ちゃん]ひまわり園での様子

昨日、ひまわり園の懇談会の後、春ちゃんの園での様子、特に食事の様子を見ました。春ちゃんのいる部屋に行くとどうやらおう吐した直後のもよう。例年今頃の季節、どういうワケかおう吐することが増えます。春の埃っぽさからか、花粉症など、わずかながらでもアレルギーがあるのか、まぁ春といえば体調が崩れやすい時期でもあるのでそのようなこともあるのか　よくわかりませんが。

しばらく様子をみてゲップを出したりして昼食に臨みました。ひとりの職員さんに抱っこしてもらってもうひとりの職員さんに口へとスプーンを運んでもらいます。春ちゃんはスプーンの動きを見て口を開けて自分から食べ物を取り込みます。このたかがワンシーンですが「あぁ、4月の最初とはずいぶん様子が落ち着いたな。」と直感しました。あの頃は食事の準備が整うとそれを察知して「いただきます」をする前から身体を突っぱってしまい、グズグズ言いながらとてもゆったり食べられるような状態ではありませんでした。あの時とはすっかり落ち着いていてホッと安心できました。

さて今日はまず2〜3口食べたのですが　どうも空気をたくさん飲んでいたのでゲップをしないとおう吐しそうなのでゆっくり姿勢を立て直したりしていたのですが　そのうちウトウト居眠り出してしまいました。今日はどうも眠くてしかたないようでちょっと声をかけてみても起きる気配はありませんでした。仕方なく食事は中断して一眠りしてもらうことに。 私は残念ながら今日の参観は3口ほどだけ見て終わることになりました。 でも　本当に良い調子になってきました。職員さんに聞いてみると　食事中に泣いてしまうこともないようだし、だいたい今日のような様子で食べられているとのことでした。（眠気をのぞいて） あとは　最近、おう吐が多めなことがちょっと困ったことのようでした。 これはねぇ...この時期が過ぎるのを待つしかないのかも。ちょっと辛抱して、とりあえずはこまめにゲップを出すことでしょうかー。これが無くなればすっごい、調子が良い春ちゃんになれるかもー！楽しみ。なんとか今を乗り切ろう。。。

_ [成ちゃん]歯医者さん

久しぶりに歯医者に通っています。 もう、4〜5年も行っていません。 成ちゃんが腸閉塞を頻繁に起こすようになってから歯医者に行く余裕がなくなってしまったのです。余裕で行くというものでもないと思いますが、なんていうか日頃の体調を整えるだけで毎日精一杯だったということです。

でも一箇所、上の奥歯に黒く見える箇所があるのでこれは虫歯かも！？それに歯石がしっかりたまってしまっているのでこれ以上放っておけなくなってやっと重い腰を上げたのでした。 予約時間は夕方。春ちゃんはヘルパーさんに来てもらい家で見てもらうことにしました。ちょっと心配をのこしつつ、これも春菜なりの自立へのワンステップだと考えお任せしました。

成ちゃんの診察は大がかりで　SPO2と脈拍を計りつつ、歯科医、衛生士さん、スタッフさん、保護者、と4〜5人が成ちゃんの周りを囲みつつの治療です。先生はSPO2をはじめ、とても細かいことに気を配って下さり、大がかりになることも成ちゃんの顔にライトを当てることなども成ちゃんにとって恐怖なのだということをちゃんと理解して下さっていて　あまり長く時間がかかってしまわないようにしましょうと言ってくださいました。回数はかかるけれどちょっとずつ診ていきましょうということです。長丁場になりそうですが親としては成ちゃん自身を大事に思ってくださるのでありがたいと思います。

歯は　虫歯はないようですが　とてもたくさんの歯石がたまってしまっています。先日行ったときに下前内側の歯石を取っていただきましたが　それはもう巨大に育っていて　一瞬歯石ではなくて歯が一本抜けたのでは？と思うほどの固まりがとれました。歯石を取るのはなかなかたいへん。成ちゃんは泣くし、みんな汗だくです。でも医院のみなさんはとても優しく接してくださり救われます。 こんなにたいへんなのはこれまでほったらかしにしていた親の責任です。 虫歯で辛い思いをしないために　根気よく通おうと思ってます。 成ちゃん、そして春ちゃんも　よろしくご協力をお願いね。

そういう私も虫歯の気配...。キライなんだなぁ。歯医者さん。行かにゃなぁ...。

_ 「かわいそうに」...？

小児科診察日でした。 成ちゃんを抱いて待合いの椅子に座っていると隣の入院患者らしきパジャマを着たおばさんのなにやら感じの悪い視線を感じました。 最初の言葉はなんだか忘れましたが　きたきた、いかにも興味本位と言う感じで話しかけられました。いきなり不躾な話しかけで我が子のことをあれこれ聞いてきました。最初はてきとうにあしらって無視しようかとも思ったのですが　なんか、自分の大切な子どものことを赤の他人であろうがいいかげんに認識されるのがイヤで「なんでもお答えしようじゃないの。」と聞く耳を持ちました。 おばさんは　障害の原因は？病名は？いつから？やっぱりお産のときに？ここで産んだの？などなど立ち入ったことを聞いてこられました。ハイヨ、ハイヨと答えていたら　「かわいそうに。」と言われました。決めつけられれた私はカチン。かわいそうってなに？。おばさんに悪気はないんでしょうけど無神経。私達が悲しがってるかどうかなんてわからないでしょうに。「いいえ〜、楽しくやってますから。」って言いましたが　ま、おばさんには私が無理して言っているんだろうくらいにしか取られていないかも。 たかが5分くらいの会話で　おそらく私たちが臨むような障害のある人に対する理解はあのおばさんにはしてもらえなかったかもしれませんが　機会があるごとに私たちも努力することが大事かなと. 数年前に週刊誌の取材を受けたのもそんな意識からだったし。

「かわいそう」と言う言葉、場合によっては相手の気分を悪くすると思うので　明らかに相手が悲しい状況にある場合の他には　あまり使いたくない言葉です。私は。

_ [春ちゃん]おみやげ

一昨日、春ちゃんがひまわり園で作ってきたパンです。片方にはアンコが、もう片方にはカスタードクリームが入っています。他にもあんパンやロールパンなどたくさんのパンを持って帰ってきてくれました。春ちゃんもパン粥にしていただきました。おいしかった。なんか、子どもからのおみやげってすごくうれしいんですよね、その裏にはいろんな方々の計らいがあったりして、そんなことも含めてとてもうれしいものです。

_ [メディア]電池が切れるまで

番組自体がどうのこうのというのではなくて、こういう現実が今、この瞬間もあるのだということがとても切ないです。 何度かの我が子の入院でも　そんな様子をこの目で見てきました。 幼くして...確か3歳だったと思う...親の付き添いなしで入院している子は面会時間が終わり、親が帰る時間になると毎夜、毎夜、泣き叫んでいました。そんな声を耳に残しながら親は帰っていきます。 また、子どもが寝たのを確認してからそっと夜遅くに帰っていく親...。 いろんなケースがありますが　きっとどの子も来る日も来る日も「早く退院したい。」と言う思いを胸に抱いて日々を過ごしているのでしょう。 そんな想いを理解しながらも、甘やかしすぎないで、でも優しく包んであげながらかかわっていく事って、病院のスタッや親にとってたいへん難しいことだろうと思います。 なんか　この番組は　入院している子どもたちの切なくていじらしい心の中を想像してしまってこっけいな場面であろうがなんであろうがついつい、世の中の入院中の子どもたちがとにかく早く、元気になって退院できますように、そしてスムーズに日常の生活に戻っていけますようにー！って願わずにはいられなくなってしまいます。 ありきたりな表現になってしまいますが　ホント、病気なんて無くなればいいのに...と。

_ 地村保さん

うれしそうだなぁ。すっかり「おじいちゃん」のお顔。ほんとうにうれしそう。人の顔って状況が違うとこんなにも変わるものなのね。

_ [ブック]3冊

“何度も試作してようやくたどりついた”ほんとうに作りやすい焼き菓子レシピ/稲田多佳子/主婦と生活社

人気サイトCARAMEL　MILK　TEAのたかこさんが焼き菓子のレシピ本を出されました。日々のおいしそうなお菓子のお話しはいつも楽しくて　また京都にお住まいということで何かと興味がひかれていました。そしてなんとこんなに楽しいレシピ本を出されて感激。でも残念ながらただいま我が家はダイエット中なのでおいしそうなお菓子を眺めながらちょっとガマン。くるみのコロコロクッキーとココアロールが今作ってみたいお菓子。食べ過ぎないよう気を付けてやってみるかな。 でも　おいしそうな写真を見て味を想像したり　たかこさんのコメントやコツなどを読んでいるだけでも充分楽しめます。

錦繍/宮本輝/新潮文庫

久々に小説を読みました。珍しい書簡形式。それにしてもあんなに長い手紙って書けるものでしょうか、読むのもたいへん。でもそれは元夫婦だから想いを共感できる部分があるからなのかもしれません。ごく近くの地名や障害のある子どもに対する親の気持ちなど、著者はよく調べているなぁ。

決定版女性のための運転術/徳大寺有恒/草思社

徳大寺さんと言えばその昔（？）ＪＪにドライブ教室（そう言ったかどうかは確かではありませんが）を連載されていました。かれこれ20年ほど前！懐かしい。免許を取り立ての私はよく見ていました。あのころは黄色とか赤とかのミラージュが可愛かった。私が乗っていたのは白のシビックでしたが　これはスポンサーのおじいちゃんの薦めもあり...。 さて　運転が下手でもないが取り立てて上手くもないと自分で思っている私。これでも読んでちょっと勉強しようかなと。 それにしても徳大寺さんのこと、ついつい「大徳寺さん」なんて言ってしまう。これじゃ納豆やがな。

_ [春ちゃん]今度はどうかなぁ...

明日からまた花ノ木へ一泊入所に行きます。今回もまた家族室を使って私と夫と成ちゃんと一緒に。だんだんと春ちゃんの様子も落ち着いてきていて　今度は前より調子良く過ごせそうだなぁと思っていたのですがー、なにかそれもあやしい気配。2〜3日前からまたメソメソが増えてきているような感じがするのです。今日は朝からいつものようにひまわり園に行ったのですが　さてどうしているかな？　前回よりちょっとでも明日は調子良く過ごして欲しいんだけどなぁ。

ただいま私は荷造り真っ最中。4人分の荷物なのでなかなか一泊と言えども大変です。なにやら外は酷い風と雨のもよう。明日は晴れるかな。それより、今日の夕方、成ちゃんの歯医者さんだったー。まるで台風みたいな様子だけど大丈夫かなぁ。やんでおくれよー。