春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [はるなる]あれこれ

昨日は成ちゃんは歯医者さん。歯石をボチボチと取ってもらっています。今回は左下奥の2本。そのあとブラッシング指導。いやー、取ってもらっている状況というのはとても「ボチボチ」などと悠長なものではなく、Spo2を計りながら泣いてる成ちゃんをなだめつつ、で結構大変。通院回数はかかるかもしれませんが無理しないでちょっとづつやってもらっています。

さていよいよ花ノ木で一泊です。どうかなー、春ちゃん。調子をつかめ切れていないなぁ。昨日ひまわり園で職員さんに　帰ってきて調子が崩れていてもちゃんと受け止めてあげるからって言われて　うー。。。（感激）とてもありがたいお言葉。しっかりみなさんには励ましていただきました。はい、なんとかなるでしょう。 ではこれにておやすみなさい。

_ [春ちゃん]ただいま！

6月1日〜2日は予定取りに花ノ木医療福祉センターに短期入所してきました。今回も前回と同様、ＮＯＢさんと成ちゃんと私は家族室を借りて泊まりました。前回の春ちゃんはまったく不調で泣き通しで大変だったのですが　今回は3か月の間に少しづつ調子を戻しつつあったのでずいぶん落ち着いた様子で宿泊できました。 まずは最初の診察の時にそぉろっと床に寝させてみても怒り出すことなくしずかに横になっていたので「おー、今回はいけるかも。」と淡い期待を抱いたのでした。そのあとの昼食も身体に緊張が入ったり、時々怒りつつも前のようにワーワーと泣き叫ぶことはなく食べられました。そして午睡も横になってできました。その後目覚めて泣いたようですが職員さんに抱っこで落ち着かせてもらい散歩に出かけて穏やかに過ごせたようでした。夕食も○、夕食後クッションチェアに座ってしばらく落ち着いていたようでした。 そんな春菜の調子のおかげで今回、私は前回より家族室で過ごせる時間が長くとれました。さて夜は果たしてお薬無しで寝られるかどうか、気にかけながら部屋にいると22時20分頃に内線で連絡があり、寝そうにないのでお薬を使います、と。その後お父さんが様子を見に行ってくれました。夜は手薄になるようで座薬を入れただけでそのままおかれて泣いていたので、一旦落ち着かせてやればあとは寝るのだと言うことを説明してきたようでした。 今回は前回よりマシだと言ってもまだ本調子ではなく何度か泣く場面はあったようです。でも今の春菜であれば要所、要所でしっかりかかわってもらえたら泣いている時間は短く済み、職員さんにとってもちょっとの抱っこで済むと言うことなんですがそのへんのところはわかってもらえたでしょうか。「いつでも泣いてる子」と誤解されないよう伝えていこうと思います。

2日目も比較的落ち着いていて（眠剤のせいもあるでしょうが）不調のなごりはあるものの、なんとか二日間を前回より良い調子で過ごせたことにホッとしました。 でも気になったのは折に触れ職員さんとの会話の中で大切なことを伝えているのに（例えば大きな空間や多人数に緊張してしまうこと、食事量のこと、排泄のことなど）担当が変わると伝わっていませんでした。本人が伝えられないから親は替わって　最初の内になんとかちょっとでもたくさんの情報を、と言う思いで伝えようとしてるので　できればきちんと記録して誰にでも認識しておいて頂きたいと思いました。

最後には「短期入所中の様子」と言った簡単な春菜の様子を記した書類を頂きます。総括としてお互いに話す機会があればいいのですがなかなかそのような時間をとることも難しそうなので　いろいろ感じたこと、また今後に向けて考えたいことなど私たちなりの「まとめ」をまた次回にでも伝えようと思います。

あぁ、それにしてもよかった。泣き叫ぶことなく（私が見た限りでは）食事できたし、午睡できたし、散歩もできたし、前より親の出番も少なくて、春ちゃんよくがんばりました。まだまだ難しいところのある春菜ですが職員さんにはありがとうございました。また次回も今回より前進できるよう、がんばりましょう。お世話になったいろんな人に「ありがとうございました。」

_ [成ちゃん]どうしていたかというと

花ノ木の家族室で過ごした成ちゃん。とても穏やかに過ごせました。 大きな窓からは田植えが済んだたんぼが広々と拡がっていて目に優しい爽やかな風景。気温もほどほどで過ごしやすかったのでしょう、ウトウトと畳の上で静かに居眠りしたりしながらゆっくりできました。

_ ひさびさです

更新が滞っていました。忙しかったり眠かったりでなかなかパソコンの前に座れなくて。 今日も手抜きの更新です。過去のものですが画像を貼り付けておきます。

緑のマルマル...粒の大きなえんどう豆で炊いた豆ご飯は　ふっくらお豆がホクホクしてとてもおいしかった。 山椒の実をゆでて冷凍しました。ちりめん山椒や煮物に使います。

たかこさんレシピでクッキーを焼きました。コロコロ可愛いくて優しい甘さ。

先日実家へ行ったら母の日にプレゼントしたカゴにお花が生けてありました。母が育てたお花。そこだけ落ち着いた空気が流れていました。

_ [ブック] 夏の香り

不覚にもはまってしまっています。

これ。

夏の香り (上)(チェ ホヨン/金 重明)[Review]

緑とＢＧＭと風と光が心地良いドラマ。その中で心臓移植が招く悲しいドラマが展開します。心臓と心臓が呼び合う運命？ どうしよう、私だったらどうするだろうー・・・。自分の心臓のドナーの元恋人と知らずに出会って恋に落ちたらー・・・って、そう言う悲しくて複雑なストーリーです。 ついに本まで買ってあっという間に読み終えてしまいました、上。そして6月24日に下が発売になるので予約済み。(^^;)

夏の香り (下)(チェ ホヨン/金 重明)[Review]

そしてまだある。 これも買った。

夏の香り オリジナルサウンドトラック(TVサントラ/ユ・ミンスク/ソ・ジニョン/チョン・インホ)[Review]

静かでいいですよ。シューベルトのセレナーデがなんとも切ない響きです。

などと書いている今、テレビで放映中です。15時半から2話、ＷＯＷＯＷで。これは先週の土曜日の再放送で　毎週土曜日の11時からです。だいたいはビデオにとって夜中に見たりしております。あぁ、はまった、ハマッタ！

_ [はるなる]最近のこと

成ちゃんは6月10日、一泊入院して胃ろうチューブを交換しました。チューブは2年半くらいのお付き合いとなりました。その間、春ちゃんは支援センターで初めて夕飯までお世話になり、夜8時に家まで送っていただきました。なんとか落ち着いて過ごせていたようで助かりました。春ちゃん、協力ありがとう、お世話になった方々にはありがとうございました。 次は支援センターで一泊体験したいと思っています。 調子はずいぶん良くなってきたと思っていたら昨日はまたずいぶん不機嫌で、今日は少しましでした。どうも予測がつかないなぁ。明日はさてどんな春ちゃんでしょうか。

_ [ブック]世界の中心で、愛をさけぶ/片山恭一

世界の中心で、愛をさけぶ(片山 恭一)[Review]

評判通り、純愛小説。それと、生と死について考えさせられます。純愛と言うより、私はおじいちゃんと塑太郎が命について語り合う所がこの本の山場だったのではないかと思います。 はっきり言ってテレビなどの映画評判を思って読むと期待はずれ。罪ですね、CMは。

_ ちょっと息抜き

昨日は四条河原町の阪急百貨店のキャトルセゾンへ行きました。前田まゆみ さんのリネンのイベントがあったんです。キャトルセゾンの一角を使っての展示だったのでごく狭いスペースでしたが前田さんの手作りの小物やリネンの風合いを見て　素朴で手作りのあたたかさと前田さんのお人柄を感じてきました。できることならまた前田さんの原画展を見てみたいのですが。 ハグオーワー の出店も見られるかなと思っていましたが15日までだったようです、ざーんねーん。

その後、タカシマヤ、7Ｆ文具売り場で結花 さんのポストカードを発見。京都ではいったいどこで扱っておられるんだろうとちょっと気にしていてやっと巡り会えました。結花さんご本人と遭遇したような気がしてちょっと感動ものでした。

そしてデパ地下をウロウロして　早めに帰宅しました。よけいなお金をつかってしまいそうだったので。といっても金欠で持ち合わせはなかったのですけどね。あ、ふたばの豆餅は買って帰りました、おいしかったです！

_ [ブック]楽しいね「暮らし」を手作り/雅姫

楽しいね「暮らし」を手作り LEE特別編集(雅姫)[Review]

さきほどのハグオーワーにちなみまして本のご紹介。 雅姫さんはハグオーワーのデザイナー、その他モデルなど多才ぶりを発揮。ちょっとテイストが自分とは違うと思うけれど　手作りの品とか暮らしぶりとか、自分が心地良いと思うものに囲まれて暮らすことに憧れを感じます。

_ [はるなる]父の日

春ちゃんはひまわり園から　成ちゃんは学校から、父の日のプレゼントをそれぞれに用意して持って帰っていました。そして今朝、おとうさんへプレゼント。

春ちゃんから。お父さんによく似ていると評判だったようです。

成ちゃんから。なにやらあやしいお父さん似のヘンな顔。どうやら頭に種がくっつけてあって水をやると芽が出るようです。なんかこわー。 容器の赤いお花（点？）は成ちゃんの直筆だそうです。

これはおまけ。成ちゃんが持って帰ってきました。校内に実っていたようです。梅子さん？

なにはともあれ、お父さん、いつもありがとうございます。 おんなのこ３人より。ん？

_ あのさー

サッカーのアナウンサー、うるさいのよね。音割れるほど叫ばないで。

_ [はるなる]台風6号

予想通り朝から警報が出ていました。7時過ぎ支援センターよりホームヘルプのお断りの連絡が入り、ひまわり園から臨時休園の連絡が入りました。違う事業所の家事援助のヘルパーさんは来られました。あれ？もう9時よ、学校はどうなん？連絡なかったら行きますわよ。。。などと思いつつ、まさかね。担任に確認を入れるとなにやら間違いで連絡が来なかったようです。これこれ、頼みますよ。

というわけでみなさん、お家です。

夕方5時に成ちゃんの歯医者さんの予約が入れてあったので　状況を見ながら行きました。歯科医院からは開業していますが無理なさらなくていいですよ、とご親切な連絡を頂きました。でも前回都合でキャンセルしていたので今日は出来たら行っておきたかったので状況を見て出かけました。 お昼過ぎに台風は京都の上を通過したと言っても　まだまだ強風でちょっと怖かったけどなんとか行けました。 今日も歯石取り。泣いてる成ちゃんを押さえながらＳＰＯ2を計りながら毎回数本分しかできないけれど根気よくお世話になろうと思います。成ちゃんも頑張ってくださいな。

_ [おかいもの]キシリトールシーツ

暑くなってきました。夜も寝苦しくて成ちゃんは早朝からグズグズ言う季節になってきました。あーぁ...アツ...。 そこで昨年使ってみようと思ったのがリネンのシーツ。リネンは吸湿、速乾性があって肌触りもサラリ。さらにそのリネンシーツにキシリトール浸透加工されたものを見つけて購入しました。ガムでおなじみのキシリトールですが　キシリトールの特性として汗などの水分に振れると吸熱反応をおこすのだそうです。キシリトールを含ませたこのシーツは最高約2℃前後温度が下がるように加工されているとのこと。確かに普通の綿よりはヒンヤリした感触です。 少しでも暑がりの成ちゃんの対策になればと思い買ってみたシーツ、今年は家族の分も揃えました。そもそもリネンの感触自体も好きなで　しかも共同購入でお安くて　いいお買い物でした。

ついでにリネンのバスマット、先ほども書いたように吸湿、速乾性という面からリネンはバスマットに最適です。これもバーゲンになっていたのでラッキー。

テイセン で購入しました。ただしバスマットは現在載っていませんでした。

_ あのさー・２

うるさいだけじゃなくて、あの声自体がいや。

_ [はるなる]合宿と支援センター一泊。

なるちゃんは今日から学校で一泊の合宿です。体調を今日に合わせてコンディションを整えることや必要な荷物、特に薬や注入、吸引などの準備には漏れがないように気を使って準備しました。そして私が付き添って泊まることも念頭に置き　春ちゃんは支援センターに一泊させてもらう準備も進めてきました。 朝は普段より大目の荷物とともに　春ちゃんはひまわり園へ、そして成ちゃんは学校へと行きました。 それぞれがお泊まりとなるといつもの3時過ぎのお迎えの必要がないのでこの時ぞとばかりにちょっとお出かけ。なんとお昼は鶴橋で焼き肉ー。そしてコリアンタウンをウロウロし、キムチを買い、夕方帰りました。 あぁ、お迎えの時間を気にしないで出かけられるシアワセ、開放感！ 一番最近で二人が留守だったのは　約3年前、成ちゃんが術後ICUに入っていて　春ちゃんは寄宿舎に入舎していたとき....。こんなお留守はまっぴらゴメンですが、今日のように元気で外泊できることはありがたいことです。 いつもならもう帰るという時間になると　二人とも「アレ？帰らへんの？」って不思議におもっていたいかなぁ？とか、機嫌良く過ごしているだろうか？とかちょっとずつ気になり始めたころ「だいじょうぶよー」と成ちゃんの先生からのメール。あぁよかったとほっとしました。 夕方、成ちゃんの様子を見に学校へ。落ち着いている様子を見てから夕食へ行きました。そして夕食後もう一度成ちゃんのところへよって、寝る準備として胃ろうのガーゼの交換、消毒などし、どうやら寝そうだなと確認してから次は春ちゃんのいる支援センターへ。春ちゃんも抱っこされてウトウト。このままだと寝ると思います、ということで家に帰りました。 あちこち、走り回って忙しい一日でもありましたが　こんなにゆっくり、おいしく、楽しい時間を過ごすことができたのは春ちゃん成ちゃんが頑張ってくれてるおかげです。だから成ちゃんと春ちゃんのいるところへ走り回るのは苦痛にも感じません。 春ちゃん成ちゃんもがんばってくれてるから　私たちもがんばろうって、そんな風に思うことができます。 結局、私は成ちゃんに付き添って泊まらずに済みました。これも先生方のがんばりのおかげです、ありがとうございました。

さぁ、私たちの夕食も終わり、お風呂もゆっくり入り、今日はコーッテリ眠らせていただきます。人も、食いだめ、寝だめができたらいいのだけどね。

では今日は日付が変わって間もなく就寝します。おやすみなさい。今日はみなさんのおかげで普段にないことがいろいろできてシアワセ。ありがとう。

_ [おかいもの]それぞれのお泊まり　親の場合

結局、私たちが夜に帰ってから、ありがたいことに学校、支援センター、両方からのお呼び出しはなく、私はホントに朝までグッスリ眠りました。朝はまず一番に洗濯物を干し（当たり前のようだけどこれが通常は難しかったりする）静かに私たちのペースで朝食を済ませ　身支度を調えて出かけました。このときぞとばかりに、お出かけ三昧なのです〜。 今日は四条河原町へ。NOBさんのポーターのウエストバッグが傷んできたので新しいのを探しに行ったのですが　微妙にデザインが変わっていてまったく同じモノは見つかりませんでした。私は特に買う予定は無かったのですが見ているととても気に入ったものがあったので　肝心のNOBさんをさしおいて衝動買いしてしまいました。（けっこうこのパターンは多いみたい。すみませんねー。） その後は錦市場を散策。丁度お昼時だったので美味しそうなお店をのぞくたびお腹がグー。ちょっと変わった食材を置いている珍味のお店にフラリと入ってみてお姉さんのいろんな説明を聞くのはなかなかおもしろかったです。そこでは福井の鯖のなれ鮨と6種類のブレンドナッツと畳鰯みたいなのと買って帰りました。野菜、魚、総菜、漬物、乾物、お花、豆腐、だしまき、天ぷら、佃煮...あれこれ見ながら歩くのはおもしろいですねー。ちなみに親戚のお豆のお店もあるのです。できたらこの通りであれこれ買い物して食べながらブラブラ歩きたいなぁ（お行儀悪いね）。でもいい歳してるしやめとこ。 さて昼食はダニエルズ でパスタをいただきました。生麺だそうでなるほど、乾麺とは違ってモチモチした食感でした。私はプッタネスカ（トマトソース）、NOBさんはささみとネギのクリームソースだったのですが　NOBさんチョイスの方は幅広麺のフェットチーネでこっちのほうがおいしかったな。 昼食後、さらにNOBさんのバッグ探しに大丸へ。別にポーターにこだわっているわけではなかったので　とにかく使い勝手の良いものをと、あちこち見てみましたが結局、スポーツコーナーで「これよさそう。」というのに出会ってそれに決めました。いざ、探してみるとベルトの太さ、バッグの空け口の位置、マチの幅などなかなか言うこと無し！というモノには出会わないものです。むずかしいもんだ。（そう言いながら簡単に決めてしまうワタシ。） 最後にイノダでコーヒーを飲んで今日一日を思い返し、いや、昨日から今日にかけてを思い出し　満足感に浸りました。私は。たぶん、夫も。

_ [はるなる]それぞれのお泊まり　本人の場合と親の打ち明け話

携帯電話に連絡が入っていないか時々チェックしながらも充分お出かけを楽しんだ二日間でした。ほんと、楽しかったー。 お泊まりもいよいよオシマイ。成ちゃんは昨夜私たちが様子を見入って帰ったあと痰がいっぱい出たようでした。夜中の注入時に目を覚ましてしまったり朝方もなんどか目覚めたので翌日はちょっと寝不足気味かな... だったそうです。寝苦しいのは暑さのためだったり、環境がガラリとかわるわけだから当然そう言うことも予測できることなので特になんていうことはないでしょう。それより、親を離れて学校で先生やお友達と一緒に過ごせたと言うこと、花火も楽しめたようだし、とにかく元気で一泊できたことは大きな喜びです。手術前と手術の時の大変だったことを思うと本当に伸びやかに過ごせるようになったことはなによりうれしいことです。

それから春ちゃんはというと、夜中に目を覚まし、しばらく目をランランとさせていて「このまま朝を迎えるのだろうか？」と職員の方に不安な想いをさせてしまったようです。でもまた眠り朝は9時頃になっても起きず、「そろそろ起きてもらおかー。」と、起こしてもらったようです。 昼間も支援センターで過ごし、ちょっとメソメソした様子も見られたようですが帰ってきたときは落ち着いていました。 初めて泊まるところだったのできっと「ここどこ？なんで？」といろいろ戸惑っていたかも知れませんが　よく知っているスタッフの方々と一緒に過ごせ、しっかりかかわっていただいたようなので穏やかに過ごせたようです。

それぞれに経験をひとつ重ねることができて本人にとっても親にとっても自信につながったと思います。どんなことが親以外の人にもできるのか、していただけるのか、そんなこともわかってきました。 これから、春ちゃんは一泊旅行があったり、成ちゃんは寄宿舎入舎や来年の秋には修学旅行があったりします。 不安と楽しみの天秤が楽しみの方に大きく傾いて行くよう、いろんな面で準備していこうと思います。 今回お世話になったみなさん、ありがとうごさいました。

でー実はー...、一日目、私たちはお昼に焼肉を食べましたが　その夜は四季 でステーキ！いやー、ちょっと食べ過ぎー。普段は我が家は野菜中心なのに、この日はあんまりな食べっぷりなので週末はプチ断食をしました。これ、プチ断食、月に一回くらいやってみてもいいかも、という感想。