2004年07月04日(日)
[長年日記]
_ [はるなる]7月かぁー
いろいろ用事があって忙しい日々でした。 PTAの印刷物の準備、ひまわり園の個人懇談、小児科診察、成ちゃんの訓練参観、薬を取りに行ったり、ひまわり園のデイグループの懇談、大山崎のあゆむ会の定例会...。うっかり、大事なことを忘れてしまっていたりも。
毎日、あっという間に過ぎていきます。 朝は相変わらず成ちゃんの早起きに付き合って眠い毎日。特に夜に子どもたちを寝かしつけた後は ヘロヘロ状態で眠くて眠くて。何度もうたた寝してしまっては眠気を振り払うのですがもう、全然能率が上がらなくて いっそのこと寝てしまった方がいいのかも。そう思いつつ、翌朝早く起きられる自信もなく、また誰よりも早く起きるのは成ちゃんだからそれより早く起きるなんてそんな恐ろしいことはしたくないし。 結局ダラダラと起きているだけ。なんとかせねば。もうちょっと昼間に用事ができたらなぁ。
それにしても春ちゃん、いつのまにか夜は眠剤無しで眠れるようになってきました。少し前はどういうワケか寝る部屋に連れて行っただけで泣いてしまってどうしようもなかったのですが 今は静かに眠ってくれます。昼寝も前のように春ちゃんのペースでゆっくりと眠れるようだし、ずいぶん調子の良いときの春ちゃんに戻ってきました。でもまだ何故か不機嫌なときもあって、あともうひといき...といった様子です。 週末もがんばって支援センターに行っています。きっと居心地良いんでしょう。うれしいことです。明日（今日）は家でゆっくりしようねー。
それにしてもこの暑さ、なんとかならないでしょうか。暑くて暑くて。暑がりの成ちゃんにとっては凄く不快らしくてグズグズ怒っています。エアコンを継続的に使うのも身体に悪そうできがひけるのだけど、だからといって扇風機だけではこの暑さはしのげないし、もうどうしようー？といった感じです。汗いっぱいかいてる成ちゃんを見ているとなんとかしてあげたいんだけど。昔はこんなに暑くなかったぞー。まいるなぁ、まったくー。
_ [メディア]あれこれ見なくちゃ
夏の香り がとうとう終わりました。また8月2日より吹き替え版で放送されるそうですが たぶん吹き替え版でないほうがいいだろうなぁ。でも最初の方を見逃しているのでまた見ると思いマス。 それからカツですー。バツ彼 ストーリーはどうでもよいです。そそ、カツ見るだけ(^^;) カツといえば前に買いましたでしょう、新仁義なき戦い/謀殺 、このカツはめちゃくちゃ格好良かったです。髪はこのくらいスッキリしていた方がいいのにねー。しかし映画が映画だけにちょっとおっかなかったです。 あと、世界の中心で、愛を叫ぶ 、これはもういいやーと思っていたけれど友和さんがでるのね、せっかく原作も読んだことだし見ようかなと言う気になってきて昨日のは録画済み。どれにしても録画して時間がある時に見るということになるので忙しい。また睡眠時間がへるなぁ、あぁたいへん！
2004年07月08日(木)
[長年日記]
_ 日記
毎日、たとえ一行づつでもいいから とにかく、「毎日」と決心したはずが（いつのことだったかさだかではないが）書けないんだよねー。ふぅー。ほんと、疲れるようになったなぁ...。トシか...。子どもたちを寝かしつけたらこちらもダウン。眠くて眠くて、後かたづけも明日の用意もお風呂もなにもかもほったらかして眠ってしまいたい。と言うか、うたた寝せずにいられない毎日です。みんなそんなことないのかなぁ？そっかー、うちは特に食事に時間がかかるからなぁ。あとの用事もどんどん遅くなって結局寝るのが2時3時になるんですよね、これが悪循環で毎日眠い。 というわけで日記も手つかずで一日が終了となるのだなぁ。仕方ないか、自分のペースでやっていこう。 意外だったのはＮＯＢさんがまめに更新している。まめに更新しているとカウンターもあがるんですね。前なんか、一日に2とか3とかしか、カウンターが上がらなかったのに今じゃ、一日3桁なんか行っちゃてるやん、ビックリ、負けそう、くやし、お見それしました。
2004年07月09日(金)
[長年日記]
_ [ホームベーカリー]チョコバナナ食パン
相変わらずホームベーカリーは重宝しています。 先日焼いたチョコバナナ食パンは失敗。フタを開けてビックリ！
開けて目にするのは美しく山形に盛り上がって焼き上がったパンのはずが フタにまでべったり張り付いたパン生地。焼けてはいるのですが膨らみすぎて爆発状態。あららー。 今使っている強力粉はゴールデンヨットというモノですがこれは大変よく膨らみます。普段からちょっとフタにすれるほど膨らんでいたのですが 今回はちょっと粉の量を多く入れたうえに潰したバナナがさらに追い打ちをかけてますます膨らんでしまったようです。ほんと ビックリでした。 食パンのてっぺんはボロボロでしたがその下は大丈夫。フカフカでチョコチップの甘みとバナナのほのかな香りがおいしいパンでした。
2004年07月12日(月)
[長年日記]
_ 昨夜あたりから...
ちょっと過ごしやすくなりましたね。成ちゃんもきっと朝までグッスリかな？と期待していたのですがなんの、なんの。朝4時半頃からグズグズ言い始めました。朝のもうちょっと...を奪われるのはなんともつらいです。朝から不機嫌な私でした。 でも いつまでも不機嫌を引きずっていても大人げないし、私本人が私自身と家族のおもしろくない一日の始まりを作ってしまいます。ここは大人らしく、気持を切り替えて。成ちゃんの散髪したての前髪が可愛らしくもあり、腕白小僧に見えておかしくもあり、私の不機嫌の原因を作った成ちゃんが笑いでなごませてくれたので許すとします。
_ さて今日は
支援センターで短期入所の説明会がありました。レスパイトが廃止となりその代わりの対応なのですがそもそもレスパイトは親の休息のための制度だったのにそんなことはまったくうたわれず、例えば短期入所が混み合ったときには理由によって考慮する場合もあると言います。まず混み合った場合には親の休息などは取り合ってもらえないでしょう。もともとの意味はどこへ行ったんだろう。いろんな事が知らぬ間に私たちの都合の悪いことにすり替わっていってしまわないかと気が気でない。
2004年07月13日(火)
[長年日記]
_ 梅干し用の赤しそをもみながら...
NOBさんが「この香り、この前食べたエゴマの葉っぱの香りに似てる！」へぇー？っと思いながらクンクンにおいでみると、「ほんとやー！そっくりー！」なるほどー、エゴマも赤しそと同じくシソ科だったんだー。赤しそのアクをもみ出してしまうと今度はエゴマの香りからシソの良い香りへと変わりました。ほぉー。おもしろいもんですねー。
_ 早めに
紙おむつ支給を受けるための見積もりを頼んで今日、受け取りに行きました。いつもギリギリバタバタしてしまうけれど今回は早めにサッサと手続きしましょっと。
_ 友だちの
お父さんは嵐山の船頭さん（こんな呼び方でよかったかな？）をしておられるのですが 一年ほど前に津川さんと高橋カツさんを乗せはったんだってー！うわー。金太郎関係やね。そう言えばハリーポッターのほら、なんとか言う子、あの子も乗せたとか。そして最近では中尾彬さんを乗せはったとか。 でも その友だちのお父さんは誰を乗せようがあんまり関係ないようで。 友だちの妹さんが「誰を乗せたかちゃんと教えてよー！」ってやかましく言っておられるのだそうです。 そうかー、カツを乗せはったのか...（遠い目...）
2004年07月14日(水)
[長年日記]
_ 朝
成ちゃんを抱っこして注入しながら自分も朝ご飯を食べる... 春ちゃんはNOBさんに朝ご飯を食べさせてもらってる。テレビが付いてる...。これ、毎朝のこと。 ふと気がつけば、私ったら...。成ちゃんを左腕に抱いて 右手にはパン。そのまま居眠ってしまっていて しかも、しかも 口の中にもパンがはいったまんま(-_-;) 私、食べながら寝てたのね。こんな事、ここに書いてもいいんだろうか...。
そんな一日のスタート。 明日から学校は短縮です。もう夏休みは目の前。と言うことは今日、カットに行っておかないと9月になってからしか行けなくなる...。ライオン丸みたいになってしまいそうなので美容院へ行ってきました。 暑いこの季節、思い切ってバッサリ切ってしまいたいとは思うものの、踏ん切りがつかず、無難に3センチほどカット。5センチにしようかと思ったけれど、たぶんそれだと肩のくらいの長さではねる恐れあり。3センチで○でした。
ひまわりばたけ(石村 知愛)
2004年07月15日(木)
[長年日記]
2004年07月16日(金)
[長年日記]
_ [春ちゃん]フラワーアレンジメント
ひまわり園のフラワーアレンジメントクラブさんに参加させてもらって春ちゃんも作ってきたのだそうです。 母喜ぶ。 いいなー。かわいいなー。 そう言えば春ちゃん、まだクラブはなににするか決めていませんでした。 カラオケ、おしゃれ、フラワーアレンジメント、グルメ、さんぽ、音楽、プール、アート、ドットコムがあるようです。春ちゃんだったらおしゃれクラブかなぁー、なんて考えていたけれど、フラワーアレンジメントもいいなぁ。どうする？はるちゃーん。
_ モモの会（教育と医療的ケアを考える会）
学校に配置されている看護師さんお二人との懇談会がありました。 今年から二人の看護師さんにお世話になっていますが去年までは一人だけでした。多くの声が反映され今の状況になったことは 子どもを学校へ通わせるにあたりより安心できる環境になったと言うことで大変喜ばしいことです。 でも今日初めてこのような場を設けることになり お話しをしてみると気がつかなかった問題点や初めて知ることなどがたくさんあるものです。 看護師さんにどこまでケアをしてもらうのか（どこまで求めるのか）、学校という環境の中での衛生面の見直し、看護師さん、教師、保護者との連携をどのようにとるのか（看護師さんは多忙でなかなかそのチャンスがない）、親の要望としてスクールバスに看護師配置をできないものか（制度的にかなり難しいのですが障害の重度化にともないこれからは必要だと考えられます）など話題はやまもり。 まだまだいろいろあるなぁとちょっと気が重くなりそうでしたが 今日のような懇談ができて いろんな問題を確認しあえたことは一歩、踏み出せたということだと思います。 医療的ケアが必要な子どもは学校へ通うだけで親も子どももせいいっぱいだったりしますが 一日、一日学校へ通うことによってメリハリのある生活を送り、先生や友だちと接することや学校生活を送ること自体が良い刺激や楽しみとなります。それが生きる力となります。 障害が重くてもその子なりのより良い学校生活が送れるよう、各方面から協力し合って環境を整えて行かなければと思います。
2004年07月23日(金)
[長年日記]
_ [成ちゃん]一学期おわりました
20日は終業式でした。今までなぜか終業式には体調が悪かったり、時間的なことでお休みしたり、あまり登校した憶えがないのですが（不謹慎？）高等部一年の一学期のこの日はきちんと登校できました。 高等部での最初の学期はどんな一学期なんだろう..？といろいろ不安も有りましたが 特に機嫌や体調を悪くするようなことはなく、頑張って登校できたと思います。筋緊張が緩んだり、抱っこばかりだったのが横になれる時間も増えました。 学校からもらってきた一学期間のアルバムを見ると 顔つきがますますしっかりしてきて 表情もよくなってきたなぁと思います。 よくがんばりました。
さて夏休み...。 今年は暑さが厳しくて 成ちゃんの体温も上がり気味、機嫌も斜めで家では抱っこばかりです。最初からこれでは長い夏休み、思いやられます。 ゆったり、のんびり、ほっこりすごしたいんだけどなぁ。
今日はサマースクール第一日目。 人形劇など見ました。今年も楽しいサマースクールになりますように。
_ [春ちゃん]春ちゃんの夏休みは...
今年からひまわり園に通うようになった春ちゃん。 学校のような長い長い夏休みはなくて 8月のお盆あたりに6日間のお休みがあります。そうなんだー。社会人なんだねー。しみじみ。 春ちゃんにとったら 長い夏休みを家で退屈に過ごすより、メリハリの有る毎日を ひまわり園でゆったり楽しく過ごす方がずっといいと思います。ただ、暑さが酷いので体調には充分気を付けないといけません。 最近の春ちゃんはちょっと活気が足りないような気がします。食事も摂れたりとれなかったりムラがあるし。 しっかり栄養摂って元気にこの夏を乗りきって欲しいです。 栄養面は母におまかせあれ。しっかり作らねば、ね。
2004年07月24日(土)
[長年日記]
_ 法事の為...
夕方からNOBさんが出かけていきました。 夜にNOBさんが留守となると子どもたちの夕飯が大変難しいことになります。 私は普段、成ちゃんの注入に少なくとも一時間半かかりっきりだし、春ちゃんの食事は片手間では無理で きちんと、そしてゆったりとかかわることが必要です。我が家だけでは無理なので今日は人にお願いして手伝いに来ていただきました。 この「人」というのも限りがあってうちの子どもたちのことをよく解っていただいている「人」に限られてしまいます。 最近では支援センターにお願いする機会も増えましたが やはりその他にも頼める人の輪をもっと広げておかなければいけないなと思います。
2004年07月25日(日)
[長年日記]
_ [春ちゃん]夏バテ？
最近食欲が落ち気味。もともと嘔吐反射が強くてちょっとしたことで吐きやすいのですが 最近は嘔気が強いように見えます。昨夜も夕方から夜にかけて合計3回も吐いてしまいました。多いときはこんなことも珍しくはないのですが 時期が時期。暑い夏、特に今年は酷暑だし熱中症の人も多いと聞くのでちょっと心配です。特に熱が高いわけでもないし、まぁ、他に特に変わった事はないのですが 転ばぬ先の杖 と言うことで明日にでも病院へ行って点滴の一本でもしていただこうかなと、そんな風に思っています。 いつも夏は元気がでませんね、春ちゃん...。
_ きゅうり！
友だちがきゅうりをいっぱい届けてくれました。 いっぱい！ どうやって食べようかー。 サラダはもちろん、そうだー 実家に持っていってぬか漬けにしてもらおう。それから意外と小口切りにして冷凍しておけば 塩もみしたきゅうりのようになってサラダや酢の物なんかにそのまま使えるのです。 無駄なくしっかり食べ尽くそう。 とりあえず今夜はもろきゅうに。
2004年07月30日(金)
[長年日記]
_ [はるなる]
春ちゃんは支援センターへ、成ちゃんはサマースクールで小学校へ。ボランティアについてくださったお母さんとあれこれ話す。その方のお子さんは鼻注や酸素吸入やいろいろ大変な事をされていたのだけれどあれよあれよと多くを克服され今は元気に歩けるようにまでなられたと聞いて驚いたというか感動したというか...。子どもの能力、人間の能力はすごい。うちの子もそのうちすごい力を発揮するぞ、きっと。
_ 台風10号
変わったコースをたどってる。
