春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 雨降り

こんな雨の日に限って出掛ける用事があったりするもんですね。 整形外科で借りたレントゲンフィルムを返しに医大へ。年金用診断書を書いてもらうため小児科受付へ書類を預ける。 それから　春ちゃんの通園用のカバンを探してウロウロするがなかなか思うようなのが見つからない。今のカバンはなかなか使い勝手が良いのですが　もう長く使っていて薄汚れてきたのと　春ちゃん成ちゃんの２人とものカバンが同じタイプで色も同じ赤で、うっかり者の私はしょっちゅう２人の荷物を入れ間違えてしまって　あとで連絡を受けてそれぞれのところへ届け直さなければならなかったりするのでいっそのこと、違う色にしようかとそんな魂胆もあたったのでした。でもいざ探してみるとないんですよね...。色、形、仕切りやポケット、持ち手の長さ、重さ...。ママさんがもつ「マザーバッグ」はなかなか作りが良くて便利そうなモノがあったのですが春ちゃんの通園用と考えると 結局今日も良いのが見つかりませんでした。そのうち出逢えるかなぁ..。

_ 寒くなりました

今日は金融機関回り。 その後買い物。何かと用事の多い今日この頃。体調もイマイチなので無理せず休まなければと思うのだけれど　春ちゃん成ちゃんが出ている時間は貴重なのでどうしても無理して用事をかたづけようとしてしまう。夕飯の下準備もしておかなければ２人が帰ってきてからではとても大変。でもせめて10分でも横になる時間をとるように心がけてはいるけれど　忙しいときと言うのは気持も高ぶっていて横になってもさっそくリラックスできないものです。時間が必要。夜は夜で春ちゃんが寝付きが悪くて成ちゃんが4時頃の早起きだから2〜3時間くらいの睡眠時間。なんとかもうちょっと確保したい...

_ [ブック]分割睡眠法

そこで読んでみているのが

勉強と仕事の能率をグングン上げる分割睡眠法(斉藤 英治)[Review]

１日最低4〜5時間は睡眠時間を確保したいものだが　夜中だけに限らず１日2〜3回に分けて必要な睡眠時間を確保すれば良いと言う話。長時間起きて疲れた状態で仕事をするより寝起きの快適な状態を１日の内たくさん創り出す方が能率も良くなるとのこと。 それが充実した人生にも繋がると言うことらしい。確かに宵寝をして夜中に一人で起きている時間や　まだ寝静まっている早朝というのは頭が冴えていることもある。わかる気もする。とにかく夜眠いのに無理して起きていて用事をしているときの能率の悪いこと。それならばサッサと切り上げて寝てしまって朝早く起きてするほうがよっぽど良いとはわかっているけれど　つい寝過ごしたり　早起き成ちゃんに手がかかって何もできないということもあるので朝に頼るのは危険。と言うわけでまだしばらく睡眠に関わる悩みは続きそう...。

_ 歯医者

詰め物がとれてしまったので。この詰め物がとれる瞬間ってものすごくイヤ〜な感じがもわもわ〜っと胸の中に拡がります。ゴロッて口の中に感触があって「え〜、まさか〜..」そして「あぁ、取れたか..」と言う残念な気持と歯医者の予定を入れなきゃとと言う憂鬱な気持。時々、夢をみるんですよね、詰め物が取れる夢。それも一つじゃなくて何カ所もゴロゴロ取れる夢。夢とわかったときどんなにホッとすることか...。ま、そんな話しはどうでもいいけど。とにかく歯医者に行きました。全体もチェックしてもらってしばらく歯医者通いは続く予定です。とほほ。

_ [春ちゃん]支援センター

昨夜はウトウト程度しかしていなかったもよう。そのせいか今日は緊張が強かったらしい。それでもなんとか見てくださって感謝。家では相変わらず成ちゃんと格闘。ＮＯＢさん仕事。栗原さんのエプロンを注文してみたり。

_ [春ちゃん]

昨日の睡眠不足を取り戻すかのように昼間はよく寝ていた。食事以外は。

_ [はるなる]

春ちゃん、朝方4時頃から目を覚ます。成ちゃんは夜寝る前のサイレース1/3で朝7時頃まで寝た。成ちゃん痰が濃いめ。気を付けねば。

_ [成ちゃん]医療的ケア説明会

成ちゃんの通う養護学校における医療的ケアの説明会。 医療的ケアの必要な子どもは結構増えてきている。看護婦さんの配置とか学校でどこまでできるのかとか、寄宿舎での対応についとかいろいろな課題はあるが　とにかく医療的ケアが必要でも学校に通えることが子どもたちの、そして親の喜び。今以下の対応にならないよう、もちろん、今以上に子どもたちを取り巻く環境が良くなるよう願います。

_ [春ちゃん]楽しめたお出かけ

園より　ジャスコへお出かけしたとのこと。 まぁなんとか楽しめて行けたようなのでよかった。今日の買い物は「春らしいモノを買う」というコンセプトだったらしく、買ってきたのはピンクの可愛らしい****でした。バギーにも乗れたとのこと、よかった、よかった。

しかしながら最近の春ちゃんに関する悩みは食事の姿勢。椅子に座るのは難しいので抱っこの姿勢となるのですが　かなり緊張が強く 抱いて食べさせるのは一苦労。のけぞった状態で食べることで誤嚥や側湾が促進されてしまわないかと言うことが最大の心配。今まで春ちゃんは胸の音が綺麗で痰は殆ど絡みませんでした。それが最近では増えてきているのですが　今以上に悪い状態にならないようひたすら願っています。これからますます親だけではなくいろんな方々に食事介護をして頂く機会も増えていくと思います。少しでも食事しやすい体を維持していきたいものです。そのためにどうすればいいのか...春ちゃんの体のコントロール、春ちゃんの食べたいという気持、食事形態、グッズなどを駆使した食事環境...あぁ、考えることは多いです。でもちょっとでもおいしく楽しく穏やかに食べられるようになって欲しい...。

_ [はるなる]眼科診察日

春ちゃんは先生を目の前にして泣く。成ちゃんは泣かないけど緊張しているらしく見て欲しいものから目をそらす。難しい診察だけど変わりはないようでホッとひと安心。次回は散瞳するとのこと。

_ [おかいもの]マツヤのロシアチョコ

前に紹介したマトリョーシカのチョコですが　今日届きました。

手作りの温かさが伝わってきます。この中に12種類のチョコが入ってます！

_ また歯医者

私の歯医者2回目。ざっと予想ではあと3回かな。成ちゃんの春休みに突入してしまいそう。

_ [おかいもの]春らしく

春なのでこんな可愛いバレッタを買ってしまいました。小花がちりばめられて可愛いらしい。ちょっと重いけどしっかり髪をホールドしてくれます。

_ 日々進歩の喜び

実家の周りは坂道で　車椅子や杖をついて歩くには厳しいところ。 でもお嫁さんに連れ出してもらって家の周りを一周できたと　うれしそうな母からの電話がありました。所々車椅子に座り　お嫁さんに押してもらって「ゆっくりゆっくりやけど一周できてん...」と母。外に出ると近所の人にも会えていろんな話もできるし、いろんな花にも出会えるしうれしいことだらけのようでした。

もうひとつ。 お嫁さんが留守の間に一人でメールを送ってみたけど届いたか？と母。ちゃーんと届いてますよー。いつもはお嫁さんに助けてもらってメールをしてくれているようですが　今日は一人でチャレンジしたようです。

日々大きな進歩は見えなくても　ある日ふとささやかだけどうれしい変化に気づくこともあります。小さな積み重ねが喜びにつながります。あわてないであきらめないで積み重ねていく大切さを改めて教えてもらった気がします。

_ [成ちゃん]寄宿舎入舎ＷＥＥＫ

一日目。看護師さんも無事確保できました。あらかじめ何度も足を運んでくださってお互いに少しでも慣れて安心できる関係を作ろうと努力してくださっていてとてもうれしく思いました。とりあえず初っぱなの今日はお泊まりはせずに放課後を舎で過ごしていつもより遅い時間に迎えに行きました。（昼間にチューブが詰まったとの連絡が入り様子を見にいきなんとか無事解決できた..ほっ..。）寄宿舎の成ちゃんのお部屋を覗くと担任の先生や寄宿舎の先生、看護師さんと、大勢の応援団に囲まれて過ごしていました。調子は良さそうで落ち着いて過ごせたようでした。今日お世話になった看護師さんは今回の入舎では今日だけお世話になるのですが　また機会があればなにかとお世話になりたいと思い、「また御縁があればよろしくお願いします。」とご挨拶をすると「こちらこそ。」とにこやかに言って頂きまた少し成ちゃんの世界がひろがったようでうれしく思いました。 親も待ちに待った入舎。何故かというといつもよりお迎えが遅くて良いとか、いつもよりまとまった時間が取れるから。でも今回は特別何処かへ出掛けようとか、何かをしようとか言う予定は入れませんでした。デパートへ行ったり四条や梅田まで出掛けたりしたものですが...。今回は成ちゃんも頑張っているから　私も家の用事をしっかりやろう...とそんな感じで片づけやら掃除やら、そんなことをして過ごしていました。正直言って「せっかくの時間やし、なにしよ？あれしよか、これしよか？...」なんて考えているうちに時間が経ってしまったと言うのもあったかもね。でも今日は掃除したー！って言う達成感があるので満足です。さて明日は一泊します。元気で過ごせますように。

_ [成ちゃん]今日は泊まります！

寄宿舎2日目。昨日は舎より、いつもと違い夕方遅い時間に帰宅したけれど特に変わりはなし。そして今日はお泊まりにチャレンジです。看護師さんは前回の入舎の時にお世話になった看護師さんなので成ちゃんもきっと憶えていてくれると思います。私は朝に学校へ送りとどけたあとはずっと家の用事をして　夜9時頃に舎へ様子を見にいき、お腹のガーゼ交換をしました。今日の様子では痰の絡みも多くないし調子良く泊まれそうです。安心して帰りました。それにしても今日は雪がちらつく寒い日。前回もそうだったけれど　成ちゃんの入舎となると冷え込みます。成ちゃんは雪女か！？確かに成ちゃんが生まれた日も雪の降るさむ〜い日でした..。

_ 最近のお気に入り.

マスカルポーネチーズはティラミスに使うチーズですが最近、これが気に入っていてトーストやスコーンなどにジャムなどの甘みと共に食べるといけるのです。スコーンにはクロテッドクリームですが　マスカルポーネもあっさりしたクロテッド..と言った感じ。それだけでは甘みもなくてイマイチみたいですが合わせ方によってはこくがあってなかなかおいしく頂けます。

_ 桜とカラスとゴミ

季節がやって来ました。桜の...。祇園の枝垂れ桜が傷んでいて桜守りの手厚い治療が行われているとか。傷んだ原因はカラスの止まり木になっているからとニュースで報じていました。話しはそこでお終い。...そこで終わってはダメでしょう。なぜカラスが来るのかというと人間が散らかしたゴミが目当てなのです。そこまで言わないといけないと思いますよ。いつぞやは桜の木に空き缶を吊している光景が見られましたが　それもカラス撃退の為でした。やっぱりゴミ目当てでやってくるカラスを追い払う為でした。あのような花見客が多く集まるところにはゴミもかなりの量が出ると思われます。人が居るところにゴミは出るものですがいくらゴミ箱を設置しても景観を守って行くにはその処理だけでも大変だと思います。やはりゴミは持ち帰るに限ります。自分が出したごゴミくらい自分で持ち帰れば簡単な始末で済みます。けれど　出たゴミ全てをその場所で処理しようとすると大変な労力だし景観も悪い。心がけ一つで簡単に美しい景観を維持できるのだと思います。