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春ちゃん成ちゃんへの手紙
~ママの日々~


2006年08月27日(日) [長年日記]

_ [春ちゃん]ちょっとがっかりですが

春ちゃんの内視鏡下による胃ろう造設術は残念ながらあきらめることになりました。詳しくは ハルナル日記24日25日をご 覧ください...って、手抜きですみません。
しかしまぁ春ちゃんのお腹の中のことがよくわかりました。 咳きこんですぐ嘔吐に繋がることがあるのは胃の位置が上の方にあるからなのかも...胸郭がいびつなのは胃の2/3が肋骨の中にあるからなのかも...寝ている姿勢が多くて緊張が強いと胃がひきあげられるんだなぁ...などといろいろ推察出来ることも出てきて...。

さて次は できるだけ小さくお腹を切開して胃をきちんと直視して確認し適切な場所に胃ろうを作ると言うことになります。 そうなると全身麻酔で手術ですね。入院期間も一泊というわけにはいきません。術後の緊張の管理にも神経を使います。 そのあたりのことをまた小児科、消化器外科の先生方と相談しながら考えていきます。
目標到達までは時間がかかりますが 今回の入院で得たことは多くこれはここを通らずには安全な胃ろうの造設完了に到らなかったんだと思います。ひとつづ、一歩ずつ...進んでいきましょうか。

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あやき (2006年08月28日(月) 21:55)

確かに全身麻酔だと一泊というわけには行きませんよね。でも本当に今回の入院で得たことが多くて次のことを考えるときに大きく役立つことばっかりだったんじゃないでしょうか☆私の働いてる重症心身障害児施設にも胃ろうを造設するために大学病院に入院した子がいます。その子も春ちゃんが受けるような手術で作ったそうです。前まで食べるのが苦痛な子でした。胃ろうにしてからは経口と注入を併用してます。やはり本人にしたら精神的にも楽になったみたいですよ。長すぎてすみません。

おみ (2006年09月29日(金) 23:40)

今のところ胃ロウは見合わせています。思うようにはいきませんでした、残念です。いろいろ工夫したり考えながら春ちゃんの食事をしていかなければいけません。ちょっとでも本人にとっても介護者にとっても負担が少なくなるような良い方法があればいいんですが。