春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 今日は養護学校の体育祭。やっぱり雨で延期の延期で結局体育館で行われた。プログラムを縮小して。 成ちゃんは残念ながら発熱のため欠席。春ちゃんは元気に登校した。 「春ちゃんの出番だけでも見に行く？」と言って成ちゃんの子守をＮＯＢさんが申し出てくれたので お言葉に甘えることにした。 春ちゃんのいる中学部は『よさこい踊り』を３チームに分かれて踊った。 にぎやかだ。 最初の２チームは体をいっぱい使って元気に踊る。真剣そのものの表情をした子、もう、楽しくってたまらないと言った表情の子、先生たちも一緒になって　体育館の中が一つになる。 みんなで毎日練習したんだろうなぁ。子供達のがんばりと先生方のがんばりが見えた。 こんな楽しくにぎやかな中で場違いにウルウルしたのは私だけ？ 春ちゃんは　車椅子で先生に押してもらいながらリズムに載って動く。鳴子のカチャカチャという音が楽しい。 少し前の春ちゃんならこんな音にもビクビクしていただろう。 笑顔までは出なかったが　その場の雰囲気を味わっているようだった。

_ 成ちゃん今日も熱でやすんだ。グズグズ行ってくれるわい。仕方ないか・・・ 久しぶりに晴れたが子供の調子が悪いと晴れ晴れとした気分になれない。 何となく何をするのもダラダラとしてしまい　はかどらない。ふーっとため息をついてはどっこいしょと　 すぐパソコンの前に座ってしまう。 月が変わり壁紙も替えてみようかと素材のホームページばかりのぞいているとこれが結構おもしろい。 「来月はこれにしようか、クリスマスはこんなのが良い、きゃ、これ可愛い！」 知らぬ間に時間が過ぎる。

成ちゃん、鼻水ズビズビしてる。熱もまだ少し・・・ ちょっと風邪がはやりだしているらしい。皆さんご注意を！

！きのうのご飯は秋の味、栗ご飯でした〜！

_ 春ちゃん骨折３週間後の今日は診察日。とても良いお天気だけど洗濯物干せずに出てきてしまった。 レントゲンで骨ができているのがわかった。 ギブスの巻き替えをしてもらった。怖がって少し泣いた。　 看護婦さんが「かゆかったでしょう」と言いながら足を拭いてくださった。 つかの間の自由だった。前より少し短めに巻いてもらった。 次は２週間後に受診。え〜ん、４週間ではギブス、はずれなかった。 後もう少し辛抱だ。

せっかっくの良いお天気だったのに　洗濯物をやっと干せたのは夜中・・はぁー何やってるん。

_ 日曜日。目が覚めたら９時。おー、久しぶりにゆっくり眠れた。 いつもなら成ちゃんが早起きしてくれるので５時とか６時とかに起こされてしまう。 めちゃくちゃ良いお天気。 夕べのうちに干した洗濯物もこれならよく乾くだろう。ゆうべ眠かったけど干してしまって正解だった。 おばあちゃんの家へ出かけた。 ９／２３に誕生日だったおっちゃん（わたしの弟）へのプレゼントを持って。 あー外は気持ちいい！ キンモクセイの香りが町中に広がっている。 ケイトウの花に、色づいた柿の実、台風で少々傾いたコスモス・・・秋です・・・ おばあちゃんの家にも秋がいっぱい。大きなキンモクセイがよい香りだ。 夕食の後ケーキで遅ればせながらおっちゃんのお祝い。 ろうそくを立てて灯りをともし、部屋の電気を消して♪はっぴば〜すで〜つ〜ゆ〜♪を合唱。 このときの子供達の表情がいつも楽しみなのだ。 今日も大きなお目目で不思議な灯りを見つめて　「またこの歌かー」という表情をしている。 ろうそくの火が吹き消されるとふーっと言った感じで緊張していた力が抜けるようだ。 プレゼントは熊さん柄のネクタイ。おっちゃんは仕事で子供と接する機会も割と多いようなのでこの柄を選んだ。 楽しいひとときを過ごした。

帰ったら夜の９時半頃。 まーたー洗濯物はベランダの冷たい空気野中で冷たくなってしまっている。えーい、このまま明日も干してしまえー。

_ 子供達二人そろって学校へ。

体調のことがあって８時頃起こして１０時頃車で送っていく。 はー、自分で準備して自分で学校まで行ってくれればいいのに、と愚痴っぽくなってしまう。 帰りは早い目に学校へ出向いて少しだけ訓練をして帰る。 だから正味私が自由になれるのは４時間弱。ちょっと忙しい。 帰って一息ついたかと思うと　成ちゃんの注入。自力で食べた分では　カロリーが全く不足しているので高カロリーの流動食を注入する。 後、吐いてしまわないようにげっぷを出す。これがまた時間がかかる。 そのあと夕食の準備、お風呂　子供を寝かしつけ　片づけもの　明日の学校の準備と連絡帳書き　洗濯物の片づけ　自分のお風呂　パソコン・・・ 忙しすぎて今日はイライラしてしまった。 でもパソコンに向かってあちこち覗いているうちにヘラヘラ笑ってる自分がいた。 いやー、たすけてもらってるなぁ、パソコンとその向こう側の皆さんに。感謝、感謝。 でも困っているのが睡眠時間が激減。そろそろ体をいたわらないと痛い目を見そうだ・・・ やっぱり一日あと、５時間ほしいよぉ！

_ 昨日も今日も蒸し暑い。汗がじわ〜っと出てきて顔がテカってしまう。 ２人揃って登校。春ちゃんは夜中に５回くらいせき込んで吐きそうになっていたのでちょっと心配。 熱はない。９日に嵐山へ社会見学に行く予定。体調を整えておけなければ・・・ 成ちゃんのクラスは１年生が２人、６年生が１人と、４年生の成ちゃんの４人のクラスだけど、１年生がおたふく風邪と長期入院で欠席していて寂しい。６年生のしょうちゃんは８日、９日と修学旅行でいなかったら成ちゃんひとりぽっちになっちゃうよー。 先生、独り占めできるけど　やっぱり子供同士で刺激し合う事って大事みたいだ。 お隣のクラスによせてもらうかナ。

食欲の秋・・・２週間くらい前は違和感の無かったスカートが今日はきつかった・・・ ショック・・・ダイエットしようかなぁ。そうは思いながらも夜中に“エビ満月”を食べてる私・・・ ダイエット日記でも付けて公開すればなんとかなるかなぁ しかし、それも晴れがましいし。できることならやせっぽちのうちの子にお肉分けてあげられたらいいのになぁ。

_ 雨降り。春ちゃん成ちゃんともちょっと風邪っぽいので　大事をとって休ませた。 ＮＯＢさんも鼻をグズグズさせている。 それにしても　春ちゃんは今日はほとんど一日中ヒステリックに泣きわめいていた。 下手に声をかけると火に油を注ぐ状態となってしまう。 どうしたんかなぁ・・・ 骨折のストレスが爆発したのかなぁ。 今夜は寝ないかもしれない。困ったもんだ。妹のわりにいつも態度がでっかい成ちゃんも　お姉ちゃんの泣き声におそれおののいているようだ。

ｋａｋｋｏさんのホームページを読んで涙がぼろぼろ出た。（たんぽぽの仲間たち・・・リンクのページにあります。是非ご覧ください。） 少しずつ読み進めているがなかなか読み応えがある。 今日は「私のきもち」の中の「みんな気持ちを持っている」を読んで自分の子供のことと重ね合わせてたまらない気持ちになった。

ここを読ませてもらうと大事なことを思い出したり　気づいたりする。

_ 毎朝我が家は「はなまるマーケット」を見ながら子供の登校準備をする。 着替えから、食事　移動、何なから何まで介助を必要とする子供が２人いるので　主人に出社時間を遅らせてもらって一緒に手伝ってもらっている。 これができるのも事業主である、ＮＯＢさんのお兄さんのおかげ、皆さんのご理解のおかげと感謝している。

さて今日の「はなまる」は焼きそば特集。おいしそう！ おいしく作るコツってやっぱりあるんだなぁ。と言いながら　どんなコツだったかはもう忘れてしまった。 おいしそー・・・私の頭に残ったのはそれだけだった。

子供の準備が整い、さあ、家を出るとき　ＮＯＢさんに「今日のお昼は　皿うどん食べに行こっか！」 と言うと「・・・ええよ。はなまる見たしやろー。」図星だった。 焼きそばとはまた違うが、パリパリッとした固焼きそばに、具だくさんのあんがかかっていてこれまた美味。 あの食感がいい。（ここのお店ではこれを皿うどんと呼ぶ） 満足なお昼であった。（大満足ではない）

小食の成ちゃんも今日はいつもより給食をしっかり食べられたようでうれしい。 春ちゃんはいつもしっかり食べてくれる。 子供が調子いいのは私にとって他の何よりうれしい。私の気持ちと時間に余裕ができる。 と言うことは私の機嫌がいい。 と言うことはＮＯＢさんも平和に過ごせるのだ。 一日でもそんな日が多いことを祈る今日この頃であーる。

_ 今日は春ちゃんの遠足。正確には我が校では社会見学、略して「しゃけん」と言う。 今回は嵐山へ福祉タクシーと阪急電車で行った。 春ちゃんの調子はいまいちでこのところ泣いていることが多い。あまり機嫌が悪いと迷惑をかけてしまうのでは ないかと思い　行かせるかどうか少々迷ったが　家にいるよりは　表に出た方が　気分的に晴れ晴れするだろうと考え、行かせた。 お弁当は　軟らかめのご飯、クリームコロッケ、ハンバーグ、ほうれん草のお浸し。そしてパックの牛乳を持たせた。 バタバタして送り出し、ほっと一息つくと「どうしてるかなぁ、泣いて手こずらせてるんじゃないかなぁ」といろいろ気になってしまた。

時間になって迎えに行った。 春ちゃんの顔を見るとちょっと興奮気味・・・ 「どうでしたか？泣いてたんとちがいます」と訊ねると先生は「そんなこと無いですよ、ちょっと泣きやすいですけど抱っこしたりしながら行ったら大丈夫でしたよ。お弁当はほとんど食べはったんですけど、お茶でむせて 少し吐いてしまいました・・・すいませんでしたー。でもとっても気持ちよかったですよ。　 『だるまさんが転んだ』してきたんです。」とおっしゃった。 泣かずにすむようにいろいろ気を使ってくださったんだー、きっと。

良かった！ やっぱり行って良かった。電車も乗れたし　気持ちいい空気も味わえたし　始めて『だるまさんが転んだ』も経験できた。 残念だったのは　コンタクトレンズが片方はずれて　片方ずれて黒目にのっていなかったこと・・ これじゃレンズ入れてないのと同じ。 でも　いい、気にしない、行けて良かった。

_ 主人の弟家族とその仲間たちに誘われて京北町の桂川河川敷へバーベキューに出かけた。 久々に　キャンピングカーの出動となった。 今回は日帰りなので準備は簡単で　助かった。 春ちゃんの調子と主人の風邪の具合が気になったが　行ってしまえー！の勢いで出かけたらなんとかなった。

片道約２時間。山道で曲がりくねった道・・・前回は気分が悪くなってしまったので　今回は視線に気を付けていたら大丈夫だった。 ２歳の甥っ子は往復　むかついていたらしい・・・

さわやかな空気と川の流れる音と　目の前に迫った緑、おいしいバーベキュー、楽しいおしゃべり！ ちょっと春ちゃんはグズグズ言ってたけど　楽しかった。 姪っ子、甥っ子はひっくり返ったり、歌と踊りを披露してくれたり　泣いたりわめいたり　場を盛り上げてくれた。

ひとしきり食べて　一眠りして　帰った。 前回は　帰り道の選択を誤って　狭い道を帰ったため　危うく大渋滞の元になりそうになって焦った。 あんな思いは絶対したくない。今日は来た道を無事に問題なく帰れた。

_ 昨日はお出かけしたので今日は家でゆっくりした。

本当だったら実家でお祭りがあってすき焼きやらお寿司やら頂いて　子供御輿が通るのを見たりするんだけど 今年は父が亡くなったので静かに過ごした。 実家のお祭りには行かなかったけど　そのかわりにと　母がお寿司やらかしわやらお餅を届けてくれた。

うちのＮＯＢさんは　鯖寿司がだ〜い好き。一本くらいペロリと食べてしまう。 あと好きなものと言えば　春雨サラダとか　スパゲティサラダ。 好き嫌いは無く何でも食べてくれる。これは主婦にとっては気を使わなくて済むので大変助かる。　 でもちょっと味にはウルサイ。っていうか　味に敏感って言う方があってるかな。 私はと言うとなんでもおいしい幸せ人間なのです。 食欲の秋となって　体型がますます変わっていきそうでとても怖い・・・

_ また一週間の始まり。今週は忙しくなりそう。お天気も悪い日が続きそう・・・

朝、学校へ送っていく車の中で　成ちゃんがゲーッとなってしまった。 車を止めてちょっと休んだ。　朝起きたときは調子良さそうに見えたのに　学校でもあまり調子が良くなかったらしい。昨日から今日にかけて　何が違うんだろうなぁ。昨日は調子良かったのに。毎日毎日ちょっとずつ違う。 学校へ送った後　買い物へ。 とても秋らしい色の女性用のシャツを見つけた。「肌触りも良いし　洗濯も楽ですよ。」と売場のお姉さんに勧められた。「今日は買う予定じゃないしね〜また考えておきますわ〜」と　心を残して離れた。 要るものを買っている間頭の中はさっきのシャツのこと・・・

（持ち合わせはあるしなぁ、でもこうやって　衝動買いしてあとがしんどくなってしまうねんなー でも最近服買ってないし、気に入ったときに買っておかないと後で後悔するし、案外わざわざ服を買いに出たときに限って　良いのがなかったりするしー）

結局、たくさんの荷物をぶら下げて先ほどの売場へ行って「あのー、さっきの見せてください」 と言うとお姉さん、「あーーー・・・　あれー、出てしまったんですよー・・・」 ありゃ・・・ 「すみませーん。会社の方に問い合わせてみましょうか？・・・今だとちょっとお時間がかかりますので　お家にお電話差し上げますが・・・」 こうなったらあのシャツが欲しくて欲しくてたまらない。 「じゃ、お願いします。」と返事して帰った。

夕方そんなこと、すっかり忘れていたらお約束どうり電話がかかってきた。　 「有りましたのでご都合のよろしいときにお越しくださいませ。」と。 やったー、よかったー。早く取りに行きたいけど　今週、行けるかなぁ・・？いやーん、早く欲しいよー。

_ 春ちゃん、機嫌が超悪い。

骨折した一ヶ月くらい前から　グズグズよく泣くようになった。 経過は良好で　痛みはないようで　寝返りを１人でできるようにはなっている。　　 でも　重いし動きにくいし　きっとギブスで隠れているところはかゆくてたまらないんじゃないだろうか。 泣いてばかりいるうちに　なんだか風邪っぽくもなってきて　涙や　鼻水や　痰やらややこしいこと。 泣きながらご飯を食べたりしているので　途中でゲーっとなったりしている。困った。 あまり泣かれるとイライラしてしまうが　春ちゃんにしてみたら　可愛そうな話だ。 つらくても言い表せないから　泣くしかないんだから。それを叱られたりしたら　どうすればいいのー！ そうやね、春ちゃんはつらいんだよね　機嫌が悪いって事で片づけてしまってはダメよね。

学校で先生が他の子供達に聞いてくださったらしい。 「ギブスしたらどんな感じ？」　 「ギブスを取る頃になると　足の皮がポロポロしてきてかゆくてつらい」・・・らしい。 やっぱりそうなんだね。 早く　ガハハ笑いの春ちゃんに戻って欲しい。

_ 小児科の定期診察の日。

主治医の先生とはもう長いおつき合い。春ちゃんが生後４ヶ月の頃からだから　もう１２年にもなる。 物静かで　ユーモアがあって　丁寧に話を聞いてくださり　定期診察の後は親の方が　ホッコリとした気分になる。 今日は春ちゃんは　少し風邪気味ではないか心配していた。喉はさほど赤くはないので大したことはないが 風邪薬をもらった。 成ちゃんは　先月の血液検査の結果、肝臓の数値が　まだ高め。 肝臓の負担を軽くするための薬を飲んで様子を見ることに。 それと　呼吸の排気量（炭酸ガス）の量を量って　代謝量を割り出す検査をしてみることになった。　 痛くもかゆくも無いのだが　口にマスクを３分間当ててじっとしていることができなくて　結局　今日はあきらめた。 子供にとって　じっとしている事って一番苦手なんだなぁ。

ところで先生も　最近自宅にパソコンを置かれたとのこと。 メールアドレスはすでにもらえたが　プロバイダーと接続できないとのこと、中学一年生の娘さんに馬鹿にされたとおっしゃていた。 接続できた暁には　お祝いのメールでもお送りするとしましょう。

_ 春ちゃんはお父さんに送ってもらって　学校へ。

成ちゃんは歯医者さんへ行った。毎日お医者さんと名の付くとこばかり・・・もっといいとこ行きたいなぁ。 歯医者さんは、前回　とがってて口の中を噛んでしまう歯の先を削ってもらった。　その経過をみてもらった。　 少しのことで口の中を噛んで　痛めることは無くなった。 成ちゃんは　２〜３年前までは　しっかり噛んでよく食べられていたのに　最近は　ミキサー食になってしまった。 全身の問題が　食べることに影響してきているのだ。 歯医者さんから見て　改善できることは　ひとつでも改善したいという思いで通いだした。 成ちゃんは噛むことが充分できていないので　顎の発達が悪い。 人間の歯は　遺伝的要素で育つが　顎は後天的な育ちをするらしい。 要するに成ちゃんは　立派な歯は持っているのだが　その器である顎の育ちが悪いので歯並びはがたがたになりそうだと予想できるらしい。 歯並びが悪いともちろん虫歯になりやすいし、歯茎も歯と同じように凸凹になると傷みやすいらしい。 とりあえずは虫歯を作らないことがまず第一。 次回は　歯磨き指導をしましょうと言うことで今日はおしまい。

皆さん、噛むことは　歯にも健康にもお肌にも大切なことなのです！　

_ すっごい雨。案の定、休校となった。

朝７時現在、警報が出ていたら休校となるのだが、その場合　必ず担任の先生が７時過ぎに　電話連絡をしてくださる。 少し前も大雨洪水警報で休校となったことがあった。 この時も朝７時過ぎに電話をかけていて下さったらしいのだが　私はのんきに朝寝坊してしまった。 電話があったことなどつゆ知らず、ちょっと慌てて子供の登校準備をしていたら　８時半頃に先生から電話。「今日は警報が出ましたので　休校となりました・・・」 えー？今頃の時間に休校の連絡？ひょっとしてー 「あのー、ひょっとして　何回もお電話いただいたのでしょうか？」 「はい・・・」　　 あじゃ〜、寝坊している間にお電話いただいたのねー・・・申し訳なかったです。

そんな事があったので　夕べの天気予報をみて「ひょっとすると明日は警報が出るかもしれない」 と思ったので　電話を抱いて寝ることにした。

大正解！やっぱり寝坊した私は　電話で目が覚めた。　 その割に冷静で　「あっ、やっぱり来たか」と思うと同時に　「寝起きでちゃんと声が出るかしら・・・」と思いながら電話に出た。 やはり休校の連絡だった。 私の声はいかにも起きたての声でかすれている。カムフラージュしようと　ちょっと高い声を出してみるがどうも不自然でおかしい。　起きたてがバレバレだ。

まあ、いい。気にしない。私は毎晩遅くまで頑張る主婦なのだ。仕方ないのだー。・・開き直りモードであった。

_ さあ、今日の診察で　春ちゃんのギブスがとれるかどうか・・・

これからの訓練のこともあるので聞いておきたいことがあると言って　学校の訓練の先生が雨の中来て下さった。 成ちゃんは　２人の人を頼んで家で見てもらった。

診察室にはいると先生は早速　ギブスをはずしにかかられた。「おっ、はずしてもらえるのか？」 まず　ギブスをはずして　レントゲンという事だった。 ギブスをはずした春ちゃんの足はカサカサで　所々赤くかゆかったのではないかな・・と思われる所があった。 レントゲン写真を見てもらって　「はい、じゃあ、これで大丈夫ですよ。」 「やった！」と言う気持ちと、「ほんとにだいじょうぶなの？」と言う気持ちと半分半分。 訓練の先生も今後の訓練について確認された。 何をするにしても　骨折前と同じでよろしいとのことだった。

良かった！まずはギブスから解放された。春ちゃん、どんな気分だろう？ 春ちゃん流に言葉で表すとどんな感じなんだろうなぁ。私たちで言うと　着物のきつめの帯をといたときの「ふぅ〜っ」っていう感じかな。

帰り際　訓練の先生と今後の訓練について話した。　 今まで通りの訓練を続けるが　ボチボチ、様子を見ながらゆっくり行っていきましょうということだ。

夕方、ＮＯＢさんの弟家族のお家へ。 そろそろシーズンのかしわの水炊きをいただいた。

_ ＮＯＢさん　朝から胃が痛いと言って調子が悪い。

時々疲れが出てくるとこんな事がある。 せっかくの日曜日なのに・・・

仕方なく、選挙だけは行ってあとは家にいた。

春ちゃんは昨日ギブスがとれてスッキリしたらしく機嫌が良い。 久しぶりの春ちゃんのガハハ笑いを見ることが出来て　うれしかった。

ＮＯＢさんは時間とともに落ち着いてきたようだ。良かった。

それにしても日曜日に家にいるのは嫌いだ。 相変わらず主婦は三度の食事に　洗濯、片づけもの・・・目の前に用事が転がってると　どうも落ち着かない。いつもと何も変わらない。いや、いつも以上にバタバタしている。

やっぱり　休日は出かけて家事から解放されたい。・・・と思っているのは私だけではないはず。 あー、愚痴ってしまった。ごめん。

_ ＰＴＡの進路部会。

２学期の取り組みについて相談した。 養護学校の卒業生の親御さんを招いて　どのように進路を決めたか、今の状態はどうか・・・などをざっくばらんに話せる場を作ろうと言うことになった。　

小学部に入学したときから　先輩お母さんや　先生方に今から進路のことを考えておいても早すぎはしない　少しでも早く取りかかるようにと言われたが実際はそうは行かない。 学校生活をスムーズに過ごしていくことで精一杯。 春ちゃんが中学部に行ってからやっと　考える気になって来た、と言うのが正直なところだ。

養護学校に高等部まであるのがありがたい。 でも　この学校を卒業するときは　確実に近ずいている。

いっぱい情報を集めて　この目で確かめて選んでいかなければ・・いや選べるほどの施設はない。 厳しい現実・・・

_ 昨日は半袖でもいけたのに今日は長袖でも寒い。これでは体調も崩れてしまう。

養護学校のＰＴＡの小学部の懇談会。今日は兄弟のこと休日の過ごし方、進路のこと、地域での暮らしなどについてざっくばらんに話し合った。

少し遅れて席に着くと　お母さんが病気で入院してしまわれた時のことを話されていた。 日頃からそんな時のために　対策などうちも出来ていない。　 その方も　何とか身内で乗り切られたらしい。　たまに外泊で帰ったときには家の中は凄まじい状態だったと、今だから笑って話された。　 笑って話せるときがくればいいけど　入院が長引いたりしたら身内だけではとうていやっていけない。 ２人の入院体験を聞いたが　重度障害の子供が２人もいる我が家は　もっといろんな制度を利用したり要求していかなければいけない。 でもそれってエネルギーがいるし　面倒って思ってしまう。根っからものぐさだからなぁ・・・私って。

あと、無理をせず　何でも人に頼る事ができるようにならないといけない。 例えば毎日の家事を手伝ってくれる人がないかなぁて思ってるんだけど・・・　もし頼めても　その人が来るからって　掃除して片づけしてしまいそうだわ。　 それじゃ　意味なし。

他にもストレス解消法や　困っていることなど出たが　いやー、みんな大変な生活をしてるんだ。 仕事をされてる人、子供だけでなくご両親の病気のお世話をされてる人、子供のことについてご主人が非協力的・・・

今日一日を過ごすのに精一杯の毎日・・・ こんなにしんどい生活があっても良いのだろうか、 これは　私たちが声にしていかなければ　何も変わっていかない。 しんどい者が　さらにパワーを絞り出さなければならないのだ。ふーっ・・・

_ 雨降りで肌寒い。

成ちゃんは喉がゴロゴロしていて　微熱があったので休ませた。

ＮＯＢさん胃の調子が悪い。食欲もない。 夕方　ＮＯＢさんがかかりつけの鍼灸院へ行くと言って電話予約して出かけた。

帰ってきてどうやった？と聞くと　やはり風邪が胃に来たらしい。 先生が軽く触れるだけで脈が弱いと解り「こりゃ、あんまり入っとらんな。（お腹に）フラフラでしょ。」と言ってまず　鍼を打たれ　「うん、戻った」・・・ 先生が言われるには「気が下がりきっている」らしい。ちなみに気が上がりきっていると熱に現れるとのこと。 　普段から鍼にまめに行って　体調を整えているので　熱が表に出ないで済んでいるらしい。本当なら今頃火を噴いている所だそうだ。 胃が痛いと行っても　必ずしも胃が悪いとは限らず　胃の周辺が痛む場合には　肝臓病、心臓病などいろんな疾病が考えられ、私もそれが気がかりだったが　鍼の先生は　鍼をツボに打つときの手応えで　どこに問題があるか　見当が付くそうだ。ス、スゴイ！ 今回はどうやら風邪が元の胃炎と言うことで　ちょっとホッとした。

胃の動きが悪いのがＮＯＢさん自身も解っていたようだが　先生に　首の右後ろに「ここが固いなぁ」と言われながら　鍼を打ってしばらくそのまま置いておくとお腹が、グルグル言い出したと。 先生がしばらくして「どうです？お腹、動いてきましたか？」・・・「はい」・・・

いや〜、驚き。 ツボって言うのは　どこからどう繋がっているのか、不思議だ。

まぁ、そんな事で、調子もボツボツ、戻りつつ有るみたい。よかったー。

_ 年に一回の健康診断の日。

夕べの９時以降から　何も飲まず、食べずで　出かけた。

私がいやなのは　胃のレントゲンのためにバリウムを飲むこと・・・ バリウムの前に胃を膨らませるために　発泡剤を飲み　ゲップをグッとこらえる。 そこへバリウムを飲む。 「はい、一気に飲んで」と言われてもそうたやすく飲める代物ではない。 ゆっくりしか飲めない。「はい、結構です。それでは右を向いて・・・左を向いて・・・」 あっちむいたり　こっちむいたりして終わった。

このあと口の周りをしっかり拭いておかなければ　バリウムで真っ白になって　情けない顔になる。 そして下剤を飲んだ。これがまたのちのちに　難儀するのだ。

あとは心電図、視力　聴力　採決　ｅｔｃ． バリウムの次に苦手なのが血圧測定。 いつも計ってもらうとなると　ドキドキしてしまって高い結果となる。 家庭用測定器だと　正常なのに。そもそも低血圧のはずなのに　緊張で高くなる。 いやだなぁ、と思いながらも　少々開き直りながら測定してもらったら、正常だった。

夕方、下剤の効果が・・・ 去年はスーパーで２回、　学校で１回、トイレに駆け込んだ。 なんとかならんかなぁ、今年は子供のお迎え以外は　それに備えて、家でおとなしくしていた。

_ もうすぐ養護学校の文化祭だ。

中学部の保護者は「全部だきしめて」を合奏する事になった。 今日初めての打ち合わせで誰がなんの楽器をするか決めた。 私はリコーダーをすることになった。

他には　キーボード、ドラム、タンバリン、マラカス、出来る人が有ればギター、ハーモニカ・鉄琴も。 鉄琴も長いことしてないしおもしろそうだったけど　練習のために持ち帰るのは大変そうなので　手軽に練習できるリコーダーにした。

初日は　担当楽器を決めるだけだったが　歌だけみんなで歌ってみたら楽しかった。 音楽っていいよねー。 しばし練習で家族に迷惑かけるかも・・・

_ 第４土曜日で学校はお休み。

今週の土曜日の取り組みは　「劇を見よう」と言うことで　近くの小学校に　京芸と言う劇団が来られ　 楽しい人形劇を見せていただいた。

今朝はなぜだか成ちゃんの機嫌が悪くてやたらと泣く。 眠いのか　緊張が強いのか　風邪か・・・ 劇の間中、泣いていたらどうしよう、と一抹の不安を抱きながらとりあえず出かけた。 春ちゃんはいつもの調子。

小学校に着くとまもなく人形劇が始まった。 体育館の中は暗幕で外の光が遮られているので暗いが　ステージは明るいので　視線の的を絞りやすく春ちゃんも成ちゃんも視線をステージに集中させている。 成ちゃんも　泣きやんで不思議そうにステージを見つめて　音楽に耳を澄ませているようだ。

こっけいな猫チャンがストーリーを展開させていく。　 ストーリーまでは理解できていないとは思うが　以外におとなしく長い時間（１時間半位） 過ごせた。 まぁ、時々うとうとしていたみたいだが。 楽しい人形劇だった。

それにしても土曜日の取り組みは親が中心になって行っているが　親にしてみたら結構大変だ。 学校さえ有れば良いのにと思う。 公的な施策なのに公的な受け皿が用意されないまま施行されてしまった。 土曜日が休みになったことで大きなメリットが生まれたとは考えにくいのだが。

_ しめしめ、成ちゃんは珍しくまだ寝ているぞ、今日は日曜日〜♪ と言うことで思いっきり寝坊して起き出したのは１０時頃になってしまった。 久しぶりに良いお天気のようだ。 しまった、寝坊してもったいないことをしてしまった・・・洗濯もまだだ・・・ まぁ、いいっか。 みんなでゆっくりの朝食をとって　かねてから私とＮＯＢさんが　無性に食べたくなっていた今川焼きを買いに出かけた。 昼食はお好み焼きを買った。いつも決まったところで買うのだが　ここのがおいしい！中がしっとりしていて口の中でとろける。 成ちゃんはちょっとご機嫌斜めだったが　車に乗り込むとおとなしくなった。 春ちゃんはお出かけと解ると顔中が口になるくらい大笑いして喜んでいる。車で走っている間もニコニコ。 お天気は良いし気持ちいい。 目的の買い物を済まして家に帰り　遅い昼食となった。 今川焼きも食べられたし、満足満足。ちなみに私は　今川焼きは白あんがスキ。 夕方、いつもよりずっと早くにお風呂に入った。 明るいうちに入ることは滅多になく　春ちゃんは窓から昼間の光が入ってくるのが珍しいらしく窓ばかり見ていた。

なんて事はない　でもほのぼのとした日曜日だった。

_ 成ちゃんの脳波検査の日。

検査のためには睡眠剤を飲ませなければならない。これが甘ったるくて飲みにくい。下手をすると吐いてしまう。 憂鬱な気分で病院へ行った。「脳波に来ました〜。お薬お願いします〜」と看護婦さんに言った。 しばらくすると看護婦さんが睡眠剤（シロップ）を持ってきたくれた。 「どうぞ無事に飲めますように」と祈りながら成ちゃんがいつも使っているスプーンを家から持ってきて　それで飲ませた。ゆっくり、ゆくっり・・・おっ、いけるいける。 でもやはりキツイ甘さに、参ったらしくぼやきだした。最後は強行で飲ませたが吐くことなく無事に飲んでくれた。

あとはひたすら眠るのを待つだけ。 でも子供は敏感で「何をたくらんでるのや？」とでも言いたそうに、なかなか寝てくれない。 前に寝てくれず、その日はあきらめて帰ったこともあった。そんなときは日を改めて再度チャレンジするのだ。それはごめんだ。 慌てず　落ち着いて根気よく構えた。だんだんと夢の中へ・・・ いざ、頭に電極を着けたのに　少し目を覚ました。「よしよし・・・」と身体をさすってあげるとまた目を閉じた。結果、無事に検査は終了。 検査中、成ちゃんの寝顔を見守っているだけしかする事がなく　ぼーっと見つめていると　「成ちゃんは幸せなのかなぁ？」なんていらぬ事を考えてしまった。 こんなにかわいい寝顔のこの子に何とか　幸せになって欲しい、苦しみから解き放ってあげたいと思ってしまった。

病院を出ようとすると　病院の玄関で　タージンが　撮影をしていた。買い物かごを下げたおばちゃんの格好をしていた。 おもしろいモンを見ることが出来た。

_ 学校へ二人を送ったあとお買い物。

そんでもってお迎えに行くまで　あっという間もないくらい忙しい。 お天気も悪いし洗濯物もカラット乾いてくれない。

大して家事がはかどらないままハルナルちゃんを迎えに行った。 春ちゃんはもうじき体験入舎と言って　学校の寄宿舎に体験的に入る。 ５日間の予定だが　その間コンタクトレンズのはめはずしは　どうしようと言う話になった。 今ははめはずしができるのは　私だけ。 将来のことも考えて出来れば　この体験入舎の機会に　先生にも出来るようになってもらおうかと考えた。先生も　教えてもらえるのなら　やってみる気はある、と言って下さった。

でも親としてもこれは勇気のいること。 自分がレンズの経験がないのに我が子のレンズを入れられるようになったのは日々、その回数を重ねてきたから。 それを突然先生にしてもらうのも　先生に対して気の毒に思うし　春ちゃんにとっても不安だろう。

２年後の修学旅行もあることだし　できれば私が付き添わなくてもよいようにしたいとも思う。

レンズの件に限らず、だんだんと　少しずつ　親の手だけでなく　いろんな方々の手で　育ててもらわなくてはいけなくなってきた。私たち親もいつまでも　パワフルではいることが出来ないから・・・

_ 朝、学校へ行ったら春ちゃんの担任の先生が　足を捻挫されてお休みだと聞いた。 とりあえず病院で診察中と言うことだった。 えーっ！ねんざー・・・ ショックー 今年から中学部に入って環境が変わったけどなんとか慣れることが出来て　楽しみな文化祭も目前にして先生が捻挫だなんて・・・ 寄宿舎の体験入舎も控えて　打ち合わせもあるのに。

最近　先生方の怪我がいやに多い。 どうなってるんだろう。 先生方も身体使って　大変なお仕事だしなぁ。 やはり先生の数が足りなくて無理が行くんだ。 もっと実状を把握していただきたい。教育委員会ドノ・・・

_ 中学部の懇談会。テーマは進路についてざっくばらんに話し合おう。 それぞれ進路について考えていることを話したが　我が校は高等部まであるので　まだ差し迫っては考えられていないと言う声が多かった。　 しかし現状は厳しく　なかなか子供にとって本当に良い進路は　見つかりにくいようだ。

障害のある人にとってトータル的にケアしてもらえる施設を作って欲しいと運動が起こっていて少しずつ夢が叶いつつある。 でもそれですべての人を受け入れられるわけではない。

うちの子は重度で特に何が出来ると言うこともないので　漠然とこのあたりに行くのかなぁと言う目安はあるのだがさて思うようにいくかどうかは解らない。 厳しい現実がある。

ただ子供がどこに行くことになっても　そこでの生活が　生き生きと楽しいものであることが　皆さんの共通の願いだった。親が無理矢理行かせるのではなく子供が行きたいと思えるところに行かせてやりたい・・・ 子供が生きていく上で最低限、守ってやらなければならない権利だ。

しかし学校と言うところはいろいろあっても　やっぱりありがたいところだ。先生方に心から感謝する。

_ 文化祭の　ママさん達の出し物は「全部だきしめて」　の合奏となり　今日初めての練習。 楽器は　キーボード、リコーダー、ドラム、タンバリン、マラカス・・・ 私はリコーダー・・たて笛ですね・・をする事になった。　 楽譜をもらって　各パートずつ　すすめていった。 それにしても小学校の時とは　指の動きがぎこちないのを感じてしまった。こんな所にも歳が現れてしまうのである・・ でも　楽勝！ＯＫ、ＯＫ。 緊張さえしなければ大丈夫だ。　

ふと音楽室の入り口を見たら　春ちゃんと先生が見に来ていた。　 手を振った。 春ちゃんが見てると思っただけで　少々、緊張・・・いいところを見せなくてはいけない。

本番がちょっと思いやられる、緊張しーの母であった。

_ 成ちゃんの歯医者さんの日。

今日は　歯科衛生士さんによる歯磨き指導だった。 口のあきの悪い成ちゃんにとって口腔内の刺激は　口の動きに影響を与える。 歯のため、食事の時の口の動きをよくするために　正しい歯磨きは欠かせない。 歯を磨くと同時に　口の中の上っかわ、横っかわも　歯ブラシの背を使ってなでてやるといいらしい。 毎日飲んでいるお薬の影響か歯茎の状態はあまり良くないので　なるべく柔らかめの歯ブラシで痛くないようにした方が良いらしい。 でも　子供用の小さな歯ブラシは　毛先の堅さの表示はない。　子供の歯茎は比較的丈夫なので　全部　固いめなのだそうだ。 だから大人用のなるべくヘッドの小さいものを選び　毛を子供の口に合わせてカットする。　それから　口をしっかり開けられないときは　割り箸にガーゼなどを巻いたものを口の中に入れて　閉じてしまわないようにして磨けばいいと言うことだった。

成ちゃんは今日も泣いてばかり・・・抱っこしていればおさまる。 あと、牛乳を飲んでいるときも。 この前の脳波検査の後から崩れてきたように思う。睡眠剤の影響かもしれない。

夕方家族４人で　弟夫婦に昨日生まれたばかりの赤ちゃんに会いに行った。 ちっちゃいなぁ、赤い顔して、可愛い。 女の子だ。なぜか私の実家は　女ばかり。私が生まれたとき、おじいちゃんは近所の人に「また女ですわ・・」と言ったくらい・・・弟が生まれたときは　さぞかし喜ばれただろう。

どうでもいいけど、可愛かった！また、あそんでね、わたしと・・・赤ちゃんサン。マダ、ナマエガナイノダ。