春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 今日から２月・・・早いなぁ。

インフルエンザが猛威を振るいあ〜恐ろしい。 成ちゃんの訓練の先生も体調が悪くお休みされたとのこと。 今日の成ちゃんの訓練は違う先生がして下さったらしいが 先生の顔を見て 「誰よ！」「いつもの先生と違う！」 と怒っているようだったとか。

春ちゃんは先生のギターと歌で楽しんだらしい。 春ちゃんってギターが好きなのか、 ギターを弾く若い先生が好きなのかどっちなのだろう？・・・

_ 学校へ子供達を送っていったら懐かしい先生が来ておられた。 春ちゃんも成ちゃんもいっぱい可愛がってもらった先生。 すぐさま抱っこしてもらって　教室まで連れていってもらった。 子供達が大好きな先生で　子供達と接しておられる時の お顔は生き生き、キラキラ！ あちこちの教室へ行ってあぶらを売っておられた（？）

成ちゃんは今日は久しぶりに「あ〜、あ〜」と声が出たらしい。 笑顔も早く戻って欲しい・・・焦らず、ボチボチ・・・ 春ちゃんはバルーンを使ってのお勉強。 バルーンに空気をブーンと入れるときにちょっとびっくりしていたらしい。 新しい教材でどんな力を見せてくれるかな？

_ ＮＯＢさん、診察日。

今日の血液検査の結果、前回よりましにはなっているが　 まだ肝臓数値が高いので　 薬を飲んで様子を見るとのこと。 お酒はまだだめよ〜ん。 帰りに節分の丸かぶりの巻きずしを買ってきてくれた。 夜に豆まきをして　巻きずしの丸かぶり。 今年の恵方は東北東。 東北東に向いて食べてるつもりが 「どっち向いてんの？そっちは南やろ！」 とＮＯＢさんに言われてしまった。 私、方向音痴ではないんだけどなぁ・・・ 成ちゃんも巻きずしをちびちび食べていた。 春ちゃんも３分の２ほど食べた。（途中で切ったが） よく食べたなぁ・・えらいぞ！

_ じゃ〜ん！

今日は春ちゃんの１３才の誕生日！ ケーキはＮＯＢさんが頼んでおいてくれた。 １月２７日の成ちゃんの誕生日は ケーキに力を入れたが 今日はお料理を頑張ってみた。 ミンチをフードプロッセサーで練って 型に入れ具を入れて オーブンで焼いた「パテ」 う〜ん、なかなか好評で私も満足。 締めくくりはバースデーケーキで「おめでとう！」 めでたしめでたし！

雪が積もった寒い日・・・

_ 成ちゃんの鍼へ言った。

最初はグズグズ言っていたが レーザーを背中にしてもらうと 気持ちいいらしくウトウトし始めた。 最期に鍼を打ってもらっておしまい。 力が抜けて抱っこもしやすくなる。 ただ、効果の持続が今のところそれほどではない。 ボチボチと続けることが大事だと思う。

鍼への車中、歌をいっぱい歌ってあげた。 「カラス」「おうまはみんな」「いぬのおまわりさん」「おはようのうた」「いっぽんばし」・・・ にっこり笑いそうだけど、笑わない。 「おうまはみんな」が一番いい顔をした。 いろいろ試して笑顔を戻してあげたい。

_ 成ちゃんのくま一組のお楽しみ会。

３学期は短いので早い目にしようと言うことで 今日になった。 今日はおでんとケーキをみんなでわいわいおしゃべりしながら頂いた。 土曜日なのでお父さんや兄弟のみなさんもご一緒に と言うことで賑やかになった。 賑やかと言ってもうちのクラスは４人のクラスで そのうち一人は一時お休み中でただいま３人だ。 でもでも賑やか〜！ 誰が賑やかかと言うと保護者と先生・・・ 子供達はよーしゃべるなぁとあきれてたかも・・・ でも結構大人の話は好きみたいでどの子も おとなしく聞いているようだった。 あ〜、楽しかった！

_ 弟夫婦の子供の 「食べ初め」ａｎｄ「初節句」のお祝いに出かけた。 ３ヶ月の女の子なんだけど ぽちゃぽちゃして可愛いこと。 笑顔もたくさん出てきて最近はふにゃふにゃと 何かおしゃべりしている。

食べ初めは鯛とお赤飯とお吸い物とたこと石を 口に付けてもらって食べる真似をする。 なんだか本人はあまり興味もなさそうな、迷惑そうな顔をしていた。

お嫁さんのご実家からは七段飾りの立派なお雛さんが届き きれいに飾られていた。 来年の今頃はお雛さんを巡って大騒ぎだろうなぁ。 「さわっちゃ、だめ！」「離れてみてなさい！」な〜んて言ってるのかもしれない。

ＮＯＢさんがお雛さんの白い顔を見て 「鈴木その子がいっぱいや・・」とぽつりと言った。 ほんまや・・・

_ 養護学校の友達が「私もインターネットしてみたいんだけど・・」 と言ってたのでパソコンを買う前に一度見に来る？と声をかけてあげた。 ところが友達の子供さんが発熱したので来れないとのこと・・・ 実は前にもＮＯＢさんが入院することになって来てもらえなくなったのだった。 なんか縁がないのよね・・・て友達。残念・・・

また熱が下がって元気になったら来てもらおう。 うちの子供も熱出さないようにしなくっちゃ。

_ 成ちゃんの体重が２００ｇダウン。 そう言えば食事の量が一時より少しだけ減ったかな・・・ まめにおやつも取り入れて高カロリー食も取り入れて これ以上体重が減らないように積極的に取り組んでいこう・・・ と昼間に考えていたら・・・ 学校から帰ったらお口をモゴモゴさせて何かほしそう。 おやつにプリンと高カロリー飲料をペロリ。 夕食も準備したものはきれいにたいらげてくれた。 ん！大丈夫だ。ホッとさせてくれた。

_ うー・・・・眠い・・・しんどい・・・ 成ちゃんが早朝４時から起きて泣いてくれた。 しばらくは知らん顔をしていたがちょっと治まっては、泣く・・・の繰り返し・・・ 仕方がないので朝ご飯の用意をして６時頃から食べさせた。 食べるだけ食べたら寝た・・・ 昨夜私が寝たのは２時・・・で、起きた、いや、起こされたのが４時。 これはたまらん。しんどいよー。

おや？成ちゃんのおでこが温かいぞ。測ってみると３８度２分。 あらー・・学校を休んで様子を見ていた。 お昼頃は３７度６分。少し下がった。 このまま下がりますようにと祈っていたら夕方には３６度９分。 あーよかった。 インフルエンザではなさそうだ。 良かった良かった・・・

ホッとしたら余計につかれが出てきてしんどくなった。

_ 建国記念日。

朝、成ちゃんを起こしに行った。 「おはよう〜、朝よ、起きてね〜。」 まだほとんど寝た状態からだんだんと目覚めてきた。 「おはよ〜、ご飯食べよか〜。」 目を覚ましてしっかり私を見つめている。 「な〜る〜ちゃ〜ん、おはよ〜」 何度も顔を見つめて声をかけていると 口元が緩んできた。「あっ、笑うかもしれない・・」 と思いますます優しい口調を意識して何度も声をかけていると・・・ おおきな前歯をにょっきり出してニッコリ笑った！ 「あ〜、ナルちゃんわらってくれてるの〜」と声をかけると 私の目の前はかすんでいった。

１２月１５日に麻痺性イレウスで入院していらい笑顔が消えてしまっていた。 子供の笑顔が見られないのは辛かった。 なんとか笑ってくれるようにと養護学校の先生もいろんな取り組みをして下さった。 多少は顔つきが穏やかにはなっていたようだが なかなか笑顔までは出なかった。

やっと．．． だけど今朝一回笑っただけ．．． でもきっとまたたくさんの笑顔を見せてくれるだろうと信じている。 親も子供がゆったりと過ごせるよに心がけなければいけないなぁ．．．

_ 昨夜というか今朝方というか確か３時半頃だったと思う。 成ちゃんがいつまでたっても寝ないので私も眠れずにいた。 そしたら地震．．． あちこちがミシミシ、ガタガタ、結構おっきい地震で一瞬の間に 「このままどうなってしまうんだー？」と恐怖におののいた。 が　やがて静かになったが私の心臓はいつまでもドキドキしていた。 成ちゃんはと言うと「どしたん？」とでも言いたそうな顔で 私を見ていた。何でもいいから寝て下さい、っちゅーのっ！ すぐテレビを付けたら震度４と出ていた。 翌日の夕方にはこのあたりは震度３と出ていたが あれは絶対、震度３よりは大きい地震だったぞ。 地震にも通り道があるようだから場所によって微妙に違うみたいだ。 うちの実家も　玄関と居間とでは揺れが違ったもの・・・

学校で「地震怖かったですネー」と先生と話していた。 そしたらクラスのお友達は３人ともあの時間になぜか 寝られずに起きていたんだそうだ。 なんか不思議ー。

_ 隣に住む義兄の家で１月２月のお誕生会。

ＮＯＢさんの３兄弟の家族が集まった。 １月２月は姪っ子、成ちゃん、義弟、甥っ子、春ちゃん、義兄の６人が誕生日だ。 その中で甥っ子と春ちゃんは同じ０２月０４日生まれなのだ。

お腹いっぱい沖すきを頂いて満足満足。 最後の雑炊がこれまたたまらないおいしさ！ お鍋から雑炊までのコースは　鍋奉行の義兄がしっかり仕切ってくれるので おかげでその他大勢はおいしくいただけてしあわせー。 お鍋の次はケーキとプレゼント交換。 春ちゃんと成ちゃんもトレーナーとパジャマとタオルを頂いてうれしいなー。

ＮＯＢさんの両親は亡くなってしまったけど 兄弟仲良く楽しく過ごせて幸せ。

_ 今朝も朝寝坊で一日が短かった。

ちょっと疲れがとれないなぁ。 お昼前に私だけで買い物に出かけた。 日曜日だからみんなで出かけてもいいのだけど この時期風邪が怖いので子供連れはやめておいた。 スーパーに行って日頃の買い物をどっさり済ませた。 最近はレトルトや冷凍物を使うことが増えてきてしまった。 これも疲れの現れか．．． そもそもお料理するのは好きで 本を見てはいろいろチャレンジするのが楽しいのだが 子供がせかす中でお料理を楽しむことが出来ないと言うのも 辛いところ。 今日はバレンタインケーキを焼くつもりだったが いつの間にか日付が変わってしまった。

_ ＮＯＢさんの診察日。

私も途中まで一緒に出かけて お昼を一緒に食べた。 「篤盛りそば」の冷たいのを食べた。 一風変わったおそばやさん。

ＮＯＢさんはまだ血液検査の結果が正常値に 戻りきっていない。 もう２週間グリチロン錠を飲むことになった。

伊勢丹で可愛いモノを見つけた。 ピーターラビットの柄入りの瓶入りキューピーマヨネーズ。 もう一つは「ファッションペッパー」。 グリーンペッパー、黒胡椒、白胡椒、赤胡椒がホールで混ざっている。 キッチンに並べておけばちょっとおしゃれ。

_ 夕べは春ちゃんも成ちゃんも

機嫌が悪くお薬を使って寝た。 今日は２人とも微熱があるので学校はお休みした。 いよいよ我が家も風邪ｏｒインフルエンザに おかされてしまったのかと心配。 でもそんなに熱が上がる気配も無いみたい・・・ まぁ、明日は小児科の診察日だし よく診てもらおう。

_ 小児科の定期診察。

２人とも昨日は微熱があって心配したが 今日の診察では大したことはなさそうで安心した。 念のために風邪の薬は頂いた。 いつも常備している小児用ＰＬ、解熱剤のボルタレン座薬は 今流行のインフルエンザと相性が悪く 場合によってはインフルエンザ脳症を引き起こす可能性があるらしい。 今の時期は風邪の症状に合わせてそれ以外の薬を処方してもらった方が安全だ。

小児科のＨＰを準備されてるようだがなかなか進んでいないと 先生がおしゃっていた。 リアルタイムで気を付けなければいけない病気の症状や、 急な事故の場合の病院へ行くまでの応急処置など ＨＰで発信してもらえれば心強い。 応急処置ってわかっているようでも そう言う場に遭遇したらパニクってわからなくなるに決まってるし．．． 患者側からも病院に対して感じていることや 質問など受けてもらえたら嬉しい。

なんだかいらぬ話までしてしまって診察が長引いた。 先生、思わず時計を横目でチラリ．．．(^^; でもこちらとしてはけして「いらぬ話」ではなく、いろいろ聞いていただけて 満足。(^^)

_ 昨夜　脳障害の８才のルナくんのドキュメントをテレビでやっていた。 重い障害を持って生まれ医者に短い命だと宣告されたルナくんだが ８才の今日まで力強く生きている。 ご両親の努力とルナくん自身の生きようとする力の賜だ。 ドーマン法による２４時間体制の厳しい訓練をやってのけている ご家族だがご両親は「流れに身を任せているだけです。」 と　淡々としたお言葉．．． 苦悩もおありだったようだが 「ほったらかし」と「流れに身を任せる」のとは違うんだ．．． 訓練に行き詰まっている私にはなんかずっしりとこたえたが 励ましてもらえた気もした。

ルナくんはお母さんに介助してもらいながら 文字盤を使って意志を伝えることが出来る。 ルナくんは自分の口で表現は出来ないが いっぱい言葉を持っている。

春ちゃん成ちゃんだって言葉の概念は無いかもしれないが 気持ち、思い、感情．．．いっぱい持っているはず。 私はどれだけ子供のことをわかっているのだろう。 わかっているつもりに過ぎないのではないか？ 言葉もかけずに動かしてしまうことや　自分の不機嫌を伝えてしまうこともある。 伝えるべき事は言葉でハッキリ子供達に伝える事と 子供の気持ちをくみ取ることに努力を惜しまないようにしようと 改めて思った。

今日は眼科の診察日。 春ちゃんの右側のレンズがずれやすいのは 右目の方が乱視があるからだそうだ。 レンズ自体のフィッティング（カーブ、大きさ）は良い。 それと２人とも視神経の色が茶色っぽいことから 視神経の発達が悪いらしい。 これが即、視力の悪影響に繋がるとは限らないらしい。 「見る」機会をたくさん与えてあげるしかないらしい。 いつもいっぱい見てるんだけどなぁ．．． 次回は６月かぁ。もう暑いだろうなぁ．．．

_ 成ちゃんのいる小学部の学習発表会。

「北風吹いて」という短い劇の中の「森のドングリさん」の役。 寒太郎達が大きなうちわで北風を吹かすと　 森のドングリはコロコロと転がり 蓑虫はユラユラと揺れるお話だった。 成ちゃんはいちおうドングリさんのような格好をして 坂をスーッと滑り落ちた。 すまし顔で一瞬にして滑り落ちる様子がなかなか可愛くもありおかしくもあり。

学習発表会は毎年　子供達と先生方の頑張りが見られて楽しい。 今年も練習して　本番も出席できて良かった！ ３学期はあっと言う間だ。来年度も今のクラスのままだったらいいんだけど。 先生が変わると慣れるのに大変だから．．．

発表会の後、小学部、春ちゃんの在籍する中学部、それぞれの学部の役員改選。 私は両学部にまたがっているのでなんだかそんな気分。 でもまぁ、２年前に小学部で学部長になったからしなくてイイよな、 って思いながらも決まってしまうまで落ち着かない。 今年は両学部とも手回しが良く、話し合いは短時間で終わった。 本年度の役員さんご苦労様、来年度の役員さんはお世話になります。

_ 春ちゃん成ちゃんの毎朝のご飯は「おじや」。

朝の起きがけでも口当たりが良いことと 朝の慌ただしい時間に品数を作らなくても 野菜やタンパク質や何でも一緒に摂れるので定番となっている。 少しは親の手抜きも有るかも．．．

昨日はおじやの水分量が少なくてちょっと団子状態で かえって食べにくそうだった。 そこで今朝はもう少しサラッと炊くとスムーズに食べてくれた。

でも水っぽくなると言うことはカロリーはダウンすると言うこと。 カロリーは落としたくないのだけどなぁ。 バターでも少し加えるとするか．．． いろいろ難しい。 お父さんお母さんのように朝からバクバク．．．と言うわけにはいかないのよねぇ。チミタチハ。

_ 久しぶりにミスタードーナツが食べたくなって みんなで買いに出かけた。 日曜日はたくさんの人。 人の間をかき分けてドーナツの並んだショーウインドウを覗く。 あまりに種類があって　あれもこれもと注文する。 山ほど買ってミスドクラブのボウルセットももらって帰った。 でも冷静に買ったドーナツを検証すると パイ類はパン屋さんでも買えるのでわざわざあそこで買わなくても良いのだ。 もっと　フレンチクルーラーの部類を買うべきだった。 近いうちにまた買いに行くんだ！

．．．なーんて、平和な我が家であった．．．

_ あさ、学校へ行く準備をしていた。

ジャケットの袖に成ちゃんの腕を右、左、と通していたら あら、爪が伸び放題。あれ？右は伸びて左はきちんと切ってある。 そうだ、このまえの小児科診察の待ち時間に 爪を切っている途中に診察に呼ばれて 左だけしか切れてなかったんだ。 「いや、どうしょー、伸びてたら危ないし切って行こか」と私。 「遅なるから学校で切れ」とＮＯＢさん。 ハイハイと爪切り持参で学校へ送っていった。 「すいませ〜ん　ちょっと爪切りますー。右手だけ．．．水曜日に左手だけ切って右手はまだだったんです。」 パッチンパッチン．．． こんな親いるか？しかし．．．

_ 昨夜、７時くらいからまた成ちゃんのお腹が張り出した。 ９時頃に浣腸をして様子を見たが治まらず、１２時頃に再度浣腸。 それでもお腹は張っていて　これから治まっていくのかまた病院に走らなければいけないのか ヒヤヒヤ、ドキドキ．．． 足の三里のツボや背中やお腹をマッサージした。 午前１時、２時と時間は過ぎていく。 ２時半頃から少しおならが出だした。ヨシヨシ、お腹が動いていればしめたもの。 少し安心したらいつの間にか眠ってしまい　ハッと気がつくと朝の６時。 成ちゃんのお腹の張りはすっかり治まっていた。

今日は成ちゃんの鍼の日。 先生にお腹が張っていたことを話したら「風邪とちゃうか？」。 確かにそうかもしれない。 ちょっと、全身の状態がうまく回りきっていない感じはするなぁ。

今日は鍼のおかげもあってか　足も柔らかいし　お腹も柔らかくおならも快調！

_ 学校で春ちゃんの新しい車椅子合わせ。

装具やさんと訓練の先生とで細かい部分のチェックと 手直しをしてもらい、完成となった。 あとは使ってみて不具合が有れば治してもらうことになった。 まあまあいい感じだとは思うが右への傾きが少し気になる。 かといって頭を固定させてしまうのもちょっと．．． 様子を見て考えよう。

それと今悩んでいるのが春ちゃんを車に乗せるときのチャイルドシート。 一般に売られているベビー用のチャイルドシートではとうとう合わなくなって 何かいいものがないか探している。 装具やさんにも合いそうなものを２点見本に持ってきてもらった。 なんとか使えそうだけど２点とも　帯に短し．．．と言った感じ。 慌てて買うのはやめて　チャイルドシート義務づけを目の前にして 各車メーカーからの発売を期待してみることにした。

_ 春ちゃんが本来、通うはずの中学校の障害児学級との交流会があった。 春ちゃんの他、養護学校に通う２人のお友達と　養護学校の３人の先生とで中学校へ。 保護者は私だけが参加した。 中学校の障級は生徒３人と先生１人。 障級と言っても　どの子もどういうハンディが有るのかは接していてもわからない。 普通学級ではお勉強にちょっとついていきにくいと言った感じなのか。

交流会の内容は　ご挨拶の後、ゲーム３種、焼きそば作りだった。 ゲームは、養護学校の生徒は身体障害の子が２人いるのでどんな風にするのかなと 思っていたら　障級の生徒が優しくリードしながら楽しませてくれた。 おじゃみや、ひもなどを利用した簡単なゲームだったが　春ちゃんもニコニコしていたし、 障級の生徒は自分が楽しみながら　春ちゃん達も楽しめるように気を配ってくれた。 ゲームの後は　みんなで焼きそば作り。 みんなお家でお母さんにしごかれているらしく とっても段取りよく焼きそばを作り始めた。 男の子だってたいしたものだ。 春ちゃんも袋に入った焼きそばの麺をぐしゃぐしゃとほぐしたり 切った野菜をフライパンにパサッパサッと落としたりした。 ホットプレートを３つ使ったのでブレーカーが落ちてしまったり トラブルはあったが私も生徒達に混ぜてもらって中学時代を思い出しながら(^^; 楽しく過ごした。

ここ数年の間に始まった　養護学校と私たちの地域学校との交流会だが これは必要なことだろう。 本当は春ちゃんだって地域の学校に通えることが筋だと思うが いろいろな事情で離れた養護学校へ通っている。 事情というのは　ホントのところは行政の事情なのだと私は思う。 障害の重い子を普通学校に受け入れる環境が整える事ができていないと言う事情。 これはなかなか難しい事だとは思うが 障害の重い子も地域の学校へ通うことが本来のあり方なのだと言うことを 誰もが忘れないで欲しい。

_ １６日に親戚のおばあさんが９０才で亡くなった。 事情で私はお参りが出来なかったので 今日、義妹と一緒に御霊前にお参りに出かけた。 初七日が済み、ご家族は落ち着き始める反面、淋しさが身にしみてくる頃だろう。 おばあさんの娘さんにあたるおばさんとしばらく思い出話をした。

私もこの年齢になると身近な人を亡くすという経験がそれなりにある。 ３年前に私のおじいちゃんを亡くし　去年に父を亡くした。 年輩の人を亡くすととてもたくさんの宝物を失ってしまった感じがする。 私たちの年代の者がとうてい知り得ないことをたくさん知っているおじいちゃん達。 その長くて　戦争をくぐり抜け過酷だったであろう人生を察すると　お年寄りってなんて尊いんだろう。 たくさんの経験とたくさんの知恵、たくさんの想い。 私たちは少しでもそれらを引き継いでいきたいが　 知られることなく過去に葬られていく事柄もたくさんあるのだろうと思うと なんてもったいないのだろう．．．

おじいちゃんおばあちゃんのお話って　おもしろいのよねぇ。 へ〜、知らなかったよ〜、って事や　なるほど〜、って事や　大変だったのね〜、って事や たまに　へんちくりんな事を言ってくれたりして。 そんなお話を聞けるお年寄りが私の身近にはいなくなってしまった。

街でお年寄りの姿を見かけると　その背中に生きてこられた年月がずっしりとのっかっているようで 尊敬と　慈しみと　慰みが入り交じった気持ちになる。 どうか心安らかな人生を送って下さいねって．．．

_ 昨夜　成ちゃんのお腹がまた張った。

昨夜の１０時頃に浣腸をして様子を見ていたが いっこうに治まらずウトウトしながらも時々苦しそうに泣くので気が気ではなかった。 お腹の音はグルグル聞こえるのでまったく動きが止まってしまっているわけではない。 １２月の入院が頭をよぎりドキドキした。 午前４時、もう一度浣腸をした。 腹圧が上がった為か少し嘔吐した。 入院したときも嘔吐があったっけ．．． 何より苦しそうなのをなんとかしてやりたい．．． 午前６時頃　なんとかお腹の張りは治まってきた。 ハァ〜．．．疲れた〜．．．気がもたない．．．でもよかったぁ．．． でも熱が３７度４分ある。風邪か？そのせいでお腹の動きが鈍くなっていたのか？ 一日同じ程度の熱が続いた。 栄養が摂りにくいようなのでチューブに頼った。

成ちゃんと少し離れたところで「お馬はみんな」を歌った。 成ちゃんの様子を見ると私の歌を聴いてニッコリ笑っていた。 すこーしずつだけど笑顔が増えてきたのが嬉しい。

_ 成ちゃんは今日も微熱があり　痰が少々からんだ。 緊張が強めで食事の時に口元に力が入って グビッと空気をたくさん飲んでしまう。 機嫌はあまり良くない。 休日だけどずっと家の中。 つまんな〜い。 早く元気になって　遊びに行こうよ〜。