春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ ＮＯＢさんの診察日。

私も途中まで一緒に出かけて お昼を一緒に食べた。 「篤盛りそば」の冷たいのを食べた。 一風変わったおそばやさん。

ＮＯＢさんはまだ血液検査の結果が正常値に 戻りきっていない。 もう２週間グリチロン錠を飲むことになった。

伊勢丹で可愛いモノを見つけた。 ピーターラビットの柄入りの瓶入りキューピーマヨネーズ。 もう一つは「ファッションペッパー」。 グリーンペッパー、黒胡椒、白胡椒、赤胡椒がホールで混ざっている。 キッチンに並べておけばちょっとおしゃれ。

_ 子ども達の散髪は学校で好評。

春ちゃんはボーイッシュになってきりっとした感じだそうです。 ちょんまげだとどうしても子どもっぽい感じだそうです。 成ちゃんはとにかくかわいい、かわいいと言ってもらえて喜ぶ親バカなふたり．．．

今日は学校でモモの会（医療的ケアを考える会）の来年度へ向けての活動の方針について相談しました。 我が家も成ちゃんが鼻注をはじめたので来年度からこの会に入ることにしたのです。 学校で鼻注ケアをしてもらえるようになったのは先代の保護者ががんばって下さったから。 子ども達の健康を守りより良い学校生活を目指して活動していこうと思います。 ちょっと忙しくなるかも．．．

そんな用事があって学校の玄関で友だちを待っていると学校へ出入りされてる業者らしき男の人が校舎へ入って行かれました。 なんだか見たことある人．．．中学時代のクラスメイトに似ている．．．でも卒業以来会ってないからよくわからない．．． 悩んでいるとまたその人が出てこられました。確かめないと気が済まなくなって思い切って「あの．．失礼ですが．．．T君ですか．．」と声をかけるとその人は靴を履きながらうつむいた顔を上げて「はい．．そうですけど．．．ぅあっ！」やっぱりT君！彼も私のことをすぐわかってくれたようで一瞬にして中学時代にタ〜イムスリ〜ップ！ カタログを届けに来ていたようで私にも電化製品のカタログをくれました。「元気でね〜。」「また電話ちょうだい。」って別れました。 なんか昔よりおしゃれになって頑張っているT君を見てうれしくなりました。 そして　私もふと、「いつもこぎれいにしていなくちゃなぁ〜、いつ誰に会うかわからないもんだ．．．」とそのへんのガラスに映った自分の姿をチェックしたりして．．．懐かしくうれしい一瞬でした。

_ [成ちゃん] 明日がナルちゃんの本番

明日はいよいよナルちゃんの小学部最後の学習発表会。練習も上々のようで明日を待つだけ。みんなで楽しく参加できますように。

ちょっとひといき．．．香りが「ぼんやり」を連れてきてくれます。静岡県　袋井駅前通　「うつわの一木」さんのもの。（ｈａｙａｍｉさん、http://homepage2.nifty.com/ikki/）お店のＨＰは出来ましたか？

_ [春ちゃん] 気がかり

いろいろゴタゴタが続いた疲れか、それともやっと家族が揃った安堵感や甘えなのか、ハルちゃんの機嫌が超悪です。昨夜も寝ていない様子．．。しばらくこの状態が続くかもしれません。ハルちゃんなりに溜めていたものがきっとあるはずでそれが爆発したと言うことでしょうか．．。それに対応する私たちも大変なのですが　ハルちゃんの気持ちも分かるので　NOBさんも私もおおらかに受けとめる覚悟は出来ています。ゴンタハルちゃんに付き合いましょ。

_ [成ちゃん] 気がかりその２

ナルちゃんの胃ろうと空腸ろうのガーゼを取り替えるとジクジクが退院時よりひどくなっていました。ガーゼと言っても「エアーストリップ」という傷口にくっつかないと言う絆創膏のちょっと大きめのようなもので、退院時からそれを使っています。でもどうみても蒸れているようなので普通のガーゼに変えてみることにしました。胃ろうの方は特に手術で入れたときからずっと傷口はきれいで安心していたのに退院前に抜けないようにと糸で皮膚に縫いつけてエアーストリップを使うようになってからちょっと気がかりな様子になってしまったのです。

なんとか最初の様なきれいな状態にならないと　この先しばらくは使わなければいけないのにこのままじゃお風呂にも入れません。大丈夫かな．．。空腸ろうの方はいずれ抜けさえすれば問題は解決するはずです。現に回腸ろうの周りに盛っていた肉芽はチューブが抜けるとすぐに吸収されてしまいました。これはスゴイです。人間の体は良くできていると感心しました。退院はしたものの、まだこんな気がかりがあるのです。次の診察日にはなんとかなるかな。

_ やっと歯医者へ

ずっとずっと調子が悪かった。早く歯医者に行かないとまた春休みに突入して行けなくなる、しかもこの時期はやたらと予定が入り込んできて忙しいので思い切って今日行くことに。「あと2回で治しますから。」と先生。なんとか春休み前に終了しそうでホッ。。。いつも歯医者に来ると、「半年に一回の検診をちゃんと受けよう。」と思うのだけれど来た試しがない。ダメねー、痛くなったり具合が悪くならないと医者には足を運べません。早め、早めが大事なんだとわかっているんだけどねー。

帰りはパン屋さん「メサベルテ」に寄りました。お目当ては「もちもちきなこ」。おいしい、はまる、あぁー太りそうー。

_ 高等部作品展

第８回高等部作品展 が長岡京市産業文化会館でありました。今回で成ちゃんの作品が並ぶのも最後となりました。毎回みんなのすばらしい作品は私たちの目を楽しませ、心を豊かにしてくれました。実家の母と修ちゃん（お嫁さん）も 忙しい中を来てくれました。

たまねぎの皮を使った染色。染めた生地でクッションに仕上がっています。柔らかな色合いと生地の柔らかさで風合いの良いクッションに仕上がっていてステキでした。

お友だちの作品。

父の日の贈り物にと取り組んだ扇子。

母の日にと　取り組んだ鍋つかみ。

会場の様子。華やかな色合いの沙織織りがステキ。 画像は載せてませんが成ちゃんのクラスの合同書き初め　題「元気もりもり」も力強くてとってもよかったです。

入り口には向日が丘養護学校の紹介ビデオが流れていました。 ビデオの中のＢＧＭ「あなたに贈る歌」はお父さんも編集に携わりました。

_ [成ちゃん][ブック]「チリとチリリ」

チリとチリリ(どい かや)[Review]

やっぱり、どいかやさんのチリとチリリの絵本は楽しい！ このシリーズの第1作がこの「チリとチリリ」です。 本文以外にもページの中にいろんな発見があって、親子できっと楽しい会話が弾むだろうなと想像できます。 早起きをしたチリとチリリがお出かけした森の喫茶店にはいろんな大きさのテーブルとイスが用意されていて　どんなお客さんが来られても大丈夫です。なんて優しい喫茶店♪ めずらしくて楽しいネーミングの食べ物も夢が広がります。 チリとチリリと様々な動物たちがなかよく集まって、演奏会を楽しみます。なんの隔たりもなく集えて楽しめて、いいな～と思います。「チリ、チリリ、チリ、チリリー」の繰り返しを出来るだけ可愛く楽しく読んでるつもりだけど、成ちゃんは解ってくれてるかな。

_ [はるなる]春ちゃん成ちゃんの防災に関わる想い

「かあちゃん、今日はどこへ行くの～？」とお子さんに尋ねられ「メガネのおっちゃんとこよ、行ったことあるでしょ。」とかあちゃん。 「それなら春ちゃん成ちゃんに持っていったげて」と、最近夢中になっていると言う折り紙をたくさんおみやげに下さいました。 幼いお子さんの真心に胸を打たれました。 ありがとね(^^)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

で、今日はこのかあちゃんと防災のお話しをしました。 特に、「障がいのある人の防災」について。 阪神淡路大震災の時の障がいのある人の避難率は10％とのこと。 避難が困難なことや、慣れた家を離れることで体調を崩すことの不安などがあったようです。

わが家の場合。 障がいがあって、自力で避難不可能な娘がふたりでした。 地震・台風などの災害が起こった場合に、特に私がひとりの場合にふたりをどうやって避難させるか、これが一番の心配事でした。 ・・まず不可能。

それから。 電源を要する酸素吸入、痰吸引については停電となると、即、命に関わります。 そして、医療的ケアに必要なグッズとして、各種カテーテル、シリンジ、胃ロウ用栄養、イルリガートル（胃ロウからの注入グッズ）、薬、テーピンググッズ・・ おむつ・・ などなど特殊な物品が避難先で確保できるのか。

避難場所にたどり着けたとしても　環境が変わることに弱い子ども達の体調は大丈夫だろうか・・。

そんな不安がいつも付きまといました。 果たして、自分は何より大切な我が子の命を守りきれるのかどうか・・。

そのためにしていたことは　酸素吸入については酸素発生器を充電できるポータブルタイプにしたこと、痰吸引器は手動の物を用意していたこと、 自家発電機は仕事用の物を使える事・またはｷｬﾝﾋﾟﾝｸﾞｶｰが使えると言うことを確認したこと。

当然ながら避難バッグも詰めましたが　あまりにも荷物が多くなってしまって担いで避難するには現実には無理。でも必要な物ばかりだし・・。

まだまだしなくてはいけない事はあったでしょうが日々の暮らしで手が一杯で　不安を抱えながらもこれくらいの事にしか手が回りませんでした。 ・・・などと言い訳している場合ではないのですよね。

そして大切なのは近所とのつながり。 どんな人がご近所におられるのか、常日頃から知って気にかけておく、気にかけてもらうこと。 町内会や子ども会の繋がりが希薄になっているこの頃ですが、防災対策には不可欠ですね。 そして、ご近所に医療関係従事者や介護福祉関係に従事している人がおられるかどうかなど把握しておくこと（個人情報保護法の観点から難しいという話もあるようですが）なども必要かも知れません。

他に行政には、医療的ケアのある人の避難場所を的確にそして迅速に指示できる体制を取っておいて欲しいと言うこと。 移動だけでも困難な人が多いですからあちこちにたらい回しになるようなことがないように。 大山崎では洛和ヴィラが福祉避難所になっているようですが　ここだけで広さ的にまかなえるのか、また公的施設で利用できる空きがないかどうか・・。そんな確認も必要かと思います。

とにかく、何かあった時に自分は避難できないかも知れない、自力では逃げられないと言う恐怖は計り知れない物があると思います。 そんな悲しい想いをする人が無いように、まずはご近所にどんな方が住んでおられるのか、知っておく、知って貰うことか先決かと思います。

・・・などなど、そんな事をかあちゃんと確認し合いました。

今日のお話は行政に生かせるように働きかけて下さるとのことです。

かあちゃん、今日はご苦労様、そしてありがとう。 そして私たちの声や、春ちゃん成ちゃんが残してくれた物が少しでもお役に立てるなら嬉しいです。 住みよい町へ近づけるために　今までのかあちゃんのお仕事の経験を生かしながら、頑張ってくださっていますね、本当にありがとう。 またゆっくりお話ししましょうね。