春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ あま〜い、かわい〜い

「実」は厚くて　とっても甘い！ 佐藤錦は　 「砂糖錦」 なんじゃないかなぁって思います。

_ [春ちゃん]今日も中途で帰宅

ガイドヘルプの日。 朝はいつもの調子で出かけましたが　１時間ほどすると支援センターより「血圧が低い」と連絡がありました。しばらく様子を見てもらってお昼前ぐらいにでもまた様子を教えてもらうよう、お願いしました。 再び連絡があり血圧は改善せずさらにSpo２までもが低いとのことで帰らしてもらいました。

帰ってくるとウトウトしていたのでそのまま様子を見ることに。 その後　いつものように昼食も摂れたのでちょっと安心はしたものの、最近こういうパターンがちょこちょこあり気になります。 我が家には春ちゃんに対応できる血圧計もSpo２の計測器もないので　知らぬが仏で過ごしている事もあるのでしょう・・・。 血圧計は難しいけれど（やせているので春ちゃんに対応できるのがあるかどうか）　Spo２計測器くらい買っておいた方がよさそうです。

それはともかく、どうして最近こう調子が悪いんでしょう。とにかく元気で楽しく過ごして欲しいとただそればかりを願っているのになかなかうまくいきません。不調になる原因というか、予兆もわからず何が引き金になっているのかな？ 最近は水分も気をつけて摂れるようにしているし、お薬もたくさんの種類を使っていた時期と比べるとずいぶん少なくて済むようになっているのにな・・。 あとはもうちょっとパワーをつけないとあかんのかなぁ・・・。よけいなところでエネルギーを使っているのは確かやね。

休み明けはちょうど定期診察日なので　ここらでまた点滴をしてもらいましょうか。 いろいろ考え、悩むことは多いなぁー。 でも春ちゃんの笑顔のためならなんでもしましょー。

_ 梅しごと

先日の梅のシロップ漬けですが、シロップと梅とに分けました。 発酵がはじまっているようで泡がぶくぶく...。 発酵止めと殺菌のため　シロップはゆる〜りと沸騰させない程度の火加減で15分ほど煮ました。 冷まして　出来上がったシロップを水で薄めて氷を浮かべて、ゴックン、夏の疲れも吹っ飛びそうな爽やかなお味でした。 梅の方はタネを取り外した梅をフードプロセッサーにかけて砂糖を加えお鍋でコトコト... 梅ジャムのできあがりです。

_ [はるなる]小児科定期診察日

春ちゃんは最近調子がイマイチで...。 今月も胃ロウの話しになりました。

何故か食事になるととても不機嫌になって　泣きながら時には汗までかきながら食べてると言う状態。口の中に食べ物が入るとモグモグごっくんをするのでなんとか食べられてはいるのですが　時にはこんなにしてまで食事をしていていいのだろうかと疑問に思うことも。

筋緊張が強いので必要以上にエネルギーを使っているようで今の体重を維持するのに精一杯。とても痩せていてＢＭ値も主治医に言わせると「ありえへん」数値。

時には顔色が悪く　血圧が下がったり　足が浮腫んだりしていて どうも循環がうまくいっていないらしい。

痰の絡みが嘔吐の引き金になりせっかく食べてもおさまらないこともしばしば...。

ここで目一杯栄養を取れれば改善出来ることもたくさんありそう。そうなればやはり胃ロウをするしかないかな。 主治医も我が家の状況をわかりながらも　タイミングを逃せばますます厄介なことになるのを危惧して持ちかけられた話だというのもよく解ります。

胃ロウをしたと想定すると... 無理やり食事をしなければいけないと言うことはなくなって　春ちゃんが好きなものだけを食べればいい。 なので食事のプレッシャーから解放されて筋緊張が少なくなり不機嫌が減って穏やかに過ごせる...笑顔も増えるかな...。 良いことがいっぱいあって嬉しくなってしまうのですが　現実はそこにたどりつくのが難題。 春ちゃんのように障害があると一筋縄ではいかないことが多くてそれは予想もしなかった事だったりします。成ちゃんの時のように。 春ちゃんは痩せていて皮膚が薄いので傷跡のトラブルが心配。緊張が強いので緊張が傷に及ぼす影響が心配。手術の痛みや入院という慣れない環境の中でパニックにならないか心配。入院中の成ちゃんの事をどんな風にたすけてもらうかが心配。お金のことも心配。親の体力も心配....。 そこをひとっ飛びして　安定した胃ロウを使える状態にまで行ければいいのですが。 心配、心配。

そんな想いを主治医に伝えました。 「では考えておいてくださいね。」と。はい、そうします。

_ はてな？

この木、なんですか？ぼんやりふんわりした花らしきが木を覆っているような感じに見えました。

先週の金曜日に撮影。

東土川の新福菜館の近く。


新福菜館のラーメンはこちら。

見た目より醤油辛くないし、油っぽくもない。私は★★★の内の、★★くらいです。

_ 予定が目白押し

三つ予定があったけれど時間的に間に合わなかったので一つ目はパス。 二つ目は成ちゃんの前回の寄宿舎入舎のまとめ。 誤嚥性肺炎の退院後間もなかったので宿泊はやめて　放課後過ごして帰宅するというパターンで過ごしました。無理せず過ごせたので後に大きな疲れもなくこれで良かったんだと思います。無理は禁物。次回は一回でも二回でも泊まれたらいいなぁ。

その後、体育館で行われていた介護機器展示会へ。車いすやパソコンなどに様々な工夫がなされていておもしろかったです。

サラヤの方に声を掛けられて足を止めました。とろみ名人というトロミ剤でした。我が家で今使っているのはクリニコのつるりんこと言う製品ですがサラヤのものとはおそらく成分もさほど違いはなさそうですが　さて口当たり、ベタつき感などどう違うのか試供品をいただいたので比べてみようと思います。

_ [成ちゃん]消化器外科受診

予定の先生が海外出張でお留守でした。 なのでチューブ交換の予定を詰められませんでした...。 できることなら　もうずっと交換しないで済めばいいのですが　そうもいきません。10月には修学旅行も控えているので日にちに余裕を持って替えて頂きたいんですけど、今日の先生の口ぶりではどうもずるずると後になっていきそうです。８月中には終わっておきたいとお願いしておきましたがさて...。

町の中の花がどんどん変わっていきます。 少し前までは青い花、紫の花...たとえば菖蒲、あやめ、露草、あじさい...などが目に付きました。 そのうち今度はオレンジが目に入ってきて　枇杷の実、ざくろの花、ノウゼンカヅラ...など　色が華やか。 そろそろサルスベリですか..。秋口までピンク色の花を楽しませてくれます。

_ [春ちゃん]フラワーアレンジメントクラブ

春ちゃんの今年のクラブはフラワーアレンジメント。アレンジメントフラワークラブ...？だっけ..？ どちらにしろ、綺麗で楽しそう〜。 今回は手持ちのマグカップにアレンジすると言う事で、春ちゃんが高等部の修学旅行で行ったチボリで買ったマグカップを持っていきました。 白いトルコキキョウがステキでした。

今日の春ちゃんですが、午前の嘔吐、血圧が低い、と言うことで早退。念のために医大で点滴をしてもらいました。 ふぅ...。

気がつけば無い...。無い...。いくら探しても、無い。 カバンの中に本を入れておいたんです、 坂上二郎さんの「脳梗塞をぶっとばせ。」って言う本。 がんばってリハビリをされた事なんかが書かれているようだったのでこれは母に薦めようと買って、取り敢えず私が読もうと思って持ち歩いていました。 車の中に置いたような気がしていたのですが、無いのです。部屋にも無いし。何処かで落としたんだろうかー？

脳梗塞をぶっ飛ばせ。(坂上 二郎)[Review]

こんな本です。どなたか拾ったり、見かけたりしていませんかー？誰に言ってんだか...。

今日は失敗はこれだけじゃなかったー。 医大に行ったとき、診察中に春ちゃんのひまわり園の連絡帳を広げて見て机の上に置いてそのまま帰ってきてしまいました。 家に帰ってからあれ？あれ？連絡帳がないと気がついて　記憶をたどればあそこに置いてきたに違いない、と言う結論に達しました。 明日、電話してみよう。 あぁ、ドジ。なんか、最近落ち着いてないなぁ..。毎日バタバタしていてこんな時こそ落ち着いて冷静にならないととんでもない失敗をしそうです。気を付けよう。

_ [成ちゃん]とろとろ〜です

夕方、ヘルパーさんに抱っこしてもらいながらウトウト...の成ちゃん。 絵本を読んでもらっていたのかな？途中から心地良くてとろとろ..です。とろけそうになってはります。

_

_ 日記

書きたいんだけどねー...落ち着いて書く時間がないのよ。 今だってすでに夜中の2時45分。最近成ちゃん、寝付きが悪いなぁ。寝かしつけて、片づけしてお風呂に入ってさぁ寝ようと思ったら4時だったりする...。間もなく成ちゃんお目覚め。もう一度なんとか寝て頂いてやっと私も寝られます。約2時間。昼寝とちゃうんやから...。このペースで毎日やってます。 昼間にもうちょっと用事が出来たらいいんだけど、とにかく今は夏休みなんだからとあきらめるしかないね。あきらめつつ楽しいことを探していく...と。それしかないな。

世界遺産...ですか。(今、テレビでやってるのを見ながら）中国の九寨溝に行ってみたいですね。それからペルーのマチュピチュ。かっこさん、行かれたんですよねー。いいなぁ。あと、ラベンダー満開の北海道ですね！それからそれから南フランス！...あ、世界遺産はさておき、行きたいところです。

書きたいことはいっぱいあったけれど　なんだっけ？すぐに書かないと忘れます。

お花のパワーってすごいなって...。もう一度ベランダを綺麗にしてお花をいっぱい咲かせようかなと考えています。がんばって咲かせていた頃、なんどもベランダに出てお花を見たり手入れをしているととても気持がやすらいだものです。今や、刺々しい精神状態でダメ！ワサワサ茂ったアップルミントなんて本当に爽やかで見ていて気持ちがよかったなぁ（遠い目...）。ボチボチでいいから　まずは草むしりをしてベランダを片づけることからやね。

ボチボチ...少しづつ。

それから　アロマとか、フラワーエッセンスとか、ハーバルティーとか、それぞれに自然の優しいパワーを感じます。自分にあったものを探しているうちに　自分の内なるものに触れられるような気がします。今はすさんだ精神状態だからなかなかそこまでいかないのですが　研ぎ澄まされた感覚を呼び起こして自分を見つめ直してみたいですねー。

思いつくままの日記でした。

寝ましょ...。

_ 捜し物、見つかりました<(_ _)>

これですが

おかげさまで見つかりました。うっかり成ちゃんの通学用のカバンに入れて登校し、先生が預かってくださってました。よかった。めでたしめでたし。