春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ サマースクールが終わりました

梅雨が明けると暑さが半端じゃない、ほんとにあっつい！ そんな中　成ちゃんのサマースクールも７月３１で終わりました。来春にはいよいよ成ちゃんも養護学校を卒業なのでサマースクールも今年が最後です。 昨年は手術後のため不参加だったので今年は気合いが入りました！でも　暑さに弱い成ちゃんのこと、朝はゆっくり重役出勤で会場に到着、そこそこでクーラーのきいた保健室へ避難。午前中で終了なのであっという間に終わってしまいます。それでも参加することに意義がある、ひとりでも多く仲間と出会って挨拶を交わしたり交流したい、などと思いながら出かけました。 ボーリングに出かける日もあって、これは成ちゃんにとってはかなりのチャレンジでした。 前にも行ったことはあるんだけれど　暑いさなかのお出かけ、そしてボーリング場というとりわけにぎやか・・・を通り越してやかましい中に身を置くと言うこと、そしていつもと違うところでのお昼の注入・・・などなど成ちゃんにとっては刺激的な事ばかりです。でも細心の注意を払い、まわりの方々に助けて頂きながらこの外出はなんとか達成できました！ 最初はあまりにものやかましさに目が点(@_@)の成ちゃんでした。（またその表情が可愛かったのですが。） 成ちゃんは特製ボーリング投球台？とでも言うのかな、それを使って先生やお友だちと一緒にゴロゴロー・・・っと投球しました。そう、以前は養護学校の先生お手製の投球台をわざわざ持参されていましたがいつの頃からか、こちらのボーリング場に設置されるようになっていました。すごいなぁ、私たちが行くことでこのボーリング場もバリアフリー化が進んだってことですね。(^^) そして今年は春ちゃんもお父さんも一緒に行けたこと、最初はたいへんかなぁーって心配もしたけれど　いざ行ってみるとほんとにいろんな方々にお手伝い頂いて行けてよかったなぁってしみじみ思っています。長く会っていなかった友達にも会えたし。 よかった、よかった。 ほんとうにありがとうございました。

こうして、サマースクール修了。 お姉ちゃん在校中はがんばって行ったなぁ。 そして成ちゃんも　ほんとにがんばって行きました。今年は全日参加できました。 みなさん、ありがとうございました。 これからも　子どもたちの楽しい夏休みのために　ずっと続いていきますように。できたらお昼もみんなと一緒がいいねぇ。できたら７月だけじゃなくて８月もあればいいねぇ。前みたいにねぇ。そしたらもっともっとみんなの結びつきが強くなると思います。

_ 芽が出た！

何年前のだったか、バジルの種を収穫してとっておいたのを思い出し、種まきの時期としては遅すぎるのですが蒔いてみたのが5日くらい前だったと思います。毎日毎日、楽しみに鉢を覗いていました。どうやら芽が出たみたい。雑草の芽と区別がつきにくいのですがこれは絶対そうだな。バジルは強いから少々蒔く時期が悪くてもきっと育ってくれるでしょう。 バジルって重宝するのよねぇ〜、オリーブオイル、ニンニク、松の実、パルメザンチーズと共にパスタのソースにするととってもおいしい。 楽しみになってきました。

久々に芽が出るのを待ち、そして育っていくのを眺める楽しみを実感。 バジルの他に、スペアミントも蒔きました。 少しずつ、楽しみを増やしていこうと思います。 ガーデニング、復活！ でもー、虫嫌いは克服出来るかなぁ...って言うかあまり克服する気もないし。どうか出没しないでね、と祈るしかないです。

苗とか、種とか探しに　近々、お花屋さんにいってみよーっと。ルン♪

_ こんなモノを洗ってみました（洗ってしまいました）

「万歩計」を洗濯機で洗いました。（洗ってしまいました。） 「いくら（歩数が）になってるやろ！？」なんてのんきな私。 「あかんやろ（壊れたやろ）」と夫。 開けて数字を見ると「00000」でした。なんや...つまらん。 あ、でもこれは洗濯機で回転して桁越え（っていうのか？）したってことなのかな。 どっちにしろ、あと、まともに使えませんでした。でも夫が修理して使えるようにしてくれました。 いつもありがとう。（いつもなのか..）

_ 上西秀美さんの「子どもたちの肖像画展」へ

京田辺市立中部住民センターせせらぎと言うところで　上西秀美さんの個展が開かれ出かけてきました。

上西さんには春ちゃん、成ちゃんの似顔絵を描いて頂いていて、その作品も展示されました。 3月頃だったかな、春ちゃんの周りの方々が成人のお祝いにと、上西さんに似顔絵を描いてもらうことを企画してくださったんです。その時の絵。せっかくだから姉妹仲良く、成ちゃんも描いて頂きました。

上西さんは　子どもの絵をたくさん描いておられる方で、個展には子どもたちの可愛らしい笑顔がいっぱいあふれていました。 上西さんのソフトなお人柄がよく出ていたなぁと感じました。

こんな、私たちのホームページ紹介のカードも作って置いてくださっていました。

この子達も一緒におでかけ(^^) 今日は京田辺市は最高気温36度の予報でした。さすがに暑かった。でも久しぶりのリージェンシー出動で快適に過ごせました。

_ [春ちゃん]兆し

なんとなく不機嫌だったり、 休みの日の午後はウトウト眠るのに今日はしっかり起きていたり、 右足が浮腫んでいたり、 食事中、ひどく機嫌が悪かったり、 また　ゴンタの波がやって来たような気がします。

_ 8月に新米です

九州の新米をいただきました。 この時期に新米です！ さすがに炊きたては米粒がしっかりしていて　食感もモチモチしていて甘みがあっておいしいです。 冷やご飯でもおいしいのはさすが。

夕飯はに少し前から漬けはじめたぬか漬けのきゅうりを出してみました。 ちょっと塩辛くて味が粗い。まだぬか床が落ち着いていない感じです。時間と共においしくなっていくでしょう。 それから、ＮＯＢさんが好きなおナスの炊いたん、唐辛子と昆布の炊いたん。 おナスはちょっと味がうすかったようです。出汁はいい味になっていたと思ったのですがおナス自体はうすかったようです。 また目で味をみてしまいました。 おナスの味付けは難しい。 でも唐辛子の炊いたんはばっちりでした。 あと、煮魚とか、みそ汁とかの夕飯でした。 日本人だなぁと思います、お米がおいしいです〜。

_ うれしい福袋

ＤＨＣのネットポイントが3000点たまったので福袋と引き替えました。するとなんと3000円以上の品物、品数は8点でした。オリーブオイルなどの食品なので重宝します。こんなにいろいろもらえるとは思っていなかったのでとってもうれしい！購入金額の5パーセントのポイントがつくので結構なお買い物ですが時間をかけてですから無茶な買い物ではないと思います。でもよくよく考えてみると　私の買い物は健康関連の品物...サプリメントやらアロマオイルやらフラワーエッセンスやらハーバルティーやらそんなモノが多かったりします。このへんの出費をもうちょっと締めた方がいいかなぁー...。

_ 椰子の木陰気分〜♪

<COLEZO!TWIN>ハワイアン・ミュージック・ベスト・セレクション(オータサン/マカナ/オムニバス/サーファーズ/アーニー・クルーズJr./ケアリイ・レイシェル/パンダナス・クラブ/ロビ・カハカラウ/ネイサン・アウェアウ/ライアテア/マウナルア)[Review]

夏ですからね、「ハワイアン・ミュージック・ベスト・セレクション」など聞いて雰囲気を楽しまなくちゃ！と購入。 なんだか　ハワイアンにしても、沖縄音楽にしても　今までにないジャンルを聞きたくなっているのはなんで？どちらにしても　「くつろぎたい」と言う気持の表れなんだと思います。

ハワイアンミュージック、これ、いいですよ〜。 最初はちょっと浮かれ気味かなぁと思っていたのですが聞いてみると思っていたより静かで心地良いです。
波打ち際..

椰子の木陰...

夕陽...

そんなイメージでしょうか。

「涙そうそう」をカバーした「カ・ノホナ・ピリ・カイ」もやわらかなアレンジでステキです。

たぶん、成ちゃんも気に入りました。静かに聞いています。

_ [春ちゃん]悲しいかな、予想通りに

昨夜は寝付きが悪くハルシオンを飲んでやっとこさ、寝ました。 不調の波がやってきたみたいですー(-_-) 足の浮腫もあるので早い目に点滴をしてもらうからと、ＮＯＢさんが夕方、医院に連れて行ってくれました。 成ちゃんが夏休みのため、私は動きが取れずNOBさんは春ちゃんの送り迎えや、今日のように点滴に連れて行ったりと仕事があるにもかかわらずかなりの時間を費やしてくれています。春ちゃんのご機嫌を伺いながら一人で車を運転するのは神経を使うだろうし、また、医院までは車で行っても荷物を持って春ちゃんを抱いての移動ももちろんあるし、点滴というと1時間以上かかりその間、春ちゃんがおとなしくしていてれればいいのですがそうとも限りません。 いろいろ大変だけれど頑張ってくれているのでほんとうにありがとう、と言う気持です。 さて今回の不機嫌、不調の波はどれくらいで集結するでしょうか。なるべく早く回復してくれるように祈っています。頼みますよ、春ちゃん。

_ [春ちゃん]胃ろうについて相談

小児科の主治医には春ちゃんに胃ろうを勧められ、さっそく消化器外科の受診も勧められています。私たちも胃ろうをすることに関してその方が良いとわかってはいますが　様々な不安はぬぐい切れません。消化器外科を受診する前に、小児科の消化器専門の先生にもお話やら意見を聞いてみたいと思い受診しました。 この先生もよくお世話になっている先生でとても信頼している先生です。春ちゃんの健康状態や胃ろうについての思いやら心配などを先生に話してみました。話して、そして先生のお話を聞いているうちにいろんな方向が定まってきました。 胃ろう増設は手技としてはさほど難しいモノではないようですが　障害のある子にとってはどんな不具合が起こってくるかはわかりません。不安に思うことや予想される問題については良く伝えてしかるべき対策をとっていかなければいけません。 入院は最短コースで一週間くらいかなと言われましたが　それで済めば何よりです。そうあって欲しい。

今日は私たちの想いをじっくり聞いて頂けてまずまず得心しました。次は消化器外科の受診をします。

今日の空はとっても青くて雲がプカプカ、そして目の前に迫る山の深緑はハッキリクッキリ、葉っぱの一枚一枚がハッキリ見えそうなほどの鮮やかさでした。夏の風景でした。

海に行きたいなぁ・・・。

_ [春ちゃん]明日から夏休みですが・・・

最近夜の寝付きが悪くなってきて　右足の浮腫みも出てきてあまり調子がよろしくないなぁと思っていました。案の定というか、朝、ひまわり園へ行ったものの、ひまわり園から血圧が低く回復しない...旨の連絡がありました。やむなくお迎えに。 昨夜はサイレースに加えてハルシオンも飲ませているのでひょっとするとその関係かも知れません。 家に帰ってお昼ご飯を食べさせて（NOBさんが）様子を見ていましたが特に問題はなさそうでした。実際には家では正確な血圧は測れないのでなんとも言えないのですが。まぁ、見た感じ問題はなさそうだと言うことで家でゆっくり過ごしました。

明日からひまわり園も夏休みです。春ちゃんはバタバタと夏休みに突入してしまいました。 今日はたくさん洗濯物などの荷物の他に　今年初めてひまわり園の事業推進室で作られたお味噌を持って（買って）帰りました。 我が家で作ったお味噌もそろそろ少なくなってきていたのでちょうどよかったです。どんなお味かなぁ〜？楽しみです。 ひまわり園ワークセンター内のかけはしで作られているクッキーも申し込んでいたのですが　今日持ち帰りでした。おいしいです。お盆のお土産などにいいですね。
さてさて明日からの夏休み。このまま不調をひきずったらイヤだなぁ。せっかくの休みは休みらしくのんびりかつ楽しく過ごしたいのですが。なんとか早めに調子を戻して下さいね〜、春ちゃぁん。

_ [春ちゃん]今日から夏休みですが・・・

昨夜もほとんど眠れず朝方になってやっと眠ったようです。 こういう不調の時は眠剤も効きません。こんな時ほど効いて欲しいのですが　下手をすれば逆効果では？と思うこともあり　むやみに使うわけにもいきません。難しいです。 今朝は６時頃に寝て　９時頃に目覚め　その後はずっとハイテンションでした。こんな時って血圧は上がっているような気がしますがどうなんでしょうね。緊張は強いですがハイテンションと言うこともあってとってもパワフルで　皮肉にも日中活動するにはなかなか良い状態なのかも？いやー、でも尋常な状態ではないですからね、数値が正常値でパワフルであれば良いと言うわけでもありません。すべてが「良い加減」というのはないのでしょうか、春ちゃん。 今回の不調はいつまで続くでしょう。徹夜はおつきあいしたくないのでせめて静かに起きていてくれたら助かります。 これだけエネルギーを使っていたらまた体重が落ちるでしょうね。太りたい人は太れず、太りたくない人は太る(^^;) この夏休みはずっとこの状態なんでしょうか？お盆には　それぞれの実家へ行くのですがどうなることやら？

成ちゃんも相変わらず早起きです。と言うか夜泣きかな？ 私は寝てるんだかなんだかわからない日々です。 なんとか睡眠リズムを整えたいんですけど。いっそのこと４時起きにしてみましょうか。んー・・・それだと早寝しないとねぇ。はぁー・・・うまくいかん。

_ [春ちゃん]寝なかった・・・

昨夜もほぼ一晩中起きていたようです。ひとりでずーっとなにやら声を出しながら。たぶん多大なエネルギーを費やしているだろうと言うことで今日は急遽点滴へ。お手伝いしてくださる方があって付き添って頂きました。よかったー。緊張が強くてハイテンションなこんな時はとてもNOBさん一人では連れて行けるような状態ではないので。なんとか無事に点滴できました。 早くいつもの春ちゃんに戻ってくれないかなぁ。

_ 白桃の生ロールケーキ

ニルスの白桃の生ロールケーキ、とってもおいしいです！砂糖ではなく蜂蜜を使われているので生地がとてもしっとり。白桃は缶詰などではなく　フレッシュなものを使われています。生クリームも甘すぎず生地のおいしさを生かしています。 一人でまるまる一本食べてしまいそうー(^^;)

_ [ブック]佐賀のがばいばあちゃん

佐賀のがばいばあちゃん (徳間文庫)(島田 洋七)[Review]

いやー、笑った、笑った、そしてちょっとだけしんみり。 島田洋七さんのがばい（すごい）おばあちゃんのお話。 おばあちゃんの語録には貧しくても心のあり方次第、工夫次第で愉快で幸せな人生をおくれるよ、と言うメッセージが詰まってます。 おばあちゃん語録を是非とも心の中にメモしておきたいです。

例えばこんな語録・・・ 通知票が１，２ばかりでしょげている著者に向かって、「大丈夫、足したら５になる。」足してもいいのか？と聞くと「人生は総合力！」と、こんな調子。

笑えるけど「なるほど」と納得します。

_ 「純情きらり」のカネさん

・・・戦地に行った息子は待てども待てども帰ってこない。 ある秋の日の夕方の空が　まるで息子の産まれた日の空にそっくりで心はあの日へ飛んでいき、ふと現実に戻った瞬間に心の緊張がプツリと切れて　倒れてしまう・・・。

気はきついけど心根が温かく愛情深いカネさんはどんなに息子さんを毎日待ちこがれておられたのかを思うと切なくなってまた今日も涙がポロポロ。
当時はこんな想いをされた方がどんなにたくさんおられた事でしょう。それを思うとまたポロポロ。
８月はいろんなことがあって・・・。 広島、長崎の原爆の日、終戦。それから日航機墜落事故。お盆。 なにか特別の月のように思います。 いろんな悲しい想いがたくさん渦巻いているようで。 今を生きる私たちは　かけがえのない「今」を感じることと、かつて悲しい想いがたくさんあってそれが今も続いていることを忘れないように・・・そう思います。

_ [料理]そうめんチャンプル

ゴーヤ、ナス、ニンジン、ニンニク、豚バラなどのあり合わせの材料で作りましたが　なかなか良いできばえでした。 そうめんがベッチャリしないように仕上げるポイントは

• そうめんのゆで時間は１分。
• ゆでた後、流水で洗ってぬめりをとる。
• 洗った後麺にごま油をまぶしてくっつかないようにする。
• あらかじめさっと炒めておいた具材と炒め合わせる。

これでおいしくできますよー。

_ お盆です

いつもは15日に実家にお参りするのですが　親戚の仕事の都合なんかも考えると今日が都合が良いなと言うことで　実家へお参りに行きました。親戚が集まって賑やかなひとときでした。夕方にはお精霊さんをお迎えしてお仏壇の前に果物や野菜やお菓子などのお供え物をします。 そして幼い姪っ子達には「ご先祖様がたっくさーん帰ってきたはるのよ。賢くしてるかみてはるよー。」などとかつて自分が言われてきたことなんかを言ってみます。神妙な顔の子どもたち。 成ちゃんもお仏壇の中のお灯明に惹かれたらしく　ずっと不思議そうな顔をして見つめていました。

今年も楽しいひとときを過ごせて良かったなと思います。 母も元気そうでなにより。みんな仲良く過ごせるのは幸せですね。

_ 今日もお参りなんですが

NOBさんの実家のお参り。 でも春ちゃんは寝ていたり成ちゃんは注入中だったりで　NOBさん一人でお参りに行ってもらいました。おっさんがお帰りになった後にでも私と子どもたちはお参りさせてもらうことにしました。 おっさんが叩かれるカネの音も大きくて春ちゃん成ちゃんは驚いてしまうこともあって。

おっさんが帰られてNOBさんも帰ってきたので　さて私たちも行こうかと思ったのですが（すぐ隣なんです）相変わらず　春ちゃんは爆睡、成ちゃんは今度はグズグズ言っているので　結局私だけでお参りさせてもらいました。 春ちゃん成ちゃんはまた改めて行きましょう。

_ ん〜・・・

久しぶりにミスターギョーザを食べましたが　ん〜・・・微妙にいつもと食感が違ったかなぁ。すこーしジューシーさに欠けたような気がしたのですが　NOBさんも同じ事を感じていたようです。「野菜の高騰のせいかな？」「夏場だから傷みにくいように水気を控えているのかな？」と、そんな推察をしましたがどうでしょう。前も味が塩辛くなって　皮の食感も変わった事がありましたが　しばらくするとまたもどりました。長年食べ続けていると微妙な変化にも敏感になりますね。一般的に夏場はあっさりめの味付けにする食品メーカーがあります、また関東と関西でも味に差をつけているんだとか。万人の口に合うようにと苦労と工夫があるようですね。

_ 休みです

家にいました。 相変わらず主婦は忙しいです。

_ 今日も家でゆっくり

ゆっくりというか、家でバタバタというか...。 明日からひまわり園が始まります。 こんな日に限って春ちゃんたら夜、寝付きが悪いです。 明日からまた元気に行ってね。

_ お盆休みも終わりました

春ちゃんは何とかひまわり園へ行けました。 夕方にはNOBさんが6日ぶりに春ちゃんを点滴へ連れて行ってくれました。ご苦労様でした。

_ [料理]短時間でこくのあるカレー　

この季節はなぜかカレーが食べたくなるのです。 でも最近はBSE問題でカレールーも心配です。小麦粉から手作りルーなら安心ですがなかなか手間がかかって大変です。そこで市販のルーを一応私なりによく検証して選んでいます。ま、表示を鵜呑みにするのですから裏切られればそれまでですが。食品業界にはありがちですからね、今までにも何度か消費者は裏切られた事がありました。

はい、カレーですが、短時間でコクのあるカレーをと言うことで昨日テレビで「はやっせんせ」（はやしせんせい＝林繁和先生）が手ほどきされていたカレーをどうしても試したくなったのでした。
かいつまんでポイントは

• 肉には塩こしょうの下味を付けておく。
• 肉はサッと炒めたら取り出しておく。
• ジャガイモ以外の野菜は半量のルーと一緒に材料に火が通るまで炒める。これ重要。ジャガイモは切って水にさらしてアクを抜く。
• 炒めたら水（スープ）を入れて煮る。残り半量のルーとジャガイモ、肉も入れて小一時間煮る。
• 隠し味にしょうゆかウスターソースかケチャップを入れる。
• 仕上げにスパイスを入れて出来上がり。早くに入れると香りがぼやける。

ま、当たり前と言えば当たり前の作り方ですが　これらをきっちりやるかやらないかで味の差が出てくるようです。 ちなみに今晩の我が家のカレーは美味しかったです。夕方5時頃から作り始めてもおいしいカレーが出来ました。 ついつい食べ過ぎてしまった..。

_ 植坂製菓

包装紙だけですみません。

植坂製菓の豆せんべい、豆がいっぱい入っていてとてもおいしいです。

_ [春ちゃん]胃ろう造設術、とうとう明日です

悩みに悩んで　でも結局は胃ろうに行き着くことになるだろうと覚悟はしていました。あとはとにかく安全に無事に胃ろう造設が終わるように全力をそそがなければいけません。どんなに簡単だと言われる施術もいつどんな事態が発生するかはわかりません。そう言うことが一番怖いです。やることをやったら後は祈るしかありません。実家の母は「仏さんにお参りしてお願いしとくわ。」って。ありがたいことです。私もありとあらゆるものにお願いしたい気分です。ＮＯＢさんのお母さんの写真に「おかあさん、春ちゃんを守ってください。」と手を合わせてみたり。

...春ちゃんをお風呂に入れるとき、なにも気にしないでお風呂に入れることが出来ました。成ちゃんは長い胃ろうチューブがお腹に入っているので引っかけて誤って抜いてしまわないように注意を払わなければいけません。そしてたくさんの手術の痕...。「春ちゃんのお腹はツルツルできれいねぇ」とよく言っていました。

なにか、他にうまく解決してあげられる方法はなかったのかとか、親として悔やまれるものもありますが　この胃ろうで春ちゃんは食事の苦痛から解放されるし必要な水分や栄養が存分に摂れるようになるのでこれは大きなメリットだと思っています。 外出も食事の心配をせずに出かけられます。 早く「胃ろうにして良かったねぇ」と言える日が来ますように。

_ [春ちゃん]ちょっとがっかりですが

春ちゃんの内視鏡下による胃ろう造設術は残念ながらあきらめることになりました。詳しくは ハルナル日記24日、25日をご 覧ください...って、手抜きですみません。
しかしまぁ春ちゃんのお腹の中のことがよくわかりました。 咳きこんですぐ嘔吐に繋がることがあるのは胃の位置が上の方にあるからなのかも...胸郭がいびつなのは胃の2/3が肋骨の中にあるからなのかも...寝ている姿勢が多くて緊張が強いと胃がひきあげられるんだなぁ...などといろいろ推察出来ることも出てきて...。

さて次は　できるだけ小さくお腹を切開して胃をきちんと直視して確認し適切な場所に胃ろうを作ると言うことになります。 そうなると全身麻酔で手術ですね。入院期間も一泊というわけにはいきません。術後の緊張の管理にも神経を使います。 そのあたりのことをまた小児科、消化器外科の先生方と相談しながら考えていきます。
目標到達までは時間がかかりますが　今回の入院で得たことは多くこれはここを通らずには安全な胃ろうの造設完了に到らなかったんだと思います。ひとつづ、一歩ずつ...進んでいきましょうか。