春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ いい時間

慌ただしい日々が続いていました。 やっと夏休みも開け、もどかしい短縮も終わり軟禁状態から開放されるかと喜んでいたのですが（言い過ぎかな？成ちゃんも退屈だったもんね、お互い様かな、ごめんねー）　そのあとも用事が続く、続く...。 免許証の更新はやっと行けましたよ！ 私の場合は更新期間が夏休みと重なるのでなかなか思うように行けません。 予定を立ててなんとか行こうとしたのですがことごとく行けなくなってしまいました。学校が始まったら行けるだろうと思っていたのですがそれも危うくなってきて少々焦っていましたが　なんとかなんとか無理をおしながら行けました。ご心配頂いた皆様、行けましたのでご安心ください。
このところ睡眠時間1〜2時間がしばらく続き、なんだか妙なハイテンションでやり過ごしたような感じです。 そのツケが回ってきたのか昨日、今日あたりは睡魔との戦い...。もう生活リズムがむちゃくちゃ。ダラダラしてないで寝るときは潔く寝る、頑張るときはサッサと片づけてしまう、ってことでやってかないとなにもかも中途半端になってそれがまたイライラの元になるんです。

そんな日々... 今日は私の実家の月参りの日。 お坊さんがお経をあげに来てくださる日です。 毎月来られるのでその時くらい私もお参りさせてもらおうと常々思ってはいるものの、時間的に無理なことが多く行かずにいました。 でも今日はNOBさんも仕事が休みでお参りは夕方5時からと言うことだったのみんなで出かけました。 いつもは祖父の命日にお参りしてくださっていますが　今月はお坊さんのご都合で父の命日に来られました。
聞きなれたお経の流れる中、春ちゃんも成ちゃんも静かに過ごせました。鐘の音にビックリするかな..との心配も無用でした。 お仏壇の中のロウソクの炎がビクともせずに燃えていたのが印象的でした。
お経が終わると座敷でお茶をお出しして一服して頂きます。私たちもその傍らにご一緒させて頂いて静かにお話しをしました。 日常の何気ない会話から　仏様のことやら、宗教のことやら　幸せのことやら　人とのかかわりのことやら　物事の見方とかとらえ方のことやら... 経験豊富なベテラン（？）のお坊さんですがとても物静かで謙虚な方でそんなそぶりを見せられません。常に反省の日々です...と。相手の立場になってものごとを考えるのはとてもとても難しいことです...としきりに仰っていました。
思いがけない長い時間、お話しをしましたが　なにかを説かれるわけでもないのですが　とても穏やかな気持にさせてもらえました。その方の持っておられる何かに私たちの日頃高ぶっている気持をおさめてもらえた...と言うのかな、そんな感じでした。 だからといって　今の私たちが抱えている課題が解決したとか言うわけでもないのですが　一旦気持をリセットできたような、そんな感じでした。

なんて言うのかな、例えて言うと人の中に「誠」とか「真」とか、「自然」、「穏」...と言う文字を感じる人に惹かれるし、自分もそうなりたいなと思いますね。

いい時間を過ごせました。

あ、いつの間にか夜が明けました。一番電車が通りました。

日付は10日ですね。

_ [成ちゃん]胃ろうチューブ入れ替え

明日一泊入院して入れ替えます。 一年持たせてくれと言われもたせました。 専用のチューブ内洗浄ブラシを特注し、時々掃除したり、 注入後に通すお湯の温度に気を配り、粉の薬を注入するときは粉が固まらないように押し方を工夫したり　時には酢水を注入してみたり・・・苦労しました。 今のチューブの状態は時々詰まりかけることもあるし、そのたびにヒヤヒヤして注射器に力を込めて押してなんとか通しています。チューブの表面はガタガタといびつになり、圧をかけると破れるんじゃないかと思えるほど。 手術の傷がしっかりするのを待つ意味で一年と言われたのだと思いますが　涙ぐましい努力と神経の使いようですよ、これは。

明日はきれいなチューブになります。 ただ前のような事態にならないようにとひたすら祈ります。 どうも恐怖心が抜けきらずできることなら　一年でも二年でも交換なしで使い続けたいモノですが　そう言うわけにも行かず・・・。

これが無事に済めば楽しい二学期の行事が待っています。 修学旅行の準備も心軽く楽しんでできるでしょう。 明日の今頃はどうしているかな。

どうか、無事に終わるよう祈ってやってください。お願いします。

_ [成ちゃん]無事に終わりましたよ

14日に胃ロウチューブの入れかえをしました。正直、ドキドキ...。腸がガスなどで張っていると腸が張り出してチューブの通り道の邪魔をして入れかえの妨げになるのでここ三日ほどは毎日浣腸をしてお腹をすっきりさせることに専念しました。お腹の動きも悪くならないよう温めるようにしたり。でもそんなこちらの心配をよそに成ちゃんは口をクチュクチュ動かしては空気をたくさん飲んでいる様子。普段なら別に自然に任せて出ればそれでかまわないのですがチューブ入れ替え時にはこれでは困ります。 なので14日入れ替え当日は絶食とし水分のみの注入、そして家を出る前にはサイレースを少量飲んでリラックスしウトウトできるような状態ででかけました。もくろみとしては正解でしたがいざ病室のベッドに横になってお呼びがかかるのを待っているときは何かを察したのか緊張気味の面持ちでゴックンが始まりあわてました。 透視室に呼ばれて先生方の準備が整うまでずっとお腹をさすりながら「ゴックンしたらあかんよ〜」と声を掛けていたのですがなかなか言うことを聞いてくれなくて...。でもひどい張り具合はなくてやわらかなお腹でしたがちょっとプックリしてる感じ。 それから先生方にお願いして透視室を離れました。 いや〜、緊張しました、この待ち時間。 先生方もとても慎重になってくださっているしめったなことはないはずだと思いつつも100％安全ともいえないし。
でもたくさんの応援パワーをおくってもらってるしきっと大丈夫！そんなことを思いながら30分ほどまったでしょうか、透視室の先生から呼ばれました。

「一応、チューブは交換出来ましたしね。」との一声。 おーー、よかったーー。 その一言でホーーっと緊張が解けました。 これから先のいろんな楽しげな予定が頭の中めぐりました。 「よかったなー、なるちゃん」気がつけばこればっかり繰り返して言ってました。 新しいチューブはもともと14フレンチってこんな太さだったのかというほど細くてびっくり。1年3ヵ月もいれてるとすっかりふやけてしまって太くなってたんですね。表面もツルツルしてるからしばらくはスルリと抜け出てしまわないか注意が必要です。テープでしっかり留めてるつもりでもスルリと動いていたりします。 なにはともあれ、無事に入れ替え終了しました。 先生方にお礼を言って病室に戻りました。

安心したらお腹も減って、ホッとしたのも手伝って気が大きくなって食べ過ぎたような気がします。最近ではせっかく2キロほど落とせたのに元の木阿弥かも。ま、今日はいいでしょ。（自分に甘い）

学校の先生やひまわり園にも無事に終わったことを連絡しました。...きっと成ちゃんの周りにはいっぱいいっぱいの想いが集まっていたんだろうなぁと思います。成ちゃんの先生は入れかえの時間をねらって「濃い気」を送って下さっていたしみんなみんな効いたんですね。 それから春ちゃんも今日はよく協力してひまわり園の後は支援センターで夕方まで過ごしてくれました。本当にありがとう。 そして成ちゃん、ご苦労様でした。よかったよかった。

無事に１日が終えられたこと、ほんとうにうれしく、ありがたく思います。

_ [成ちゃん]ゆっくりのんびりするつもりが・・・

さぁ、無事にチューブの入れ替えが終わり　静脈麻酔の関係もあり一泊して翌日退院です。成ちゃんの機嫌さえ良ければ特にすることもなく付き添いの私はゆっくり過ごせます。こんな夜こそ、さっさと寝て日頃の睡眠不足を少しでも解消しようと思っていたのですが・・・ 夜１１時頃、狭いソファに横になってウトウトしていました。なぜか私らしくなくすぐには寝付けない感じでした。静かに寝ていた成ちゃんはおそらく２時頃だったと思いますがグズグズいいはじめました。すぐにまた寝付いてくれるかと思ったのは甘かった。おなかが張っていてしんどそう。ゴロゴロ動いている気配はあるのですがなかなかガスが出ない。これは造影剤の影響だなとわかったのですが　とにかくガスや便が出ないと楽になれません。結局抱っこしたりなだめたりしているうちに夜が明けました。涙・・・ で、６時頃にやっと便が少量出ました！おなかも柔らかくなってホッとしていましたがまだすっきり出きっていないようで再びお腹が張り気味で不機嫌に。そこで浣腸をすることに。しばらく抱っこして「その時」を待ちました。 やがて効果バッチリやーっとすっきりできたのはよかったのですがそれはそれは大変な状況に・・・いわゆる「うみ」です、「海」。パジャマもシーツも私のスェットも全部交換となりました。成ちゃんはスッキリしてめでたし、めでたし。
ま、そんなわけで結局私は睡眠不足です。 次回はちょっと造影剤の量を減らしてもらいましょか。

_ むかごご飯

昨日はむかごご飯をいただきました。 むかごは自然薯や長芋の赤ちゃん。茎の葉っぱの付け根になるそうです。 子どもの頃実家ではみそ汁に入れたり　むかご味噌を炊いたりしていました。 芋なので食感は柔らかく　ほのかな香りがあります。 少し前は栗ご飯をいただきました。 秋の味覚ですね。おいしいものがたくさんありすぎてどうしましょー。

_ [春ちゃん]きょうもおやすみ

一昨日の夜から春ちゃんは発熱しています。そういえば少し前に私が春ちゃんの夕飯を食べさせているときに口の中がちょっと赤いような、斑点があるような気がしました。さほど気にするほどではなかったのですがその時から風邪をひいていたのかな？

昨日はそもそも成ちゃんの退院後の消化器外科の診察日でした。春ちゃんがひまわり園へ行ってくれてる間に受診するつもりでした。でもこの熱では春ちゃんも小児科を受診しておかねば、と言うことで急遽、２人を連れて医大へ行くことに。 でも成ちゃんひとりのつもりだったのでヘルパーさんはお願いしていませんでした。誰かの手を借りないと行くのは無理。 そこでとても急なお願いなので申し訳ないと思いながら朝一、支援センターへ本日の通院付き添いのヘルパーさんのお願いをしてみました。 頼もしいことに返事はＯＫでした。ホント、助かりました、感謝です。 お願いしたとおりの時間にヘルパーさんが来てくださってNOBさんの運転で医大へ。成ちゃんは消化器外科へ、春ちゃんは小児科へ...。 成ちゃんの方は先日胃ロウチューブの入れかえをしましたが特に変わりはなく、ロウ腔は替える前よりもきれいになっていました。問題なしです。修学旅行、楽しんで行ってきてね、と言ってもらいました。

春ちゃんの方は胸の音は念入りに聞いてもらっていたようで、音は悪くないと言って頂きました。ただ喉が赤いので風邪やろう、と。確かにねー、最近は急に気温が下がったりするから気が気ではないです。夜中は冷えないで寝てるのかどうかも不安です。居間では冷房も入れるし。意外と冷気で冷えてしまっているのかも知れません。気を付けねばなぁ...。

診察の後春ちゃんは採血と点滴をしてもらいました。 血液検査の結果は、CRP0.7で心配いらん、そうです。ヨカッタ。

そして今日の春ちゃんー、まだ昨夜から今朝に掛けては熱があったので今日も家にいます。成ちゃんだけ登校しました。

昼間は珍しく春ちゃんと私と水入らず。ゆっくりお昼ご飯を食べました。海老ドリアとイチゴ味のテルミール。ドリアは好きだと思っていたんだけど　それよりもイチゴ味のテルミールがおいしいのか、飲みやすいのか、良く進んでいました。バニラ味よりもイチゴ味の方が好きみたいだなぁ。割とスムーズにお昼ご飯が終わってしばらく抱っこでゆっくりタイム。ウトウト眠そう。熱は３６．９度でした、良い感じ。今日はお天気が良くて爽やかな風がサラ〜ッと吹いてきます。春ちゃんと静かな時間が流れました。

春ちゃんと私の２人の時間はめったにないのですが　特別調子が悪くなければとても心地良い時間が流れます。

春ちゃんがもうちょっと小さかった頃、今では考えられないのですが私ひとりで脳波の検査に連れて行って帰りに２人でジャスコにブラリと立ち寄りました。あの頃は春ちゃんも上手に車いすに座れたのでゆっくりのんびりお買い物を楽しみました。いまでは遠い、遠い日の思い出になってしまいましたが　あの時の心地よさはきっとこれからもずっと憶えているだろうなぁと思います。

さて、今日の我が家はのんびりした時間が流れている反面、家事はまったくできてなくて家の中はむちゃくちゃ。今夜のご飯もきちんと出来るかどうかはわかりません。これが現実。春ちゃん成ちゃんが元気にそれぞれのところへ通ってくれることで親の仕事ができて、そして春ちゃん成ちゃんが過ごすためのより快適な環境を整えることができます。最低限ですが。そのバランスが崩れるとたちまち家庭での落ちついた暮らしが出来なくなります。それぞれがそれぞれの役割をこなしていくことが生きていくと言うこと。

成ちゃんの夏休みが終わったにもかかわらず、私がじっくり家にいられたのは今日までの間たったの１日。忙しすぎる。落ちついてしっかり「暮らし」を整えないと。春ちゃん成ちゃんにまで影響してしまう。

そろそろ春ちゃんは熱がさがってひまわり園へ行けるかな。 成ちゃんの修学旅行の準備もしないとね、あっという間に時間は過ぎていきますね。まずは段ボール箱に要るものを放り込んでいくとするか。準備疲れしてしまわないようにしないとね。

さぁ、そろそろ成ちゃんのお迎えに行きましょ。 帰ってきたら忙しいよ〜。でも今日はコープヌードルがあるからいいかー、なーんてね。今のところ頭の中では玄米ごはん、鶏肉と野菜の煮物、みそ汁、もずく酢、広島菜と桜えびの炊いたん、などを思い浮かべているのですが、どうなりますやら。

_ [はるなる]眼科診察日

今日は散瞳して検査。春ちゃんは白内障手術をしている影響で散瞳しにくいけど　成ちゃんはしーっかり開きました。まぶしそうに目をしょぼしょぼさせてました。「まぶしかったら　目、閉じといたらいいよ。」とは言うのですが　相変わらず　あの目をかーっと見開いてました。 診察では二人とも異状なしでした。次回は来年３月です。成ちゃん卒業後だなぁ・・・しみじみ・・・

_ きのうのご飯

どうなるかなと思っていた昨日の夕飯。 なんとかできました。 ほぼ予定どおりで　鶏肉の煮物（鶏肉、干し椎茸、えのきだけ、にんじん）、広島菜と卵と桜エビの炒め物、豆腐とわかめとおくらのみそ汁。モズク酢はやめ。鶏肉の煮物はきのこのうまみとしょうがの香りが良いお味をだしていました。広島菜は炊く予定だったけど煮物があるので汁物より炒めた方が献立的にはいいなと思って。そして今日は玄米ご飯。他に鮭そぼろとかひじきふりかけとかあったのでご飯が進んで、進んで・・（苦笑）

ちなみに今日食べたのはきずし。しめさば？基本的に違う？地域によって呼び方が違うのかー。要するに鯖を塩締めしたものです。これねー、めっちゃおいしかったです！へぎの船（よくたこ焼きを入れるヤツね、今時少ないけど）に入ってわさびが添えてあったのですが　しょうが酢醤油で食べたいなぁーと思ってしょうがをすり下ろして醤油とお酢を少々垂らして、これでいただいたのですが脂ののった鯖とばっちりあっておいしかったです。おいしいものなんですねぇ、きずしって。今まであんまり食べたことなかったな。しばらくはまるかも。

_ いいおてんき〜

実家の姪っ子は運動会。 弟は仕事は休みだけれど昔からの地域活動で？野道造りに（いかにも田舎っぽいですが　田舎ですから(^^;）出かけるので母は家に一人・・・ と言うことで春ちゃん成ちゃんの朝食を済ませた後、母の様子を見に実家へ。

あ、デジカメ持っていこうかな、と思ったのだけれどすでに玄関に出てしまっていたし（我が家の住まいは3階、ゆっくりのエレベーターで昇降します）もう11時を過ぎていたのでとにかく早く行かなければと言う焦りもあってそのまま出かけました。

でもやっぱり持って出たらよかった... お天気がよくて　空がとっても青くて　山の緑がくっきり、葉っぱの一枚一枚が見えるようです。栗の木は青いイガグリをいっぱい実らせています。サルスベリの花は夏から長いこと咲き続けています。紅色の彼岸花がやや黄色がかってきたたんぼの畦にいっせいに咲き始めました。

きれい、きれい...

デジカメも携帯しておかないとね。

母は静かに待っていてくれました。急いで出たので手ぶらで申し訳ないこと。なにかおいしいものでも買って行けばよかったんだけどね。

一緒に仏様に手を合わせました。 実家の周りは車の通りも少なくとても静かです。 仏様に手を合わせていると心の奥まで静かに穏やかになるような気がします。

居間に戻るとハムスターの「こんちゃん」がお家からチョコッと顔を出していたのでご挨拶。この子のお顔は今日初めてマジマジとみせてもらいました。まだ最近飼い始めたばかりのこんちゃんです。姪っ子達が可愛がっているようです。

そのうちに弟が帰ってきて、（そうそう、今日は弟の誕生日だった！）お嫁さんと姪っ子ちゃんが帰ってきました。そろそろお昼なので私も買い物をして帰りました。

とにかく、とにかく、秋らしい良いお天気です。運動会にはちょっと暑いかも、でもこんな日に外に出てなにかをしなくちゃもったいないくらいの気持の良い日です。 今日はデジカメ不携帯で損したよなぁとくやみながら　バタバタ買い物を済ませて帰宅となりました。

こんな綺麗な秋の日の、なんの画像も無くて　残念です。

_ 今日は手抜きで

なんだか成ちゃんのご機嫌がいまひとつ。 いつも家にいるときはとにかくグズグズ言うので抱っこばかり。 今日はさらにパワーアップしてグズグズ、グズグズ...。 どうしたんかなぁ？ただの甘えっ子ならいいんだけど。（よくはないが..） どこか痛いとか痒いとかしんどいとかなら困ったなぁ。 でもそんなにせっぱ詰まった泣き方ではないから　痒い...くらいなのかなぁ？

休日はなんにもできなくてねぇ..もう...ふぅー..。

なので今日の晩ご飯は冷凍の塩味焼きビーフン。レンジでチン（最近のはピーですが）して　半熟目玉焼きをトッピングしました。とろ〜り黄身がソースになるのです。 それと、めかぶとオクラのスープ(フリーズドライ）、常備菜の唐辛子とお昆布の炊いたん。

明日の朝用の食パンの材料をホームベーカリーに仕込んでおやすみなさい..。

_ [成ちゃん]最後の体育祭

高等部三年生の成ちゃんにとって　とうとう最後の体育祭となりました。暑いくらいの良いお天気。成ちゃんにはちょっと暑すぎましたね、出番の他は教室で待機しながら過ごしました。 成ちゃんのとっておきの出番は応援合戦でした。赤組の成ちゃんは 晴れがましくもお〜きなだるまさんの目に勝利の黒目を入れるという大役でした。 まぶしそうに目を細めながらも一段高いところで先生達と一緒に大役を果たすことが出来ました。 小さな高等部三年生ですがしっかりアピールできました。 「あたしよー、なるみよー、あかぐみよー、今日は優勝よー！」