春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ ２月に入りました

今日から２月．．。今月は予定がいっぱい。たぶん１月よりもっともっと早く過ぎ去っていくような気がします。毎年、１月２月３月はアッという間に過ぎますよね〜。ぼやぼやしてたらダメですよ〜。

BSで「復活！かぐや姫」とか言ってコンサートをしていました。最近かぐや姫のお姿をよく見かけ、そのたびにフッと聞き入り、一緒に口ずさんでしまいます。　懐かしいよね〜。私は中学、高校の頃によく聞いたかなぁ〜。ギター弾ける子がクラスにいたりすると　みんなで声合わせて歌ったりもしたし．．．。なんか、涙が出るほど懐かしい．．．ってしみじみするのとはちょっと違う。もっと　カラッした懐かしさがするんですよね。　テレビから流れる曲と声を合わせて　結構、歌詞を覚えていることが嬉しかったりして。昔はさほど心に引っかからなかった曲が　今聞くとじんわり心に響いたりするのがおもしろい。山田パンダさんの「こもれ陽」と言うのがなんとも温かな優しい歌だと今日初めて感じました。年齢と共に私の中で何かが変わってるんですよね。それにしても　カラオケはあまり好きでない私。みんなでギターなんぞ弾きながら（私は弾けないが）声を合わせるのが楽しいと思うのは古い人間でしょうか〜．．．。

食器棚を新調しました。今度はつり戸棚式です。だーっと横に棚が付いてるだけのシンプルなモノを天井からつけて　床から５０cmほどは明けてスペースを作りました。このスペースが重宝しそうです。

_ ドキドキはちょっとだけ

数日前から準備していた原稿を読む日がやって来ました。今日は養護学校と近くの中学校との交流会で　中学生がこちらの学校へ来てくれました。午前中は校舎を見学したり　各クラスに入って授業や訓練の様子を見学したりしていました。そして午後は体育館で私のお話を聞いていただくのです！中学生はざっと１００人くらい。原稿を読みながら　スライドを見てもらい、その説明も織り交ぜながら．．．と言う進行。スライドのために体育館内は暗くて　中学生の顔はほとんど見えなかったので　視線を感じなくてすみ　わりと落ち着いて進めていくことができました。ハルちゃんナルちゃんの生い立ち、二人を育てながら親のわたしたちが感じてきたこと。子育ての中で教えられたこと、多くの人に障害のある人の事を知って欲しい、理解して欲しい、そしてすべての人が幸せに暮らして行くためにそれぞれがしなければならないこと、出きることとは何かを考えて欲しい。幸せはそれぞれの人の中にあるんだよ、誰もが支え合って必要として生きているんだよ．．．。そんなお話しを約３０分間しました。みんな静かに聞いてくれました。　私の子ども達も、そして今日出会った中学生達もみんな、み〜んな幸せになって欲しいと言う気持ちを込めてお話しました。さてどれだけの想いが伝わったでしょうか．．．。私の話のどんなささいなことでもいいから　頭の隅っこに置いてくれたらなぁ〜。「赤いフリースを着たおばちゃんが　なんや一生懸命しゃべっとったわ。」でもいいのよね。あとで感想文を見せてもらえるそうで楽しみです。今日は家を出る前に　緊張しないようにと　ハーブティを飲み、ハンカチにラベンダーオイルを数滴落とし、体をほぐすのにストレッチをして臨んだのでした。笑いますか？こう言うときはラベンダーだと眠くなって思考が衰えるのかな？レモングラスやローズマリーの方が良いのかな？でも　ま、緊張はそれほどでもなかったし居眠りもしなかったし、これで良かったのね〜。一つ大仕事が終わりましたわいさ。ほっ。。。

_ 福が来ますように

今日は土曜日で１１時半に学校へ迎えに行きます。我が家の登校時間はだいたい１０時半頃。こんなんでは　土曜日だと　登校したと思ったらアッという間に下校時間となってしまうので　今朝は気合いを入れて起きて　いつもより荷物も少ない分（給食セットや注入グッズがいらないから）準備も早くできて　１０時過ぎに学校に到着しました。先生も「あら〜、えらいね〜今日は早いや〜ん。」って。おもわず「早くてすみませ〜ん♪」って感じですね。こようと思えば来れるのよね。日頃から、もうちょっと登校時間をなんとかせねばなぁ〜って思ってます。なんとかしましょう、ハイ．．．。そのあとはお買い物。甥っ子の誕生プレゼントやお昼ご飯や、モロゾフのプリンやらいろいろ。季節柄　子供服コーナーには卒業、入学用の子供服がありました。大人のスーツなんかもいろいろ出ていました。今年はどうしよう、新調しようかなぁ．．．。「ほしいなぁ〜．．．」と思い描いているデザインはあるんですが実際にはなかなか思うようなものには　出会えないですね。ちょっと覗いてみたら６〜７万円．．．、ちょっといいなと思えば１０万円．．．。ギョギョ．．．ですわ。でも欲しいなぁ．．．。でも我慢しようかなぁ．．．。まぁ　お手ごろ価格で良いモノに出会ったら買うって事にしましょう。

節分の今日は　子ども達を抱っこして豆まきをして　イワシを食べて　太巻き寿司の丸かぶりをいたしました。今年も福がいっぱい来ますように。

_ [はるなる] 電報、届く！

日曜日、午前中に電報が届きました。それはハルちゃんへの「お誕生日おめでとう」のメッセージでした。今はいろ〜んな種類の電報があるんですね、今日いただいたのは「メロディピアノ」って言う、メッセージを開けると飛び出す絵本のようにグランドピアノが立ち上がります。スイッチを押さえると宇多田ヒカルちゃんのＦｉｒｓｔＬｏｖｅが流れます。１オクターブの鍵盤（平面です）も付いていて　ちゃんと音が出る！ハルちゃんは流れる音を聞いてニッコリ。素敵なプレゼントを頂きました。午後からケーキを買いに出かけ　夕飯はちょいと気合いの入った私のお料理でお祝いです。１月２７日にナルちゃんのお誕生日のお祝いをしましたが　ケーキは私の手作りでしかもちょっとだけ（？）失敗だったので　今日買ったケーキにはハルちゃんの名前だけでなく　ナルちゃんの名前も入れてもらって「おたんじょうびおめでとう」とチョコで書いてもらいました。ハルちゃん、ナルちゃん、また一年、元気で楽しく過ごそうね。

_ [成ちゃん] 新しい環境へ

ナルちゃんはいよいよ３月に小学部を卒業します。４月からは中学部へ進学。同じ養護学校の中とは言え、担任が変わり、教室が変わり、クラスメイトが変わる．．．。ナルちゃんにとって環境が変わることは一大事で　ちょっとの変化にも敏感に反応してそれが体調にも影響してしまいます。だから親にとってもこの年度替わりは特別な緊張感を覚えます。それはハルちゃんも高等部へ進学すると言うことで同じなのですが　ハルちゃんにはナルちゃんより長く生きている分（？）、いろんな意味での強さがあるので少しはその力を頼りにしています。とにかく心配なのはナルちゃん．．．。まずしなければいけないことは　小学部から中学部の先生への引継です。どのように行っていくかをナルちゃんの担任と確認し合いました。引継はすでに少しづつ始めてもらっていて　毎日、中学部の教室へ出かけていって過ごしています。早い時期から少しづつお互いに慣れて行くことが大事でしょう。新学期に入ってからもしばらくは　今の担任が毎日数十分でもいろんな場合のナルちゃんの対応の仕方を丁寧に引き継いでもらえるようなシフトを組んで欲しいとお願いしました。そして　今の訓練の先生には引き続き担当してもらえればナルちゃんの心のよりどころとなってもらえると言うことも．．．。新学期は何かと先生方も大変だと思うのですが　私の希望していることはしっかり伝えたつもりです。「私の先生はどこへ行ったの？」としばらくはナルちゃんも淋しい思いをするかも知れないけれど　少しでも早く新しい環境での学校生活を幅を広げながら慣れていって欲しいと願います。

_ [成ちゃん] アルバム

出しっぱなしになっていたアルバム。ナルちゃんが５年生の時に担任が作ってくださったアルバムです。パラパラめくると当時のナルちゃん．．．とっても痩せていて　笑顔の写真は一つもありません。このころは食欲がなくて　体重も減る一方。ウトウト寝てしまうことも多かった．．．。なるべく自力で口から食べることが大切だと思って一生懸命食べさせていました。今思えばナルちゃんにはしんどい思いをさせてしまっていたのだと　ナルちゃんの頬の骨がちょっと目立ってうつろな表情を見て思います。

ただ、命を繋いでいるだけで精一杯だったんだと思うともっと早くに鼻注で栄養をたくさん入れてあげれば良かった、と．．．。痩せているナルちゃんの写真を見ると胸がグサーッとえぐられるような辛い気持ちになります。ちょっと冷静な気持ちでこのアルバムは見られないです。アルバムの後ろの方のページには鼻注をしているけど　ちょっとホッペがふっくらしたナルちゃんの写真が貼り付けてあります。このころから少しづつ体重が増え始め、今ではまぁるいホッペで笑顔いっぱいのナルちゃんになりました。

一生懸命にやっていると　それ故に見えないことがあります。ちょっと冷静に考えてみること、第三者の声を聞ける心でいること、これは大事です。今の笑顔がいつまでも見られるように．．．親も笑顔で接することができるように．．．それが一番の願いです。

_ 親はいつまでたっても親

ＮＯＢさんは朝早くから　安全運転管理者の講習へ。子ども達は中休みをとり家でゆっくり休養しました。お昼頃におばあちゃんが来てくれて　ハルちゃんにご飯を食べさせてくれました。今日もおばあちゃんは　なんやかんやとお土産を持ってきてくれました。梅にホワイトチョコをコーティングしたお菓子、大麦若葉の粉末、しそひじき、ヤクルト、和菓子、大葉でくるんだおにぎり．．．こんなもんだったでしょうか。まぁいろいろこまごまと考えて持ってきてくれるものです。こんな所でこんな風に曝露してしまうと　今度はもう何も持ってきてくれないか、はたまた今度はもっと高級品ばかりを持ってきてくれるかも！？．．．なんてね。それにしても　いつまでたってもこうやって「何を持っていってやろうか．．．。」とあれこれ考えてくれる親って言うのはありがたいです。そういえば　ずっと前の新聞の投稿欄に　８０歳代のおばあさんが施設に入っている６０歳代の娘さんの事を片時も忘れずに心配している．．．と言う文章が載っていました．．．。いくつになっても親は親、子どもは子ども．．．。「永遠」なんてモノは無いと思っている私ですが　この関係だけは永遠なのかも。

やっと咲き始めたビオラ。

_ [はるなる] こんなところがあったらなぁ．．我が町にも

我が町の隣のそのまた隣の市に障害者総合支援センター「ひまわり園」が２０００年１１月に開所しました。今日はできたばかりのこの新しくてきれいな施設へ見学に行きました。「ひまわり園」は　ディセンター、ワークセンター、地域支援センターから成り立っています。建設から開所にあたっては地域住民の方々の反対にも遭い時間がかかり、中心になってがんばってくださった保護者や支援してくださった方々のご苦労は並大抵では無かったと思います。今日見学させてもらって　思ったのはまず　新しくてきれい、陽がいっぱい差し込んで明るいと言うこと、それから障害の様子に関わらず地域の中で生活できる場であると言うこと、「こんな施設があったらいいな。」の想いがたくさんかなった所だと言うこと、を感じました。焼きたてのパンが食べられる喫茶は外部の誰もが出入りできる場であり　地域の中で「共生」していくための重要な意義を持つ場であるようです。でもハルちゃんが学校を卒業する時点ではおそらく定員は早々といっぱいになっているような気配です。施設の方のお話しではたとえ定員オーバーとなっても　その時にまた対応を考えていくつもりであると言っておられました。そのためにも私たちの声は伝えていかなければいけません。学校卒業後も毎日通えるところがあると言うことは大事なこと。それも遠く離れたところではなくて　自分たちが住んでいるこの地域の中で暮らしていけると言うこと。当たり前のことなんですが我が町には　娘達のように障害の重い子が通える理想的なところがないのが実状です。この町にもこんな施設がほしいなぁ〜．．．。一つ造るか．．．！？

_ [はるなる] この時期

ＰＴＡの役員決めのため学校へ。高等部の中からＰＴＡ会長と副会長を選出するのですがこれがなかなか決まりません。副会長はなんとか決まったものの、会長となるとそう簡単には決まりません。やはり仕事内容も校内の他の役員とはまたちょっと性質が異なってくるので大変。結局今日は決まらずにお開きに。この時期はＰＴＡやら町内会やら子供会やら　おそらく役員決めで頭を悩ます人が世間にいっぱいなのでしょう。あぁ大変．．．。他にも小学部の謝恩会について相談会、中学部の学校説明会、中学部の謝恩会について相談会、高等部の学校説明会．．．などなど　今の私は全学部に関連していて忙しいったらありゃしない！この時期はもう忙しくてたまりません！

_ [おはな] チューリップ

香りの良いチューリップ。暖かい部屋に飾るとアッという間にひらきはじめ　慌てて涼しい場所に移動しました。

_ 復活ネタは「文房具」です

ずいぶん長いことＤｉａｒｙをお休みしてしまいました。たびたび覗いてくださっている方には申し訳ない気持ち．．．。ごめんなさい。やっと復活です。どこまでさかのぼって書けるかな．．．。とりあえずボチボチ書いてみますね。よろしくです。

小さい頃からなぜか文房具が好き。文房具屋さんを覗くのが好きでした。まっさらなノートや鉛筆、クレヨン、スケッチブック、カラフルなサインペン、可愛い消しゴム．．．。新品を使うときの快感や、これからどんなモノがこれらから描かれるのかと言う期待感などからでしょうか、買わなくても見ているだけでワクワクしたものです。

オレンジ色はブックカバー、ブルーはノート、ブルーのスケルトンのボールペンは好みの色だけど使い勝手はあまり良くなかったです。

_ 餃子パーティ

我が家お気に入りのミスター餃子を買いにみんなで出かけました。相変わらずの人気ぶりでひっきりなしにお客さんが出入りしています。持ち帰りのお客も多いこと。我が家もその中の一件。毎日何個の餃子をさばいておられるんだろう？我が家もいつもザッと２０人前くらいを注文するのですが（一度に食べないよっ。）注文してから待ち時間はほとんど無し。アッと言う間に買い物終了です。

夕方タイミング良く（？）友だちから「借りていた本を返しに行く。」と電話があったので「餃子いっぱい買ってきたから一緒に食べよ〜。」とお誘いしておきました。夕飯は友だちが持ってきてくれたサラダもテーブルに並べて楽しい餃子パーティ。ほんとにここの餃子はしつこくなくていくつでも食べられます。友だちもしっかり食べてましたわ。よかったよかった。ナルちゃんは知らない人を見るととても警戒するのですが　この友だちとはどうやら馬が合うらしく　おとなしくリラックスして抱っこされていました。なんか通じるものがあるのかなぁ。

_ 連休おしまいです

連休なんだけど特に何処へも出かけずにダラダラと過ぎていました。ちょっと遠出でもしたいけれど　まだこの寒さじゃねぇ．．とあきらめもつきますが。もう少し暖かくなればまた出かけましょう．．．。

これ、ミニ三脚。せいぜい１５cmくらいの脚の長さでしょうか。モデルは「アイピロー豚さん」

_ [春ちゃん] もうすぐ高等部．．．

ハルちゃんはいよいよ４月から高等部。今までと同じ校内に高等部があるからさほど違和感は無いのですが　義務教育はおしまいなわけで　今日は高等部入学に当たっての説明会がありました。とりたてて大きな違いは無いのですが　お約束ごとなどの確認と言った感じ。説明会にははじめてお会いする保護者の顔も。誰もが早く新しい環境に慣れればいいね。

_ [成ちゃん] その後ナルちゃんの教室を覗くと．．．

笑顔いっぱいで学習しているナルちゃん。「ものすごい笑顔」という表現もへんだけど　そんな感じ。嬉しいなぁ〜。ナルちゃん自身に余裕があるんだね。こんな時はいろんな取り組みにチャレンジ出来るのよね。楽しいこといっぱいみたい。こちらまで本当に嬉しい。

_ バレンタインデーはチョコシフォン

バレンタインデーですね。みなさんはどんな風に過ごされたのかな？昨年はたしか大丸で何種類かチョコレートを買い込んで食べていたような．．．。バレンタインデーはいつの間にかチョコレートをプレゼントすると言うよりは　「自分でチョコレートを食べる日」となってしまったような．．．。でも　ちゃんと旦那さんにはプレゼントしますよ。今年はチョコシフォンを焼きました。一日早く昨日にね。ふわふわ、おいしく焼けました。生チョコクリームも添えたりして。シフォンケーキって本当にふわふわですよね〜、見た目よりずっとずっと。これだったら　ハルちゃんナルちゃんも食べられそうだし。ちょっとはまりそうな気配です。

_ [成ちゃん] 明日がナルちゃんの本番

明日はいよいよナルちゃんの小学部最後の学習発表会。練習も上々のようで明日を待つだけ。みんなで楽しく参加できますように。

ちょっとひといき．．．香りが「ぼんやり」を連れてきてくれます。静岡県　袋井駅前通　「うつわの一木」さんのもの。（ｈａｙａｍｉさん、http://homepage2.nifty.com/ikki/）お店のＨＰは出来ましたか？

_ [成ちゃん] お腹が張ってる！？どうなるの！？

ナルちゃんの小学部最後の学習発表会です。朝からなんとなくお腹がプワ〜ッとふくらんでいましたが　いつものように登校準備をしているうちにゲップやオナラが出てぺちゃんこになるでしょう、と学校へ。ナルちゃんの学習発表会での出し物は「おおきなかぶ」ならぬ「おおきなおいも」でした。クラスメイトで大きなおいもを「うんとこしょ、どっこいしょ！」っと引き抜くお話し。でも今日はクラスメイトが一人お休みでとても残念だったなぁ．．．。無事に楽しくナルちゃんの出しものは終わりました。教室に戻って休憩タイム．．．ナルちゃんのお腹はまだプワ〜っと膨らんだまま。イヤな予感がしたので給食も食べないで帰って浣腸してみることにしました。

浣腸をするとそれなりの効果はあったのですが　それでもお腹は張ったまま．．．。だんだん機嫌も悪くなり始め、食事も控え水分程度にしておいて夜は早めにお布団に寝させました。最初はおとなしく寝ていたので一晩たてばきっとお腹の張りも治まっているだろうと　期待しながら、でも不安いっぱいで様子を見ることにしました。でもこれだけお腹が張っていたならマッサージしたりあちこち刺激すれば少しはオナラが出ても良さそうなのにいっこうに出ません。そうしているうちにだんだん機嫌が悪くなり　ウトウトしながらも泣くようになってきました。お腹（腸）は時々激しくギュルギュルと言う音がしているのになんで．．．？このままどうなるんだろう．．．と薄明かりの中、ナルちゃんの横でじっと様子を見つめるしかありません。何度か味わうこのなんとも言えないくらい　心配で心配でたまらないこの時間．．．。恐い．．．。

発表会の最中のこの時からすでに　しんどかったの？ナルちゃん．．．。

_ [成ちゃん] 腸閉塞で入院

昨日からお腹が張り始めたナルちゃん．．．。朝方になって　だんだんと泣き方が激しくお腹の張りも強くなり　嘔吐をし始めました。何度も何度も吐き気がおそってきます。そのたびに私は恐怖に似た感覚に陥ります。唇を切って嘔吐と共に真っ赤な血が口元に付いているのを見たときは　吐血したのかと勘違いして私の血の気が引いたほど．．．。夫も私たちの部屋に来てくれて様子を見てくれ、寝た姿勢になるとお腹が圧迫されて嘔吐に繋がるので　お布団にくるまりながらナルちゃんを抱っこして夜が明けるのを待ちました。朝５時頃、とりあえずかかりつけの病院へ電話してみましたが　レントゲンや検査がこの時間では出来ないので　診察時間まで待ってくださいとのこと。もどかしい待ち時間．．．。この間にハルちゃんを見てもらう人をお願いし、出かける準備、プラス最低限の入院準備もして病院へ。レントゲン写真を見るなり先生は「完全なイレウス（腸閉塞）やね。この状態で帰す医者はいないですよ。」と言われ覚悟していたとおりの入院となってしまいました。診察の後、採血、レントゲン、エコー、ＣＴ。どれも必要な検査なのでしょうが弱っているナルちゃんにとってはあれこれされてかなり疲れたことと思います。昨日のお昼から栄養がとれていないので早く点滴をしてあげてほしくて　そう言ってもなかなかすぐにはしてもらえませんでした。一刻を争う処置ではないのでしょうが　親としては一刻も早く点滴でもして楽な状態に近づけてあげたいと思ったのです。ようやく点滴もしてもらって　ベッドに落ち着けたかと思ったら次は　造影剤を使ってイレウス菅の挿入とのこと。つまり造影剤で確認しながら鼻からチューブを十二指腸まで到達させてガスや分泌液を抜いて減圧をするとのことでした。このイレウス菅は蠕動運動をしていればどんどん腸の奥へと進んでいって減圧をするのだそうです。この処置をするために睡眠処置をされましたが浅い眠りらしくチューブを入れた後のナルちゃんは泣き疲れてやっと泣きやんだと言ったような表情でした。先生も「これはちょっと辛い処置なのですよ。」と言われ　切なくなりました。でもこれで張ったお腹は少しづつ楽になるのでしょう．．．。辛いけどナルちゃんと一緒に我慢しなければ．．．。部屋に戻って今度は導尿のカテーテル．．．いつになったら今日が終わるのだろうと思うくらいいろんな事をしました．．．。熱は３７．９度．．．。

_ [成ちゃん] 苦しい夜が明けて・入院２日目

ナルちゃんの入院２日目。昨日は腸の減圧のためにイレウス菅を鼻から入れました。絶食はしているものの、空気を飲んだり、胆汁や膵液や腸液などの分泌液があるために、腸閉塞を起こしてるとその分泌液でお腹の張りが増すのでイレウス菅で減圧するのです。イレウス菅を入れてしばらくは緑色の液がどんどん流れ出していました。でも時間と共にその量は少なくなり、夜中にはお腹がパンパンで　嘔吐も激しくなり始め　イレウス菅の意味など何もないのでは？と疑問を抱きました。夜中の３時頃には嘔吐であまりにも苦しそうなのでナースコールで訴えると看護婦さんが　イレウス菅から注射器で腸の内容物を吸い取ってくださいました。すると液体やらガスやらがたくさん吸い取れました。そのおかげでナルちゃんの張っていたお腹も減圧できとても柔らかくなり、ナルちゃんの様子もずいぶん楽そうになりました。「な〜んだ、こんな事ならもっと早くに楽にしてあげることが出来たのに！」ともっと早くに訴えなかった自分が悔しいし、またこちらから訴える前に　病院側で楽になるように処置出来なかったのかと悔しい想いです。とりあえずちょっと安堵の朝を迎えました。採血とレントゲン検査。血液検査では炎症反応は軽いお腹の風邪をひいたという程度。そう言えばナルちゃんの具合が悪くなる前日、夫も下痢をしていたっけ．．．。お腹の風邪が移ったのかもしれないなぁ．．．。レントゲンは昨日では肋骨の下から７番目の箇所まで腸が腫れ上がっていたのが今日は肋骨の下から３番目の所までで治まっているとのこと。でも　腸の腫れは相変わらずあるので太くなっている腸の箇所までイレウス菅を届かすためにさらに２０cm奥へと入れることになりました。腸閉塞になると　日頃良い働きをする腸内細菌が悪さをして全身に回って危険な状態になるのだそうです。改善が見られなければ外科的な処置も考えていると　消化器の先生が言われてドキッとしました。どうか　なんとかこのまま治まっていきますように！

_ [成ちゃん] 待望の○○○！・入院３日目

ナルちゃんの入院３日目。今日は１時間置きにイレウス菅から腸の内容物を注射器で吸引しましょう、と言うことでまめにガスやら分泌液などを抜いてもらったのでナルちゃんのお腹の張りはほとんどないと言ってもよいほどでした。でも空気を飲むクセがあるので　そのために時々お腹がプックリふくれていたりします。そんな状態の時に限って　先生の診察があったりして「まだ張ってますねぇ．．．。」なんて言われては、「空気を飲むクセがあって．．．。お腹はペッチャンコになったり　膨らんだりしています。」と私が説明します。そのうち先生もわかってくださって「この子は空気嚥下症なんですね。」と。でもいくら空気嚥下症でもお腹が動いてさえいればちゃんとゲップやオナラが出て問題はないのです。ナルちゃんの場合は　１６日からお腹が張りだしてまだ一回も（たぶん）オナラが出ていません。これがとっても気がかり．．．。今、お腹の張りはイレウス菅の手を借りて減圧できて楽になっているのですが　自力でお腹が動いてオナラも出なければイレウス菅はいつまでも抜けません．．．。先生や看護婦さんも「ガスは出ましたか？」、「いえ、まだなんです．．．」と私。何度となくそんな会話がなされました。でも今日のレントゲンでは腸内のイレウス菅はさらに腸の中を進んでいる．．．と言うことは蠕動運動が起こっているのです。あとはさらに活発にお腹が動いてくれるのを待つだけ。午後は小児科部長の回診。この先生が普段のハルちゃんナルちゃんの主治医なのです。回診では「下からも積極的に．．．」と、今回のナルちゃんの担当医に話されてるのが聞こえました。つまり浣腸なども行ってみるように、と言うことなんだろうと思い、早速看護婦さんに浣腸をして欲しいと伝えました。そうなんですよね、そろそろ浣腸で刺激をすれば良い結果に結びつきそうな気がしていました。結果は○。最悪の状態の時は浣腸をしてもまったく反応無しなのです。でもなんとかガスが出ました。嬉しい兆しが感じられました。そして夜の８時頃に自力で少しだけ便が。そして、そして、９時過ぎには自力で待望の「オナラ」が出たのです。なんて嬉しい！もうこれからはどんどんお腹の動きがよくなっていくはずです。やっと、やっと．．．。

今日のメニュー（？）レントゲン、止血時間検査（万が一の手術の準備）、浣腸、利尿剤（点滴の量のわりには尿が少ない）点滴、導尿、イレウス菅は常時。管が３本．．．抱っこしづらいです．．．。

夫は毎日来てくれます。ご苦労様だなぁ．．．と思うのですが「今日は来なくてもいいよ。」とは言えない私。やっぱり来て欲しい。ハルちゃんはお利口に学校へ行っている様子。協力してくれてるのね、ありがとう。

_ [成ちゃん] ナルちゃんの入院４日目

夜中０時頃　ナルちゃんの点滴が漏れていて　左袖がボトボトに濡れて　その上　左胸のあたりまでも濡れてしまっていました。「体が冷えてしまう．．．」と慌ててナースコール。薄暗い中　パジャマを着替えさせ、点滴を差しかえるために煌々と灯りがついている処置室へと連れて行かれました。せっかくよく眠っていたのに点滴漏れだなんて。そう言えば昼間にも点滴の落方が悪かったり　点滴の回りの包帯が湿っていたりしていたのでした。点滴漏れでナルちゃんの体が冷えてしまっていたので　風邪の症状がひどくならないように、そしてせっかく動き始めたお腹がまたストップしたりしないようにと祈りながら朝になりました。なんだかナルちゃんがグズグズ言うのでまたお腹の調子でも悪くなったのだろうか？と心配しながら様子を見ると　今度は差しかえた点滴が漏れて右手がパンパンに腫れていました。すぐに抜いてもらいました。当然ながら痛かっただろうし、可哀想なのだけど、こんなにぷっくりふくらんだナルちゃんの手を見るのは初めて。普段はとても細くて頼りなげなナルちゃんの手。ちょっとだけ腫れて膨らんでしまったその手が可愛いと思ってしまいました。ナルちゃん、ごめん！今日もオナラは快調に出ていて安心。先生や看護婦さん達も「良かったね〜。」と声をかけてくださるのがまた嬉しいです。そして明日のレントゲンの結果によっては　イレウス菅を抜けるかも知れないとのことでした。ナルちゃんはだんだんとここ数日の疲れが出てきたのか　昼間によく眠っていました。私も睡眠不足がひどいので　付き添いを一晩、夫にかわってもらいました。家に帰るとおばあちゃんとお利口にお留守番をしてくれたハルちゃん。そして回りのいろんな人に助けられていることをしみじみ感じました。ありがとうございます。今日のナルちゃんの検査、処置は　レントゲン２枚、膀胱洗浄、採血、エコー（腎臓）利尿剤。さて、明日はイレウス菅が抜けてスッキリするだろうか．．．。

_ [成ちゃん] 入院５日目

昨夜は久しぶりに我が家で寝ました！ハルちゃんも良い子にしてくれて　夜もグッスリ眠ってくれました。ありがと、ありがと。今朝はハルちゃんを学校へ送っていって　身支度を整えて病院へ。電車の中から　八幡方面や枚方方面の景色が妙に新鮮に見えました。今日は空気が澄んでいるのかなぁ．．．。お昼過ぎに夫と交代となりました。夫の記録によると「長〜いオナラがよく出る。」とあり、ホッと一安心。昨日久しぶりに家に帰ってゆっくり休めたのはよかったのですが　目の前にナルちゃんの様子が見えないと気がかりで、気がかりで．．．。昨日のあの様子じゃ、心配することはまずないはずなのに、小さいことが心配で「点滴は漏れていないか、オナラは出ているか、まさか容態が急変なんてことはないやろね．．。」など、よけいなことまで頭をかすめて　それを振り払いながら過ごしていたのです。仕方ないね、私は親なんですね。さてイレウス菅は今日抜けるかな．．．と期待していましたがそのような先生の動きはナシ。腸の拡張がまだ抜けきっていないようで、さらにイレウス菅を腸の奥まで押し込まれました。ナルちゃんの体の中にチューブがザッと２２０cm入っているのです！すごいでしょう！ナルちゃんにとっては鬱陶しくて不快でしょうけど、このチューブのおかげで開腹手術もしないでお腹の張りをとれるのです。でもきっともうすぐとってもらえるはず．．．。がんばろね、ナルちゃん。濃くて少なかったオシッコは量が増て良い状態になってきたようです。先生や看護婦さんと交わす会話が明るくなってきたのは気のせいではないよね。

今日したこと、レントゲン、点滴差しかえ（漏れた）。

_ [成ちゃん] イレウス菅が抜けました・入院６日目

私の友だちが　お見舞に来てくれました。小児科病棟の中へは入院している子どもの両親しか入れないのを知っていながらも寄ってくださって、本当に嬉しい。おいしいシュークリームもいただいちゃいました。これは親の栄養ね。病棟の入り口であれこれナルちゃんの容態を立ち話していうちに私の気持ちもなんとなくサバサバしていく感じ。良い方に向かっているから話しているうちに気持ちが軽くなっていくんだろうなぁ．．．。忙しい中来てくれて嬉しかったです。

ナルちゃんはゴックンゴックンと空気を飲む仕草が多くて、よだれも多い．．．。おかげでタオルの洗濯物がどっさり。太いイレウス菅が入っているからよけいに多いのだろうと思う．．．。お腹も動いているし早く抜ければいいのになぁ．．．と思っていると．．．嬉しいことに「抜きましょう！」って事で抜いてもらえました！！あ〜、うれしい、うれしい！その後に栄養のためのいつものチューブは入ったのですが　イレウス菅よりはずっと細いし、これでいつもの生活にうんと近づきました。ナルちゃんの表情もずいぶん余裕が出てきて　ニッコリ笑顔も出てきました。でも次に出てきた不安は、これからまた同じようにお腹が張ってきたらどうしよう、張らないようにするにはどうするんだろう．．．ということ。今は何が起こっても入院しているから、と言う安心感があるけれど　不安と共に退院するのはイヤだなぁ．．．。

今日のメニュー、レントゲン、採血、イレウス菅抜去。

_ [成ちゃん] あと４，５日から一週間か、入院７日目

さすがにイレウス菅を抜いてからナルちゃんの空気を飲む仕草が少なくなりました。よかったねぇ、楽になったんやねぇ、太いチューブだったもんねぇ。そしていつもの食事に近づけていくためにまずは今日からブドウ糖５０CCを４時間置きに注入することになりました。お腹がちゃんとブドウ糖を受け入れてくれるか不安でしたが　嘔吐もなく相変わらずオナラも快調で問題なく収まりました。さて退院時期についてですが　先生から説明があり「あと４，５日から一週間、入院できますか？」とのこと。その間にお腹の動きを良くする薬を飲んでみて様子を見ると言うことでした。ハルちゃんのことも頭をよぎり、私の体調なども考えると出来るだけ早く退院したかったのですが　今後のナルちゃんのお腹のことを考えておく事は絶対必要なこと。先生にお任せすることにしました。夫は毎日ハルちゃんの学校への送り迎えと病院通い、そして仕事．．．。とてもハードな毎日、そして長ければそれがあと一週間続く可能性が出てきてしまいました。ハルちゃんには突然のことで可哀想なのですが　学校内の寄宿舎に緊急入舎してもらうことに決めました。

ナルちゃんのお腹の動きを良くする薬はガスモチン。薬剤師さんが説明に病室に来て下さいました。初めて飲む薬だし、合わなかったりしないかと心配。夜から飲むことになりました。どうかな、うまく行くかな．．．。

_ [春ちゃん] 付き添い交代

ハルちゃんの寄宿舎入舎について　昨日許可がおりました。今日はＮＯＢさんと付き添いを交代して　ハルちゃんの寄宿舎入舎の荷物を準備するため、家に帰りました。帰りに、デパートでお買い物。ハルちゃんと水入らずでゆっくり食べようと　下鴨茶寮のお弁当や蒸しものを買って帰りました。帰るとハルちゃんはおじさんと仲良くお昼寝中。ホッコリした雰囲気．．．。寄宿舎の用意は明日にして今日はとにかくゆっくり食べて、寝ることにしました。予定通りハルちゃんと一つのお弁当を仲良くつつきました。おいしかったね〜。病院の付き添いは大変だけど　いざ交代してもらって家にいるとやっぱりナルちゃんの事が気になってしかたありません。

_ [成ちゃん] 入院８日目

今日のナルちゃんは　昨日に引き続きブドウ糖の注入、導尿カテーテルの抜去。やった！また一つチューブが取れた！ガスモチンは一日３回。

_ [成ちゃん] 点滴も外れました・入院９日目

明日からハルちゃんには学校の寄宿舎に緊急入舎してもらいます。今朝はそのための荷造り。お布団持参で　そのうえ冬と言うこともあってすごい荷物です。お薬類も入念にチェックして．．、忘れ物はないかな？どうか　一週間元気に寄宿舎で過ごしてくれますように．．．ハルちゃん！ハルちゃんをおばあちゃんに見ていてもらって　私は病院へ戻って夫と交代しました。今日のナルちゃんはずっと不機嫌らしい。そろそろ病院がイヤになったのか、それともガスモチンが合わないのか、長い間口から食べてないからひもじいのかはたまた他にどこか具合の悪いところがあるのか．．．？痰が多めで　微熱あり。

今日は点滴を外してもらいました。そして普段注入している高カロリーミルクを希釈して注入しはじめ、普段飲んでいたデパケン、ダントリウムなども復活です。お腹の具合は良いようです。退院もきっと近いね。

_ [成ちゃん] イヤなことは忘れていいよ・入院１０日目

今日のナルちゃんは熱が高めで　３７度から３８度あります。どうして？どうして？お腹の方は調子が良いのになぁ．．．。感染症か、それとも緊張や体温調節がうまく行っていないだけのことなのか？せっかく退院の兆しが見えてきたのに．．．。今日の高カロリーミルクの注入もうまく行っています。いつもの濃度に戻しても大丈夫です。今日は採血とレントゲン。ナルちゃんは病室に人が入ってこられるたびに体を固くしてじっとその人のことを睨んでいます。そりゃそうね、採血や点滴など　痛いこと、気持ちの悪いことなどいっぱいしたからね、「この人は今度は私に何をするの？！」って思っているんだと思います。こういう恐怖感、どうか引きずらないでいて欲しいなぁ．．．と願います。イヤなことはもう忘れていいよ。イヤなことでも大事なことならお母さんがちゃんと覚えておいてあげるからね。

_ [春ちゃん] ハルちゃんは今日は寄宿舎の第１日目

ちゃんと寝られただろうかと気になります。でも人に任せられるようになったと言う強み、本当に　おねえさんになりました。

_ [成ちゃん] お食事もはじまりました・入院１１日目

マヒ性イレウス（腸閉塞）で入院１１日目のナルちゃん。でももう明日にでも退院できそうな気配です、．．．熱さえなければ．．．。熱は３７度から３８度の間をウロウロ。なんでまた熱なんか出るんでしょ？明日、血液検査をして炎症反応など問題がなければ退院しても良いとのこと。

今日から高カロリーミルクに加えて　ミキサー食も始まりました。これでほぼ食事は普段に戻りました。大きな丼で出てきたおもゆ、ぶふふ、こりゃ、ナルちゃんにはちょっと多すぎ。他は野菜のマッシュや　くたくたうどん、麩のおつゆなど。思っていたより食欲はあるようで　食べることが出来ました。良かった良かった。

窓から見える今日の空は真っ青！飛行機が飛んでるのもハッキリ見える。遊びに行きたいよ〜。コンクリートのすき間から生えてる雑草もきっとそんな風に思ってるのかもね。

_ [成ちゃん] 退院

朝一番、採血とレントゲン。この結果によって今日の退院が決まるとのこと。レントゲンには入院の担当医が付き添ってくださいました。順番を待っている間に雑談。一般的に小児科は経営困難で縮小傾向にあるという話を聞いたことがあったので　その話題を持ちかけると　こちらの病院では毎年新しい医者を採っておられると言うことで　一安心。小児科ってやっぱり親にとっては　頼みの綱ですもんねぇ。特に幼い子どもや　うちのように具合が悪くても的確に自分の状態を伝えることが出来ない子どもがいると　とにかく親としては迷わずに駆け込むところが欲しいです。それに小児科はやはり子どもの扱いが上手だし、何かにつけて手がかかったり　時間がかかっても「子どもはそういうもんだから、」と懐が広いです。私も実際に子どもの都合で検査が思うように進まなくて先生に「すみません．．．。」と言ったら「気長にやらないと小児科はつとまりませんからね、ハハハ〜。」などと言われてホッとした憶えがあります。そんなこともあるしねぇ、小児科ってないと困りますよねぇ。

さて、　検査を終えてしばらく病室で待っているとコンコンとノックの後に　ドアが開くと同時に先生の「退院！」のひとこと。思わず「やった！」と小さくつぶやきました。先生に「ありがとうございました！」と挨拶をして　さぁ、荷物をまとめなきゃ。夫にも連絡。手続きを済ませ　注意事項などを聞いて　ナースステーションにご挨拶。たくさんの看護婦さんが集まって「ナルちゃん、良かったね、おめでとう。」と声をかけて笑顔で見送ってくださいました。お世話になった看護婦さん達のニコニコ笑顔に送られて　笑顔ってなんて素敵なんだろう、笑顔を向けられるってなんてうれしいんだろうと涙が出そうになりました。

よかった、やっと日常が戻ってくる。もうしんどい思いはイヤだね。早く体調を戻して学校へ行きたいね。

夫による「ナルちゃんのデジカメ闘病記」はこちら。http://www.harunaru.com/naru_hsp/