春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [春ちゃん]1日早いけれど21歳！

午前中はまだスッキリしきらない風邪のためにお父さんと点滴に行きました。今日のCRPは0.5だしほとんど治ってはいるものの、痰やら咳やらが残っています。咳は結構体力を使って辛いものです。早くすっきりしたいなぁ。

さて！1日早いですが今日は春ちゃんの21歳の誕生日のお祝いをしました。昼間からにぎりとケーキです！

21歳かぁ...。去年の成人のお祝いをしてからもう一年経ったんですね。21歳は春ちゃんにとってどんな一年を重ねるのかなぁ。やっぱり親として願うのは健康で笑顔いっぱいで過ごしてほしいなぁ...そんな風に思います。
1日早いけれど　 お誕生日おめでとう、春ちゃん。

ところで今日は節分です。 お昼にお寿司を食べたから　お寿司屋さんの陰謀かなんだか知らないけれど「太巻きのまるかぶり 」はもういいよね、なんて言ってたんですが　海苔も干しシイタケもカンピョウも高野豆腐もほうれん草もあるし...。あとは厚焼き焼いたら太巻き出来るよなぁ...ってことで、エイッと勢いで太巻き、作りました！春ちゃん、成ちゃん、おりこうさんにしててよねーっと祈りながらなんとか出来上がりました。それと鰯を焼いて　豆蒔いて、これで節分は完璧やね、鬼は逃げていったことでしょう。福もやって来たかな。

_ [お花]春が来た

ひだまりの中、優しい香が漂ってきます。 水仙を見ているとすっかり春が来たような錯覚を憶えます。 まだまだ寒いけれど春は静かにしずかに近づいて来ています...。

_ [春ちゃん]始動

1月の初めから家族で風邪にみまわれ、最後にひいた春ちゃんの風邪は熱はさがったものの、咳やら痰やらがなかなか治まりません。レントゲンやら血液検査の結果では正常なのでもう大丈夫なのですが　呼吸器周辺の症状が残っているのでなかなか日常生活に戻りきれず　ひまわり園も長いことお休みして養生していました。でも、もうそろそろ初めの一歩を踏み出してみようかなと言う症状にまでなってきたので今日はとっても久しぶり...ひと月振りですね、ひまわり園へ行きました。

ゆっくりめに登園してお昼の様子を見ましたが　どうも痰が絡んでいて調子良くとは行かない様子でした。取り敢えず久しぶりの登園なのでお昼の摂取量は少しでもいいから、ひまわり園の空気でも思い出してゆっくりペースを復活させていってほしいなと思います。

思えば私にとっては、成ちゃんの冬休みが始まって以来のなが〜い軟禁状態でありました(^^;
成ちゃんの冬休みが始まり、春ちゃんの休みも始まり、お正月を迎え、そして春ちゃんが初登園をしたものの風邪を引いてしまい1月に登園したのはたったの2日。結局家族で風邪を引いてこもってました。やがて成ちゃんは1月16日からボチボチ登校し始めましたが春ちゃんはあいかわらずお休みだったので今日はやっとやっと軟禁状態から解放され感じです！でもまだ油断はできないので気持は待機状態です。でも取りあえずラーメン食べに行きました〜。さぁ、ぼちぼち調子をあげていってくれるかな、私も溜まった用事を片付けていかなくちゃ。ちょっとふーっとひと休みもしたいなぁ...。気分転換も必要です。 成ちゃんもあと少しの学校生活を楽しもうね。

_ ハンドクリームです

このピンクの花模様が可愛くて♪それだけで買ってしまったクリーム。サラサラした使い心地。

食用成分だけで作ったハンドクリームだそうで、これはうれしいですね。ハンドクリームを塗った手で食材を触るのは抵抗がありますからこれならまだ安心かな。でも日常にバンバン使いたいものとしてはちょっとお高いかと...。

_ [春ちゃん]定期点滴

午前中に体調を整えるための点滴に行ってからひまわり園へ。 ひまわり園へ行くともうお昼で少しずつテルミールを飲ませて頂きましたが今日も痰が絡み飲みにくい様子でした。でも園で十分に痰を出して頂くおかげか、帰りはとても穏やかで車中は落ち着いています。帰ってからも痰が絡むことなくスムーズに水分補給ができました。 一日を通してコンスタントに少しずつ痰を出してくれたらいいのですが　それも水分の状態や活動量にもよるのでしょう。いまいち風邪の名残があるようでそれがすっかりなくなるのはいつのことやら。はちみつ大根エキスやら　レンコンの絞り汁やら　ゆり根のポタージュやら　キンカン湯やら・・・　ちょっとでも症状が治まりますようにと母は必死なのであります。

_ [おはな]誕生日のお祝いにいただきました

成ちゃんは1月２７日が、そして春ちゃんは2月4日がお誕生日でした。それぞれにきれいなお花を頂きました。ありがとうございました。

_ [はるなる]小児科定期診察

以前に養護学校の寄宿舎に来てくださるボランティア看護師さんの相談を主治医にしたのですが　今日は良い情報をいただきました。気にかけてくださっていたことがとってもうれしい。 いい話へと発展しますように。早速寄宿舎の先生に報告！

_ [リージェンシー]道の駅　京都新光悦村

時々休日にぶらりと出かけるのが園部にある道の駅　京都新光悦村です。距離もちょうどよくのんびり電車を眺めて昼食をとるのがお楽しみ。京都縦貫道にはトンネルも数カ所あって　オレンジの灯りに春ちゃんも成ちゃんも興味津々です。

パン？と思うほどのでっかい「栗饅頭」を発見。ずっしり重いおまんじゅうでした。他には　柚子ジャムや卵、水菜、白菜、炭焼き地鶏（これ、おいしい！）を買いました。 昼食は巻きずしや炊き込みごはん、などを買って。 ちょっと寒かったので春ちゃん成ちゃんは外には出られなかったのが残念でした。

おにぎりとなるちゃん。

_ [料理]水菜サラダ

買ったばかりの新鮮できれいな水菜でサラダ。 お揚げを焼いて細切りにしたのと　おじゃこを煎ったのと、すりごまを混ぜました。味付けはポン酢としょうが汁少々。ごま油を混ぜると風味が良いですが今日はエゴマ油を混ぜました。風味は少ないですが血液サラサラ効果があるので健康のために。 水菜のシャキシャキ感とお揚げとおじゃこの香ばしさがおいしかったです。

_ バレンタインデー

春ちゃんと成ちゃんからもお父さんに。もちろん私からも。 あとは事務員さんからとー、保険屋のおばちゃんからー。 ...って、ばらしちゃっていいんですよね？

_ 高等部作品展

第８回高等部作品展 が長岡京市産業文化会館でありました。今回で成ちゃんの作品が並ぶのも最後となりました。毎回みんなのすばらしい作品は私たちの目を楽しませ、心を豊かにしてくれました。実家の母と修ちゃん（お嫁さん）も 忙しい中を来てくれました。

たまねぎの皮を使った染色。染めた生地でクッションに仕上がっています。柔らかな色合いと生地の柔らかさで風合いの良いクッションに仕上がっていてステキでした。

お友だちの作品。

父の日の贈り物にと取り組んだ扇子。

母の日にと　取り組んだ鍋つかみ。

会場の様子。華やかな色合いの沙織織りがステキ。 画像は載せてませんが成ちゃんのクラスの合同書き初め　題「元気もりもり」も力強くてとってもよかったです。

入り口には向日が丘養護学校の紹介ビデオが流れていました。 ビデオの中のＢＧＭ「あなたに贈る歌」はお父さんも編集に携わりました。

_ モロゾフ　お気に入りチョコ

モロゾフ　ファーユドール。 バレンタイン限定チョコ。待ってました！でも詰め合わせに少しだけ入っているのしかなくて　不満足。これだけがいっぱい欲しかったのにな。味は２種類、ダージリンとアールグレイ。これ、香りがよくておいしいのです。また来年までおあずけかぁー。年中売って欲しいよぉ。（去年、モロゾフさんにお願いメールを出したほど(^^;)　やんわり来年をお楽しみにと言われました。）

_ [春ちゃん]点滴

定期点滴へ。

のどはゴロゴロするが胸の音はきれい。

NOBさんは１３時からフォーラムへ。

甚八のお好み焼きを久しぶりに食べた。

_ モロゾフ　チョコあれこれ

可愛くてついつい買いました。

_ [成ちゃん]少々手を焼きます

最近休みの日は抱っこばかり。最近は夜の寝付きも悪く眠剤に頼りがち。夜が遅く朝の目覚めが早すぎる成ちゃんに付き合うと私は３時に寝て４時頃からはウトウト程度しか眠れません。母は昼間はヘロヘロです。

_ [春ちゃん]今日は乾いた咳が・・

翌日のバイタルに影響しないように昼間の薬はできるだけ少なくて済むようにと苦心します。なんとか眠剤無しで夜は寝付いたのですが残念ながら夜中に起き出しました。うう・・・。またしても親の睡眠時間は削られ、そして春ちゃんは夜中にサイレース４分の１を飲む羽目に。さて明日はどんな春ちゃんなのでしょうか。明朝のサイレースを減らさなければいけません。そうなると今度は熱か・・・。

_ [成ちゃん]進路相談

行政、担任、進路の先生との進路についての相談。 春ちゃんがひまわり園に決まった時から　３年後の成ちゃんも同じひまわり園に行きたいとお願いし続けています。 ただ実習ができていないのが不安。いきなりぽつんと入っても順応できないだろうし　準備が大切です。

_ 昼食は...

京大　桂キャンパスの学食へ行ってみました。 きれいで　安くてなかなか良かったです。

_ [成ちゃん]進路の不安が...

成ちゃんは　ひまわり園への入園はできないかもしれない、と言うか今のままでは浪人と　園の方に言われる。 ショック。入れるものだとばかり思っていたから。 今頃そんなことを言われても、どうしたらいいのか。 各間の連携が悪かったのか、確認が甘かったのか。 春ちゃんの時はなにかとタイミングが良かったらしい。 そもそもは自立支援法のまずさか...。

_ [成ちゃん]役場へ

昨日聞いた成ちゃんの進路の件で福祉推進室へ。 行政としては希望通りのひまわり園のＢ型通所のつもりでいます、とのこと。これから話を詰めていく必要があるようで　どれくらいの時間が必要なのだろうと思うとますます不安に。親として精一杯のことをしなければ。
しんどい時期もあったけれど　学校のきめ細やかな対応のおかげで徐々に調子を取り戻し　楽しく登校できる体と心を育ててきたから それを崩さすに　卒業後にもまた毎日通うところをなんとか確保したい。

_ [おはな]実家のお花たち

福寿草。毎年ひっそりと咲いています。

馬酔木。満開！きれい〜。

シンビジューム。おじいちゃんが健在だった頃、一生懸命に世話をしていたのを思い出します。花をたくさん咲かせるのは難しいらしいですが　修ちゃんはなんとなくいっぱい咲かせちゃったのでスゴイです。

シンビジューム

牡丹。立派な牡丹の花がひらくのが楽しみです。

柿。今は枝だけだけれど　やがて葉をつけ実をつけるため　栄養を蓄えてその時の準備をしているんでしょうね。今年はたくさん実をつけるでしょうか。この柿はクボガキって言って小振りだけれど甘くておいしいのです。

_ [春ちゃん][お花]フラワーアレンジメントクラブ

今日はフラワーアレンジメントクラブの日でしたが春ちゃんは点滴に行っていたので　あとから職員さんとで作りました...と言うかほとんど職員さんにしていただいたようです。次回にまた春ちゃんの才能を発揮してもらいましょう。

優しくて可愛いですね、チューリップにスイトピーにカスミソウ♪メンバーさんの作品がズラリと並んだ玄関先は一足先に華やかな春がやってきていました。

_ [成ちゃん][お花]大山崎卒業を祝う会

手作りの温かい会でした。 花束をいただきました。ありがとう。

_ [春ちゃん]散髪

前髪が伸びすぎていたので　久々にお父さんに散髪してもらいました。いつものロボカットで。出来は上々。ずいぶんボーイッシュというか　スポーティになりました。可愛くなったと思いますが　春ちゃんはどうかな？気に入ったかな？

_ [成ちゃん]モモの会

医療的ケアを考える会の　今年度最後の会。 保健師さんのネットワーク「たんぽぽネットワーク」さんをお招きして。保健師さんとはあまり関わりがなかったけれど　これからは連携を取り合って取り組んでいけることを探って行こうと言う動きです。

ざっくばらんにお弁当を食べながらの懇談も。 進路や、訪問教育についての悩みなど、話はつきません。 医療的ケアについていろんな情報を得たり、ざっくばらんな雑談などができたら良いなと思って関わってきたモモの会ですが　いざ話し出すと課題は多く内容は重かったです。すぐには答えの出せない課題が多いのですが　じっとしていては変わらない、少しずつでも動かしていこうとすることが大事です。