春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 最近読んだ本です。

「香りの花束　ハーブと暮らし」広田せい子　講談社文庫 ハーブがふんだんに取り入れられた暮らしぶりがとてもうらやましいです。 自然のめぐみで社会福祉に貢献したいと考えておられるところがすばらしいと思いました。 またご主人が撮られた　たくさんの写真がとってもきれいです。 見ているだけでもうっとりします。 「わたしの季節」大橋歩　幻冬舎 大橋さんの暮らしのこだわりを読んでいると うんうん、そのとおり、とうなずきます。 ページをめくるたびに出てくるイラストはどれもクスッと思わず笑えます。 「私のスタイルを探して」光野桃　新潮文庫 自分のスタイルとはいったい何なんだろう？ 最近そんなことをよく考えるようになり　そんなときにこの一冊を読みました。 自分のスタイルとは「自分を知ること」。 生活や自分自身の性格、長所、短所．．．そんなところから自分らしさが醸し出せるんですね。 光野さんのおばあさんのエピソードは心にしんみり染み通りました。 気持ちよく過ごすための心配りがおしゃれだということ．．． 「二度とない人生だから」坂村真民　サンマーク出版 「念ずれば花開く」と言われた詩人、坂村さんの詩集です。 １９０９年生まれの人生の大ベテランの詩は 一言一言はわかりやすいのですがそれが ひとたび「詩」となるとなんて重みがあるのでしょう。 自然界の小さな営みにも視線を向けて　生きていくすべてのものへの やさしく、暖かく、厳しく、力強い応援歌です。

_ 成ちゃんは相変わらずのどのあたりが少しゴロゴロしている感じがします。 でも熱はないし、他に変わった様子はないので 今日は登校することにしました。 家の中にばかりいては　機嫌が悪く、私までイライラしてしまうので良くないのです。 登校すると　やっぱりちょっと痰がからみやすいようでしたが 楽しい時間を過ごしていたようです。 良かった．．． やっぱり成ちゃんは学校が好きなようです。 無理はしないで、でも　できるだけ登校できるように その条件．．まぁいえば体調管理をしっかりしてあげたいと思います。

_ 文化の日でお休み。

モーターホームでちょっとお出かけ。 ゆっくりと準備をしてお昼前に出発しました。 時間が時間だけにそう遠いところへも行けません。 目指したところは家から約１時間の亀岡にある道の駅「ガレリア」。 お天気も良く暖かで緑豊かな山の中を通過して行きました。 ガレリアは最近できた道の駅で広くて建物がガラス張りでとてもモダンな感じです。 広い駐車場のちょっとはしっこのほうに駐車して外の空気を吸いに出ました。 暖かな陽射しをあびて、少しだけヒヤッとした空気を吸い込んでから車内でお昼ご飯にしました。 レトルトカレー、缶詰のやきとり、ガレリアで買ってきた佃煮。 そんなもので簡単にお昼をすますと車内に差し込んでくるポカポカした陽射しに すっかりお昼寝モードに入ってしまった私たち．．． 夕方までゆっくりお昼寝をしてのんびり過ごしました。 ．．．．． どれくらい眠ったのかふと気がつくと日は傾きかけ　 何となく夕方の気ぜわしい雰囲気が漂ってきていました。 NOBさんも　成ちゃんも目を覚まし、春ちゃんももうそろそろ目を覚ましそう．．． 帰りの支度に取りかかり　夕飯に食べられそうなものがないか、売店に行ってみました。 おみやげ物、お菓子、お弁当類などが売られ、そしてなんと「丹波牛」。 なかなか良いお値段のお肉がずらりと並んでいましたが 私はその前を通り過ぎて　「コロッケ、６個、下さい。」 夕飯はコロッケを頂くことにしました。 実はこのコロッケ、お肉がたっぷり入っていてとてもおいしかったのです。

ガレリアを後にする頃にはもうすっかり日は落ちていました。 この季節、日が落ちかけるとなんて早いのでしょう！ 赤いテイルランプがずらずらと並ぶのを見て 春ちゃんは目を見開いて興味深そうに見つめていました。

のんびりと良い休日が過ごせました。 今、少しでも子ども達の体調が悪くなくて（決して良いとは言えないのです．．．） お出かけができるときにはお出かけしておこうと思います。 いろんなところにお出かけして　いろんなものを見せてあげたい、 いろんなところにお出かけできる　体を作ってあげたいと 思っています。無理せず、ゆっくり、のんびりとしたおでかけ．．．

_ 明日は成ちゃんの小学部の秋祭りです。

文化祭のようなものです。 広場で小学部のみんなが出し物をするわけですが成ちゃんの出番は９時４０分頃。 う〜ん、困った．．． ９時４０分と言うとへたをすればまだ家でバタバタ登校準備をやってるところです。 まぁ、成ちゃんのペースで行くことにします。 無理してしんどい想いはさせてはいけないし、できるだけ間に合うようにと言うつもりで。 でも　成ちゃんが可愛いお花になって踊ると言うことなので もし穴をあけると担任が成ちゃんの替わりにお花になって 踊らなければいけないようだし　それでは見ている方も いただけないと言う声もあります。（先生、ごめん） できるだけ可愛い成ちゃんのお花で喜んでいただけるように努力いたしましょう。

_ さてさて、成ちゃんの小学部の秋祭りです。

春ちゃんの中学部は平常授業なので、 今日は９時４０分にまでに登校しなければならない成ちゃんの 登校準備にＮＯＢさんと二人がかり。 思っていたよりスムーズに準備ができました。 でも、顔を拭かずに汚れたまんまで　学校で拭けばいいサ、 連絡帳も学校で書けばいいサと適当にして春ちゃんを後にして学校へ。 道中、よくせきこんだり、筋緊張で突っ張って泣いたりするのに 今日は快調、無事に余裕で到着しました。 今日は秋祭り日和でなんて暖かな良い日！ 広場で踊りを披露してくれる小学部の子ども達も 表情は晴れやかで楽しそう。 そんな中でちいちゃい成ちゃんもお花がいっぱい飾られた 赤いいすに座って　周りを見回しています。 寒くないようにとかぶっている赤い帽子がとても今日のお踊りに似合っていました。 出番が終わった成ちゃん、先生に抱っこされて他の人の出し物を見ています。 少々まぶしくて目は細めているものの、しっかり「見たい」気持ちは持っていました。 筋緊張もなく、楽しい音楽、楽しい踊りをめいっぱい楽しんでいるようでした。 抱っこしてくださった訓練の先生がそんな成ちゃんの様子を見て 「今日、わかったわ、成ちゃん！成ちゃんって見たがりやねんわ〜。」って。 そうなんですよね、時には筋緊張が邪魔をしてしまうのですが 成ちゃんは本当は見たがり、触りたがり、聞きたがりの 興味をいっぱいもてる子なんですよね。

踊りの後は各クラスのお店や　お母さん方のペープサートなどを見て楽しみました。

良かったなぁ！ お天気で良かった、成ちゃんがお役目を果たせて良かった、楽しそうな成ちゃんで良かった！

_ 土曜日だしぃ〜、昨日の秋祭りでは成ちゃん、がんばったしぃ〜、 今日はお休みしてゆっくりしようかなぁ...と悩みましたが 私の買い物の都合もあったので 今日も春ちゃん成ちゃんは登校しました。 土曜日の買い物は忙しいです。 11時半のお迎えまで約1時間弱、 その間にスーパーまで走って買い物して再び学校へ迎えに行くのです。 忙しいと言いながらもふらふらと本屋さんへ入って いい本が出ていないかチェックしてしまいました。 今日は「粗食のすすめ」・幕内秀夫・東洋経済新報社 を買いました。 シンプルな純和食が体にも心にも良さそうです。 あとは食材を買い、子どものおやつにモロゾフのプリンを買いました。 ここのプリンはおいしいですね〜。 ガラスの容器からお皿に移して食べるのがミソですね。 ずぼらしてガラス容器のまま食べると 最後の方がカラメルシロップが残ってちょっと甘いですが お皿に移すとシロップがいい感じに広がってちょうど良い甘さです。はい。 ..と、「ショコラ」っていうムースが私にどうしても買ってもらいたそうだったので 買ってあげました。ヘヘ.. 無事に買い物を済ませ学校へ迎えに行きました。 ちょっとお楽しみな「ショコラ」と共にお家へ帰っていったのでした。

_ お天気の良い日曜日。

ナショナルの展示会の招待状をもらっていたので　高槻の松下電器へ出かけました。 着くやいなや、成ちゃんの機嫌が悪く　お腹がすいたのかもしれないのでまずは　駐車場で注入を．．． ふう、どこでなにをしなければいけないかわからないもんだ．．． こんな光景を見る通りすがりの人は　「？なにをしてるんだろう？」ってびっくりされるでしょうね。 こんな事（注入）が必要な者も居るんだなってわかってもらえればそれでいいや．．． さて　成ちゃんのご機嫌もなんとか落ち着いて 展示場へ行きました。 体育館の２階だったので　春ちゃんのバギーを運びあげるのがちょっと難儀でした。 展示場はテレビの音や抽選のガラガラの音、アナウンス．．． と、とても賑やかで春ちゃんは足をピンと突っ張ってびっくり顔でした。 今日のお目当てはテレビ。 今のは傷んで画面に変な色が出てくるし　元々画像もあまりきれいではありません。 選んだのはハイビジョンテレビ．．．デカイ．．．でもきれい！ お安くなっていたので決めてしまいました。 抽選でティッシュ４箱と　目覚まし時計、傘．．を頂きました。 そろそろ私たちのお腹も減ってきたので外に出て　露天でうどんを頂きました。 とても良いお天気だったので暖かで明るくてのんびりできました。 帰り道、この道は療育園時代に毎日通った道、 懐かしくいろんな想いが巡りました。

_ １１月２０日に成ちゃんが校区の小学校の４年生との交流に行きます。 養護学校の同じ校区のお友達数人と行きます。 その事前学習として成ちゃんの担任が小学校へ出かけ ４年生の子ども達に日頃の成ちゃんの様子を撮ったビデオを見せて 成ちゃんの紹介をしてきてくださいました。 ４年生の子ども達はビデオの中の成ちゃんの様子を見て 一番印象的だったのは「チューブ」だったようです。 担任に聞きますと、子ども達は 「チューブ、痛くないの？」とか「胃に直接注入したらオエッてならへんの？」 とか、「チューブで水分摂ってたらのどは渇かへんの？」 とか、質問されたそうです。 担任は「成ちゃんの身になってみんなが考えてくれたことがとてもうれしかった。」 と言っておられました。 ４年生ともなればそんな風に相手の身になって考えることができるんだなぁと 私もうれしくなりました。 おそらく　成ちゃんの担任のお話をいろいろ聞いて 「たいへんだなぁ」とか、「こんな子もいるんだなぁ」とか、 それぞれにきっと優しい気持ちを持ってくれたのだと信じています。 今日のこの日のビデオの中の成ちゃんとの出逢いと、このときに抱かれた気持ちは その内忘れ去られるかも知れません。 でも　子ども達の心の引き出しには大事にしまっておいてくれるでしょう、 そして何かの時に思い出してくれるんだと信じています。

１１月２０日の交流は直接、ご対面です。 ４年生の子ども達がどんな風に成ちゃんに接してくれて 成ちゃんがどんな表情をみせてくれるか楽しみです。

_ 春ちゃんの脳波検査の日。

年に一回の検査だけれど睡眠処置をしなければいけないのに なかなか眠らず毎回苦労します。 今日の作戦として　午前中は学校で充分活動し、 給食後に迎えに行って　エスクレ座薬をする、抱っこして ＮＯＢさんの運転で病院へ送ってもらう．．． しめしめ、行きの車の中では気持ちよさそうにグッスリ眠りました。 ところが病院について車を降りたとたん　目を覚まし、検査室でもきょろきょろして 「今日は何事？」見たいな表情をしていました。 そのうちＮＯＢさんは成ちゃんを迎えに学校までとんぼ返りです。 春ちゃんと私と二人でのんびり戦うとしよう．．． と腹をくくると　春ちゃんもだんだんぼんやり、ウトウトし始め、 電極を付けてもらうことができました。 動きも止まって　なんとか無事に脳波検査終了！ あ〜、めでたしめでたし！ 帰りはＮＯＢさんが学校帰りの成ちゃんを乗せて迎えに来てくれました。 成ちゃんは　いつもより長い帰り道、だんだんと機嫌が悪くなって　 筋緊張も強まり、号泣で私たちの待つ病院へ到着となりました。 かわいそうなことをしてしまった．．． 病院から家までは　春ちゃんにチャイルドシートに座ってもらって 成ちゃんはしっかり私が抱っこで帰りました。 安心したのか成ちゃんはスーッと寝てしまいました。 春ちゃんの脳波検査の結果は２４日の診察日に聞きます。 少しでも良くなっていれば良いのになぁ。 お薬、飲まずに済めばいいのになぁ．．．k

_ 今日はお疲れ休みを取って子ども達は家でゆっくり．．． のつもりが先日頼んでいたテレビが届きました。 ちょっとバタバタ。 アンテナの工事などがあって電気屋さんが来られました。 さすがに画面がきれい．．． 最近はこういった機会モノは取扱説明書の分厚いこと。 いろんな機能が付いているようだけどはたして どれだけを使いこなせるでしょう。 携帯電話でさえ、かけるのと受けるだけで私は充分事が足りています。 メモリー機能もな〜んにも使ってません。（ちょっといいわけっぽい？） 子どもの緊急事態に備えて連絡が取れればそれでいいのです。 ちょっと話がそれましたが．．． 今日はきれいな画面がうれしくてテレビが付けっぱなしの１日でした。

_ 久しぶりに成ちゃんの鍼に行きました。

ベッドに寝るにはちょっと緊張が強くなりそうだったので 最初はＮＯＢさんに抱っこしてもらって背中のレーザーからはじめました。 先生のお話では　久しぶりでもあるので いきなり鍼ではちょっと刺激が強すぎるかもしれないと言うことで 効き目が穏やかなレーザーをしてもらいました。 だんだんとおとなしくなってきて足や背中　お腹　首に 鍼をうってもらいました。 鍼の効き目はなかなかのもので いつも反っくり返ってしまうと元に戻すのに時間がかかるのですが 軽い力で戻すことができるし 手首や足の突っ張りがとれて柔らかくなります。 これは本人も楽なようで機嫌も良くなります。 この効果が少しでも成ちゃん自身の身につくように 訓練との相乗効果を期待したいと思っています。

_ 母と、大丸京都店へ　「新作　日本のキルトアーティスト展」を見に行きました。 子どもを学校へ送り出して帰ってくるまでの限られた短い間ですから とても慌ただしかったのですがNOBさんも協力して 少しでも時間を抽出できるように助けてくれました。 あぁ、「だいまるさん」はなんて久しぶり！もうウキウキです。恥ずかしながら．．． キルトアーティスト展は見事なキルト、パッチワークの作品がずらりと ７０点ほど展示されていました。 大きくてきれいで細かくてデザインが面白くて．．．もうため息と「すごい！」の連発でした。 中に三浦百恵さんの作品もありました。 雪を思わせる真っ白なキルト。 ロマンテックな作品でした。とても細かな模様と針目。 きっといろんな思いがこもっているのでしょうね。 どれもこれもその行程を想像すると気が遠くなりそうですが やらなければ進まない、どんなに遠い道のりも小さな積み重ねで いつかたどり着く．．．なにか人生を思わせるようなそんな作品ばかりでした。

たくさんの作品で心の栄養を満たしたあとはお腹を満たしに．．． あっという間に時間は過ぎて急いで買い物を済ませました。 本当はもっともっと見たいモノは（買いたいモノ）はあったのですが時間が無く帰りました。 久しぶりの母とのお出かけは楽しめましたが 一つだけ心残りはＮＯＢさんと約束していた新京極名物の「ロンドン焼き」．．． 時間が無くて買えなかった．．． あぁ、ごめんなさい、ＮＯＢさん．．．

_ １０月２６日の日記で紹介した「すてきなあなたに」の本３冊が届き 少しづつ読み始めています。 約２０年ほど前に一度、読んではいるのですがもう、ほとんど忘れています。 ですからとても新鮮な感覚で読むことができます。 「すてきなあなたに」は暮らしの中のステキな知恵、ステキな人、ステキな出来事、 など　大橋鎮子さんが心に深くしみいることを書き留めて置かれたものです。 一編が短くてエッセイ風で、ゆっくり本を読む時間を捻出しにくい私でも読みやすいのがうれしく、 一つ一つのお話をかみしめるように大事に読み進めています。 ず〜っと前からある本なのに古い感じもせず、 かえって新鮮に心にすーっと入ってくる感じがします。 本自体のデザインも挿し絵も雰囲気も私は気に入っています。 前に読んだときには感じなかったモノを新たにいっぱい感じます。 それだけ私が年をとった．．．良く言えば経験を積んだ．．．と言うことなのでしょうか。 とってもとっても大好きな本です。 ゆっくり　大事に　味わって読み進めていきます。

気になっているのは大橋鎮子さん．．． いったいどのような方なのでしょう？ご存じの方、おられませんか？

_ 日曜日でいいお天気。

こんな日はお出かけしたい気持ちと家でのんびり過ごしたい気持ちが入り交じります。 朝はぶらりと出かけようと思っていたのに グズグズしている内にお昼になってお昼ご飯を食べたら グータラしたくなってきて結局お出かけはしませんでした。

お食事中の春ちゃんの様子です。

_ 朝、学校へ出かけ間際に成ちゃんが嘔吐してしまいその拍子に鼻のチューブが抜けてしまいました。 嘔吐したあとすぐにチューブを入れるのはちょっとしんどそうなので とりあえずはNOBさんに送ってもらって学校へと向かいました。 学校でひといきついて久しぶりに成ちゃんの訓練の様子を見ました。 いつもあんなに筋緊張が強いのに訓練の先生の手に掛かれば 不思議とリラックスして気持ちよさそうです。 先生に身をゆだねてとても楽そう．．． 先生のゆったりした気持ちが全部成ちゃんに伝わっているのではないかなと そんなことを感じました。 家では私がイライラしているから成ちゃんもそれを感じて落ち着けないのかも．．． いかんなぁ、そういうことでは．．． 少々のことではイライラしない、大きな大きな懐の人間になりたいです。

訓練のあと、抜けてしまったチューブを入れました。 必要だしなぁ、仕方ないなぁ、チューブ．．． できるな事なら入れたくないのだけど、今はこれが成ちゃんの体を支えてくれているから．．． そのうちまたとれる日がくるよね。

_ 春ちゃん成ちゃん二人ともちょっと風邪っぽい．．． 大事をとって学校は休みました。 でもでも、今日は文化祭の中学部ＰＴＡの出し物の練習日。 何回かある練習日のうち私は一回参加しただけ、で、今日は最終日。 やば〜い、と言うことでＮＯＢさんに少しの間二人を見てもらって 私は練習に出かけました。 出し物は「だんご三兄弟」をタンバリンを鳴らしながら歌うのと、 「ジンギスカン」の音楽に合わせて子ども達とバルーンを楽しむというモノ。 まぁなんとかなるでしょう。 今日はちょっと寒くなったぞ．．． いよいよ冬到来か．．．風邪の季節も一緒にやってきた．．．

_ 今日も子どもたちはちょっと風邪っぽくて学校はお休み。 でも大したことはなさそうです。 風邪薬を飲ませたり　ショウガやニンニク、ネギをお料理にたっぷり使ったり花梨湯を飲ませたり、 ユーカリ・ラディアタ、ティーツリー、ラベンダーのオイルを香らせたりして風邪対策です。

今年も獅子座流星群が話題になっています。 振るような流星が見られるのでしょうか？ それとも一瞬流れるのをかろうじて見つけることができるのでしょうか？ この話題を聞いてから頭の中でユーミンの「ジャコビニ彗星の日」がグルグル回りっぱなしです。

♪　夜のＦＭからニュースを流しながら 部屋の明かり消して窓辺にいすを運ぶ 小さなオペラグラスじっと覗いたけど 月を滑る雲と柿の木ゆれてただけ ．．． 淋しくなればまた来るかしら 光る尾を引く流星群　♪

_ 春ちゃんは学校へ　成ちゃんは鍼へ行きました。

鍼の直後は少しけだるいのかグズグズ言いますが だいたい３日間ほど、筋緊張がましになります。 緊張しても治まりやすいと言った感じです。うれしい効果！

３時、学校まで春ちゃんを迎えに行くと足の装具の型取りがちょうど終わったところでした。 足の装具は両方付けていますが特に右足の尖足、内反がきつくなってきて 今のが付けられなくなってきてしまいました．．． もう少し足に合わせたのを作ることになったのです。 「痛みが出ないように、今より悪くならないようにしましょう。」と訓練の先生。 なんとか今以上、悪くならなければいいのですが．．． 悪くならなければ．．．と言うよりストレッチや装具を付けて管理することによって 悪くしない！ すべて親にかかっているのです。 子どものためにしなければならないことと　した方が良いことが私たちの周りには山ほどです。 はぁ．．．ちょっとプレッシャーです。

_ 「週刊女性」の取材を受けました。

ヒューマン・ドキュメント「がんばれ！小さな戦士」のコーナーです。 最初取材の申し込みがあったときはいろいろと考えました。 親戚への配慮、取材を受けることの意義、子どもへの負担、ｅｔｃ．．． 週刊誌というとどうも興味本位でしか読んでもらえないのでは無いかと言う懸念．．． でも私たちがＨＰを立ち上げている意義は多くの人に障害のある者の暮らしをまず知っていただきたい、 そして理解へとつなげて行くことができれば、と言う願いからです。 とは言ってもインターネット人口というのはまだまだ少なくて いわゆる週刊誌に目を通す方々の数の方が圧倒的に多いでしょう。 知ってもらいたいのならこんなにいい機会はないと言うこと、 知ってもらうには、それが最初は興味本位からでもいいのではないか、 そしてもう一つ、取材を申し込んでこられたジャーナリストの熱い気持ちを感じることができた．．． そんなことから取材をお受けすることに決めました。

取材はあくまで私たちの普段の生活を崩さずに進められました。 取材なんて初めてのことだからちょっと緊張していましたが まったく普段のおしゃべりをしているような感じで私も日頃の憂さ晴らしでもしているように べらべらとしゃべってました。(^^;) 来られたジャーナリストとカメラマンはとても柔らかな感じの方でした。 この取材を１６年ほど、数にすれば１００件はとうに越えているようでした。

取材の１日目を終え、私たちの何が記事になるのだろう？ なにか訴えるモノがあるのだろうか？お役に立てるのだろうか？ と言う思いが頭をかすめました。 別に取り立てて頑張っているような家族でもないし、行政に働きかけて何かを勝ち取ったというような 輝かしい功績もないし．．．などと自信のなさが出てきてしまいました。 でも、でも、やっぱり我が家なりにいろんな事と闘って　 我が家なりに頑張ってきた．．． 誰と比べることもなく、我が家の生き方をどうぞ、見てください！感じてください！ ．．．うん、こんでええやんね〜。

_ 取材の２日目。

朝の登校準備をしながらお話しをし、学校までジャーナリストさんと カメラマンの方も一緒に車に乗ってもらいました。 土曜日なのであっという間に下校。登下校はちょっとしたドライブ気分でした。 その後もお話しと写真の撮影。 今日で取材はおしまいですが昨日と今日の二日間、たくさんお話しをしたので 取材に来られたお二人になんかとても親しみを持ちました。 お仕事に対する気持ちを聞き、グループホームを造りたいという夢を持っておられることや それから成ちゃんを抱っこしてくださったこと．．． なかなか男の方で自ら「抱っこしましょうか」と言って下さる方はありません。 そんなことがあって今回の取材はとても気持ちよく受けることができました。 あとは原稿が仕上がって来るのを待って確認してから発売となります。 楽しみなような恐いような．．． ４人揃ってとってもらった写真はどんな出来でしょう．．． 普段４人揃っての写真は撮れないのでこれはとっても楽しみです。

成ちゃんは今日は校区の学校の４年生と交流会でした。 可愛いと言ってもらったり抱っこしてもらったりしてきたそうです。 ４年生のみなさんの感想文が楽しみです。

_ 春ちゃんの通う養護学校、中学部の文化祭。

春ちゃんとお父さんは春ちゃんの出番に備えて一足先に学校へ。 成ちゃんと私は成ちゃんのペースに合わせて登校準備をしました。 でも春ちゃんの出番には間に合うようにと、ちょっとだけ急いで準備をしました。 なんとか二人で車に乗り込んで家を出たのはいいのですが 途中、成ちゃんがせき込んで吐きそうになり 役場の駐車場で車を止めて一休みしました。 落ち着いたので、再出発しましたがゲホゲホした余韻が残っているらしく 何度かまたゲホゲホしかけて今度はコンビニの駐車場でまた休憩。 もうこのあたりで春ちゃんの出番には間に合わないナと思い、 ゆっくり行こうと開き直りました。 さて、出発．．．でも機嫌悪くて緊張が強くて座っていられない．．． 今度は学校へ行く途中にある私の実家へよってまたまた休憩。 もうこの辺でギブアップ、学校にいるＮＯＢさんに電話して迎えに来てもらいました。 成ちゃんを抱っこしてＮＯＢさんの車に乗り込んでやっとの事で 学校にたどり着きました。なんて遠かったことか．．．

はぁ．．．これからもこんな事だと学校へ送っていけない．．． 困ったなぁ．．．どうしよう．．．

春ちゃんの出番は残念ながら見ることはできませんでした。 でもＮＯＢさんがちゃーんと見ておいてくれました。 にこにこ相変わらずのいい笑顔を見せてくれたようです。 春ちゃんの計算無しの心からのいつもの笑顔が目に浮かびました。

_ 昨日の代休で春ちゃん成ちゃんは家でゆっくりしました。 ゆっくりと言うと聞こえは親子３人でのんびり．．． と言ったイメージかもしれませんが　朝の登校準備に追われることがないだけで 一日中、慌ただしく過ぎていきます。 朝ご飯が終わったかと思えばもうお昼は目の前。 お昼の準備をしながら洗濯物をやっとこさ干して、時々緊張したり泣いたりする成ちゃんを なだめながら用事を済ませていきます。 今日はＮＯＢさんは留守だったので１人で２人のお昼ご飯を食べさせなければいけませんでした。 さて、どちらから始めよう．．．今日の様子からすると春ちゃんの方が待っていてくれるかな？ いや、成ちゃんの方がウトウト眠そうだから寝させておこう．．．泣くなよ〜．．． 数年前までは私１人でも、春ちゃん成ちゃんをいすに座らせて 交互に口へスプーンを運ぶことができたのですが 成ちゃんが筋緊張で座りにくくなってしまっているので 今は１人ずつしか食べさせる事ができないのです。 なんとか春ちゃんを終え、ぐずりかけた成ちゃんに少しの食事と注入を行いました。 やっと終わってお腹が落ち着いたかなと思う頃は３時．．． ぼちぼち慌ただしく夕方の家事．．． こんな事をして１日が済んでいきます。 たまには朝寝して　心行くまで昼寝して夜は早々と１０時頃に寝てみたいものです。

_ 勤労感謝の日。

雨降り．．． 成ちゃんはどういうわけかご機嫌斜め．．． せっかくのお休みも何となく家で過ごしました。 あれやろう、これやろう、と思っていたことは何もできずに済んでしまいました。 実家ではおみそ作りのための大豆を煮たようです。 母からのそんなメールが届いていました。

_ 小児科定期診察の日。

春ちゃんの脳波検査の結果を聞きました。 相変わらずスパイクはあるものの以前のように大きな波ではなく ずいぶん目立たなくなっていました。 発作ももう長いこと出ていません。 やはり成長に伴って改善されているようでした。 今飲んでいる抗けいれん剤のデパケンは充分な量なので減らすことになりました。ヤッター！ 春ちゃんはデパケン苦手なんです。時にはオエッとなるくらい．．． 少し進歩！とってもうれしい！ 成ちゃんはちょっと喉が赤いので用心です。

_ 春ちゃんは学校へ、成ちゃんは鍼へ行きました。

鍼は五条烏丸まで車で行くのですが今日はとても混んでいる．．． ふむふむ、今日は２５日、五十日（ごとうび）だったんだ〜。 車が道路にびっしりでそれぞれの車線に治まって接触しないで走っているのが なんだか不思議なくらいです。 成ちゃんは今日もお利口さんに鍼をしてもらいました。 でも反動が来るようで家に帰るとちょっと機嫌が悪くて困ってしまいます。 翌日には治まるのですが．．．

春ちゃんは学校の近くの光明寺でもみじをおみやげに持って帰ってきてくれました。 光明寺は紅葉で有名な立派なお寺です。 シーズンには多くの観光客でいっぱいになります。 誰もが行ってみたくなる気持ちがよくわかるくらいきれいなお寺です。 紅葉がきれいなうちにぷらっと行ってみようと思います。　

_ だんだん冬らしく寒さが増して行きます。

子ども達の服装も厚着になってきて朝の準備にまたまた時間がかかりそう．．．

テレビでは「春奈ちゃん」の話題。 何となく加害者だけの単純な問題ではなさそう。 「お受験」や、人間関係など複雑な問題が絡んでいそうです。 何に付けても良くできるとか、うまくできると言うことが一番良いことではないのでしょう。 どれだけその人らしく生きていけるかと言うことが一番大事なんでしょう。 一人一人が大事にされなければいけないのでしょう。 第三者ですからあまり突っ込んだことは言えませんが 罪もない命が無下にされたのがなんと言っても残念です。

夜、嵐山の友だちが来てくれました。 久々にあれこれしゃべって少々疲れました。

_ お風呂に入ったときに成ちゃんの様子が怪しくなりました。 なんとなく発作しそうで　ちょっとボーっとした感じ。 動きが止まってしまって、びっくりしたような表情です。 お風呂にはいるとき、特に湯船に使ってまもなくにこういう発作らしき症状が時々出ます。 今日も湯船につかってすぐのことでした。 「成ちゃん」と呼ぶとまばたきをしていたのでまったく動きが止まってしまってるわけでもないようでした。 でもやっぱりおかしいな、と様子をうかがっていると嘔吐。 だいたい最後の締めくくりは嘔吐になることが多いのです。 これでやっと落ち着いた感じでした。 どんな感じなのかなぁっていつも思います。 とってもしんどくて苦しいことなのか、気分悪いのか？ ちょっと言葉で教えてくれればいいのに．．． お風呂から上がると疲れたのか眠ってしまいました。

_ NOBさんは仕事。

成ちゃんは朝からなんだかグズグズ言うなぁと思っていたら なんと３８度の熱がありました。 のどが渇くらしく　牛乳をほしがりました。 抱っこしているとおとなしくしているのですが寝させるとグズグズ．．． 体も熱いのでもう一度測るとなんとなんと３９．５度！ すぐに解熱の座薬をしました。 そういえば私だって熱が３８度以上になると体の節々や筋肉が痛かったり　だるかったりして とても辛かったことを思い出しました。 仕方ないですね、グズグズ言う成ちゃんの気持ちもよくわかります。 座薬が効き始めたのでしょう、だんだんと静かになりすやすやと眠りました。 夜は３７．４度。さてこれからどういう展開になるのか、再び熱が上がるのか、 様子を見ることにします。心配．．．

春ちゃんはＮＯＢさんとワールドカップバレーの観戦を楽しんでいました。 「ニッポンチャチャチャ」が好きなようです。

_ 昨日３９度以上にも上がった成ちゃんの熱ですが どうやら今日は落ち着いていました。 でも今日は学校はお休みして家でゆっくりすることにしました。 昨日と違って今日はさほどグズグズも言わないで静かにしていました。 昨日の熱はたぶん緊張の影響もあったのだと思います。 緊張で不機嫌になって泣き出すとますます収拾がつかなくなって 熱がポンと上がってしまう．．．そんな感じです。 なかなか自分でコントロールできなくて辛いのだと思います。 春ちゃんは訓練の時間ちょっとテンションが高かったようです。 気になりましたが家に帰ってからは落ち着いていました。 抗けいれん剤を先月から減らしているので影響がないか細かい変化をチェックしなければ。

_ 結婚１５年が経ちました。

そう！今日は結婚記念日！ さぁてどんな風に過ごそうかと考えた結果、 ＮＯＢさんは京都駅近辺に用事があると言うので 私も付いていってたまには一緒に外で食事でもしようと言うことになりました。 とは言っても学校へのお迎えの時間もあるのですぐ近くの伊勢丹の１１階、 湯葉料理の「松山閣」でお昼ご飯にしました。 生湯葉の様々なお料理が次々と出てきました。 湯葉のお刺身や、湯葉の焚き物、湯葉おけ、それに合わせて京料理いろいろ。 ここからの見晴らしは目の前に京都タワー、東本願寺、京都市内を囲む北山方面が 広がっていました。 紅葉はもう少しすきっと晴れ渡っていればきっともっと美しく望めたと思います。

家に帰ってからは特に１５周年のお祝いはしませんでしたが せめてもの私からの超ささやかな心遣いとして 夕飯はＮＯＢさんの好物の「マカロニサラダ」をテーブルに．．．(*^_^*) 「これからもヨロシク！」