春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [春ちゃん] なんで泣くのぉ？

１１月にはいるとジワジワと今年ももう残りわずかとなったことを感じてきます。そうか、年賀状の発売日だからよけいにそう思うのね。またデザイン考えなくちゃ。毎年大したものでもないけれど　結構労力使います、デザイン。

ここ数日ハルちゃんがよく泣きます。なんでだろう？ハルちゃんは小さい頃からよくなく子で　３〜４日、昼夜無く、泣き続けては一週間ほどおりこうさん、と言うパターンを繰り返してきました。大きくなるに連れ、おりこうさんの周期は長くなり　今ではほとんど大泣きすることは無くなってきていました。でも思い出したように原因不明の大泣きはやってくるのです。

その泣く周期が来たのか、それとも何か辛いことがあるのか、なんだかわからなくて。先日、抗けいれん剤を減らすことになったのですが、ひょっとしたらそのせいか．．．？もう少し様子をみないとわからないけれど．．．。

そんなこともあってもう大変。学校から帰ったらもう最後！？ハルちゃんはいつもになく大泣きしているし、ナルちゃんは相変わらずグズグズ言うし、もう、どうせー！ちゅうの〜？夕飯の用意もままならず、バタバタ。なんでかなぁ．．？ハルちゃん．．。まぁ、普段はどちらかというと手がかかるナルちゃんばかりをかまっているのは事実だし、わたしももっと甘えさせてよ、と思っているのかもしれないなぁ．．。なにをおもっているのか　教えて欲しいなぁ．．。

_ [成ちゃん] ジャスコでボーリング

昨日の天気予報じゃ、今日は雨．．。でもなんとかお天気なりました。今日はナルちゃんの社会見学の日、行き先は「ジャスコ」。ここでボーリングやお買い物を楽しみましょう〜、と言うことです。ここならお天気は関係ないと言えば関係なんだけど、やっぱりお出かけとなると　晴れ晴れといいお天気のほうが陽気になれていいよね。

ナルちゃんは家から直接「ジャスコ」へ送っていきました。ジャスコの入り口で先生が待っていてくださいました。では「行ってらっしゃい！」とナルちゃんを先生に預けて帰ろうとするとナルちゃんが咳き込んで、その場にうずくまって吸引器やらなんやらし始める始末．．。初っぱなからなんだかなぁ．．．と思っているうちになんとか落ち着いてジャスコの中へと入っていきました。最初からそんな調子だったのでちょっと気がかりでしたが　ま、くよくよ考えても仕方ないし、何かあれば携帯に連絡を頂くことになっているので、と気持を切り替えて家に帰りました。

お迎えの時間になり学校へと向かいました。スクールバスが出ていったあとのターミナル付近でハルちゃんナルちゃんが先生たちと一緒に私たちが迎えに行くのを待っています。

ナルちゃん、あのあとはどうだったのかなぁ〜．．と思っていると、先生の表情はとっても明るくて「とっても楽しめました〜。」とのこと。その一言でホッと一安心。ボーリングは先生と一緒に「さん、にー、いち〜！」とリズムをとりながら投げたのだそうです。スペアもとったって？ストライクは無かったのね．．。キョロキョロ周りを見渡して、なになに？カラフルブラとカラフルパンツも見てきたって〜？(*^_^*)そんな報告をしてくださる先生にだっこされ、ナルちゃんは疲れたのかグッスリ夢の中でした。

春の社会見学の嵐山へは　体調が悪くて行けませんでした。だから今日、行けたのはとっても嬉しかった！先生もご苦労様でした〜。

_ 「キャペリン」って知ってますか？

休日で雨降り．．．。出かけることも出来ないし．．とかえってあきらめがついて落ち着いて（気持が）過ごせたみたいです。とは言うものの、あいかわらずバタバタした一日でした。いつもおとなしいハルちゃんが爆裂泣きをしているものだからめちゃくちゃ大変。三度の食事も面倒で　ジャガバタばかり食べている一日。でもこれはおいしいのでいくらでも食べられてしまいます。

話は変わりますが、国内で食べられている「ししゃも」って実は「キャペリン」って言う魚らしいです。ホンモノの「ししゃも」はめちゃくちゃ美味しくてお値段も「キャペリン」の３倍くらいなんですってぇ！今まで信じてきた「ししゃも」は実は「ししゃも」では無かったなんて．．。そんなにおいしいほんものの「ししゃも」には巡り会ったことってあるのかなぁ？今度スーパーに行ったらよく調べてみようっと。

_ [成ちゃん] 最後の入院になればいい

夜にナルちゃんのお腹が張りました。とうとうこの時が来たか．．と言う感じ。たびたび起こすイレウスの原因がほぼわかり始めていたので　手術を希望し、そのタイミングをどうするか悩んでいたところでしたから。ナルちゃんには可哀想だけど、この機会にたぶん何らかの進展が見られそうだなと期待しながら入院準備。

入院して　ちょっとお腹が落ち着いてきてから検査をして　計画を立てて手術日が決まるのかな．．。何時かはなんとかしなければいけないナルちゃんのお腹。イレウスで入院するのがこれで最後となって欲しい。それにしても入院バッグは重宝です。でももう出番は無くなるかな．．。焼きたてのチーズケーキ、ゆっくり食べられなかったな．．。

_ [成ちゃん] 手術

ナルちゃんのお腹は朝になっても治まりませんでした。いずれは手術を受けようと言う覚悟は出来ていてその意志は主治医にも伝えてあるので今日の造影検査は外科医も立ち会ってくださいました。その結果、外科医の説明では腸の不具合の箇所がハッキリしているこの時点で手術をした方が確実な処置が出来るという。よって手術は今日した方が良い、と言うことでした。手術の覚悟は出来ているつもりでもいざ、「今日」と言われるとちょっと驚きましたが　その方がよいのであればそうしたい、と承諾しました。

そうと決まると慌ただしく各術前検査を行うために　ナルちゃんはストレッチャーに乗せられあっちに行ったりこっちに来たり．．。苦しいお腹でめまぐるしく動く天井を眺めながら何を思っていたのかな．．。恐かっただろうと思います。手術室の前まで行って　吸い込まれていくように中入っていくナルちゃんを見送りました。手術は夕方４時頃から約２時間。ICUに入ることなく部屋に戻ってきました。部屋に帰れるという事は順調だという事だとわかりましたが　術後の痛みなど大丈夫なのかなと不安でした。酸素マスクをしてボンヤリしながらもグズグズ言っています。

早く、マスクが取れて　痛みが取れたらいいのにな．．。痛みで泣いたり緊張が続いたりしないかが心配。とりあえず終わった．．。

_ [成ちゃん] 術後の痛み

ナルちゃんの術後の傷はきれいだと外科の先生は言っておられ、一安心。でもまだ痛そうだし、泣きます．．。そりゃ、そうでしょう．．大きな傷だし．．。どんな風に痛いのだろう．．？ナルちゃんに言葉が話せたらなんて言ってるんだろう？あたりまえか、「いたい〜！」なんだろうなぁ。なんとかしてあげたいけど　痛み止めをお願いするくらいだろうか、今の私たちに出来るのは。

_ [成ちゃん] まさかの４８時間後

相変わらず泣く。夕方ナルちゃんのお腹が不自然に腫れているのを発見。お腹が張っているときは触ると固いのに　この腫れは触るとぶよぶよ柔らかく、絶対におかしい。皮下に空気が溜まってるんだと言うことが素人の私にもすぐにわかった。すぐに連絡。慌ただしく検査。結果、考えられるのは腸が破れてそこからガスが漏れている？そうであれば腹膜炎を起こし菌がお腹中に蔓延してしまう。まさかの再手術。迷っている暇はない。承諾書にサイン。

一回目の手術からわずか４８時間後の手術。こんなことってあるんでしょうか、小さなナルちゃんが耐えられるんだろうか、大丈夫なんだろうかと不安で胸が押しつぶされそうです。どんなに痛くて苦しいことでしょう、それを言葉でさせ言い表せないナルちゃんに与えられた神だか、運命だか、なんだかわからないけれどあまりにも酷すぎる。ナルちゃんが何をしたって言うの。。。

手術の結果、一回目の傷口がさけて　空気が入り込み皮下に湿潤した　と言うのが医師の見解でした。腸には何も損傷は無かったらしい。良かったのか悪かったのか　なんだかわからない。

その後の様子はＮＯＢさんが細かに「へんこつ日誌」に記してくれています。http://www.harunaru.com/nob/diary.cgiよろしければこちらを御覧ください。

_ [成ちゃん] 病室で迎える結婚記念日

結婚記念日です。１７年が過ぎました。病室で迎える結婚記念日は２回目です。前は７年前でハルちゃんナルちゃんが肺炎のため入院していて　記念すべき１０周年を迎えたのでした。ＮＯＢさんが花束を抱えて病室に来てくれたのをおぼえています。さて今年はどうしよう．．．と思いましたがまさか病室でパーティをするわけにも行かずどうしようもなく　帰ったら退院祝とか「ハルちゃんがんばってくれてありがとう祝」とかを兼ねてパッとやろうと思います。

出会ってから約２０年が経ったわけですが　ＮＯＢさんはちっとも変わらずにいてくれるのがうれしいことです。今、こんなに大変なときを迎えていますが冷静で前向きで明るいのがほんとうにありがたいことだと思っています。もちろん心の中ではたくさんの苦悩があるのはわかっていますが．．．。あらためてありがとう。こんな事をこんなところで書いてしまって　読んだらたまげるでしょうね。

ナルちゃん、２回目の手術が終わってからも悲惨な状況が続き、まさかまさかの３回目の手術を１９日から２０日にかけての夜中に受けたのでした。ＮＯＢさんは思わず「もつか？」と先生に尋ねていたのが耳に入りました。正直いって私だって　イヤな想いが浮かんでは打ち消し、浮かんでは降り払いをしていました。悪い方に悪い方にと想いは走ってしまうのでした。そのたびにごめんね、ごめんねとナルちゃんに心の中でわびました。人はあまりにも強い衝撃やショックに耐えられるようにと　その心の準備のために物事を悪い方に考えてしまうのだそうです。だからといってナルちゃんのことをそんな風に考えてしまってほんとうにゴメン．．。それくらい恐かったんです。

３回目の術後から１９にも上がっていたCRPは一気に下がり始めました。それにしても「１９」と言う数値を聞き驚きました。正常値は0.25以下で　例えば３まで位なら外来でなんとかできる程度の風邪、４〜５となると入院が必要な肺炎　それ以上は重症と聞いていましたが「１９」っていったい．．．？恐ろしくなりました。今では0.7と聞いていますからホッと胸をなで下ろします。熱も３７度台。このままで　あとは傷が完全に良くなってくれてお腹も順調に動き続けてくれて．．．。そればかりを願います。

とうとう日記、続けて書けなくなり、日にちが飛びました。しかたないさ。この間の事はＮＯＢさんがしっかり記してくれています。

応援してくださっている皆様、ほんとうにありがとうございます。励みにもう少しがんばります。