春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 新年

あけましておめでとうございます。 今年もどうぞよろしくお願いいたします。

_ [リージェンシー]初！大山崎インターチェンジ

待ちこがれていた、大山崎インターチェンジが１２月２４日にやっと開通しました。これで我が家からわずか５分ほどで名神、京滋バイパスにに乗ることができるようになりお出かけがしやすくなりました。

そして今日、初めて大山崎インターチェンジ体験。京滋バイパスに乗り草津ＳＡまで我が家からわずか４０分ほどだったでしょうか、今までは高速に乗るのに４０分くらいかかりましたからかなりの時間節約ができるようになってうれしい！

_ 輪投げで盛り上がる

NOBさんの実家へ。と言っても隣。みんなでお鍋などいただきました。春ちゃんのご機嫌が気になりましたが抱っこしていると落ち着いていてしっかり食事もとれていました。成ちゃんも調子はまずまず。よかった。 　 毎年恒例となった輪投げ大会で今日も盛り上がりました。うーん、大会と言うよりは「遊び」かな。でも楽しい。小さな包み...例えばグリコのキャラメルとか、サイコロキャラメルとか、そんなお菓子を包装して的にして輪投げをするんです。この「輪」は手作りでこれがまたくせもの。思うように飛んでくれないのがまたおかしいのです。命中すればもちろん、その包みはもらえます。包みの中身はいったい何なのか！？子どもたちはもちろん、大人もワクワクしてしまいます。単純な遊びほど、工夫がなされて楽しいものですね。

_ 私の実家へ

今日は私の実家へ行きました。今年のお正月は穏やかなお天気で出かけやすい。しかーし、実家と言えども我が家のお出かけ荷物はすごいです。成ちゃんの注入グッズ、特に点滴台が嵩高くて大変です。それに二人の着替えとか、タオルとか、食事セットとか（スプーン、フォーク、調理ばさみ、エプロンなど）紙おむつとか...。出かけるまでひと仕事です。でも実家なので行ってしまえば気持もラクチン、ゆっくり今日もお鍋をいただいたのでした。 こちらに集まるちびっ子達がもうちょっと大きくなったらこちらでも「輪投げ遊び」をしようと思います。楽しみだなぁ〜..って私が子どもみたい。 今日も春ちゃんも成ちゃんもまぁまぁの調子でよかった。去年は姪っ子に「はるちゃん、うるさいー」って言われるほど春ちゃん不機嫌だったからなー。

ところで　突然ですが「機嫌」の「き」は「気」ではありません。これよく間違われるようです。ご注意。

さて三が日もおしまい。お正月って慌ただしくて意外と疲れるものです。明日はゆっくりできるかな。

_ [春ちゃん]今日はゆっくり？

お正月の恒例行事はひと通り終わり、今日は家でゆっくり過ごすことにしました。しかし春ちゃんの機嫌がもひとつでゆっくりは出来なかったなぁ。 食事も下手で担当の（？）ＮＯＢさんは自分の不調もあって背中がしんどそうだった。首をグルグル回したりして。（私の定位置からはＮＯＢさんの後ろ姿が見える。妙な食事態勢だと思われるかな）「代わろうか？」と聞いてみたけど「どうもない。」というのでお任せしました。

うーん...。なかなか難しいですねー、春ちゃん...。今年はどんな春ちゃんで一年を過ごすんだろう..。 明日はまた支援センターに行く日。どうか楽しく過ごしてくれますように。

_ [春ちゃん]初支援センター

春ちゃん、元気に支援センターへ行けました。朝、ちょっとグズグズした様子が見られたのでどうかな？と気になっていましたが　まぁまぁ、落ち着いて行けたようです。献立表によると今日の給食はカレーだったようですが　カレーというと春ちゃんにはあまり辛いカレーを食べさせた事がないので　さて支援センターでいただくカレーはどんな味なのかなと気になってました。それにみかんゼリーも春ちゃんは苦手かな..と。でも後から聞くととても美味しいカレーで辛くなくて春ちゃんは美味しそうに食べたのだそうです。それにみかんゼリーも食べられたとか。よかった、よかった。支援センターのお食事はいつも美味しいと評判です。そんなことも春ちゃんの楽しみのひとつとなってまた行くことが出来たらいいなぁと思います。

_ ドテッ！

こけました。 新しいアンゴラ混のソックスをはいてフローリングの上をちょっとだけ早足でカーブしたら滑って。こけたの、久しぶり。こういう時って一人で笑ってしまう。でもおかしいんだけど、あぁ子どもを抱いていなくてよかった。。。ってホッと胸をなで下ろしました。綿のソックスはさほど滑らないけどウール系は滑りますね、気を付けましょう。

_ 七草がゆ

七草がゆを食べました。ちゃんとセットになっているのを買ってきました。小さい頃はあり合わせの野菜で作っていたのではないかな。大根とかかぶらは小さな畑で作っていたし。おかゆはおなかに優しく温かくてホッとします。

_ [春ちゃん]新年会

毎年区恒例の大山崎町の「新年おめでとう会」に行きました。成ちゃんはちょっと前...4日頃から痰が多めなので欠席。 公民館であったのですが　あまり慣れない場所でしかもたくさんの人が集まっていると　最近過敏な春ちゃんは大丈夫だろうかと心配でしたが　先生に抱っこしてもらっていたおかげで落ち着いて参加出来たようです。ホッ。 帰ってきてからもお昼寝ができたし、夕食も落ち着いていました。このままでいい感じが続いて欲しいです。

_ 楽しみ♪

また始まります。 金太郎です。「4」です。1月15日夜9時です。録画せねばー。ＮＯＢさんは「ビデオ、使い回してやー。」と言っています。いっぱい溜まってしまうからねー、はいはいっと。

_ [はるなる]始業式

二人揃って登校出来ました。少し冷えこんだようです。さぁて、3学期。春ちゃんはいよいよ養護学校最後の学期となりました。成ちゃんは中学部最後の学期です。ふたりとも３学期はどうか元気で充実した毎日を過ごして欲しいと思います。 さすがに春ちゃんに関しては名残惜しいですね。と言うか、もう12年通った学校ですからさっそく「卒業」という実感が湧いてきません。まだまだ通うような気がしています。これではダメなのかな。しっかり心構えを作っていかなければいけないかな。あー、淋しいような、不安なような...。いろんな事がうまく行って欲しいなぁ。

_ 好きなんだけど...

「世界でひとつだけの花」 良い歌だなぁと思うし、好きです。 でもこの歌を聴くたびにため息がひとつ。好きになりきれないというか　悔しいというか。この歌を作ったのは槇原敬之でしょ、麻薬所持の事件がありました。いつのまにやら復帰している。ちゃんと罪の償いをしたのかどうか私たちにはあまり伝わってきていないように思います。「罪を犯してもこんなに簡単に復帰出来るなんて世の中甘いもんだ、」と思う人がいないかどうか心配です。世の中や若者に与える影響力の強い人はやはり自分の置かれた立場や責任をしっかり考えて欲しい。 この歌を聞く度に「あぁ、彼が作った歌でなければ良かったのに」と思ってしまいます。

_ OmisiShotDiary

滞ってます。何も考えずに送っていたらパケット代が跳ね上がりました。ポツポツ続けます。

_ [はるなる]居宅支援

昨日のこと。毎年恒例のゑべっさんまいりに親戚一同で行くのですが今年もNOBさんが行きました。その留守中、昨年は母が春ちゃん成ちゃんの夕食の手伝いに来てくれていましたが今年は母ではとても手に負えないような様子なのでどうしようか悩んでいました。無理であれば行くのを止めるとNOBさんは言っていましたが新年早々のせっかくの親戚のお楽しみなので出来れば行けたらいいなと考えました。 そこで数日前に支援センターに居宅支援をお願いして成ちゃんの注入のお手伝いをしに来てもらうことにしました。

夕方6時半から8時半まで。来て下さったのは朝の登校時や春ちゃんのレスパイト等でお世話になっているお姉さん。成ちゃんについてはじっくり抱っこなどして頂くのは初めてでしたが　成ちゃんも緊張している様子は見られなかったし、上手に抱っこして頂いて無事に注入中をサポートして頂きました。私は春ちゃんの夕食を食べさせ　母は（今年も気を利かせて来てくれました。）動けない私たちの回りのことをこまごまとしてくれました。春ちゃんのご機嫌も気がかりでしたが今日はわりと落ち着いていて夕食の準備待ちの間も、夕食後のひとときもおとなしく過ごせました。

これを機に、サポーターのお姉さんと支援センターとの居宅支援の内容を具体的に相談し、例えば週2回、夕方の忙しい時間に介護に入ってもらうとか通院介助に来てもらうとかそんな契約をすることにしました。

今までずっとどうしようか考えていて、春ちゃんの不調などがあってどんな介護にどんなタイミングにはいってもらえばいいか迷い続けていました。でもやってみないとわからないこともあるので今日は一歩踏み出すのに良いきっかけとなりました。

留守中みんなお利口だったとNOBさんに報告出来て良かったです。

_ カウンター

なんかヘンだ。

_ あーあぁー...

ひとつ・「情熱大陸」見忘れたー。

ふたーつ・ホームベーカリーで食パンを焼いたんですが、最近どうもうまく膨らまないのです。イーストが古いわけでもないし。そろそろ機械が寿命でしょうか？だってもう何年使ってるかなー？15年くらい？

_ [メディア]映画

「トランスポーター」を見た。仏、2002年。リュックベッソン制作、脚本。 正義感が災いを呼んでしまったのかな。しかしジェイスン・ステイサムのキレの良いアクションシーンが迫力満点で目が離せなかった。

_ 冴えない三連休

三連休だからまたリージェンシーでお出かけでもしましょうか、と思っていたのだけれど。出かけたのはNOBさんだけが京都恵比寿神社へ。 ずっと家にいたわりにはゆっくりものんびりもできていないし、それならやっぱり出かけた方が有意義だったなぁと思います。よくあることだけど。

最近の成ちゃんは夜中に起きてくれてそれがもう辛くて辛くて。私がやっとおふとんに潜り込む頃..2時とか3時とか...からグズグズ言い出して4時とか5時頃まで続きます。泣いたり、咳き込んで吸引とかしなければいけないので知らんぷりもできません。

昨夜はだんだんイライラしてきて声を荒げて「早く寝てよー！泣かんといてよー！」と叫ぶ私の声がウルサイらしく夫が起きてきて私たちの部屋に来て「あっちで寝てこい」と男らしく言ってくれたおかげで　私は5時過ぎから春ちゃんの隣でスヤスヤと眠ることができました。もうあとはすっかりお任せして..。

気が付けば時はすでに朝の9時38分。 「おーっ」と心の中で叫んで飛び起きました。グッスリ眠ったようで隣の部屋の夫と成ちゃんが起き出していたのも全く知りませんでした。 あわてて起きて「そうだ！ゴミの日！」と思いだして窓の外を見れば　ゴミ置き場には虚しくカラスよけの青いネットだけが無造作に置き去られていました。ガーン...。しばらく多量のゴミと同居ですか...。

遅い朝食。よって遅い昼食。終わればすでに4時。「こんなに遅なって晩飯どうすんねん。」と夫。「誰に言ってんの？」と問えば「春ちゃん（食事に時間がかかるので）、いや、成ちゃん。」 「そうやろー、成ちゃんがわるい。」 と言うわけで何かにつけて今日が冴えないのは成ちゃんのせいだ、と言う結論に達しました。

そういえば　成ちゃんは小さい頃から冬になると夜泣きをしていました。いまだにそんなクセが残っているのでしょうか。今日は何かにつけて分が悪そうな成ちゃんです。

ふぅ...今年は睡眠不足を解消したいです。

_ お初

そんな冴えない休日でしたが唯一、満足感を感じたのは今年初の「ミスターギョーザ」でした。男らしく（わざとらしいごますり）夫が一人で買いに走ってくれました。年が明けても相変わらず「ミスターギョーザ」はおいしかったです。ギョーザパワーでなんとか元気が出そう。次は「花折」の鯖寿司が食べたいと、食の欲、つまりは「食欲」（まわりくどい）は失せない2004年となりそうです。

_ 和やかな家庭の風景なり

夫はリーサルウェポンを見ながら時々「ふっ...」「ふん...」と笑っているようです。傍らで私は見つけたばかりのサイトのその人の書く日記がおかしくておかしくて「アーハハハー！」とか「ブーッ！」とか吹き出しています。

リーサルウェポンの主人公の俳優の名前が昨日から出てこなくて夫と二人でずっと悩んでいました。調べる術はいくらでもあるのですが　ど忘れした名前を自力で思い出す事が脳の老化を食い止めるのだと聞いてから　何が何でも思い出さねば...とがんばっていたのでした。昨日から。今日になっても思い出せず、しばらく黙っていた夫が　やっとー、と言ったかんじで男らしく（また出た）「おもいだしたー。」と言いました。やられました。私は思い出せず。で、「一番上の字は何？」と聞くと「メグライアンに似た名前」というので「あー、そういえば　間違えてこの人のことメグライアンって言ったこと、あったよねぇー。」と言うと「思い出せたっ？」と言うので「まだ。」と言うと「なんや。まだかー。」だと。その後間もなく思い出しましたとも。こんな方法でも自力で思い出せたことになるのかな？ わかりましたか？

そんなことで盛り上がる和やかな家庭。

_ さて

夕飯はいったい何時から　どんなものにしたらいいんでしょうか？おなかと相談しましょうか。

_ [春ちゃん]二晩連続で

お薬は使わずに眠れました。なにも使わずに、です。使ったのは父と母の愛です。 今日の昼間の春ちゃんはちょっとメソメソ気味。でも抱っこしていれば大丈夫...ってそれが私たちにはけっこうキツイ。

_ [はるなる]花の木医療福祉センターへ

花の木でカルテを作ってもう5年以上が経ってしまい、その間、短期入所の予約を入れたのに春ちゃんの体調が悪くてキャンセルしそのまんまになっていました。あらためてカルテを作り直さなければいけないと言うことで　今日は春ちゃん、成ちゃんのカルテ作りに花の木へ。

昨日から心配したとおり、雪。我が家近辺で雪ならば花の木のある亀岡は　絶対雪だー。とりあえず向かってみて　雪で通行不能なら諦めるしかない。その時は仕方ないさ、と出かけました。案の定、亀岡はかなりの雪が積もっていましたが　京都縦貫道の道路は51キロ制限があったものの、走るに支障なく通行出来、無事に花の木に到着出来ました。

花の木センターは以前行った時とはずいぶん変わって、新しくきれいになっていました。医療的なケアが必要な人も短期入所が可能なのでこんな医療施設が私たちの住む地域にもあればどんなに心強いでしょう。けれど実際は胃ろうをしている成ちゃんをあずかってもらうとなるとちょっと離れたこちらにまで連れてきてお願いするには　まだまだ勇気がでません。 それは利用の経験を積んで慣れるしか仕方がないのでしょう。お姉ちゃんの春ちゃんと比べると親の元から離れた経験も少ないし、また胃ろうも含めて気がかりが多いこともあります。

三月には春ちゃんが一泊入所を試みて　その時に家族部屋で私たち三人も泊まるつもりなので　まずはそんなことから始めていこうと思います。今度は不調でドタキャンなど無いことを祈って。

_ 今日という日

成人の日だったんですよね。何年か前までは。 そして　小正月。今日で一連の正月行事もおしまい。 小正月は松の内にこまごまと働いた主婦をねぎらう意味で「女正月」と呼ぶ地域もあるそうです。 この日が休日だったことでなおさら「よし、明日から気分を入れ替えてがんばろう！」とひとつの区切りにしていた人もきっと多いと思います。各地での行事もいろいろあっただろうし。この辺では正月飾りを火に上げる「どんど祭」も毎年日が変わって　「今年はいつ？？」なんてことになってます。むやみに休日を変えるの、反対。

一月十五日、わすれずに小豆がゆをいただきました。

_ 今日という日・2

「金太郎」が始まりました。少々チャバンですが　いいのです。威勢がいいのが好き！今日は番宣ふくめＴＢＳから目が離せませんでした。

_ 忙しかった

学校へ子どもたちを送り、その帰りに夫を耳鼻科に送り、一旦帰宅。ほぼトンボ帰りで（？）学校へ走り「モモの会」に参加。人数が少なくて淋しいこと。看護師の配置について考える。その後、夫を迎えに。お昼にうどんを食べて帰宅。

珍しいモノを買った。

　 沖縄の海ぶどう。

_ [春ちゃん]ちょっと不機嫌

休日に不機嫌は大変困る。 成ちゃんもグズグズ言ってるし。夫は午後から仕事に出られなかった。

朝は雪がチラチラしていた。あと何回ふるんだろう。

_ [リージェンシー]花折へ

待望の花折の鯖寿司を買いに出かけました。 西大路通りを北へ。この通りはお正月の女子駅伝のコース。正面の山には「左大文字」が。わかるかな。

春ちゃんはちょっとメソメソ。成ちゃんは余裕。

花折に到着。下鴨神社のすぐ近く。京都市左京区下鴨宮崎町121

帰りは河原町通りを爆走（？）春ちゃんも帰りは落ち着いてウトウト居眠りながら帰りました。

肝心の鯖寿司はうまーい！鯖の身がとても大きくて厚みがあり酢の塩梅が濃すぎずやさしいかげんでおいしかったです。これでまたひとつ目標（？）が達成しました。

_ [春ちゃん]社会見学

お弁当を持っていつもよりちょっと早く家を出て、学校からバスで社会見学へ行きました。行き先は京都市青少年科学センター。 さて、慣れないところへ行って過敏に反応していないかなと気がかりでしたが先生のお話によると楽しんで来た様子。良かった。お弁当も全部食べてくれました。母としてこれはとってもうれしいことですねー。 ちなみにお弁当の中身はちょっと柔らかめのごはんにふりかけ、レンジ蒸し卵、ほうれん草のホワイトソースあえ、コロッケのソース煮、でした。

_ 韓国土産

おみやげをいただきました。 これです！石です？

いいえー。 チョコレートでした。 マーブルチョコみたいな食感。

_ ＣＭに不況反映

安岡力也が出ていた黒飴のＣＭ、新ＣＭは超でっかい作り物の黒飴が転がっていく..。

石原軍団がズラリと並んで出いた日本興亜損保のＣＭ、新ＣＭはドミノがズラリ。

_ 思い立ったが吉日

「松葉のにしんそばが食べたい！」と言うことで急遽、お昼は四条、南座横の「松葉」へ。 川端通り側から四条大橋を望んで一枚撮影。ココを振り向けば「松葉」があります。

狭い階段を地下へ下りていくとお店。そば中心のメニューがたくさんありましたが　なんと言ってもこちらの名物は「にしんそば」。

にしんの棒煮が端っこだけどんぶりの縁に寄りかかり、底に隠れています。 にしんはホロリとくずれるくらい柔らかく甘辛い味付けでその出汁が　そばのつゆと混じり合っていい味わい。山椒が強めの七味屋の七味は絶対に欠かせないアクセント。こんな寒い日には絶品です。 にしんそば、1100円。

夫はとんぼがえり。さいならー。 私は祇園付近から「烏丸」まで歩きました。「からすま」です。「とりまる」ではありませんよ、長瀬君。途中、高島屋とジュンク堂書店に寄りました。高島屋では「ふたば」の豆もちを買おうと思ったのですが今日は入荷なしとのこと、予約したほうがいいようです、残念。ジュンク堂では今日発売の「クウネル」がお目当て。すると「天然生活」もあるではないですかー。どこの本屋もネットでも売り切れで諦めていたのでうれしい出会いでした。でも　もう間もなく次号が発売されるそうです。あらら、またすぐ買わなくちゃ。

クウネルも天然生活も　ネギのことがたくさん載っていて　ちょうどこの前「下仁田ネギ」を買ったところだったので参考になりました。 ネギはこの時期、実家から分けてもらうことが多く、わざわざ買うことは少ないのですが　下仁田ネギは煮ると柔らかくて甘くてとてもおいしいと言うことで、見た目もまるまると太くていかにもおいしそうで初めて買ってみたのでした。煮物に向いていて薬味には辛味が強くて向かないそうです。と言うことで風邪対策にもいいネギ料理、がんばってみます。

_ [はるなる]小児科定期診察

春ちゃのは精神的不安定な様子についての相談。薬は少しずつ減っていっていますがまだ難しいなぁ。漢方薬を続けてみることに。 成ちゃんは栄養面で亜鉛不足になっていないか採血してしらべてもらうことにしました。その採血の時のこと。処置中は親は部屋の外で待っています。採血が終わって呼ばれて入っていくと成ちゃんが激しく泣いていました。てっきり採血の痛みで泣いているのだと思っていたら　採血中はおとなしかったとのこと。看護師さんが成ちゃんを目の前にして「採血の結果によっては入院やね。」と他の患者さんの話をしたとたんに泣き出したようです。看護師さんはあわてて「ごめん、ごめん！成ちゃんのことと違うのよ、ごめんねー。」 どうやら入院！？と勘違いしたようでした。あぁ、成ちゃん、御難でした。 結果は次回わかります。

今日の通院には支援費制度を利用して通院介助にヘルパーさんにきて頂きました。最近春ちゃんは車いすに座るのをいやがるので抱っこで行くことが多くなり　荷物も多いので困っていました。でも今日はヘルパーさんのおかげで楽に行けました。

_ モノは揃ったけど

イノダコーヒーで買った「アラビアの真珠」。

密閉容器付きコーヒーミル。

ネットの友だちに教えてもらった麦工房のラスク。

“ホッとひといき”グッズは揃いました。あとは時間だけ...。

_ [春ちゃん]進路について

春ちゃんの卒業後に行きたいと希望している施設と担任、私たち保護者との会議がありました。主に春ちゃんの学校、家庭での様子と　今後施設に行った場合にどんなことが必要になってくるか、などの話し合い。この一年は春ちゃんにとって大きな乱れがおそってきました。これは一時的なものだろうと回りはとらえているのですが　未だ元に戻っていないのが現実です。これにどう対処していくかは難しい問題で施設にどれだけのことをしてもらえるかは厳しいところですが　希望していることはとりあえずは伝えていかなければいけない。 最初は慣れない環境に入っていくわけですからいろいろ本人は戸惑うと思いますが親として出来るだけの協力は惜しまないつもりでいます。 行政側の予算取りについてはまだ返答をもらえていません。近々、様子を伺いに行ってみましょう。

_ [成ちゃん]お花を買って

15歳のお誕生日おめでとう！

_ [はるなる]支援費制度を使って

私が忙しい夕方に子どもたちを見てもらうためにホームヘルパーさんに来て頂きました。子ども達の身体介護に来て頂くことはずーっと前から考えてはいたのですが　春ちゃんの精神的な不調を考えると知らない人が来られて関わってもらうと言うことはひょっとしたらますます不安定の引き金になるのではないかと悩んでいました。いろいろなことに敏感な成ちゃんにとってもどんな反応を示すかそれも不安でした。でも日常の私の負担を考えると、また、子どもたちにとっても関わって欲しいときに関わってもらえる事が良いことなんだろうと思い、やっと利用する決心がつきました。 今日がその初日。私が夕食の準備をしている間、ヘルパーさんに子どもたちを抱っこしてもらって過ごしてもらいました。子どもたちはちょっとは人見知りをしているのかもしれませんが思っていた以上に落ち着いて過ごせました。 ヘルパーさんもどうだったかなぁ？長い時間の慣れない子どもの抱っこはきっと緊張されたと思います。でも一歩、踏み出せたのでお互いに歩み寄って良い関係を築いて行けたらいいなと思います。 私もきっと楽になるだろうし、そんな楽しみなイメージを強く持っていればきっといろんな事も上手く行くような気がします。