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春ちゃん成ちゃんへの手紙
~ママの日々~


2005年01月08日(土) [長年日記] この日を編集

_ 新年あけましておめでとうございます

今年もよろしくお願いします。

_ [健康・体]NHKハイビジョン「食べて治す」

栄養サポートチーム(NST)を立ち上げて効果をあげた病院の話。 多くの医療現場では点滴を使い過ぎ。点滴に頼りすぎず患者の栄養管理を徹底し、食事がとれるように取り組んでいくと回復が早まり 院内感染が減少し 結果的に病院報酬のアップにも繋がったという。 2カ月間点滴でしか栄養を摂っていなかった高齢者がNSTにより食事がとれるようになり回復されたのだがスゴイ。人の体の免疫細胞の多くは小腸の絨毛内にあり、小腸に異物が通ることにより免疫細胞が刺激され活動が活発になるのだそう。人間の基本である食べることがいかに大事かよくわかったし 人間の体って本当に良くできているもんだとしみじみ思った。 多くの病院では患者に必要なカロリーがいくらなのか把握されていないことが多く 繁忙のなかそのようなチームを起こすことも困難らしい。医療は多面的に捉えて治療に当たるとが患者にとっても好ましいことだし しいては病院経営にまで影響する。

そういえば成ちゃんが3年前に手術し3カ月入院したときに点滴に加えて経腸栄養により栄養をとれるようになったら ドクターが「傷の(手術の)治りが早くなったね」と言われた。なるほど。


2005年01月09日(日) [長年日記] この日を編集

_ 「食べて治す」

今夜9時15分からNHK総合で放送されます。

_ [春ちゃん]年末年始

最悪の状態でした。なんでこんなに崩れる、乱れるのかわかりません。眠剤も効かなくなって深夜の韓国ドラマをお友だちにしながら春ちゃんとお付き合いの日々でした。 お正月気分ではない日々でした。お正月用の生け花もまだガラスのフラワーベースにいれたまんま。もちろん大掃除どころではありませんでした。 今日は眠剤を使うと眠れるようになってきてちょっとホッとしましたが 機嫌はまだ悪くて なんでこんなに怒っているのか解ってあげられなくて辛いです。なにか訴えることがあるんだろうなぁ...。 明日は今日よりもっと調子を戻して11日には元気にひまわり園に行って欲しいものです。

ちなみに韓国ドラマは「秋の童話」。これもソンスンホン。前回はテレビの不調で人も、せっかくの景色もなにやらあやしげな赤い画面を眺めていましたが めでたく修理も済み美しい画面を見ることが出来ました。

_ [成ちゃん]この人も...

成ちゃんは寝付きは良いのですが 深夜3時頃から起き出します。寝かしつけては30分〜1時間ごとにグズグズ...。春ちゃんとのダブルパンチに親はヘロヘロ。我が家のお正月よ、いずこ...。


2005年01月10日(月) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]今日もイマイチ

眠剤を使ってではあるけれど とにかく眠れるようにはなりました。でも一旦目覚めたときの機嫌が最悪。特に食事の時にはいつも以上に怒ってしまいますが 食欲はあるようでしっかり食べ、そして水分もたくさん摂れています。調子が戻りつつあるのかと思いきや、なんだかいつもとちょっと様子が違ってまだあやしげな感じ。いつまで続くのかなぁ。 とにかく良いと思えるものはちょっとでも効いておくれと願いながら試してみるものの、なかなかうまくは行かないようです、例えば、ハーブティー(ラベンダー、カモミール)、ホットミルク、レタス、テアニン(お茶の成分)、アロマオイル(ラベンダー)...。リフレクソロジー(足裏マッサージ)でも見よう見まねでやってみようか...。 さて、明日は成ちゃんの始業式(やっと!)でもあるので是非とも二人ともそれぞれ行って欲しいのですが。そろそろ親も一息つかないと煮詰まってしまいます。睡眠がとれないのは本当に辛いです。

_ なぜか...

掃除がしたい。無性に掃除がしたい。磨きたい。...よっぽど我が家が汚れている証拠か?今年は「ちょこっと掃除」の習慣をつけたい。さあやるぞ!って言う掃除の仕方ではなくて ちょっとずつの積み重ねできれいにする...そんな感じの掃除。


2005年01月11日(火) [長年日記] この日を編集

_ [成ちゃん]始業式

元気に登校。 成ちゃんもこの日が待ち遠しかったことでしょう。 でもまた朝のバタバタが始まります。 うれしいような、かなしいような始業式。

_ [春ちゃん]まだあかん

ひまわり園へ養護学校の元担任が様子を見にいってくださいました。 家では結局、寝ない、泣く...。


2005年01月12日(水) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]不眠の件で

朝方やっと寝付いた春ちゃんを起こすのは可愛そうなので私だけで小児科へ相談に行きました。 なかなか原因を探るのは難しく、とりあえずは薬の慣れというのもあるのでハルシオンは止めてラボナにしてみることに。機嫌が悪いのは何か具合が悪いところが有るかも知れないので血液検査を受けた方が良さそうです。 近いうちに改めて連れてくることにします。


2005年01月13日(木) [長年日記] この日を編集

_ [成ちゃん]平常授業

お姉ちゃんが不調の時はちゃんと協力してくれています。ありがとうね。

_ [春ちゃん]今朝方の

エスクレでやっと眠る。 夜はまた寝る気配なし。エスクレ、ラボナ、効き目無し。


2005年01月14日(金) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]支援センターへ行っては見るものの..

いっそのこと出かけた方が1日のリズムができていいのかもしれないと思い、予定通り支援センターへ行ってみたのですが機嫌が悪すぎて連絡が入りました。午前中の用事をなんとか済ませて迎かえにいき連れて帰りました。 しかしながら夕食後は落ち着いてきてなんとか夜はお薬無しで寝付くことが出来ました。


2005年01月15日(土) [長年日記] この日を編集

_ 小正月

今日は小豆粥を食べる日。 うっかり忘れた年もありましたが今年はちゃんと前もって準備して無事に今朝は頂くことが出来ました。 七日の七草がゆも、小豆粥もお餅を入れてトロリ、アツアツはおいしいですねー。

_ [春ちゃん]昨夜は薬なしでねたけれど...

午後からかなり不機嫌。


2005年01月16日(日) [長年日記] この日を編集

_ どんど焼き

近くの離宮八幡宮でお正月のお飾りなどを火に上げて頂きました。

_ [春ちゃん]寝なかった

昨夜も寝ませんでした。付きそうのも大変。なんとか対策を考えるのですがなかなか思うようにいきません。足の裏の湧泉というツボは興奮を静めるとか、かかとの失眠は不眠症に効くとかで押してみたりするのですが もはやそんなことでは寝てくれません。でもほんのちょっとでも効き目があるならと、あらゆることの可能性にかけてみようとするのですが いやはや...。 なかなか寝ない春ちゃんのお付き合いは3時半頃になると引き上げて 今度は私は成ちゃんの寝床へ。そろそろ起き出すのです、この超早起き娘は...。早すぎ(涙)


2005年01月17日(月) [長年日記] この日を編集

_ [成ちゃん]あらら..

今朝は38度の熱。あらー、大変。風邪?今週は木曜日に社会見学があるのです。是非とも行かせてあげたいので今日は大事にして絶対熱を下げなくては。汗..。

_ [春ちゃん]あいかわらず

寝ない。昼間はウトウトするか目覚めたら不機嫌。


2005年01月18日(火) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]薬無しで寝た

昨夜は2時半から今朝方5時半まで眠りました。昼間は不機嫌だし、どうもいつもの春ちゃんとはほど遠い様子。まだ時間がかかるのだろうか。こっちが倒れないようにしないと。


2005年01月19日(水) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]小児科受診

いっこうに改善しない春ちゃんにどうしたらよいか途方に暮れる親二人。今度は眠そうだけど春ちゃんも連れて受診。今度はあまりにも昼間の様子が落ち着かないので安定剤をとりあえず2週間飲むことに。血液検査もしてもらいました。結果は後日。 さっそく昼食後からサイレースを飲ませると不機嫌がおさまり強い緊張も緩みました。これで今夜はリラックスして眠れるかと思いきや、寝なかった...。

小児科診察の待合いで懐かしい療育園時代の友だちに会いました。成ちゃんより一つ年下の女の子ですがとっても大きくなってきて 小さい成ちゃんはその子に抱っこしてもらえそうなくらい。とっても成長され、でもそのお母さんには白髪が増えていて 流れた時間の長さを感じました。

_ [健康・体]鍼のツボ

風池...興奮を沈める


2005年01月20日(木) [長年日記] この日を編集

_ [お花]たくさん咲いておくれー

画像の説明 画像の説明 画像の説明

ビオラとパンジーを植えていますがなかなか咲いてくれません。いつもだったらもっとたくさん咲いていたように思うのですが...。つぼみが付いていてもいつまでもつぼみのままでなかなか咲かないし。花も小さいような気もします。きっとこれからどんどん咲いてくれるんだと思うのですがちょっと心配。土の栄養も足らないのかなぁ?栄養足らないとお花も人も同じだもんねぇ、元気でないもんねぇ。栄養あげるからがんばって咲いておくれよねぇ。

_ [成ちゃん]社会見学

京都市市民防災センターへ。土砂災害体験をしたらしい。帰ってからちょっと泣いていたけど、ひょっとしたら「怖かってんよー。」と訴えていたのかも。

_ [春ちゃん]昨夜も眠らなかった

なんでこんなに長時間起き続けていられるんでしょう?眠剤が効かないのも驚いてしまう..。しんどくないのかなぁ...?こっちはしんどいよ。


2005年01月21日(金) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]せっかくせっかく...

昨夜はエスクレ500で寝付いた!やっとやっと寝てくれた!静かに大喜びしたのもつかの間、何度か咳き込んで目覚めてしまった。約2時間寝たことに。 はぁーあぁー...。 結局昼間もずっと起きていましたが泣いたりすることはなく静かに横になったりもできました。 でも腕の動きが多かったり、食事は口の開け方が悪かったり変な感じ。完食はできていました。夕方久しぶりにしっかりした表情になっていました。さて今夜はどうする?


2005年01月22日(土) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]寝た!

昨夜は寝ました。やっと。 とは言ってもエスクレ500を使ってなのですが。 寝るとなると昼間もずっと寝る。食事は口が開けにくく、昼食は食べられなかった。これからどんな展開になっていくのでしょうか。

_ 懐かしい味

殻付きくるみ

殻付きの信州のくるみが売られているのを見つけて買ってきました。くるみというと大抵はアメリカ産の殻をむいたもの。また殻付きの国産のくるみが食べたいなぁと思っていたところでした。 私が小さかった頃は父の実家の信州から殻付きのくるみがどっさり送られてきたものでした。新聞紙を広げ、その上でくるみの殻を割り(くるみ割りも使っていたと思いますが、金槌で叩きわっていたようなおぼろげな記憶も..)出てきたくるみの実をつまみ出して口に放り込む...。確かあの時の味は今よく口にするアメリカ産とは違ったなぁと、もういちどあの時の味を確かめてみたいと思っていたのでした。 やっぱり違う。なんというのかな、クリーミーというのかな。ふんわり、くるみの香りが柔らかで甘みがあります。 ひとつ、ひとつ、割って食べるのも、「うまくわれた!」とか、「一気にたくさん食べられないから食べ過ぎなくていいわー。」とか言いながら楽しめます。 懐かしい父の実家や父のこと、幼い頃の風景などいろんなことを懐かしみました。

_ 母から

母からの届いたもの いつも心配ばかりかけています。 いろいろなものを届けてくれます。 いつまでも心配をかけてすみません。ありがとう。


2005年01月23日(日) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]サイレースのせいか?

昨夜はいちかばちか何も薬を使わずにお布団に入れるとあっさり寝ました! 昼間はおとなしいのだけれど、なんだかボーっとして心ここにあらず...って言う感じ。うつろで食事がまともに食べられません。サイレースが効き過ぎなんだと思います。明日主治医に相談します。


2005年01月24日(月) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]小児科へ

この間の春ちゃんの様子を説明するとやはりサイレースが効きすぎのようだと言うことでストップすることになりました。調子が悪いときの軌道修正のきっかけ作りのためには半分量を回数を減らして試してみて下さいとのことでした。血液検査は特に悪くはないようでした。あんしんしたような、振り出しに戻ったような複雑な気持ち。

_ [成ちゃん]痰が多め

お姉ちゃんの強烈な不眠の陰に潜んでいるのは成ちゃん。印象が薄くなっていますが実は成ちゃんも超早起きさんで母を困らせています。 ハルちゃんとナルちゃんの狭間で苦しんでいます。母は。


2005年01月25日(火) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]久しぶりのひまわり園

やっと今日はひまわり園へ。前に行ったのは11日。この間、無理をすれば行けないこともなかったのですがあまりにも睡眠不足だったのでそれではきっとしんどいだろうし、日によってはハイテンションで行くとますます収集がつかなくなりそうだったり、また機嫌が悪すぎて職員さんの手に負えないと言うことにもなりそうだったこともあって家でずっと様子を見ていたのでした。 でもやっとある程度睡眠が取れ、穏やかさも戻ってきたこともあり、親の疲労度も限界と言うことで久しぶりにひまわり園へ送っていきました。 その後私は昨日処方された薬を受け取りに薬局へ行きました。出先で携帯がなりでてみるとひまわり園からでした。どうしたかなー!?と聞いてみるととにかく今日はよく寝ていて昼食が摂れないがどうしましょうか?とのことでした。とりあえず寝ていても良いから少しずつ口に運んでもらったらだんだん食べ出すと思うのでそのようにお願いしました。 ひまわり園から帰ってきて連絡帳を見るとやはりその方法でだんだん食べました、とのことでした。 今日は寝てばかりだったようですが行けてよかったです。ちょっとずつ調子を取り戻してくれるかな。

_ 気分転換!気晴らし!

やっと二人そろってそれぞれの行くべきところへ行ってくれたという事で私は用事をかたずけたり 本屋へ寄ったり。たくさん並んでいる本を見ていると楽しくて。ほしいと思う本はたくさんありました。買っても読む時間など無いのはわかっているのですが手元に有ればいつかは読めると思いついつい買ってしまいました。良い本に出会えるとってもうれしい。

本4冊

それから注文していたCDが届きました。 「冬の恋歌(ソナタ)Classics」です。 そう、なんやかんや言いながら結局、見たのです。 その中で流れていた「今でも」という曲が聴きたくて調べたらこのCDおさめられていることがわかりました。「今でも」は「夏の香り」のBGMとしても流れていて私は先にこちらの方で聴きました。とっても悲しげな切ない曲なのですがとても心に響いた曲です。夏の香りの映像とともに蘇ってきます。 ところでユンソクホ監督の作品を3作見ましたが私の中ではやはり一番は「夏の香り」次に「秋の童話」、そして「冬のソナタ」となりました。

冬のソナタ Classics

_ [成ちゃん]熱が高め

痰も多い。大丈夫かな。


2005年01月26日(水) [長年日記] この日を編集

_ [成ちゃん]休養日

中学部までは水曜日は休養日として学校は欠席し元気の充電をする日と決めていました。高等部になってからはずいぶん体力もついてきたようなので水曜日も特に疲れなどが見られなければ登校するようになりました。進歩、進歩。ところが昨日から熱が高めで痰も多いので無理せず今日はお休みすることに。37度前半の熱が続いていましたがたいしたことはなさそうです。明日は元気で行けるでしょう。 足のすねに赤いポツポツ発見。おNEWのタイツをはいたからかな?成ちゃんのお肌はちょっと敏感でデリケートのようです。

_ [春ちゃん]逆戻りかも

昨夜はラボナ寝ました。朝5時に目覚める。昼間は不機嫌。抱いていないと泣く。抱いていると寝られるのだけどおろすとだめ。

_ 暮らし

そろそろいちごが出てきました。 真っ赤で大きないちごを水で洗っているとその姿はまるで緑のしっぽの金魚のように見えてきました。

いちご

新しいトイレのスリッパ。タオル地で優しい感触、優しい色合い、丸洗いもできます。新しいってうれしい。

スリッパ


2005年01月27日(木) [長年日記] この日を編集

_ [成ちゃん]16歳!

成ちゃん、お誕生日おめでとう!

ビオラ シフォンケーキ

昨夜寝たのは4時頃、そして起こされたのは4時半頃。だから今日は昼寝三昧を決めていたのですが やっぱり今日は成ちゃんの誕生日だからねぇ。奮起してシフォンケーキを焼きましたとも!お花を買いに出かける元気は無かったのでベランダのビオラをちょっと切って小さな花瓶にさして飾りました。 いいやん、かわいいやん。 夜にはケーキにロウソクを立てて恒例の「ハッピバースデーツーユー」の合唱(?) 相変わらず目をまんまるにして喜んでくれた成ちゃんでした。 シフォンケーキの出来は上々。ふわふわでとっても柔らかくておいしかったです。

_ [春ちゃん]昨夜もてこずった

複数の眠剤にたより寝たのは3時半頃。ふぅ...。疲れた。昼間は少量だけれどサイレースが効いているのでしょう、おとなしく過ごしていますがやっぱり表情が普段の春ちゃんではないなぁ。薬のさじ加減の難しさを感じます。


2005年01月28日(金) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]昨夜も...

あまり眠れていません。眠剤を使っても眠れないというのはなぜでしょうか。副作用?あぁ、眠い。

_ どうなる?

文科省からの養護学校などでの医療的ケアについての通達が出て、それについての説明会。子どもたちにとって取り巻く環境がよくなるのか、悪くなるのか?


2005年01月29日(土) [長年日記] この日を編集

_ 春です

母からおいしいお届け物がありました。 鮭と花菜のまぜごはん。 春ですね〜。目にも舌にもおいしい季節のごはんでした。食卓に季節を盛り込むこと、季節の移り変わりを感じること、忘れたくないですね。これって主婦の大事な努めなのかも。

鮭と花菜のまぜごはん

_ [春ちゃん]しんどくないの?

昨夜もあまり寝ていません。毎日、今夜は春ちゃん寝るのかな?どうなんだろう、薬は何を使おう?などなどなんとか眠らせようと悩むのには疲れてきました。春ちゃんもしんどいと思うんだけど。サイレースは少量でもいろんな影響が出ているようなので中止。


2005年01月30日(日) [長年日記] この日を編集

_ [春ちゃん]...

昼間はおとなしく過ごしていましたが夕方から不機嫌に。そして夜はエスクレ500を使いました。 いつも昼間はおとなしかったり寝られたりするのに夜は寝ないと決めこんでいるようにそんな状態にもっていっているみたい。そんなに夜寝るのがいやなのかなぁ? 暗いのがいやなのかな?と思って部屋の灯りをつけたままで寝さそうとしてみたり、静かなのがいやなのかとラジオをつけておいてみたり、いろんな事は試してみてるけど寝ないときは何をしても効果がないです..。

_ ときどきしんどいのはなに?

夜遅くにときどき 背中の奥の方からジワーッと胸の奥の方にひろがる痛みはなに?みぞおちの奥の方がジワーっと痛んだり。痛みというのが適当な言い方ではないような気もするけど。胃炎の痛みなのかな?そう言えば10年くらい前に春ちゃん成ちゃんが揃って肺炎で入院して付き添っていたときも夜中に同じように背中の方からギューッとしんどくなってしばらくしたら治まったことがあったなぁ..。あの時と同じみたい。やっぱり睡眠不足、疲れなのかなぁ。 もっと自分の身体をいたわろうと真剣に考えたのに毎日のこんな寝不足の状態ではまったくダメ。でもこればっかりはいくら自分ががんばってみたって家族全員の健康や生活リズムが整っていなければ無理です。 自分の健康はまず家族の健康から...です。


2005年01月31日(月) [長年日記] この日を編集

_ 春ちゃん成ちゃんへ

おあばあちゃんから 春ちゃん成ちゃんへお誕生日のプレゼントを買ってもらいました。春ちゃんはちょとおしゃれなデザインだけど柄は可愛いくまさんのフリースのトレーナー。成ちゃんはとっても春らしい柔らかな黄色のカーディガン。さっそく着させてもらいましょう。いやー、子供服って小さいけれど高価ですよねー、良いモノを着てたらそれはおばあちゃんからのプレゼントです(^^;)

_ [春ちゃん]祈る思いで

昨夜は、そーーっと、そーーーっと寝室のドアを開けて覗いてみたらどうやら寝ている様子。ほっと胸をなで下ろしました。確認して布団に入ったのは3時半、まただよー、まったく...。

でー、今夜はエスクレ400相当。さてさて..結果は?