春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ [成ちゃん] 食事開始・入院７日目

今日からナルちゃんの食事が始まりました。まずは３時のおやつのオレンジジュースから。そして夕食はお粥と　ピューレ状のおかずが数種。いきなりたくさんは食べられないけれど　数口づつ食べました。お腹の動きも順調だし、明日はやっとこさ、退院できそうです。ゴールデンウィークの後半はお家で過ごせそう．．．。何処へも出かけられなくてもいいや、みんな一緒に　元気でお家でゆっくり過ごそう．．。

_ [成ちゃん] 帰ったけれど

ナルちゃん、退院。今回は八日間の入院でした。退院できるのはうれしいけど、帰ればまた不安．．．。また起こるかもしれないと思うと．．．。

_ [ブック] 「リトルガーデンのしあわせ」・前田まゆみ・筑摩書房

今回の入院ではたくさんの本を読みました。最後は二冊目の前田まゆみさんの本、「リトルガーデンのしあわせ」。前田さんがお花に興味を持ち始めた頃のこと、お花のことなどがおなじみのイラストとともに可愛くちょっとおかしく書かれています。殺風景な病室だけど　この本が置かれた場所だけ空気が和んでいるような気がしました。

_ おっと！

昨日は夫の誕生日だった！忘れていたわけではないけれど「おめでとう」をまだ言っていなかったわ。タイミングを逃すとちょっと照れくさかったりしますね．．．。

_ ゴールデンウイーク！

世間は楽しいゴールデンウイークだけど、我が家は病み上がりのナルちゃんがいるから家でゆっくりのんびり過ごすことにします。夫の誕生日のお祝いもできていなかったので　好物を作ってケーキなど買ってきてお祝いです。夫が好きなのは春雨サラダやマカロニサラダ。もう一つは　「コンビーフパテ」。これはちょっとだけ手がかかるけれど　我が家の記念日などに良く登場します。今日は夫の好物サラダとコンビーフパテの予定でしたが　ちょっと段取りが悪くてとりあえずはコンビーフパテと、グリーンサラダにしました。ケーキは買ってきたのですが　なぜか「ピカチューデコレーションケーキ」。こどもの日を前にしてこんな可愛いのしか無かったんですよね。でも今日はめでたくささやかな誕生祝いができてよかった〜。

_ 緑の中へ

明日はこのあたりの氏神様のお祭りで　隣にある夫の実家へお呼ばれに行きます。その時の手みやげを買いにみんなでドライブに出かけました。帰りは山手の道を通りました。柔らかい緑がとても目に優しくてきれい。竹林はいつも空気が透き通るような美しさ。筍のための竹林だから　とてもよく手入れがされているんですよね。シーズン以外も土持など丹誠込めて世話をされているからこのあたりはおいしい筍が採れるのです。山の斜面は山ツツジがやさしいピンク色に咲いていました。そう言えば山ツツジの咲く昨年の今頃、神戸へオートキャンプへ行きましたが　その時もたくさん咲いていたっけ．．。あれからまだ一年しか経っていないのが不思議な感じでした。もっともっと時間が経っているような気がしたけれど。それだけいろんな事があったって事かなぁ。山の下り道では　ウグイスや、なんだろ？名前は不明でしたが可愛い鳥の声が良く響いていました。近くで短時間だったけど気持ちの良いドライブ。こんな時間ばかりが過ごせればいいのになぁ。

_ お祭り

氏神様のお祭りで　夫の実家にお呼ばれしました。夫の兄弟３家族、親戚が集まりおいしくて楽しい一時を過ごしました。御神輿は隔年に出ますが、今年はお休みの年。若い衆が少ないのでうちの夫も御神輿がでる年はかり出されます．．．。でももう来年はそろそろ．．．ねぇ。無理しない方がいいと思うのですが．．．。

夫の誕生日は５月１日。毎年このお祭りの時にみんなが集まると　プレゼントとケーキで祝っていただきます。いいねぇ、お祭りは毎年絶対あるから　忘れられることはないし。

みんなで賑やかな一時でしたが　病み上がりのナルちゃんが緊張しないように　時々部屋に戻って休憩しました。心配するようなことはなく　無事に過ごせてホッとしました。

_ おばあちゃんちへ

連休最後の日。家から車で１５分ほどの私の実家へ出かけました。ハルちゃんナルちゃんのおばあちゃんが　こどもの日のプレゼントと夫へのバースデープレゼントを用意してくれているとのこと。みんなでおばあちゃんちへ行くのは久しぶりかな。おいしい水ようかんを手みやげにもって行きました。

毎年何かイベントがあると　プレゼントを用意してくれるおばあちゃん。ハルちゃんナルちゃんの誕生日、こどもの日、クリスマス、そして夫と私の誕生日にも。いつもいつも　気にかけてくれているようで　嬉しい限りです。もうとっくに私たち子どもが親の心配をしなければいけない時期なのにいつまで経っても心配ばかりかけていて、申し訳ないことです．．。私たち家族が　それなりに元気で笑顔で過ごせることが今出来るいちばんの親孝行だと思っています。でも　さらにもっともっと親孝行と言えることができるようになりたいですね．．．。

_ [はるなる] Ｈ・Ｈ

ナルちゃんの入院騒動も一段落、連休もあけて　今日は久しぶりに子どもたちは登校です。でも休みボケというのでしょうか、私は危うくナルちゃんの注入セットを持っていくのを忘れるところでした。あ〜、ぼんやりしてるわ。なんだかんだと　失敗する私に向かって　夫がハルちゃんと一緒になってリズムをとりながら歌ってくれました。「あし〜たがある♪、あし〜たがある〜♪．．．」そうだね、未来があるね、と気を取り直しているとまだ続きがあって「とし〜をとおっても　明日がある〜♪」だと．．．ガクッ．．．。さらに「いくつになってもあすはある〜♪」こりゃ、参ったね．．．。でもハルちゃんの優しい表情を見ていると癒されるような気がします。これからは「ヒーリングハルナ」、略して「Ｈ・Ｈ」と呼ぶことにします。（ほんまかいな）

_ [春ちゃん] 家庭訪問・ハルちゃん編

ナルちゃんは痰が多めなので今日はお休みしました。ハルちゃんだけ登校し、下校後しばらくしてからハルちゃんの先生の家庭訪問。高等部に進学してから　今のところ特に難しい問題も心配なことも起こらずに過ごせていて何より嬉しいことです。高等部となると　進路の問題が身に迫ってきます。まだ３年あるけれど　もう３年しかない．．．。卒業後にハルちゃんが行くところとなると　選択肢がたくさんあるわけでもなくおおよその所に限られてきます。その中でよりハルちゃん自身と私たちにとって適したところを決めなければいけません。また　希望する所に対してハルちゃんのために必要なことを要望をしていかなければいけないかもしれません。そうなると時間はあまりない。だいだい今まで進路のことに関しては無関心ではなかったけれど決して積極的には動いていないのでこれから良く見極めていかないと．．．。あまり焦らずに、でも真剣に考えていかなければいけません。いろいろ考えていると　理想通りの施設をいっちょ、建てたろかぁ〜！？などとついつい意気込んでしまいます。ふぅ．．．。

_ いいとこみっけ！

前に日記で紹介した前田まゆみさんのサイトで　京都のパン屋さん、キートスが紹介されていました。こちらの天然酵母のパンは私好み。前からホカホカのライ麦パンにオリーブオイルと天然塩を付けて食べてみたいと思っていたのです。思い浮かべていたパンがこちらにはありました。そして前田さんおすすめの「ジャガイモパン」というのが非常に気になります。これは買うしかない。と言うわけで本日注文！楽しみだわ〜、早く来い来い、おいしいパン！

_ [成ちゃん] ゆっくりしよう

ナルちゃんは朝からウトウトよく寝るし、吐きそうになったりするので今日は学校は休むことにしました。　今日は無理せずゆっくり家で過ごすことにしました。

_ [ブック] 「重症児のＱＯＬ」藤岡一郎・クリエイツかもがわ　

前に読んだ本の紹介をしたのはいつだったかな？確か２月だったかな．．その後、のんびりペースで読んだ本を紹介してみます。　「重症児のＱＯＬ」藤岡一郎・クリエイツかもがわ　　重症心身障害児の医療ケアと二次障害について書かれています。一人一人に応　　じた質の高いケアを望まれる著者の熱い思いが伝わります。著者のＨＰ、尼崎医療生協病院 小児科のホームページ

_ [ブック] 「鉄道員」浅田次郎・集英社文庫

ご存知高倉建さんは主演された映画。短篇８作品。予想外にどれもファンタジーの世界でした.

_ [ブック] 「文章を書くヒント」外山滋比古・ＰＨＰ文庫　　

文章に関するちょっとした「おもしろばなし」と言う感じ。

_ [ブック] 「にっぽんのおもてなし」平野恵理子・ＫＫベストセラーズ　　

著者によって描かれた水彩画がやさしくて　より、おもてなしの心を教えてく　　れます。著者に読者がもてなされている感じ．．．。

_ [ブック] 「小さな生活」津田晴美・ちくま文庫

くらし方はその人の現実の現れ．．．。ちょっと背筋がピンと伸びるような気　　がしました。

他、４月末から５月の入院中に広田せいこさんさんと前田まゆみさんの本を合わせて３冊読みました。これらは前に紹介しましたが　入院中の私の気持ちをホッと和ませてくれました。

やさしいイラストが楽しい「にっぽんのおもてなし」

_ 買い物

明日の母の日のプレゼントを買いに伊勢丹へ出かけました。久しぶりの伊勢丹なので　目はキョロキョロ、心はウキウキ。母の日のプレゼントは皮革製の動物の形をした「メガネ立て」。実はこれ、夫が先日のお誕生日のプレゼントに頂いたものなんですが、夫の「象」の他にも種類があると聞き、見てみました。いくつか種類はありましたが「犬」と「象」がいいデザインなので母には「象」を買うことにしました。そしてハルちゃんにも「犬」を。これ、なかなかいいプレゼントです。そして次は洋食器売り場へ．．．。夫の誕生日に私から何もプレゼントしていなかったのでペアのワイングラスを購入。シンプルなタイプを選びました。もう一つ、今日買いたかったのは前田まゆみさんの「リトルガーデンシリーズ」のプレート。じつはこれ、前田さんのサイトでマグカップを買ったときにお揃いのプレートを買うかどうかずいぶん悩み、我慢したモノなんです。でもやっぱりマグカップとお揃いでプレートも欲しくなった、と言うわけです。こんなのを使ってモーニング．．．いいなぁ〜。他にはキッチン雑貨やパンやケーキ．．．。そんなお買い物をして機嫌良く帰りました．．．。．．．

_ [成ちゃん] ところがー！

あと数分歩けば家に到着という言う頃に夫から携帯に連絡が入りました。学校から電話があってナルちゃんの呼吸が速く、熱は３７．８度。お腹が張り気味、とのこと。呼吸数は１４０！？夫は慌てて病院に連絡を取ってくれていました。家に帰った私はどういう事なんだ〜？と不安でいっぱい。さっきまであんなにウキウキしていた自分が虚しくなって来ました．．．。学校へ迎えに行くと　なんだか思いの外、穏やかな雰囲気。ちょっとホッとしながら様子を聞きましたが　やはり呼吸数１４０とは脈拍の間違いとわかり、ホッ．．．。とりあえず病院へ行って診察を受けると気管支炎になりかけとのことでした。早いめに診てもらえて良かった．．．。

お腹の張りは、その後自然に治まり　診察後は無事に家に帰れました。よかった．．。買い物の包装をあけて、あれやこれやと夫に説明する私、フンフンと聞いているのかいないのか分からないけど　一応は返事をしてくれる夫．．．。日常のなんでもない風景がまたここにあって良かった．．．と思ったのでした。

_ チューリップとアジサイのプレート

マグカップは４月１７日のDiaryを見てね。

_ [成ちゃん] しんぱい

．．．毎日、ナルちゃんのお腹が気になって　ちょっとしたことで神経がピリピリしている自分を感じます。誰だって食事の後はお腹がふくれるし、オナラだって出るときもあれば出ないときもあるし、大した理由でなくても機嫌が悪いときもある。でもナルちゃんの全ての様子が気になってなかなか他のことに集中できません。三度の食事の用意も洗濯も片づけものも、もう何もかも面倒です。気持ちが晴れなくて　憂鬱な日々．．。

_ 種をまこう

日曜日と言ったって、どうせ私には用事が山ほどあって　ちっとも休みになんかならない、と朝から機嫌の悪い私。でもピンポン〜とインターホンが鳴ってハッと気が付きました。確か今日は注文しておいたパンが届く日。予想通りインターホンの向こうには宅配のお兄さん。「あ、パン、来た♪」この瞬間からなんとか私の気持ちも盛り上がってきて落ち込まずにすみました。調子が良いというか、京風に言うと「よういわんわ！」ですね。段ボールの中には５種類のパンがきっちりと詰められていました。ほのかに薫る、香ばしい薫り．．．。これで充分な幸福感。ささやかだけれども、楽しみの種、幸福の種を日頃からばらまいておいた方がいいですね。ささやかでも、お金がかからなくてもいいから。

_ [成ちゃん] 家庭訪問・ナルちゃん編

ナルちゃんは熱でお休み。でも大したことはなさそうなので　予定通り、ナルちゃんの家庭訪問をしてもらいました。１８日の金曜日は社会見学で嵐山方面へ出かける予定です。その時の相談が主な家庭訪問のお話の内容でした。他には普段のナルちゃんの様子など。社会見学にはバッチリ体調を整えて参加できますように。私も付き添う予定。密かに楽しみにしているのです。。。

_ 最近よく聞いているのは

「すごく癒されますよ。」と、教えてもらったCDはジャズボーカリストの鈴木重子さんのもの。お名前はテレビでなんとなく聞いたことがあったのですが　歌をじっくり聞いたのは初めてでした。彼女の経歴やいったいどんな人なのかも全く知らずにとにかく歌声を聞いてみると、「癒される」という感覚がすぐにわかりました。ちょっとハスキーな歌声はささやきのようで　静かに部屋に広がっていく感じ。わりと歌詞などを気にする私なのですが　これに限っては歌詞の意味など全くわからないままに流れている心地よさを楽しめる感じ。ハルちゃんナルちゃんにも心地よさそう。曲が流れている中で　ウトウトい眠ってしまいました。

_ [成ちゃん] 明後日の社会見学は．．．

ナルちゃんは微熱が続き、喉がゴロゴロするので診察に行きました。診察では　今以上にひどくなって高熱が出たりすると、またお腹が動かなくなるのが恐いので気を付けるようにと言われました。明後日には社会見学があるのですが　どうやら無理をしない方が良さそうな感じ．．．。毎年春の社会見学っていうのは行けていないことが多いです。季節の変わり目というのはしんどいですね．．．。仕方がないのであきらめて　元気になったら家族でお出かけすることにしよう．．．。

_ [成ちゃん] また．．

朝、珍しくナルちゃんが下痢をしていました。でも抗生物質を飲んでいるせいだろうとさほど気にしませんでした。夕方４時頃　時々膝をそろそろと曲げる動作と共に　グズグズ言うのでお腹が痛いのかな？と思いました。そして６時頃、ナルちゃんのお腹がまた張ってきました．．．。「また．．．」ガックリという音がしそうなくらいに気持ちが沈み込みました。今までのような「ひょっとしたら治まるかもしれないから　様子を見よう。」と言う判断はもうやめて　いさぎよく病院へ行くことにしました。前回は様子を見ていてひどい脱水になってしまったから。この様子ではおそらく今夜は病院泊まりになりそうなので入院の荷物をもって　時間外の診察へ行きました。レントゲンとナルちゃんのお腹を見て先生は入院を進められました。そして　夜の１０時くらいに病棟へと行きました。とりあえず点滴をして　いつもの栄養チューブ（いつも入れる太いマーゲンチューブは免れた！）から定期的に胃の内容物を吸引して一晩様子を見て　明日の朝にまだお腹が張っているようなら例の「イレウス菅」を入れることになりました。あ〜、どうかなんとかお腹の張りが自然に治まってくれますように！！！

_ [成ちゃん] 大丈夫だった〜！

昨夜、入院してからはそれはそれは、苦しみました。お腹はパンパンに膨れあがり、時々ひどく痛むらしくて　叫びに近い泣き声をあげます。そして腹圧で嘔吐．．．。ちょっとでも楽になるようにと、胃内の空気や液を注射器で吸い出します。じっとナルちゃんの表情やお腹の様子を伺いながら長い時間が過ぎていきました。時々グルグルとお腹の音が聞こえ、そのたびに痛むらしく激しく泣いていました。お腹の張りが改善してきたのは３時頃でした。激しく泣いているとお腹がグルグル鳴り、オナラが出ました。このまま続いてどんどん出てくれればなんとかなりそうな気がしました。のぞみ通り、２０分おきくらいに快調にオナラが出始め、朝の６時くらいにはお腹の張りはほとんど治まったのでした．．．。あぁ、よかった．．．。よって例のイレウス菅も免れたのでした。先生方や看護婦さんたちも「よかったねー！」と言って下さいました。

昨夜、苦しむナルちゃんを見る私は「これからどうなるのだろう．．。」と不安でいっぱいでした。でも私が不安でいっぱいだと、ナルちゃんはもっと不安になってしまうだろうと思い、なんとか気持ちを立て直して「大丈夫！、大丈夫やから！」と自分とナルちゃんに言い聞かせていました。

_ 「大丈夫！」という言葉．．

なんか、最近、耳にしたような、なんだったかなぁ．．．？と考えているうちに思い出しました。日曜日ロードショーで見た「ザ・ワイルド」と言う映画の中で頻繁に出てきたのが「大丈夫！」と同じ意味合いの台詞でした。主役のアンソニーホプキンスら一行がアラスカの秘境で遭難し次々襲いかかる困難を乗り越えて生き抜こうとする姿を描いた映画だったのですが　結局は絶対に生きて帰れると信じていたアンソニーホプキンスだけが生きて帰れたのでした。彼は常に、「大丈夫」とか「生きて帰るんだ！」と言う言葉を口にしていたのでした。

こんな時に映画のことなど思い出す私って、結構のんきなのかもしれませんが、でもあの映画の一番大事なポイントはそこだったんだ！などと教訓めいたことを思ったりしていました。

でもやっぱり物事って、「思ったようになる」ってこと、ありますよね〜。難しいことですが気持ちの持ち方って大事ですね。

_ [成ちゃん] 今回は二泊三日でした

昨日は一日病院でナルちゃんの様子を見ていましたが　お腹の調子はほとんど回復したようでした。少しづつはじめた注入も治まっています。よって今日はめでたく退院となりました。今回は早く帰れて良かった．．．。でも　いつまた起こるかわからないと思うと家に帰ったとたんに私の中で不安がむくむくと広がってきました。その時は病院に行くしか仕方ないとわかっているのですが　でもやっぱりものすごく不安．．．。不安の一つには「入院！」と医者に言われてしまったときに入院の諸準備が大変だと言うことがあります。それなら！と、もう早速に入院荷物をバッグ詰めて「いつでもいらっしゃい！」状態を作ってしまいました。どーだー！人に聞くところによると入院バッグを準備して押入に入れておくと　入院よけのおまじないになるのだとか．．。知人、二人からそう教えてもらいました。もっと他にも入院よけって無いのかいなぁ？あったら教えてね〜。

_ さてこの間のハルちゃん

とっても良く協力してくれました。もう、ありがたくて、ありがたくて．．．。ハルちゃんの先生方にもいろいろ助けていただいたし、もう、感謝、感謝です。こんな事でいろいろ手をお借りするのは、もうこれっきりにしたいなぁ．．．。

_ [成ちゃん] 神経ピリピリ

ナルちゃんは昨日退院したものの、不安でいっぱい。また同じようなことになったらどうしよう．．．。そんな思いで私の頭の中はいっぱい。ついついナルちゃんのお腹の様子が気になって　お腹を触ってはホッとしたり　ちょっと心配になったり．．．。夢にまでナルちゃんのお腹が出てきて夢の中でホッとしたり心配したりしてるんです。なるようにしかならないとわかっているのですが　やっぱりしんどくて辛い思いをさせるのだけはイヤ。ナルちゃんのお腹のことで私の神経は今、ピリピリです．．．。

_ [成ちゃん] 数字からわかること

久しぶりに二人揃って登校できました。ハルちゃんは相変わらす調子良く過ごせています。頼もしい限りです。ナルちゃんは学校のパルスオキシメーターを付けて血中酸素飽和度を測定してもらいました。すると姿勢によってその数値が驚くように変わることがわかりました。今まで楽だと思っていた前屈みの姿勢は実は楽ではなく　逆に数値が下がり苦しかったのではないかと言うこと、また　痰が絡む時も数値が下がってしまい、痰が切れてスッキリすると数値が１００％近くに到達することが歴然としました。数字でハッキリわかって　どんな姿勢や状態がナルちゃんにとって良いのか（悪いのか）がわかりました。

_ そろそろ復活

窓際のペパーミント。みんなでいっせいに太陽の方を向いています。みんなお日様が恋しいんですね〜。葉っぱぜ〜んぶでお日様の光を浴びることができるように　外に出してあげよう。植木鉢も窮屈そうだから　大きいのに植え替えをしてあげよう。

昨年のナメクジ騒動からベランダへ出ることさえもイヤになっていたけれど　ぼちぼち復活します。やっぱり　ベランダにはお花をいっぱい咲かせて子どもたちと一緒に楽しみたいし．．．。

_ [はるなる] 億劫に思うことなく．．．

小児科定期診察の日。今日はいつもと違って養護学校のナルちゃんの担任も一緒でした。ナルちゃんは日常生活で鼻注、吸引などの医療的ケアが必要なのでその注意点を主治医から聞くために学校の先生が来て下さったのです。いつもの二人の診察と　ナルちゃんの医療的ケアに付いてのお話し．．．。担任は質問事項などをまとめた書類に沿って主治医に質問をし、主治医は丁寧に説明をしてくださいました。今日はいつもより少々長めの診察となりました。診察室を出て帰り際に担任が「今日はいろいろ聞けて良かったですわ〜。わかりやすく説明してくれはりましたねぇ、よかったですぅ〜。」とのこと。そう、主治医はいつも丁寧にわかりやすくお話ししてくださいます。時には私たちのくだらない世間話にもお付き合いしてくださったり．．．。ハルちゃんが生後数ヶ月からのお付き合いですからもう１５年になります。私たちが毎月の定期診察も億劫に思うことなく通院できるのはそんな主治医のおかげです。でも私たちは今まで数多くの医療従事者と接する機会がありましたが　インフォームドコンセントを考えたときにまだまだ「話しにくい、わかりにくい」人が多いのも事実なのですが．．．。

_ ワクワク

子どもたちが学校へ行っている間に昨日処方していただいたお薬をもらいに出かけました。薬をもらった後、真っ直ぐ帰ろうか、どうしようかちょっと迷いましたが気分転換が大事だわ、と西武まで足を伸ばしました。そしてどうしても行ってしまうのが本屋さん。ずらりと並んでいる本を眺めているとワクワクしてしまいますねぇ。まだ読めていない本がたくさん家にあるにもかかわらず　気になる本があると気になったその時に買っておかないともう出会えないような気がしてついつい．．．。今我が家は入院貧乏だというのに．．。これを読んだら夫はショックかもしれない．．．。許せ．．．。でー、本日のゲットは　「夢みるガーデンのつくり方」前田まゆみ・ＰＨＰ研究所　「気持ちよく暮らす１００の方法」津田晴美・大和書房　「フードコーディネーターの仕事」森沢のり子・文化出版局の３冊。めいっぱい本屋さんで楽しんで帰りましたとさ。

絵が描きたくなった．．．。これは水彩色鉛筆。ちょっと楽しんでみようと思う。

_ [はるなる] お弁当もしっかり食べたね

今日は高等部の社会見学でハルちゃんは　大山崎山荘美術館へ行きました。実はここ、我が家から歩いて行ける距離なのです。でも家族では行ったことがないところです。私は友だちとぶらりと出かけたことがあるのですけどね。２０００年２月４日の日記に書いています。今日はお天気も良くきっと気持ちよかったと思います。お弁当もしっかり食べてきてくれて母は嬉しいよ。私もまた近いうちに一人で行ってテラスでコーヒーでも飲んで来ようかなぁ．．．。ナルちゃんは今日はお疲れ休みをとって家でゆっくりしました。でも機嫌が悪くて抱っこばかりしていました。蒸し暑いせいなのかなぁ．．．？最近家でとっても不機嫌なナルちゃん．．．。何も手が付けられずひたすらナルちゃんの抱っこをしてる私です．．．。

_ [成ちゃん] 苦悩

蒸し暑くなって来ました．．．。ナルちゃんの機嫌も最悪。毎年真夏は４時起き。（４時起こされ．．？）今年ももうそんな時期がやって来たのでしょうか、早朝からグズグズ泣き出し、仕方なく抱っこしてウロウロしたり、うちわでパタパタしたり　窓を少し開けてみたり．．．。そのうちまた眠るのですが　私はウトウトしかできないまま　起床となるのです。朝が早ければ夜は早く寝ればいい．．．とそう簡単にはいきません。昼間も暑いせいか、グズグズ泣いて、放っておけば本腰を入れて泣き、ちょっとやそっとなだめても泣きやまなくなってしまいます。こうやってナルちゃんばかりに手を取られるものですから　その間の用事はすべて夜中にしなければならないはめに．．．。で、気が付けば夜中の２時は当たり前、３時に寝た日にゃ、約１時間しかまともに寝られないことになるのです。こんな日がもう何日続いているかな。どうせ〜っちゅうの！

でも思えばナルちゃんは退院以後から険しい表情をしていることがが多いような気がします。いわゆる「トラウマ」っちゅうヤツなのでしょうか？そのうえ　中学部という新しい環境にまだ慣れきっていないという不安定な状態でもあります。そう思うと無理はないし、私ができる限りナルちゃんの気持ちをほぐして　いやしてあげることができれば．．．と思うのです。

でもねぇ、なんとかせねば．．．。すでにおもいっきり家事の手抜きはしているしこれ以上なんの手を抜けばいいのやら．．．。

ふぅ．．．あつ．．．。

_ [成ちゃん] 今日はフォロー

昨日はナルちゃんのことを愚痴りました。自分の子どものことを　こんな場で愚痴るなんて親としてサイテーなのかもしれませんね。でもこれも我が家の実情、現実なのであります。このようなことはたぶん我が家だけではないはず。障害を持ったお子さんにはありがちなことなんですね。「わかるわかる」とか、または「私だけではなかったんだ」とか、「そんなこともあるのね」などなど、それぞれに感じていただければいいかなと、そんな想いで日々この日記を綴っています。何も今さらこんな事を書くこともないのですが　ま、たまにはあらたまるのもいいかな．．と。

では今日はナルちゃんのフォローです。金曜日頃から　上手にお口を開けて食事ができるようになってきたようです。特に夕食がよく食べられています。口元にスプーンを持っていくと　タイミング良く「パクッ！」と食べてくれます。たまに私が食べるタイミングに私と一緒に横で「パクッ！」なんて空振りもしていますが。おいしく楽しく食べることは生きていく上で必要不可欠であると共に大きな楽しみです。もっともっと食べることが上手になってナルちゃんにとって楽しい時間が少しでも増えますように、できれば栄養チューブも卒業できればなぁ．．．と願っている母です。

_ あこがれのランチョンマット

キートスさんから天然酵母のパンを届けていただきました。素朴な北欧パン。オーブンで温めて　とっておきのオリーブオイルと天然塩を付けていただくとなかなかいけます。あとはチーズとワインなどあるといいですね。想像するととてもオシャレな風景を想像しますが．．．実際我が家の場合は　たとえこのような設定をしても　子どもにごはんを食べさせながら自分も食事を進めていくと言う、なんとも慌ただしい食事風景なのです。それでもめげずに私はいろんな食事風景を夢に描きながら今日も慌ただしく食事の準備を進めるのでした。たまには食事のたびに洗いてのシャキッとノリの利いたランチョンマットなどひいて　食事をしてみたいと思うのですが　夫はそう言うまどろっこしいのは嫌いな人なので　我が家にはランチョンマットやテーブルクロスさえ、そのような習慣はないのでした。まぁたしかにね、子どもたちが一緒の食事だとあちこち引っ張れたりひっくり返ったりと、それはそれは大変な様子がありありと目に浮かびますね。ま、家庭、家庭にあった生活スタイルを持っていればそれで良いことですね。

_ デパート大好き

毎日、毎日慌ただしく子どもたちを学校へ送り出し、日常の買い物をし、わずかな時間で家事をこなして夕飯の準備もできるだけしておく。（実際は「こなして．．」なんて言葉は不適当。一応ちょこちょこっとやってるという感じ）そしてアッと言う間にお迎えの時間。ホッと一息つく時間なんてないし、ましてや自分の時間など皆無。でも時々なにもかもほうっておいて出かけます。今日はプラッツ近鉄へ。お目当ては旭屋書店。なんとワンフロアーに約１００万冊の蔵書と言うから驚きです。私にとっては夢のようなフロアです。特に買いたい本はなくひたすらブラブラと本を手に取りパラパラと眺め（？）ました。しかしこれだけ広いとブラブラするのも疲れます。結局、今日は（も）３冊ゲットしました。本屋を出て簡単にお昼を食べてキッチン雑貨やアフタヌーンティーへ。ほんとうは３Ｆにもまたがる無印良品ものぞきたかったのですが　タイムアウト！もっとゆっく〜り買い物したいけど仕方ないね。こうやって出かけられるだけでも幸せだぁ〜。でも帰ったらけっこうヘトヘト．．．。でも懲りずに次は何処へ行こうか、楽しみを温めているのです。

_ [成ちゃん] お疲れ休み

今日はナルちゃんはお疲れ休み。まだなんとなく新しいクラスになれきっていない様子で毎日精一杯がんばって過ごしている気配を感じます。絶対無理は禁物。疲れてしまう前に休息をとってなが〜く、そこそこの元気を維持したいのです。

_ [おはな] ビオラの種

ベランダのビオラの種があちこちにできています。花が終わるとその後に小さな袋が付きます。それがはじけると　こんな風に（画像、わかるかな？）中には細かい種がビッシリ。はじけるときにあちこちに、時には９０cmも飛ぶのだとか。これがまた私の楽しみ。「こんな所に？」と思うようなところでビオラの芽を発見するとうれしくなります。咲き終わったビオラをず〜っと　ほったらかしにしておけば　こぼれ種で我が家のベランダはビオラだらけになるかも．．．。それもなかなかいいんじゃないかなぁ〜なんて思っています。

_ [成ちゃん] 鍼、復活

ハルちゃんが一昨年の１２月に骨折してから中断していた鍼治療ですが　今日久しぶりにナルちゃんを連れて行って来ました。しばらく行かないと烏丸五条近辺は新しいマンションができたり、建物が立ったり、あったはずの駐車場が無くなっていたり．．．いろんな変化がありました。ナルちゃんは最近緊張が強くて　あまりにもひどいときは手がブルブルふるえてしまうほど。なんとかしなければと、鍼の先生を頼って行きました。ちょっと機嫌があまりよろしくないナルちゃんでしたが　まずは数カ所、先生にチクチクしてもらい、その後場所を移動するために抱き上げると　もうすでにいらない力が抜けて抱いた感じが軽くなっていたのには驚きました。子どもにとって鍼の刺激が強すぎて疲れてしまうことがあるので　あとは刺激が穏やかなレーザー鍼をしてもらいました。最初はグズグズ行っていたナルちゃんですが　だんだんと静かになりウトウト居眠りだしました。どうやら気持ちが良くなってきたようです。ひと通りすませて　帰りにナルちゃんを抱いて階段をおりながら　ナルちゃんの力が抜けて抱っこしやすいことに驚きました。鍼の経験は初めてではなく、もう何度も経験はあるのにあらためてその効き目には驚きました。この効果がナルちゃん自身の確実な力となるように　しばらく続けようと思っています。