春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 今年は初めて梅干し作りにチャレンジしました。

と言うか、ＮＯＢさんが下処理からシソもみから頑張ってしてくれているのです。 そして今日は予定よりちょっと遅れましたが土用干しをしました。 シソに漬けてあった梅は見事な濃いピンクに染まって瓶の中でした。 それを１粒ずつていねいにベランダの台の上のザルに並べていきました。 もうため息が出そうなくらいに鮮やかに綺麗なピンク色です。 香りも梅とシソが混じり合ったしっかり梅干しの香りがしています。 いざ並べてみると１kgくらいの梅干しじゃ　アッという間に無くなってしまいそうな そんな心配が出てきて　来年は３kgくらい漬けようかなどと 気の早い相談をしていたのでした。 色はバッチリ、ほんとうにシソマジックにびっくりの私たちでした。 さてお味はいかがでしょう？楽しみ、楽しみ！

_ 小児科の定期診察に行きました。

春ちゃんはいつものお薬をいただきました。

成ちゃんは微熱が続くこと、痰のからみがひどくて嘔吐が増えてきたことを先生に伝えました。 診察中、筋緊張が強くて体を突っ張ってしまって抱いているのがやっとでした。 そんな様子を見て先生も 「緊張が強いねぇ．．．少し　お薬飲みましょうか。胸の音もゴロゴロしているしレントゲンを撮りましょう、 嘔吐？水分はとれてる？ふ〜ん、点滴しておきましょう、採血も。」 微熱もだらだら長引いていて　外気温のせいだけはないかもしれないので この辺で採血して一度きちんと確認することになりました。

一旦　診察室を出て各検査を受けて点滴をしながら検査結果が出るのを待ちました。 その間、春ちゃんとＮＯＢさんは病院の中をウロウロしたり 　お菓子を食べたりしながら時間をつぶしてくれていました。

さて　結果はレントゲンでは気管の末端が白く映っていて気管支炎を起こしていると言うこと、 血液検査では炎症反応はほとんどないけれど肝臓数値が高く、栄養バランスが悪いとのことでした。 まず大事なのは栄養を充分に摂ること！そうすれば各症状も軽減していくでしょうとのこと。 一度にたくさん注入できなければ一回分を減らして　回数を多くしてみなさいと言われました。 ハァ〜．．．覚悟を決めてしばらくは鼻注栄養で充分にカロリーを摂ることに専念します。 少しでもお口から．．．と言う思いは胸の奥にしまい込んでおきます．．．しかたない．．． でもホッとしたのは炎症反応は心配なかったこと、帰りの車の中はちょっと気持ちが軽くなっていました。

_ 昨日の診察でいただいたお薬が良く効いているのか　 今日の成ちゃんは嘔吐はましだし　筋緊張も軽くなっていました。 熱も　さほど上がらないので　このままの調子でどんどん良くなりますようにと祈りました。 栄養の注入も主治医が言われたように　一回分を少な目にして回数を増やすように努力しました。 そう言えば　私自身だって朝昼晩の３食はしっかり食べて 　各食事の間にもお菓子をつまんだり飲んだりしていますから 結構、胃は　夜中以外は休む間無く働きづめだもんなぁと気付きました。 成ちゃんは嘔吐しやすい子なので頻繁に注入するのは怖かったんですよね．．． でも主治医の言われたようにしているとわりと平気なんだとわかりました。 今までよりちょっと積極的になれました。成ちゃんの様子を見ながら頑張ります。

_ 成ちゃんの気管支炎はまだ良くなりません。痰がいっぱい出てしんどそう．．． 約３時間おきに注入し　それがお腹に落ち着くころまで　抱いてげっぷを出さしたり背中をさすったり．．． 一日がほとんどそんなことをして過ぎていくのでなにもできません。 春ちゃんもほったらかしになってしまいかわいそうなので「ちょっと助けて」と母に頼みました。

母は　暑い中　買い物をして我が家に来てくれて 春ちゃんのお昼ご飯を食べさせたり片づけものをしてくれたりして助けてくれました。 「帰りは送るからせめてゆっくり夕飯も食べていってよ。」と引き留めてゆっくり（？）してもらいました。 たまには母に遊びに来てもらっておいしい物でもごちそうしてほんとうにゆっくりしてもらいたいのですが　 どうも来てもらうときと言うのはこんな時になってしまうのです。 今度また　パソコン、ゆっくり教えてあげることにしましょう。 早く成ちゃんに元気になってもらわなくちゃ。

．．．と思っていたら成ちゃん、夜に熱が上がってきました。 そう言えば今日は一日熱が高めだったなぁ．．．

_ 昨夜成ちゃんの熱が上がりだし午前１時には３９度５分にまで上がり解熱剤の座薬をしました。 成ちゃんはさすがにしんどいらしくウンウンと反っくり返ってしまいます。 氷枕をしたり熱を測ったりしているうちに白々と夜が明けてしまいました。 朝６時頃に再び熱が３９度まで上がり座薬。 「こんなに熱が上がると言うことは気管支炎から肺炎になってしまったか？」 とイヤな予感がしました。 ＮＯＢさんも心配して病院に連れていくと言ってくれました。 こんな時に限って仕事が忙しいのは皮肉なものです。

「ひょっとしたら入院か？．．」 と思い最悪の場合をも想定して入院の準備をもして出掛けました。 診察で熱が出たと伝えると先生も炎症反応は飛び上がっているだろうと、予測されました。 我が家の事情をよくわかって下さっているので「入院」はなるべく避けようとして下さって とりあえず点滴をしながら血液検査の結果を待ちました。 結果は以外にも炎症反応はほんの少し上がってはいるものの前回とはそう変わってはいませんでした。 ホッと胸をなで下ろしました．．． 前にも言われたように栄養状態を良くしていくことで良くなっていくでしょうとのこと、 ただ感染症にかかりやすい状態ではあるので少しの間抗生物質を飲むようにとのことでした。

入院準備の荷物は　期待通り無駄になりホッとしました。 春ちゃんもお付き合いご苦労様．．．もっと良いところへお出かけだと良いのにね。 とりあえずはお薬をしっかり飲ませて様子を見ます。 私の睡眠不足が辛いです。

_ 成ちゃんの熱はもう高くはならないようです。

ちょっとホッとしました。 でもまだまだ痰がゴロゴロからんでしんどそう．．． 嘔吐もするし　食欲もないし　栄養は全てチューブで．．． 夜中、寝ている成ちゃんの様子をじっと見ていると呼吸がすごく早い．．． あら、ちょっと早すぎるんじゃないの？．．．と不安で熱を測ったり　薄明かりのなかで顔色を確かめたり．．． そんなに悪い様子は見えないのだけどとても不安で　昨夜もまた寝られない私でした。 今日の昼間も呼吸は早め。 気管支炎だから換気が悪くなっていてしかもチューブを入れているのでなおさらかもしれません。 明日もう一度病院へ行きます。　

_ 朝一番、ＮＯＢさんが成ちゃんの診察受付を済ませてくれました。 とにかく待ち時間が長いので少しでも待ち時間を短縮する為です。 だいたいいつもそのパターンで行くとすぐに呼んでもらえるようなタイミングなのですが 今日はなんと小児科はガラガラ。 あっら〜、大変！と診察室へどかどかと入っていって「すみませ〜ん！」と 叫びました。「来た来た！」と言った感じの看護婦さんと先生。 遅れたこと、丁重にお詫びしましたが笑って許して下さいました。 ほっ．．．慌てた．．． 成ちゃんの様子は熱も上がらないことだし、さほど悪い印象ではないようでしたが 念のために点滴をしてもらって　痰を切るお薬をいただきました。 来週、またくるように言われました。

それにしても痰はなかなかおさまりません。 しんどそう．．．これはきっと栄養チューブを入れている刺激が１つの原因です。 チューブを抜くわけにも行かず　かといってこのままでは症状はあまり改善されないだろうし．．．

あ〜あ、夏休み、この調子で終わっていきそう．．． ここのページの元気そうなひまわりが恨めしいよぉ．．．

_ 夏休み、しかも日曜日．．．相変わらず成ちゃん不調．．． 夏休みと言えば　子どもの頃は親子で海水浴へ行くのが一番の楽しみでした。 日本海へと山陰線にガタゴト揺られながら田舎の風景をながめ 　駅弁やお菓子やネクター（なつかし！）お茶なんかを窓際に並べてたりなんかして。 田舎の風景はまるで緑の絨毯を敷き詰めたような田んぼの広がりが今もハッキリと 思い出されます。目的地に近づくと　チラチラと海が見え始めもうそれはわくわくしたものです。 駅に降り立つと　コンクリートの照り返しがじりじりと身を焦がすようでした。 宿泊はいつも民宿でした。 子ども心には　まぁホテルとまでは行かなくても　ゲームコーナーやお土産コーナーのある 旅館に泊まりたかったのですが　父は食事がおいしいからといつも民宿を選んでいました。 今となっては海の幸が家庭の味で楽しめたのだと思います。 ２泊３日の旅は到着日は半日ほど海辺に出て 　その夜は翌日のお天気が気になって仕方がありませんでした。 親子でトランプなんかしながら「明日もきっとおてんきやなぁ！」などと心配でした。 翌日は普段になく早起きなどしたりして．．． もしも曇りだったらもう大変。 そんなときは必ず親は「朝雲りは昼間良いお天気になるの。」と言っていました。 ２日目、一日中海水浴を満喫するとその夜は背中や肩が日焼けでひりひり．．． 「明日はもうかえるのかぁ〜．．．半日だけでも泳ぐ！」と名残惜しく言うと　 「あまり焼けないようにしなさいよ」と言われたものです。

なんだかダラダラと懐かしい話を書いてしまいました。 誰にも家族での海水浴の想い出ってあるのでしょうね。 今年は成ちゃんの不調でなかなか遊びに行けませんが もう少し涼しくなって元気になったらキャンピングカーで是非ともお出かけしなくっちゃ。 春ちゃん成ちゃんにも楽しい想い出をたくさん積み重ねて大きくなっていってほしいと思うのです。

_ 今年初めて漬けてみた梅干し。

土用干しも済ませて保存用の器に詰めてあります。 色が濃いピンク色で紫蘇だけでこんなに美しい色になるのかと 感動です。土用干しが済むと食べ頃は一年後くらいだそうです。 でも、食べたい．．．一年も待てない．．． 梅干しつけの経験者に聞くと 「土用干ししている最中から子供達がつまみ食いをしてるよ。」とのこと。 よし、たべちゃえ！と言うことになって　たべてみましたぁ〜。 実はやわらかで　色は抜群、香りも梅の香りが高く、味はしょっぱいだけでなく梅の味がほんのりと味わい深い。 甘味料などの添加物の味はなく　素朴でおいしい。 これは成功と言っていいでしょう。 一年後に食べるとまた味わい深くなっているのかもしれませんがとても一年後までは残っていないでしょう。 いや、　一粒だけでも試しに残しておこうかな。ん、良い考え！ さて　来年は３Ｋｇくらい漬ることにしましょう。 手作りのものはその味の倍くらいにおいしいと感じるみたいですね。はっぴーはっぴー！

_ 最近読んだ本、２冊をご紹介します。

１冊は　「被写体」三浦友和・マガジンハウス。 私が好きな友和さんの本が出るというので発売日を楽しみにして買いました。 そしてあっという間に読み終えました。内容はあまりにも壮絶なマスコミ攻勢との闘いの日々と彼の想い。 それは一般人の私たちの想像の域をう〜んと超えていました。 被写体とマスコミと視聴者との間には理想的なギブアンドテイクの関係は成り立たないのでしょうか？ そして社会におけるあふれるほどの情報の中、 私たちは必要なものを選ぶことの出来る賢さを身につけなければいけないと思いました。 そんな中に貫かれているのは「家族は守る」と言う彼の強い想いと　「心のもちよう」。 怒るときには本気で怒り、「しまった！」と思えば平身低頭、誠意を見せる姿勢は とてもヒューマンでますます好感を持ちました。

もう１冊は「東京育ちの京都案内」麻生圭子・文芸春秋。 京都のガイドブックではありません。 　大分生まれで愛媛、大阪育ちで東京住まいだった麻生さんが京都に住んで３年。 すっかり京都人の麻生さんのエッセイです。 京言葉も違和感無く「たんとう」　使われています。 麻生さんの町屋のこだわり、骨董品のこと、京の暮らしの事など気取り無く、 しかもこだわりをもって書かれています。 京都に住む私にも勉強になることがいっぱいありました。 「そんなこと知ってるわ〜、それは知らんかったわ〜。」などと ちょっと挑戦的な姿勢で読んだのでした。

_ 成ちゃんの診察に行きました。

気管支炎のその後の様子はもう良いようでした。 痰がからんでいるのは鼻に栄養を摂るためのチューブを入れているので ある程度は仕方なさそう．．． 嘔吐止めのお薬をブスコパンからプリンペランに変えてみることになりました。 蠕動運動を促すそうなのでお腹が張りやすい成ちゃんには良いかも知れません。 気管支炎の心配は一段落したものの　今の成ちゃんは成ちゃんではありません．．． 鼻からチューブを入れなくても充分口から栄養がとれて　筋緊張だってこんなに強くなくて いつも機嫌が良くて可愛い笑顔をいっぱい見せてくれるのが　ほんとうの成ちゃんなのに．．． 今は筋緊張の苦痛で泣き顔ばかり．．．どうなっていくのか不安．．．

でも　抱っこしていると成ちゃんのちょっと熱いくらいの体温がじんわりと伝わってきます。 入院の不安などを考えると今ここにいられるからまずはそれで良いと思うと　今がありがたく思えます。 とても低レベルでの感謝かもしれないし　 もっと欲を出して積極的に何かを行動を起こさなければならないのかも知れないけど 今は成ちゃんの体調に合わせて無理のないように 訓練したり　栄養管理したり　体調を把握することで精一杯．．．

この世には神も仏も無いものだとついつい思ってしまう今日この頃。

_ ネットで知り合った方が京都に来られる用事があるのでと　 我が家まで足を延ばして下さいました。 おそらく知り合ってまだ数ヶ月、しかもイギリスにお住いの日本の方。 ドキドキわくわくしながら来られるのを待ちました。 玄関でお迎えするときはなんてご挨拶して良いやら、 全くの初めましてでもないし、ネット上でお話もしているしとても照れくさいものでした。 「ようこそ、お疲れでしょう？」などと声をかけていたと思います。

お部屋にお通しして彼女の日本での活躍についていろいろ聞かせていただきました。 日本でシュタイナー教育を広める為の下準備としてイギリスからイベントをしに帰国されているのですが 　なんてパワフルな方だろうと思いました。 お話の口調はとても落ち着いて居られて静かな感じの方ですが うちに秘めて居られるパワーは力強いです。 その源は障害のある娘さんとのことでした。 数々の興味深いお話を聞かせていただいた中で 「気持ちが大事」と言うことが強く私の中に残っています。 何事も一人では何もできなくても強い気持ちがあれば 　知恵が出るし、人を動かせる、人の輪が出来る．．． その通りですね、「念ずれば花開く」です。 分かりやすく言えば恋愛だってそうですよね。 会いたいと思えばひょっとしたら会えそうな道を選んで歩くものです。 どうしたら想いが通じるかなとあれこれ策を講じるものですよね。

それにしてもネットで出逢って　実際にお会いして　御縁の不思議さをつくづく感じます。 我が家からのささやかなお土産の「もちむぎ麺」は海を渡って今、イギリスです。

そのお客様が帰られたのは午後１時半頃。 そして３時頃にまた別のお客様が見えました。 この方も我が家に来られたのは初めてです。 福祉のお仕事を自分のライフワークにしようと決められたのだそうです。 春ちゃん、成ちゃんをとても可愛がって下さいました。 簡単な夕食でしたが一緒に食べていただきました。

今日はお二人の初めてのお客様をお迎えして 　普段はお客様など無いので今日はいったいどうなっているんだろう？ と不思議でした。こんな日もあるんですね。 でも出逢いってとてもドキドキわくわくして楽しいものです。嬉しい一日でした。

_ 今日からＮＯＢさんはお盆休みです。

やっぱりお休みは気分的にゆっくりします。 お供えを買いに出掛けるつもりがいつの間にか夕方になってしまい　 明日の午前中に行くことにしました。 ＮＯＢさんはエレベーター内の敷物を洗ってくれました。 暑そうな日差しの中、ホースの水はキラキラとまぶしくて気持ちよさそう。 遊びではないのだけど　なんだか戯れたくなりそうな、そんな気分で窓から眺めていました。

_ 今日は隣のＮＯＢさんの実家にお坊さんのお参りがあるので それまでにお供えを買いに出掛けることにしました。 玄関に出てふとポストを見るとちょっと大きめの郵便物が入っていました。 思いがけない人からの郵便でびっくり。 中には書籍が入っていました。実はとてもとても嬉しい贈り物でした。フフ．．． そんな浮かれたきもちのまま買い物に出てしまったから 　お店の中でも勝手に私の頬は緩んでニヤニヤしてしまっていました。 他人からは変に愛想のいい人に見えたでしょう。

夕方、ＮＯＢさんの実家へお参りに行きました。 お坊さんが帰られたあとはカルピス（実にお盆に合う懐かしい飲み物！） などいただきながらゆっくりさせてもらいました。 お盆だから　ＮＯＢさんの今は亡きお父さんお母さんもお話に寄って居られたかしら？

_ お盆のお参りに私の実家に行きました。

叔母の家族も一緒ににぎやかにかしわのすき焼きを囲みました。 お盆にかしわのすき焼き．．． これはもう何代にもわたって恒例となっていることで私の記憶ではおじいちゃんの兄弟が集まり 母の兄弟が集まり　今や私たちの代に移りつつあります。 なぜかしわ（鶏）のすき焼きなのか．．． おじいちゃんの代はお盆に人が集まったときの精一杯のおもてなしが　 飼っている鶏をつぶしてすき焼きににしておもてなしをするということだったのです。 昔は飼っている鶏が貴重な蛋白源だったんですね。 そういえばちょっと残酷なようですがおじいちゃんが鶏をつぶすその大仕事を興味深げにみていたように思います。 まぁそんなわけで今年もかしわのすき焼きを頂きました。あ、もちろん今ではかしわは買ってくるんですよ。 大勢で楽しいひとときを過ごしたわけですが　当たり前だけどだんだん顔ぶれも変わってきて 　でもお盆という行事の迎え方は毎年変わりないので なんだか時の流れを感じたり、反面懐かしさを感じたりしていました。 今年は姪っ子甥っ子が新しくメンバー入りしたことに時の流れを強く感じました。 お精霊さん（おしょらいさん）もさぞかし目を細めておられることでしょう。

_ 大文字五山送り火の日。

ご先祖様が火に乗って帰って行かれるんですね。 残念ながら我が家からは見えませんが。

子供の頃にお盆になると 「目には見えないけどお精霊さんが帰って来てはるんえ、かしこうしいや。」 などと言われ見えないけどここにいはるんか．．． といつもよりちょっと聞き分けよくしていたのを思い出します。

大文字は保存会もだんだんと後継者が無くなってきて大変だとか．．． 若い子供たちがお手伝いをしているらしいです。 護摩木や薪を集め、運んだり、点火にこぎつけるまで大変な作業のようです。 下界で眺める私たにはその様子までは見えないので申し訳ないような気がします。 もしまたみる機会ができたならそのときは 大文字の裏で汗水流している方たちのことをも思い出しながら眺めてみたいです。

_ お盆休みが終わり今日からＮＯＢさんはお仕事です。

私と子供たちはさほど変わりない一日。 それにしても夏休みの過ごし方ですが　ＮＯＢさんは子どもの３食の介助をしてくれています。 朝は出勤時間を遅らせて、そして昼は長い目の昼休みをとってくれていますので仕事にも障ってきます。 去年まではうまいことに人手があったのですが今年はそううまくはいかず自力でがんばっています。 「学童」という手もあるのですが　正直なところ　今の私の状態では なんらかの役割を担うことに自信がなく入ることをためらっています。 今年の夏休みは何とかするとしてもこれから先、 長期休暇のシフトの組方をきっちり考えて行かなければならない．．．

_ 春ちゃんの担任の先生が一緒に「体験学童」にいきませんか とお声をかけていただき参加することにしました。 春ちゃんのことをよく知ってくださる先生が一緒なので安心して預けることができました。 お昼も出るし一日のメリハリもできて有意義です。 今日は大山崎山荘までお散歩に行ったらしいです。 考えてみればこの暑い時期にお散歩ができるようになったのだから 春ちゃんもずいぶん体力が付いたものだなぁと感心してしまいました。 ３時頃に迎えに行きました。 いいんだけどなぁ、「学童」．．． 春ちゃんは参加できるとしても成ちゃんは体力的に無理だしなぁ．．．あぁ、むずかし．．．

_ 療育園時代の友達が遊びに来てくれました。

車で１０分もかからないくらいのところに住んでいますが 私は京都、彼女は大阪なので子どもの通う養護学校は違います。 会うのも年に１〜２回。 久しぶりに会ったケンちゃんは相変わらず元気そうで 　お兄ちゃんぽくなったなって感じでした。 ケンちゃんのお母さんはコツコツがんばるタイプで訓練もよくできているらしく　 ケンちゃんは重い障害ですが体作りができているなぁと言う印象です。 突然電話をかけて夕方に来られたのでそうゆっくりも話はできないかなと思っていましたが 　何の何の、しゃべるしゃべる、二人とも！ 彼女はちょっとむしゃくしゃすることとがあったらしくそれを振り払いたくて来られたようでしたが、 あれこれ話して行くにつれて元気が出てきたようでした。 それは私も同じこと、話しながら元気が出てきます。

子どもに障害があってもどうってことじゃない、 大事なのはその子なりに健康が維持できて楽しい時間を過ごせているかどうかということ．．． 親として行政に望むことや　地域でかなえたい夢や　子どもへの夢などいろいろありますが 　何をするにしても「気持ち」が大事。強く思う気持ち＝夢を持ち続けることが実現への第一歩だということ．．． そして　趣味や楽しみや自分自身のための何かを持つことが元気のもとになるということ．．．． そんな話をしてだいたいお互い思っていることが一致してそれでいいんだと確信したのでした。 彼女は「ここにくるといつも元気が出てくる、なんかモヤモヤしていても話していると気持ちが軽くなる。」 と言ってくれました。それは私も同じこと。 そう頻繁に会わないけど近くで同じようなことを考えながら日々奮闘している彼女がいると思うと 心の中で彼女を応援しながらも　私の励みにも成ってくれているのです。

_ このところ午前２時就寝、午前４時起床の日々が続いているのです。 あ〜、ねむいよ〜。 就寝時間は　昼間できなかった家事やちょっと自分の時間を．．． と思っているとどうしても２時頃になってしまうのです。 ４時起床はなぜか成るちゃんがこの時間になると泣き出すので 抱っこしたり　水分をとったり　結局朝の注入を始めることになるのですよ．．．トホホ．．． 機嫌がなんかわるくって困ったものです。 何か訴えているのでしょうがなかなかわかってやれなくて辛いです。

注入した分の収まりが良く、ちょっとほっぺに丸みが出てきたような気がします。 体重を量ればいいんですが　恐いんですよね、わたし．．．はかるのが．．． まぁ、ふっくらとしてきてはいるので増えてはいるはずだと思っています。そんでいいや。 ふぁ〜、それにしても眠いです．．．

_ 今日は何の日？〜、ふっふぅ〜♪（「思いっきりテレビ」のノリで） 今日は私の誕生日なのです。と言ってももういい年だから特になんてことのないフツ〜の１日でした。 おっと、忘れてはいけない！ ＮＯＢさんがケーキを買ってきてくれて　おいしく頂きました。 この年になってもやっぱり誕生日はうれしくて特別の日だなって思います。 今まで生きてこれたこと、いろんな人に出会ったという私の財産を思うと感慨深いですねやっぱり。 そうそう、出会っただけじゃなくて悲しい別れをした人の数も増えてきてしまいました。 悲しい別れをした私の祖母や祖父、父．．． 私の誕生日には優しい心のこもったメッセージを付けてプレゼントをくれたものでした。 そんな優しいメッセージの文字、メッセージに込められた思いが 今となって当時よりうんとよくわかるのはやはり私が年をとったというか大人になったのでしょうね。 懐かしいメッセージがぼんやりと私の頭に浮かんできます。 そんなことを思い出したかと思えば　短大の頃かな？ 夏休み「ちょっと出てきてくれる？」とある男の子からの電話。 ぶっきらぼうに道ばたで渡されたプレゼント．．． そんなこともあったのですよ、私にも。ちなみにその男の子、夫ではありません。

さて、また一つ、いい年を重ねたなって言えるように日々、元気にのんきに陽気にやってこ〜っと！ 　

_ 日曜日．．．

日曜日ってやっぱり一応は待ち遠しいし土曜日の夜なんかは気分がゆっくりするんですが いざ、日曜日になると．．． 相変わらず成ちゃんはお日様が昇る前から私を起こしてくれて　 悲しいかな二度寝のチャンスももらえずに１日が始まるのです。 そしていつもと変わらない洗濯物の山を片づけ、容赦なくやってくる食事の時間。 夫も本当はたぶん自分の時間として過ごしたいところをグッとこらえて 　子ども達の相手をしてくれてるとは思うんですけど。 でも　一応は仕事が休み家ですごすという　生活の変化があるじゃないですか。 無いんですよね、私には。 ちょっとイライラしてきてしまったから「出かけよ！」 って言って夕方から近所を車でウロウロしました。 もちろん子どもと夫と一緒です。 近くの私の実家まで行ってお茶とお菓子を頂きながら あれこれおしゃべりしているとすっかり気分も良くなってしまいました。単純ですね、私。 できるだけ休みの日は家にいないことが我が家の平和につながるようですね。 いつまでも子どもみたいな私です。

_ ヘルパーさんの日。

私が子どもの用事をしている間に 洗濯、洗い物、掃除などをこなしてくださいます。 時間は約一時間半なのですが 　集中してやるとあんなにもはかどるものかといつも感心してしまいます。 今日は比較的子ども達がおとなしくしていてくれたので　 私もヘルパーさんのじゃまにならないようにしながら片づけができました。 てきぱき動いて　見る見るきれいになっていくとなんて気持ちのいいこと！ 頑張って動いて汗をかいたので　ヘルパーさんと一緒にカルピスを飲みました。 甘酸っぱくて懐かしい味でした。

_ 毎朝こんなにステキなものを見ることができるんです。 成ちゃんのおかげです（？）

_ 学校の訓練登校日。

成ちゃんはこの暑い中出かけることに体力的な自信が無いので休むにしても、 春ちゃんだけでも何とか連れていきたいなぁと思っていると ＮＯＢさんが「春ちゃん、訓練に連れて行こか？」と言ってくれました。 ありがたくお願いしました。 春ちゃんはこのところすこぶる快調、 笑顔もいっぱい見せてくれて　こちらの気持ちも和みます。 お父さんと仲良く訓練に出かけて笑顔いっぱいで帰ってきました。 ＮＯＢさんたらちゃっかり訓練の先生に春ちゃんを預けてしまって 一人、本屋さんへ行って時間をつぶしていたようです。 うまいことやってます。

_ 母が来てくれました。

いつも私は子どもに手が取られる．．．と、ぶつぶつ言ってるものですから 　「たまには手伝いに．．．」と。 暑い中　スーパーで買い物をして昼ご飯の用意に間に合うようにと来てくれました。 昼ご飯の用意をして　春ちゃんのお昼ご飯も食べさせてくれました。 お昼ご飯が終われば後かたづけをし、その後しばらくお昼寝タイム。 洗濯物を取り入れ畳んで夕食の準備．．． 家事って二人でやればなんて効率が良いのでしょう．．． 一人だと怠け心も働くから　ウダウダやってしまいがち。 もうひとりの私がいればなぁ〜．．． そんなこんなで　すっかり今日は母に助けてもらいました。 帰りはＮＯＢさんが車で送って行ってくれました。 そうそう、お世話になりっぱなしでもなかったんだっけ！ 母にはパソコンを教えてあげました。 お友達の掲示板への書き込みをして、お返事を楽しみにして帰っていきました。

_ ＮＯＢさんに子ども達を見ていてもらいスーパーに出かけました。 とにかく夏休みの間はまめに買い物に行けないので一回の買い物量のすごいこと。 レジで私の後ろに並ぼうとした人は　私の買い物量を見て思わずよそのレジへ移るくらい．．． これだけ買い物をすると結構気持ちいいものです。でも気を付けないといけないのはお金。 前に４０円ほど足りなくて　「すいません、これ、減らしてください．．．」なんてことがありました。 結構、無謀な買い方しているんだろうか、いいえ、計算してないだけですね。お恥ずかしい。 はぁ、車でお買い物と言ってもまだまだ暑いです。 それに家で子どもとＮＯＢさんが待っていると思うととても慌ただしいお買い物です。 後少しで夏休みもおしまい。そしたらまたゆっくり本屋さんに行けるわ！ 早く夏休みおわれ〜。

_ 学校の訓練登校は結局一度も行けなかった成ちゃん。

訓練の先生から電話がかかってきて 「成ちゃんどうですか？良ければ行ってもいいですか？」と。 もちろんありがたく来ていただきました。 春ちゃん成ちゃんにストレッチを軽くしてもらいました。 春ちゃんは「あれ？お家に訓練の先生がなんでいるの？」 と言った表情をしていましたがやがて笑顔がでてきました。 聞き慣れた先生のお説教？が耳に小気味良さそうにも見えます。 成ちゃんは先生の手にかかるとっす〜っと力が抜けていくので不思議です。 いつも気持ちよさそうにしているのを見て 先生の手からは「気のパワー」がいっぱい出ているんだと私は思っているのです。 成ちゃんは呼吸がちょっとしんどそうなので気になるところ．．． 鼻翼がぴくぴくするし　胸もシーソー呼吸になっているのでしんどいと思うよ、と言われました。 緊張とも関係があるような感じです。 ９月１日に診察を受ける予定です。

それにしても暑い中、汗いっぱいかいて子どもの様子を見に来てくださって とてもありがたくうれしく思いました。 厳しくて優しくていつも頼りにしている先生です。

_ トイレの洗面台の横に涼しげにリンドウの花を飾りました。

よく見るとその花瓶の脇に　小さな小さなシャクトリ虫が．．． ＯＨ〜！私はこの手の虫がだーいきらいなのです。どんなに小さくても．．． たぶんリンドウについて来たのだと思うのですが　買ったお花に虫が付いていることってあるんですねぇ。 いやだなぁとしばらくそのシャクトリ君を見ていると　まるで漫画のようにしゃくって動いているのです。 うわぁ〜きもちわり〜と思いながらもさらに見ていると 　体を「へ」の文字のようにしゃくったまま、なんとコテッと倒れてしまいました。 滑るのか、弱っているのか、なんとも情けないシャクトリ君に苦笑する私でした。 さて奴をどうするかに付いてはＮＯＢさんにお願いしようとシャクトリ君を何とかしてよ、 と説明しているうちにどこか行方不明になってしまったのです。 トイレに潜んでいることは間違いないのですが．．． トイレに入るたびまずは奴の所在を確かめないと落ち着きません。

_ いよいよ夏休みも今日と明日のみとなりました。

春ちゃんは少々食欲が落ち気味でしたが基本的には元気に過ごせました。 長期の休みにはどうしても生活リズムが狂いがちで機嫌も悪くなってしまうのですが この夏休みはＮＯＢさんが朝はきっちり起こして春ちゃんの朝食を済ませて仕事に出てくれたので だらだら過ごしてしまわずにすみました。 成ちゃんは気管支炎を起こして大崩の夏休み．．． 結局缶詰状態でした。 とにかく栄養をとることが第一なので　栄養摂取はチューブでの注入が中心となりました。 でもここのところちょっとほっぺがまぁるくなってきたし　抱っこした感触もぷくぷくしてきました。 何よりもうれしいことです！ 体力を付けて　できれば経口での栄養摂取を少しずつ増やして、 行事の多い２学期、楽しむことだけに集中できればなぁと思います。

_ 私の誕生日は今月の２１日でした。

隣に住む義兄家族が　お誕生会によんでくれました。 兄弟３家族が集まり恒例のお誕生会です。 本当は「いつもありがとう」の気持ちを込めて私が兄弟家族をお招きしたかったのですが 子どもの体調のこともあってちょっとお呼びできずにいたのです。 ３家族それぞれに子どもが２人ずつですから総勢１２人ですき焼きを囲みました。 食事の後はケーキカットをしてプレゼントをいただきました。 子ども達はかわいいカードを手作りしてくれます。 やっぱりいくつになっても誕生日ってうれしいものです。 今日まで年を重ねてこられたことに感謝する日なのだと思います。 こうやってそれぞれの誕生日に集まってお祝いをして楽しんでいる私たち兄弟です。