春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 小児科の定期診察へ行きました。

春ちゃんは元気、成ちゃんは呼吸がちょっと気になっていました。 成ちゃんの呼吸はシーソーのように大きく胸が波打って、のどが呼吸のたびに大きくへこんでいました。先生はまぁこれくらいだったら大丈夫でしょうとのことでした。 他に咳が増えたり痰が増えたりしないかとか、顔色が悪くならないかとか気を付けて見て置いてくださいと言われました。 緊張の具合だとか、この前の気管支炎の名残だとかそんな影響があるのかもしれません。様子を見ることにしました。 他は　成ちゃんの体重が増えたことは万々歳でした。 少し増えたことでほっぺはまあるくなったし　手足の皮膚の張りやみずみずしさが戻ってきました。 栄養摂取はまだ注入に頼っていますがまずはスタミナを付けることが大事ですから慌てずに栄養管理をして少しずつ経口摂取も増やしていこうと思います。

_ 昨日が始業式でしたが病院へ行っていたので春ちゃん成ちゃんの２学期は今日がスタートです。とは言っても登校したのは春ちゃんだけ。成ちゃんは短縮授業が終わって通常授業になってから行くことにしました。給食が始まってゆったりと過ごせるようになってから．．．でないと短縮中はバタバタと落ち着かず　かえって疲れてしまいそうですから。 さてさて、春ちゃんの２学期第一日目。 春ちゃん自身は特に変わりなく元気に過ごしたようですが、どうも忘れ物がぽろぽろあったようです。これは母の責任．．．頭がまだ夏休みモードでどうもいけません。 まぁ　学期はじめはお昼寝布団やタオル類や着替えなどとにかく荷物が多いので大目に見ていただきましょう。 久しぶりの登校で疲れたのか　家でお昼ご飯を食べながらウトウト眠ってしまい、なんともかわいらしい春ちゃんでした。おつかれさん！

_ 今夜はＮＯＢさんが用事で留守になるので春ちゃんの夕ご飯はどうしようと考えました。 無理をすれば一晩くらいわたし一人でも何とかなりそうでしたが　できるだけ楽をしようとわたしの友達に頼んでみました。急な話だったのでどうかなと思いましたが気心も知れた友達なので遠慮なく頼んでみるとあっさりＯＫをくれました。 夕方に来てくれて　春ちゃんをいすに座らせて夕食を食べさせてくれました。 春ちゃんは最初はおとなしく食べていましたが　だんだんいつもと違う！と感じ始めたのか少しずつぐずぐず言い始めました。あまりうるさく言い出したのでとりあえず一度いすから降りて休むと落ち着いてきました。友達に抱っこしてもらってしばらく私たちの話を聞いているようでした。 私と友達の話はだんだんエキサイトしてして　私は日頃気になっていた彼女の短所をズバズバ言い始めてしまいました。 「だいたいね、なんにでも感動しすぎやと思うよ。感動が頂点になってしまうからその後自分はどうするのか、行動に移せへんのよ。いい本を読んでも、いい言葉に出会ってもそれは所詮、自分のものではないのよ、本当の感動は自分で作り出すものと違う？」など．．．でもけっして喧嘩ではありませんのでご安心を。友達も「行動がともなわへんのよね〜、私って．．．」と言っていました。私も友達にあれこれ偉そうなことを言いながらも実は自分に言い聞かせているのでした。 ふと見ると春ちゃんも成ちゃんも心地よかったのか　はたまた「うるさいわね」とでも思ったのか　ウトウト寝てしまっていました。 なんとか友達のおかげで　あれこれおしゃべりしながら食事は無事終了しました。 友達は「ここにくると元気になれる」と言ってくれるし　私も何かあればついついわがままを言ってしまうという　お互いに都合のいい関係なのです。　

_ 「乙訓障害者　夏祭り」と言うのが養護学校の広場でありました。 毎年各団体が夏祭り実行委員会を作り、行われているのですが出かけたのは今年が初めてでした。夕方から家族４人で行ってみると　いつもの養護学校のバスロータリーが　提灯で明るく照らされすっかり夏祭り会場に様変わりしていました。 車から降りると　いつもの学校がすっかり変わってしまっているので春ちゃんは目をくりくりさせて驚いていました。明るい提灯、にぎやかな音楽．．． しばらく夜店を見て回っているうちにだんだんと落ち着いて来ました。 春ちゃんの先生が焼きそばを作っておられたので食べることにしました。 成ちゃんもお出かけは久しぶり、なんてたって昼間の学校は休んで　夏祭りは来てるんだから大したもんです。 会場に来ている人の中には養護学校を卒業している人も多く、こんな場でみんなが励まし合えるんだなぁと初めてきて分かりました。 にぎわっている中あまり遅くならないうちに帰りました．．．．が、そのあと問題が．．． 春ちゃんのコンタクトレンズ、両方とも落として帰ってきたようなのです．．． ショックです。ひとこと、教えてくれたらなぁ〜．．．春ちゃんよ〜．．．

_ １日ゆっくり家で過ごしました。

昼間から子どもお風呂に入れました。昼間のお風呂はとても明るいし、気分的にゆっくりできていいものです。 はぁ〜、でも私は日頃と忙しさがほぼ同じでちょっとつまんない。 それに何となく気分的にもしんどいし　頭も痛い。 明日から成ちゃんもやっと登校できるようにと準備をしなｌければいけません。初日はやたらと荷物が多いんです。 お昼寝用グッズとかタオル、着替え　おむつ、連絡帳．．． 今日はなるべく早く休んで明日に備えよう．．．でもしんどい．．．

_ やっぱり今日は私がしんどくて成ちゃんの２学期初登校の準備ができず　休んでしまいました。 春ちゃんだけ登校．．． あしたこそ　成ちゃんも学校へ行こうね！

お父さんと一緒に帰ってきた春ちゃん。とってもにこにこ顔。 春ちゃんに変わってお父さんが言います。「春ちゃんなぁ、今日も楽しかってん〜。」 それを聞いて私が「ほんまぁ、良かったねぇ〜。それで何がそんなにたのしかったん？〜」 春ちゃん＠お父さん、「なんかわからへんけど、たのしかってん〜．．．」だって。 なんだか春ちゃんがおしゃべりできればそんなふうに言っていたのではないかなと思えるような穏やかで幸せそうな笑顔で帰ってきたのでした。「お母さん、元気出してね。」って言っていたのかなぁ、本当は．．．

_ やった〜、成ちゃん２学期初登校できた日。

チューブを入れたままなので　私も付き添うことになりました。 学校について午前中に一回注入し　給食はほとんど食べられないので午後に一回注入しました。 初日で緊張してか　グビグビっとたくさん空気を飲んでいるのでそれが気になりました。 嘔吐の引き金になったり　お腹がぱんぱんに張ってしまったりするからです。 気になることはありましたが　とりあえずは学校に行けた．．． それが何よりうれしい日となりました。

_ 二人揃って登校できました。

．．．とは言っても　成ちゃんは筋緊張の心配や　嘔吐の心配があるのでチャイルドシートに座らせられないので　NOBさんの運転で私が成ちゃんを抱いて　そして春ちゃんはチャイルドシートに座っての家族揃っての登校です。NOBさんには春ちゃんの朝ご飯、そして学校への送迎．．．それからやっと仕事に就けるのです。 たくさんの時間を割いてもらってありがたいというか　申し訳ないというか．．． 今日は成ちゃんは昨日より調子が良かったみたいです。 そのかわり春ちゃんが学校で３７．４度に上がったようです。でも様子を見るとちょっと筋緊張が強めだったので　このせいかもしれないと思いました。４日にコンタクトを無くしてからレンズを入れていないので　そのせいでイライラしているのかもしれません。たぶん大した熱ではなさそうです。 このあたりの判断は最近、冷静にできるようになってきたなと自分で思います。油断は大敵ですが。

_ 今日も二人揃っての登校だぁ！元気に学校へ行ってくれることはとてもうれしいことです。 私は成ちゃんの注入には付き添いましたがその合間に買い物へ行きました。 短い時間でしたが一人でのびのび買い物できるのはものすごく幸せ！ 今日は日頃の食料等はそっちのけで　私の心のおもむくままにウロウロしました。 雑貨を見たり　本屋さんをのぞいたり　アロマグッズを探したり．．． その中で気に入ったのが「ＡＱＵＡ　ＤＲＯＰ・つぼ押しくん」 クリスタルのように見えますが実はアクリルのさわやかな色合い。そしてつぼ押しくんはその名の通り、つぼを押すのになんとも具合がいいのです。どのように手にとっても　しっくりなじむところもいい．．． その愛くるしい顔も　見ているだけでホッとさせてくれます。

_ 我が家のベランダのチェリーセージが咲きました。これは確か去年、背丈が７センチくらいのを人からいただいたものでした。その時は初めての名前、初めて目にする植物で　小さな葉っぱを適当に付けていてなんと言うこともない様子で　花の期待などちっともしていませんでした。一応少し大きくなってきた頃には植え替えなどをして、まぁ水やりも枯らさない程度にしていたらある日、赤いつぼみが．．．それ以来時々つぼみを付けてはやがて花開いて私たちの目を楽しませてくれています。 その花はなんて鮮やかな赤い色．．．と言うか濃いピンクと言うか．．． 枝振りはヒョロヒョロで、私に似たのか　お行儀悪く横にのびてしまってどうしようもないのですが時々「これでもか」と言うくらい小さいけれど自己主張の強い鮮やかな色の花で私をハッとさせてくれています。

_ 部屋の中に　観葉植物を置きたい．．．いえ、置いていたこともあったんですけどね、何となく部屋の中に土を持ち込むことにちょっと抵抗があってしばらくは観葉植物は置いていませんでした。少し前にテレビでハイドロカルチャーのことをしていました。土の代わりにハイドロボールという粘土を高温で焼いたものを使います。これだと虫の心配はありません。また水量計をチェックして水分が足らなくなってきたらお水を足します。植える鉢も底に穴があいている必要はない（あいていてはいけない）ので好きな容器を鉢代わりにすることができます。 そんなことからハイドロカルチャーをしてみました。

根腐れ防止剤とハイドロボールを入れた鉢にポトスなどの小さな植物を植えました。このとき植物の根っこについた土は落として水洗いします。そして水量系を目立たないように鉢に差し込んで出来上がり。 出窓とトイレとお風呂に置いてみました。画像ではなんの変哲も無い鉢植えですがやっぱりちょっとグリーンがある生活は良いですね。

_ ＤＩＹに春ちゃん成ちゃんの必需品である「ポット」を買いに行きました。正式な商品名はわかりませんが我が家では「ポット」と呼んでいます。春ちゃん成ちゃんは嘔吐反射が強く　ちょっとした刺激でゲッとなってしまうのですが　タイミング良くお水などを口に入れてごっくんさせてあげるとうまく治まります。 それでこのポットにお水を入れて持ち歩き必要なときにチュッチュッとお水を飲ませてあげると言うわけです。コップで水分を取りにくいこともあり　水分補給のためにも役に立っています。

障害のある人の生活はあらゆる所に工夫がある,もしくは工夫が必要です。 小さなことですが我が家のアイデアをご紹介しますと．．． 春ちゃんの食事の形態は　刻み食ではちょっともの足らないけど　普通食では食べにくかったりします。 そこでキッチンばさみの登場です。これは給食時にも持っていって使っています。ちょっと食べにくいなというものをはさみで食べやすい大きさにカットするのです。たとえば麺類なんかにはもってこいですね。お出かけ時には携帯します。

給食に持っていくスプーンやフォーク、お箸、歯ブラシ．．． これらはその人によって使いやすいタイプが違います。成ちゃんはガチっと強くかんでしまうので　柔らかいシリコンのスプーンを使っています。これらをばらつかず　まとめて持って行くにはそれなりの入れ物が必要です。 良くあるスプーンセットでは決まったものしか収まりません。そこで　私はアクリルのペンケースを使っています。これならすべて入れてしまえます。最近買ったものは透明でなんのかわいげもないものなのでキティちゃんのシールを貼ると成ちゃんだけの可愛いオリジナル給食セットができあがりました。

ちょっとしたアイデアと工夫で便利に楽に．．．と言うことです。おそまつさまでした。

_ そうそう、昨日書き忘れたことがありました。

うちの子の食事グッズで工夫していることにもう一つ加えておきます。 成ちゃんはコップで飲むときにガチッと噛んでしまいます。 そこで　見つけたのがこれまたシリコンのコップです。 これは本当は　洗面グッズとして売られていたのですが　飲むためのコップとして使っています。色もパステル調のピンク、黄色、ブルーと可愛い色が売られています。 熱湯消毒もできます。 でも最近は商品の入れ替えで　見かけなくなってきました。買いだめはしてあるんですが．．．

テレビで石井めぐみさんの子どもさんである「ゆっぴい」の告別式を見ました。 面識などないのですが　テレビやご本を見ては知らず知らずのうちに励みにしていたことを改めて感じ　寂しい気持ちでいっぱいです。 ８歳という短い人生でしたが　彼の残したものは大きいと思います。ありがとう、ゆっぴい。

_ 春ちゃんの担任の先生がご病気で入院されることになりました。 １学期の終わりにも　担任の先生がご家庭の都合で休まれ　代わりに講師の先生が来られました。 どういうわけか春ちゃんの先生はよく替わられるんです。 今回もどんな先生が来られるか心配です。春ちゃん自身は先生が替わったからと言って機嫌が悪くなったりすることはいつも無いようです。でも春ちゃんの細かい癖や　表情の読みとりなどは先生に早くなれてほしいと思うのです。 給食の介助などは特に　たびたび手が変わると食べにくいでしょう．．． でも　いろんな先生に春ちゃんのことを覚えてもらえるのはラッキーなことだと思います。それにしても入院された春ちゃんの先生、早く良くなってほしい．．．

今日は春ちゃん、体育祭の練習でソーラン節を練習したそうです。今年もみんなの練習の成果を見るのが楽しみです。

_ NOBさんは仕事。

私と子ども達は家でゆっくり過ごしました。 今日は待ちに待った「徹子の部屋」を見ました。ゲストは１８年ぶりに登場の友和さん。８月の下旬に友和さんが「徹子の部屋」に出られると知ってから今日まで待ち遠しかったこと。と言うか結構この楽しみでいろいろなことをやり過ごせたような、そんな気がする単純な私です。 「被写体」のお話、苦労はあっても不幸ではなかった、どんな家庭にもそれそれの苦労はあるもので決して自分だけが苦労したとは思わない　でも、マスコミ攻勢に苦しめられたあの時期はちょっと異常だった、などのお話。静かな口調だけど本の中にもあったように「家庭は断固として守る」と言うまじめで　自分に正直なところが伝わってきました。 忙しいからと仕事に逃げてしまわないところがいい、そう思いました。

子どもに邪魔されてはいけないとビデオに撮って　後で２回も見てしまいました。

今度はいつ会えるんだろうなぁ．．． 「徹子の部屋」を見た後は　オープニングの曲がすぐ口をついて出てきてしまいました。た〜らら、たらら　た〜らら．．．♪

_ 初めて漬けた　らっきょうの甘酢漬け、もう２カ月は経ったので味見をしてみました。 ちょっと買ってきたらっきょうが大きかったので　味がしっかりしみこんでいるか、歯触りがシャリッとしているかとても気になっていました。 らっきょう漬けの瓶のふたを開けると香りはまぁまぁ良し。そしてお味はどうかな？ NOBさんが一粒、食べてみて「うん、うまい！」って。 それを聞いて自信がもてた私も一粒パクッ。うん、シャリッ、シャリッと歯触りがとても良い。味加減もちょうど好い加減の甘酸っぱさ。でもやっぱりもうちょっと一粒が小さめが良かったかな．．．

今年は梅干しも　ショウガの梅酢漬けも　らっきょうの甘酢漬けも　初めての試みでしたが大成功となりました。 あとは、梅酒がどうなっているか楽しみです。

_ 今日は初めて漬けた（作った？）梅酒、どうなってるかな？とちょっと試してみることにしました。

少し前に友だちが遊びに来て　初めて漬けた梅酒の話を聞いて「いや〜ん、３カ月経つしもう飲めるやん〜。飲んでみよ〜。」などとのたまわったのですが、そんな、うちの主人を差し置いてごもったいない、「あかん〜、もうちょっとおいとくねん。」と丁重に（どこが！）お断りしたのでした。

で、今日は主人と相談の結果、夕食に飲んでみることにしました。 色は淡い琥珀色で　香りもそれなりに良い、さてお味は．．．う〜ん．．．まだちょっと荒い感じが．．． まぁ９月中頃から飲めるのですが　飲み頃はだいたい１２月なんですよね、やっぱりちょっと早すぎたのか　おいしいとは言えませんでした。まろやかさと甘みが足らない感じでした。甘みは氷砂糖が足らなかったのかもしれません。 １２月までまたガマンします。

_ ２０日の月曜日は成ちゃんの社会見学の日。

それが集合時間が９時２０分で　成ちゃんペースで登校している時間がだいたい１１頃．．． 成ちゃんの体調はまぁまぁ落ち着いているしできれば参加したい。 できるだけ頑張って集合時間に間に合うように努力してみることにしました。 で、今日はその練習で　１０時目指して登校してみました。 朝の緊張も熱もいつもよりは調子が良く ぎりぎり１０時に登校できました。 月曜日、なんとか行けそうな気がしてきました。もし間に合わなければ別便で走って合流すればいい、うん、そうしよう！ ．．．９時２０分．．．間に合いますように．．．

春ちゃんのおみやげの校内で拾ったどんぐり（？）二つと　葉っぱ。 １９９５年３月の養護学校の卒業生が記念に植えた木が実をいっぱい付けたのだそうです。 ３０cmくらいだった木が、今や３ｍ位にもなっているのだとか．．．ちょっとあり合わせの松ぼっくりと玄関に飾ってみました。

_ 義妹のお誕生日が９月５日．．．ずいぶん過ぎてしまいましたが「お誕生日おめでとう」を言いに家族で実家へ出かけました。 プレゼントは　アロマライトと　ラベンダーとスィートオレンジのエッセンシャルオイル、そしてケーキ。 アロマライトは真っ白な象の形をしたものだったのですが　義妹は象が好きだったと初めて知って　ちょうど良かった！他にも猫やふくろうもあったのです。 義妹には一歳前の女の子がいて大忙しの毎日なので　ラベンダーでリラックスして　オレンジで元気を出してもらおうと言う気持ちで送りました。義妹は「癒されよう、癒されよな〜！」と夫である私の弟と目を合わせて喜んでくれました。

今日は実家で夕ご飯を頂きました。 実家にはいつものように母が生けたお花達があちこちに．． 年代物のかごに季節の草花が生けてありました。

私が生け花を習っていた、今は亡き先生のお言葉．．． 「家の中に　いつもお花をきれいに生けておくのも　大切な主婦の仕事です。」 楚々と生けられたお花達は　家の中に季節や安らぎを与えてくれます。

_ 緊張の成ちゃん社会見学の日。

なにが緊張かというと　集合時間の９時２０分に間に合うかどうかが大変な問題だからです。 昨日から私の頭の中は今日の朝の段取りでいっぱい。まぁその甲斐あってなんとか間に合いみんなと一緒にバスに乗って出発することができました。 行き先は「京都嵐山オルゴール博物館」でした。成ちゃんの付き添いとして私も同行しました。 中にはいるといくつかの大きなオルゴールが恭しく並べられ　静かな博物館の中で　優しい声のお兄さんがヨーロッパのオルゴールをいくつか見せながら説明してくださいました。大きなジュークボックスのようなオルゴール、可愛いからくり人形のオルゴール、元気な音の出るストリートオルガン。どれもこれも１００年から２００年も前の貴重なコレクションです。 オルゴールの奏でるたおやかな音色は　私たちの耳や体にスーッととけ込むようなとても優しいものでした。 成ちゃんも　音に敏感なお友達も、みんな心地よくその音色を楽しんでいました。思わずその心地よさが表情に表れていました。 最後にパフォーマンスを見せてくれたピエロさんと成ちゃん、記念撮影！

しばらく体調の悪かった成ちゃんにとって　久々に楽しいお出かけとなりました。 無心にオルゴールの音色に耳を傾けている成ちゃんのまなざしがとっても私の心に残った良い１日でした。

_ 昨日の余波（？）か　今日もわりと早い時間に登校できました。１０時過ぎかな、これでも早い方なんです、我が家にとってはね。到着したら　春ちゃんは中学部の教室へ、成ちゃんは小学部の教室へ行きます。 成ちゃんは教室に付いたらまず、鼻注で水分補給です。学校での鼻注は２学期からはじめたのでまだ私が付き添って、おこなっています。水分補給するものはその時によっていろいろで　今日は豆乳を５０ｃｃ入れました。 注入後、私はひとまず日常の買い物に行きました。 そして給食が終わって一息ついた頃を見計らって．．．だいたい２時頃．．．に再び成ちゃんの栄養補充のために学校へ。 給食は今のところ　大さじに数杯程度しか食べられないので　高カロリーの栄養ミルクを注入するためです。 今日はその後に春ちゃんの個人懇談の予定が入っていて　今度は春ちゃんの教室へ。今日のテーマは　春ちゃんのコンタクトの扱いについてです。 来年の修学旅行や　これからの合宿、また寄宿舎入舎のことを考えて　担任がコンタクトのはめはずしをできるようにしておいた方が良いのではないかと言う話。 学校でレンズがはずれたら　はずれたままか　入れるために私が学校に出向かなければならないのです。 また　宿泊をともなう行事の時は夜ににはずしに出向き　朝入れに出向いていました。ですから春ちゃんのためにも　そばにいる人が必要に合わせてすぐに入れたりはずしたりできることは良いことなのです。 まずは方向性は担任と保護者と一致したわけですが　これって、ハイそれでは．．．ってすぐにできることではありません。 レンズの扱いや、レンズのはめはずしを先生に練習してもらわなければいけません。春ちゃん、泣くだろなぁ．．． まぁ、とりあえずはかかりつけの眼科に　一緒に来てもらって指導してもらうこととなりました。

校内でコンタクトをしている子が他にないので何かにつけて　どうしていくのが一番良いか、私たちが探っていかなければいけません。眼内レンズが使えればいいのですが　子どもの症例が少なく安全性がまだハッキリわからないらしいのです。 　おや以外の人が春ちゃんのレンズをうまく扱ってくれる方がいてくださったら　どんなに私も楽になるだろうと思います。できることから　かなえていこうとおもいます

．．．あぁ、それにしても今日も忙しかった．．．

_ このあたりでちょっと成ちゃんは休養日をとることにしました。 明日はお休みなのですが　だからと言って今日一日がんばろうとすると　成ちゃんの場合は頑張りすぎて疲れてしまうことが多いのです。そろそろ．．．と思ったら　即休養する！成ちゃんにとってはこれが大事です。

春ちゃんの新しい担当の先生は　小学部に入学した当時にお世話なった講師の先生でした。 しばらく講師からは遠のいておられましたが　久々に復活されました。 春ちゃんの担当をして頂くのは８年ぶりです。 私たちにとってもとても懐かしい先生です。だって　養護学校に入って初めてお世話になった先生ですから。 先生も８年たって　春ちゃんはとってもとっても成長しましたね！と言っていただきました。いろんな刺激もしっかり受け入れられるし、表情もしっかりしているし．．．とのことで　やはりとてもうれしくなりました。懐かしくてうれしい再会です。

_ 知り合いのお家に出かけてバーベキューをしました。

そこは　芝生が広くて　静かで ステキなお宅です。 その芝生にタープを張って　その外側では炭火をおこしてバーベキューです。 お天気はなんだか雷がゴロゴロ鳴ったり晴れたり　雨が降ったりやんだりでちょっと変なお天気でした。 でも　平気、とにかく大勢でワイワイ言いながらのバーベキューは楽しいです！ お肉はさておき、変わったところでは厚揚げを焼いてショウガ醤油で頂くのがおいしかったですね。 タマネギはホイル焼きすると　柔らかくなってとても甘くて　春ちゃんはお気に入りのようでした。 満足、満足の１日でした。

_ 予想通り台風の影響で警報が出て休校となりました。

でも朝は本当に台風が近づいているの？と疑いたくなるような晴れ。 台風っていつも急に強い風が吹きはじめるから　用心用心とベランダのごちゃごちゃした物を家の中に待避させ、鉢もできるだけ風の当たらないところに移動させました。あまり手入れの良くない植物達でも私にとっては大事な心の友ですから 台風の被害に遭わせてなるものかと　あせだくになりました。

午後、一番台風が接近したと思われる頃　どうやら北よりにコースをとったらしく少々風はあったもののなんと言うことはなく台風は通り過ぎました。あぁ、大したことはなくて良かったとホッとしたと同時にわざわざ鉢を動かすほどでもなかったなと 一人苦笑してしまいました。

それにしても台風１８号、九州や四国、はたまた東北方面に被害を出してしまった．．． 被害に遭われた方、心よりお見舞い申し上げます。

_ 昨夜、成ちゃんを寝かしつけに部屋に行きました。

いったんは寝付いたのでリビングに戻り　片づけをしていると成ちゃんのグズグズが聞こえてきたのでもう一度成ちゃんの元へ行って体をさすったりしながらなんとか寝かしつけました。 しばらくしてハッと気づいたら私も成ちゃんとうたた寝してしまっていました。 あらら、いまなんじ〜？と時計を見たら午前４時。とりあえずパジャマに着替えなくちゃと　成ちゃんの部屋をそっと出ると廊下でリビングから出てきたNOBさんにバッタリ。 NOBさんはNOBさんでリビングで４時までうたた寝をしていたらしいのです。 ハッと顔を見合わせて私は寝ぼけた声で「あ．．．、オハヨウ．．．」、NOBさんは「あ．．．オヤスミ．．．」と同時にご挨拶。それぞれNOBさんは寝室へ、私はリビングへとすれ違ったのでした。 なんとも間抜けな二人でした。

_ 日曜日なのに成ちゃんはちょっと微熱．．．筋緊張から来てるのだと思います。 そして春ちゃんもちょっと機嫌が悪い．．．今日はゆっくり家で過ごすことにしました。

ベランダに出て珍しく雑草などひいてみることにしました。 しばらく手入れができていないひどい状態．．． 雑草は伸び放題、でもよく見ると雑草に紛れてこぼれ種から芽を出しているけなげな子がいるのです。 インパチェンスが出てる！　ビオラもパンジーも！おやおや、日々草もいるではないの！これはカモミールに　ラベンダーまで！ いつの間にか種を飛ばして一生懸命子孫を残そうとしているんですよね〜。生きる力ってすごいなぁ〜って思います。 それにしても小さな小さな芽だけど、それがなにの芽かわかってしまう私もすごいじゃん！何事も進歩、進歩！

_ 「バジルのレアチーズケーキ」とやらがＮＨＫの「きょうの料理」のテキストで紹介されていました。 バジルというとお料理にしか使ったことが無く　いったいケーキに使うとどんなことになるんだろうと興味津々でいました。 せっかくベランダにバジルもしっかり育っていることだし絶対やってみようと思いながらやっと今日、実行できました。 でも　最後までやり遂げられるかどうか、途中で子ども達のご機嫌が悪くなったらどうしよう．．．などと案じながらもまぁその時はその時と、作り始めました。 学校に送っていって帰ってからまず昼ご飯を夫と済ませ、バジルを摘みました。 ２０ｇのバジルと言うとなかなかの量。これをサッと水洗いしたらもう、成ちゃんの注入に学校へ行く時間。帰ってきたら３時半。子ども達が時々ぐずるのをてきとうにあしらいながら「バジルレアチーズケーキ」は着々と完成に近づいていったのです。

出来上がりはと言うと、あり合わせの大きめの型を使ったので　平べった〜くて　薄っぺら〜いケーキになりました。 慌てて作ったらダメね．．．ゼラチンの粒がすこ〜し残ってしまいました。でも私好みのお味でとっても満足しました。そのお味はと言うと　バジルの香りがさわやかでこんなお菓子にも合うんだなぁって新しい発見をしました。やっぱりバジルって、チーズと合うってことなんですね。 残念ながらケーキの見た目がいまいちだったので　バジルの画像でもどうぞ〜。

_ 学校へ春ちゃん成ちゃんを送って行きました。

春ちゃんは中学部の教室へ、成ちゃんは水分補給の注入をするために私と一緒に小学部の教室へ行きました。 成ちゃんにリンゴジュースの注入の準備をしていると　春ちゃんと担任の先生と養護の先生が来られました。 どうやら春ちゃんのコンタクトレンズがずれているらしいと言うことでした。今ならまだ私がいるだろうと成ちゃんの教室へ来たのでした。春ちゃんの様子を見ると左レンズがずれていました。 瞼の上からそっと瞳にレンズがのるように押すとすぐにレンズは戻りました。 良かった、すぐに戻してあげられて。でなかったら片方の目はぼんやりしたまま。 先生の中にはレンズに慣れていてすぐに直せる先生もおられます。 ご自分でレンズを入れておられる人ならたぶん簡単なことだと思います。 最近では「ずれたら私が直してあげるよ」と言ってくださる先生もいてくださって頼もしいです。春ちゃんの快適な学校生活のためにいろんな人の力を借りていると感じます。

_ 小児科の定期診察に行きました。

今日は成ちゃんの養護学校の担任も同伴していただき成ちゃんの注入の注意事項について話し合って頂きました。 学校では今のところ２回注入を私が行っていますが　少しづつ学校の先生にも助けていただければ　私も楽になります。

重い障害を持つ子どもの中には　経管栄養や吸引、導尿、人工呼吸など医療ケアをしなければいけない子ども達がいます。 全国的に医療ケアの必要な子ども達でも　病院から家庭、家庭から学校へと生活ができるようになりつつあるようですが　行政の対応は遅れており　各学校独自での対応が迫られているようです。 医療側、学校側、家庭、行政が連携を取り合って医療ケアが必要な子どもも　良い学校生活が送れるように対応していかなければいけないと思います。 成ちゃんを見ていてわかるのは　学校は心身の発達、充実に　とっても大切な場です。それは成ちゃんに限らずどの子もだと思います。医療ケアのために望む教育を受けられないと言うことがない、「医療か教育か」ではなくて「医療も教育も」充分に保証される社会であってほしいです。

_ 明日は春ちゃん成ちゃんの通う養護学校の運動会です。

給食は無くお弁当を入れなければなりません。 お弁当、苦手だなぁ、困ったなぁ、とりあえず親は外へ食べに出るとして　子どもの分だけ作ろうと準備をしました。 炊き込みご飯にすれば　おかずはそんなにいらないし　そうしよう。 炊き込みご飯は　マイタケ、ゴボウ、ニンジン、お揚げ、こんにゃく、干しエビ．．ｅｔｃを入れることにしましたが刻むのが大変です。夜遅くになにやらキッチンでごそごそやってるとNOBさんが覗いて「俺がやったるわ。」と　材料を刻んでくれました。 私は他の準備をしているとだんだん楽しくなってきて　親の分も入れることに決めました。 みんなでお弁当広げるのって楽しいやん！って思えてきて．．． おかずも簡単にできるものを明日の朝に準備することにしました。 ブドウや梨もあるし　よしよし！可愛いお弁当の包みも出してきて　明日は楽しくおいしいお弁当〜。

あれほどじゃまくさがっていたのにこの変わり様。 でも何事も楽しんでしまう方が得だしね〜、人生万事、この調子で行かなくっちゃ！